“MAESTROS Y APRENDICES DE LA VIDA” · ilustraciones y difusión cuento. Observación Fase 3...

“MAESTROS Y APRENDICES DE LA VIDA”:

CIUDADANOS/AS CON ALZHEIMER O DEMENCIA

CATALIZADORES DEL CAMBIO SOCIAL.

AVANCES HACIA UNA PRÁCTICA SOCIALMENTE INCLUSIVA

Viernes, 15 de noviembre de 2019

“MAESTROS Y APRENDICES DE LA VIDA”:

CIUDADANOS/AS CON ALZHEIMER O DEMENCIA

CATALIZADORES DEL CAMBIO SOCIAL.

MercedesManuel

Santiago

Carmen PilarJulio

Mari

Pepe

Charo

Maruja

Antonio

#ProtagonistasdelCambio.

AVANCES HACIA UNA PRÁCTICA SOCIALMENTE INCLUSIVA

Viernes, 15 de noviembre de 2019

Dinámica participativa y colectiva

“NUESTRA ZONA DE CONFORT ES UN HERMOSO LUGAR, PERO NADA CRECE ALLÍ”

Mentimeter: ¿Qué son para ti las personas mayores?

Paso 1.- Escribe en Google: “Mentimeter Código”

Paso 2.- Pincha en “Mentimeter: Join a Presentation”

Paso 3.- Introduce el Código XXXXXX

Mentimeter: Reflexionando sobre nuestra práctica

Paso 1.- Escribe en Google: “Mentimeter Código”

Paso 2.- Pincha en “Mentimeter: Join a Presentation”

Paso 3.- Introduce el Código XXXXXX

Contenido

POSICIONAMIENTO DE PARTIDA

1. CONTEXTUALIZACIÓN: ¿POR QUÉ ESTE PROYECTO?

2. FUNDAMENTACIÓN: ¿EN QUÉ NOS INSPIRAMOS?

3. OBJETIVOS: ¿PARA QUÉ?

4. METODOLOGÍA: ¿CÓMO LO HICIMOS?

5. RESULTADOS: ¿QUÉ OBTUVIMOS?

6. CONCLUSIONES

7. BIBLIOGRAFÍA

Mi posicionamiento

“Una práctica que aspira a llamarse “crítica” tiene como objetivo

confrontar injusticias y desigualdades, y luchar por una sociedad más justa”

Aproximación a Terapia Ocupacional

La Terapia Ocupacional es una profesión socio-sanitaria centrada en promover la

salud y el bienestar a través de la ocupación.

(Townsend, 1998; WFOT, 2012; Magalhães, 2013; Hocking, 2015; Hammell, 2017; Laliberte, 2018)

Aproximación a Terapia Ocupacional

.

(WFOT, 2006; Sakellariou y Pollard, 2008; Rivas-Quarneti, 2016; Farias, 2017; Hammell, 2017; Veiga-Seijo et al, 2017; Laliberte, 2018)

TERAPIA

OCUPACIONAL

CRÍTICA

JUSTICIA

OCUPACIONAL

EDADSOCIALESPOLÍTICO

SGÉNERO

ESTRUCTU

-RALES

RAZA O

ETNIA

SEXUALID

AD

“El bienestar no puede lograrse únicamente mejorando las habiliades de las personas, sino abordando

también las condiciones de vida de las personas” (Hammell & Iwama, 2012, p. 385)

1.- Contextualización

• Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias De Ferrol y

Comarca.

• Programa Talleres de Estimulación Cognitiva de Estadios Iniciales.

• 11 Personas con enfermedad de Alzheimer u otras Demencias en fase inicial.

• Abordaje Interdisciplinar 2 o 3 días a la semana (2 horas).

FÍSICA: PROGRAMA TECEI


• Enfoque Neurorehabilitador (Rehabilitación Cognitiva) → Estimulación Cognitiva.

Perspectiva paternalista-tradicional.

FÍSICA: PROGRAMA TECEI


OCTUBRE 2018

L M MIE J V S D

1 2 3 4 5 6 7

8 9 10 11 12 13 14

15 16 17 18 19 20 21

22 23 24 25 26 27 28

29 30 31

TEMPORAL: ¿QUÉ ELEMENTOS CONFLUYEN?


PRÁCTICA REFLEXIVA Y VISIÓN CRÍTICA

• Necesidad de ver a las personas como:

→ Ciudadanas de pleno derecho.

→ No sólo como personas con déficit/deterioro.

• Desafiar nuestra zona de confort: Explorar metodologías

centradas en lo significativo y derechos.


SU POTENCIAL PARA SER PROTAGONISTAS DEL CAMBIO COMO

CIUDADANXS CON DERECHOS PARTIENDO DE SUS FORTALEZAS

MercedesManuel

Santiago

Carmen PilarJulio

Mari

Pepe

Charo

Maruja

Antonio


DESIGUALDADES E INJUSTICIAS SOCIALES

DISCRIMINACIÓN POR

RAZÓN DE EDAD

Y ENFERMEDAD

N O P U E D E N A P R E N D E R C O S A S N U E V A S

R E P U G N A N T E S

U N A C A R G A

S O N D E P E N D I E N T E S

T I E N E N E N F E R M E D A D E S

E S T O R B O

E S T Á N S O L O S

V I E J O SEDADISMO

(Townsend & Wilcock, 2004; Angell, 2014; Laliberte,

2006; WHO, 2019a)

D E T E R I O R O

• Maggie Kuhn (1905-1995).

• Activista estadounidense-norteamericana.

• Fundó “The Gray Partners” (Panteras Grises) - 1989

• Defensa derechos de personas mayores como otros colectivos.

• “Panteras Grises” lucharon contra discriminación por razón de

edad: personas mayores como incapaces, enfermos y en

declive.

El envejecimiento no es una enfermedad. Es fuerza y supervivencia.

El triunfo sobre todo tipo de vicisitudes y decepciones, pruebas y

enfermedades.


NOELIA RÍOS

DIRECTORA ASISTENCIAL - TO

ALBA ROMERO

COORDINADORA CD –

EDUCADORA SOCIAL

RITA TOUZA

PSICÓLOGA CLÍNICA

ANTÍA VIDAL

EDUCADORA SOCIAL

SILVIA VEIGA SEIJO

TERAPEUTA OCUPACIONAL

REBECA FREIRE

EDUCADORA SOCIAL

HUMANA


PRÁCTICA REFLEXIVA

Visión crítica en la práctica

Desafiar horizontes profesionales

SOCIAL

Transformar sociedad edadista

TEÓRICA

Modelos de Práctica o Experiencias

previas

TEMPORAL, FÍSICA Y HUMANA

Programa TECEI (AFAL)

¿ P O R QUÉ ?

“NUESTRA ZONA DE CONFORT ES UN HERMOSO LUGAR, PERO NADA CRECE ALLÍ”.

2.- Fundamentación

Derechos Humanos y Ciudadanía Participativa

Modelo Atención Centrada en la

Persona-Comunidad

Envejecimiento Activo y

Saludable

Calidad de Vida

Promoción de la salud

Eliminación Edadismos

Índice Sociodemográfico Población Mayor

Mundos Amigables con

Personas Mayores

Mondaca (2018) y Ruth Barlett.

2.- Fundamentación

Evolución de la población de 65 y más años. España, 1900-2068

En 2050, la población mayor se duplicará.

(European Commission, 2014; CEAFA, 2017; WHO, 2017; Abellán, Aceituno, Pérez, Ramiro, Ayala &Pujol, 2019; WHO, 2019b)

2.- Fundamentación

Evolución de la población de 65 y más años. España, 1900-2068

En 2050, la población mayor se duplicará.

(European Commission, 2014; CEAFA, 2017; WHO, 2017; Abellán, Aceituno, Pérez, Ramiro, Ayala &Pujol, 2019; WHO,

2019b)

Alzheimer o Demencia

7% > 65 años

50% > 85 años

Prioridad de Salúd Pública

2.- Fundamentación

EDADISMO

VIEJOS

FRÁGILES

DEPENDIENTE

ENFERMEDADES

INCAPACIDAD PARA APRENDER

SOLEDADCARGA

Occupational-Social Marginalization

or Injustice for Age Reasons

(Townsend & Wilcock, 2004; Angell, 2014; Laliberte, 2006; WHO, 2019a)

Global action plan on the public health response to dementia 2017 – 2025 (WHO)

2.- Fundamentación

Comunidades Positivas con la Demencia y Amigables con las Personas Mayores

2.- Fundamentación

Creando un mundo mejor para todo el mundo:

Respondiendo a los objetivos de desarrollo sostenible 2030

¿Estamos asumiendo lo

que es significativo

para ellxs? ¿Somos

conscientes?

2.- Fundamentación

¿Cómo podemos

contribuir a su inclusión

y crear comunidades

amigables?¿Estamos escuchando

las voces de los

ciudadanos con

Alzheimer u otras

demencias?

3.- Objetivos

GENERAR METODOLOGÍAS DE INTERVENCIÓN

FOCALIZADAS EN LA OCUPACIÓN, LOS DERECHOS Y

FORTALEZAS DE LAS PERSONAS CON ALZHEIMER Y

OTRAS DEMENCIAS.

PROMOVER LA INCLUSIÓN SOCIAL,

ATRIBUYÉNDOLES EL ROL DE PROTAGONISTAS DEL

PROCESO DE TRANSFORMACIÓN SOCIAL, QUE

CONTRIBUYA CREAR COMUNIDADES AMIGABLES

CON POBLACIÓN MAYOR-DEMENCIA.

Combatir conductas y

discursos socioculturales

discriminatorios por

razón de edad

(edadismo).

Implicar a la comunidad

en el proceso de

transformación,

potenciando el trabajo

en red y el uso de

recursos comunitarios.

4.- Metodología: ¿Qué hicimos? Cuento

METO

DO

LOG

ÍA

DISEÑO

PARTICIPATIVO-

COLABORATIVO

Proceso proactivo, negociado con ellos/as, haciendo

partícipe a todas las partes implicadas. Ellxs deciden.

COMUNITARIA

No se puede construir el cambio social sin ellos/as. No

sólo queríamos que la comunidad escuchase, sino que

fuese parte como co-creadora del cambio.

INCLUSIVAFavorece la inclusión de todos y todas. Creer en las

personas como seres humanos ciudadanas.

OCUPACIÓN

COLECTIVA

(occupation-based-

approach)

Compartir la creación de un cuento sobre sus historias,

reflexiones, ocupaciones cotidianas y contribución a

sociedad desde su propia voz. Elemento material que

pudiese ser portavoz de sus derechos y contribución a la

comunidad; que fuese fácilmente visible y transmisible.

4.- Metodología

Interdisciplinary View

Native Context

Dural Role + Experience

Occupational Science

perspective

Visión Interdisciplinar2 TO, 1 Psicóloga, 1ES

Contexto Nativo2 de Ferrol

Rol Dual y Experiencia

Derechos

Posicionamiento equipo

Estudia cómo

los factores

socioeconómico

s y políticos

determinan el

proceso de

envejecimiento

Amplia la

perspectiva

sobre

envejecimiento:

va más allá de

la edad y la

enfermedad,

eliminando

estereotipos

(Estes, 1999; Farré, 2008; Gerlach et al, 2017; Trentham & Neysmith, 2018; Holloway & Galvin, 2018)

Teoría Gerontológica Socio-Crítica

4.- Metodología

• Contexto del estudio: Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer y

otras Demencias del área de Ferrol (A Coruña).

• Selección de participantes: Muestreo intencional. Criterios: Consentir

participación voluntaria.

11 participantes: co-researchers → ESCRITORES/AS

Nombre Mari Pepé Charo Antonio Maruja Carmen Santo Manuel JulioMerced

esPilar

Edad 81 79 74 77 73 63 82 77 79 84 62

Área Urbana Rural Urbana Rural Rural Urbana Urbana Urbana Urbana Rural Urbana

Ciudad natal

FerrolAlrededo

resFerrol

Alrededores

Alrededores

OtroAyuntami

entoFerrol Ferrol Ferrol

Alrededores

Ferrol

PR

OTA

GO

NIS

TA

S D

EL

CA

MBIO

Fase Agentes de cambio Acción Evaluación

Fase 1

(Octubre 18-Enero

19)

Escritores/as

(Protagonistas y

promotores del

cambio)

Elaboración cuento.

Grupos de Discusión (15 sesiones).

Dinámicas (sobres, contenido

audiovisual)

Observación,

Registro

Talleres y

Cuestionario

Volitivo

Fase 2

(Noviembre 18-Junio

19)

Implicación de las

Familias.

• 2 Reuniones.

• Participación en ilustraciones. Observación

Fase 3

(Enero-Junio 2019)

Ilustradores/as (21

niñxs) y Comunidad

Educativa.

Cuestionario

CENVE

adaptado.

Fase 4

(Marzo-Abril 2019)

Encuentro Escritorxs

e Ilustradorxs.Observación.

Fase 5

(Octubre 2019-

Presente)

Equipo Terapéutico.

Tecido Asociativo.

Maquetación del Cuento.

Difusión Resultados.

COMUNIDAD LOCAL

PR

OTA

GO

NIS

TA

S D

EL

CA

MBIO


Fase 1

(Octubre 18-Enero

19)

Escritores/as.


Grupos de Discusión (15

sesiones).


audiovisual)

Observación,

Registro Talleres y

Cuestionario

Volitivo

Fase 2

(Noviembre 18-Junio

19)

Implicación de las

Familias.

• 2 Reuniones.

• Participación en

ilustraciones y difusión

cuento.

Observación

Fase 3

(Enero-Junio 2019)

Ilustradores/as (21

niñxs) y Comunidad

Educativa.

• Trabajo con profesorado

(reuniones).

• Niños/as: 2 sesiones a)

concienciación y b) dibujos.

Cuestionario

CENVE adaptado.

Dibujos.

Fase 4

(Marzo-Abril 2019)


e Ilustradorxs.

Compartir cuento, objeto

significativo, escuela, momento.Observación.

Fase 5

(Octubre 2018-

Presente)


Tecido Asociativo.

Maquetación. Guía didáctica.


+ Reuniones en todo el proceso

COMUNIDAD LOCAL

“MAESTROS Y APRENDICES DE LA VIDA:

CUENTO DE JÓVENES Y MAYORES”

CONECTANDO PERSONAS : N IÑ@S , JÓVENES , ADULT@S , PERSONAS MAYORES

PR

OTA

GO

NIS

TA

S D

EL

CA

MBIO


Fase 1

(Octubre 18-Enero

19)

Escritores/as.



sesiones).


audiovisual)

Observación,

Registro Talleres y

Cuestionario

Volitivo

Fase 2

(Noviembre 18-Junio

19)

Implicación de las

Familias.

• 2 Reuniones.



cuento.

Observación

Fase 3

(Enero-Junio 2019)

Ilustradores/as (21

niñxs) y Comunidad

Educativa.


(reuniones).



Cuestionario

CENVE adaptado.

Dibujos.

Fase 4

(Marzo-Abril 2019)


e Ilustradorxs.



Fase 5

(Octubre 2018-

Presente)


Tecido Asociativo.




COMUNIDAD LOCAL

4.- Resultados: ILUSTRADOR@S

• Tetris

Carlos Álvarez

Carla Díaz

Loaire Barbeiro

Xavi Bellón

PR

OTA

GO

NIS

TA

S D

EL

CA

MBIO


Fase 1

(Octubre 18-Enero

19)

Escritores/as.



sesiones).


audiovisual)

Observación,

Registro Talleres y

Cuestionario

Volitivo

Fase 2

(Noviembre 18-Junio

19)

Implicación de las

Familias.

• 2 Reuniones.



cuento.

Observación

Fase 3

(Enero-Junio 2019)

Ilustradores/as (21

niñxs) y Comunidad

Educativa.


(reuniones).



Cuestionario

CENVE adaptado.

Dibujos.

Fase 4

(Marzo-Abril 2019)


e Ilustradorxs.



Fase 5

(Octubre 2018-

Presente)


Tecido Asociativo.




COMUNIDAD LOCAL

Experiencia vivencial y emocional entre agentes de cambio

PR

OTA

GO

NIS

TA

S D

EL

CA

MBIO


Fase 1

(Octubre 18-Enero

19)

Escritores/as.



sesiones).


audiovisual)

Observación,

Registro Talleres y

Cuestionario

Volitivo

Fase 2

(Noviembre 18-Junio

19)

Implicación de las

Familias.

• 2 Reuniones.



cuento.

Observación

Fase 3

(Enero-Junio 2019)

Ilustradores/as (21

niñxs) y Comunidad

Educativa.


(reuniones).



Cuestionario

CENVE adaptado.

Dibujos.

Fase 4

(Marzo-Abril 2019)


e Ilustradorxs.



Fase 5

(Octubre 2018-

Presente)


Tecido Asociativo.



Reuniones en todo el proceso

COMUNIDAD LOCAL

Consideraciones éticas

• Autorizaciones

• Reuniones

• Informar a todxs agentes de

cambio, teniendo a todxs en

cuenta para que crear un

proceso realmente participativo.

5.- Resultados

¿Qué supuso este proyecto para la comunidad?

5.- Resultados: Escritores/as

• Adopción de un rol: escritor@s → contribuidores de su comunidad para

fomentar respeto.

• Cohesión grupal: sentimiento de grupo y apoyo

• Implicación/Compromiso

• Estimulación global (autoconfianza, congitivo, emocional)

NUESTRO CUENTO “ E S UNA REAL IDAD ” ( MANUEL )

“ E S NUESTRA REAL I DAD , NUESTRA , DE ATRÁS ” ( MAR I )

EL CUENTO E S MUY I M PORTANTE ( C HARO )


ESPACIO DE PARTICIPACIÓN ACTIVA, COLECTIVA,

INCLUSIVA Y DE ESCUCHA MUTUA

CONFIANZA, VÍNCULOS Y COHESIÓN GRUPAL

LA RELACIÓN TERAPÉUTICA

“opinamos, escuchamos y todo ello nos ayuda a

relacionarnos”

“lo importante es que estamos juntos”

“yo quería decir que hoy no

está todo el mundo”

FOMENTO DE LA INCLUSIÓN Y COHESIÓN GRUPAL


“ creemos que entre

todos podemos respetar

más a las personas

mayores”

“lo que hacemos aquí

es vital”

EMPODERAR SU ROL EN LA SOCIEDAD

RECLAMAR/EJERCER SUS DERECHOS COMO

PERSONAS MAYORESROL PROACTIVO

Cuestionario CENVE (% de disminución de la visión negativa sobre personas mayores)

PRE POST

Las personas mayores tienes menos interés por tener pareja 38,1% 14,26%

Las personas mayores se irritan con facilidad y son “cascarrabias” 42,85% 14,28%

A medida que las personas mayores envejecen se vuelven “cabezotas” y

testarudos.

33,33 % 4,76 %

La mayor parte de las personas mayores tienen más problemas de salud 95,23 % 71,42 %

La mayor parte de las personas mayores de 65 años tienen una serie de

incapacidades que les hacen depender de los demás

52,38 % 33,33 %

A medida que las personas se van haciendo mayores van perdiendo la

capacidad de resolver los problemas a los que se enfrentan

71,42 % 14,28 %

Los defectos de la gente aumentan con la edad 66,66 % 42,85 %

Una gran parte de las personas mayores de 65 años “chochean” 52,38 % 19,04 %

5.- Resultados: Ilustradores/as

Disminución de la visión negativa y discriminatoria sobre las personas mayores.

Involucración en el proceso de cambio como colaboradores.

5.- Resultados: Familias

– Creación de espacio con las familias que promueva el enfoque hacia los

aspectos sanos/positivos de su familiar afectado = cambio de mirada →

Herramienta para afrontar enfermedad.

– Fortalecimiento de la relación terapéutica con sus familiares y su participación

en las actividades

– Promoción de un rol del familiar más allá del cuidado:

• como facilitador del proyecto

• recuperar ocupaciones del cuidador

• llevar a cabo una tarea gratificadora que facilite la gestión emocional que

soporta el cuidador

5.- Resultados: Equipo

• Cambio de perspectiva y de mirada de profesionales y tecido asociativo → Fomentó

pensamiento crítico y un enfoque de escucha y de derechos humanos en Centro de

Día.

• Herramienta de senbilizacion y concienciación.

Siguientes acciones!

1. Publicación y difusion del libro. Subvenciones. Libro público.

2. Difusión Guía Didáctica. Formación e implementación en otros centroseducativos (en todos los niveles formativos, adaptando las actividades) a partirde los resultados obtenidos.

3. Difusión Proyecto entre personas mayores de otros centros o residencias.

4. Sensibilización de la comunidad y servicios locales.

5. Presentación official y pública del cuento en un centro importante y clave para ganar visibilidad, tanto de la ciudad de Ferrol como Valdoviño.

• Agentes: escritor@s, ilustrador@s, comunidad educativa, familias, AFAL, sociedad.

6. Trabajo conjunto escritor@s e ilustrador@s.

7. Cuento: fuutra herramienta de sensibilización para la entidad

6.- Conclusiones

6.1.- Metodologías participativas y transformadoras en las que las personas con Alzheimer o Demencia son protagonistas del cambio es un resultado de este proyecto. →Cambio en la forma de trabajar (mirada) y de entender procesos terapétuicos.

6.2.- Creación de comunidades amigables con las personas mayores: desde nivel micro a macro: familias, equipo, tecido asociativo, comunidades educativas, Sociedad. Reflexionarsobre ¿Quién entra por la puerta de AFAL?

6.3.- Combatir el edadismo y la discriminación.

6.4.- Creamos en ellxs como personas, en sus fortalezas y capacidades para que puedan ser quienes quieran ser = Contribuidores de una comunidad respetuosa con personas mayores porque son los protagonistas y los escritores/as del manual.

Ampliar nuestros horizontes y

desafiarnos como profesionales,

para:

• Creer en el potencial de personas

mayores con Alzheimer o

Demencia

• Contribuir a la transfomración

social

• Apoyar sus derechos y decisiones

¿EVOLUCIÓN?

¿HACIA DONDE

QUEREMOS SEGUIR

CAMINANDO?

La revolución

del

edadismo

C u a d r o : T om á s , m a r i d o d e u n a m u j e r c o n D em e n c i a y

c o l a b o r a d o r

“ P o r q u e e l c o r a z ó n n o m u e r e ” , M a n u e l B l a n c o .

[email protected]

[email protected]

MUCHAS GRACIAS.

Silvia Veiga-Seijo

mailto:[email protected]

mailto:[email protected]

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