AFECTACIÓN PSICOSOCIAL DE LA CEFALEA EN RACIMOS

PSYCHOCOCIAL EFFECTS OF CLUSTER HEADACHE

Autor

Laura Pozuelo Sánchez. Enfermera. Estudiante de Psicología por la UNED.

1. RESUMEN

El presente artículo tiene la finalidad de dar a conocer los principales problemas

psicosociales de pacientes diagnosticados de cefalea en racimos.

La cefalea en racimos es considerada una cefalea primaria de tipo trigeminal. Su

dolor es muy limitante, incluso la literatura la define como el peor dolor soportable por

el ser humano sin desvanecerse (3) y, por su alto porcentaje de intentos autolíticos, es

también denominada “cefalea suicida”.

Los resultados obtenidos evidencian la dificultad en el tratamiento y abordaje

psicológico de esta dolencia, así como la gravedad de los problemas psicosociales que

lleva asociados.

ABSTRACT

This article aims to inform of the main psychosocial problems of patients with

cluster headache. The cluster headache is considered a primary type of trigeminal

headache.

The pain is very limiting, even a lot of literature defines it as the worst bearable

pain human beings can take without fainting (3), and by its high percentage of autolytic

attempts, they define it as the suicide headache.

The results obtained demonstrate the difficulty in the treatment and the

psychological approach of this medical condition, as well as the severity of the

associated psychosocial problems.

PALABRAS CLAVE

Cefalea - Cefalea en racimos – Horton – Cefalea primaria – Trigeminal – ACRA

SEARCH TERMS:

Headache – Cluster Headache – Horton – Primary headache – Trigeminal - ACRA

2. INTRODUCCION

La Cefalea en Racimos (CR) es una cefalea de tipo trigeminal con síntomas

autónomos particulares. Presenta un característico perfil clínico manifestado por dolor

unilateral agudo, intenso y de corta duración, acompañado de síntomas tales como:

rinorrea, congestión nasal, lagrimeo e inflamación conjuntival (1).

Es denominada en racimos, cúmulos o de tipo clúster por sus propiedades

cíclicas (4). Suele aparecer en determinados periodos (suelen coincidir las mismas fechas

del año) de distinta duración, dependiendo de cada paciente, con crisis variadas que

pueden durar desde 15 minutos hasta horas.

La literatura establece varios tipos de CR(13). La más común es la Cefalea en

Racimos Episódica (CRE), representando el 78% de las CR diagnosticadas. Este tipo de

cefalea se caracteriza por la aparición de crisis esporádicas que se presentan con la

misma periodicidad (bianual, anual, bienal).

La Cefalea en Racimos Crónica (CRC), menos común, es aquella que se

presenta de manera continuada, o cuyas remisiones no superan las 2 semanas entre

crisis. Un porcentaje minoritario de la población padece Cefalea en Racimos Mixta

(incluso bilateral), alternando en un hemicráneo dolor crónico y en el otro episódico.

La etiología de la CR es difusa, se desconoce la causa, pero hay numerosos

estudios que relacionan el dolor con una disfunción hipotalámica. El componente

genético tampoco está muy estudiado (1), (2),(4)., habiéndose establecido una relación más

consistente con episodios de traumatismos craneoencefálicos o factores idiopáticos.

En cuanto a la prevalencia, estudios confirman que es más común que la

enfermedad se dé en varones que en mujeres (2:1). (1), (2), (5), (11).

Muchos pacientes refieren su aparición nocturna, pues parece estar ligada al

ritmo circadiano diario. Aunque no hay evidencias claras, algunos estudios sugieren que

existe una relación entre la vía hipotalámica (trigeminal) y las vías de actividad del

sueño, especialmente durante la fase MOR (movimientos oculares rápidos) del sueño (4),

(6) .

El tratamiento todavía está en vías de estudio. Suele ir enfocado a fines

preventivos y abortivos (2), (5).

Entre los tratamientos preventivos se enumeran una larga lista de antiepilépticos,

bloqueantes de los canales de calcio, litio, melatonina, corticoides, etc. Entre los

tratamientos abortivos destaca la inhalación de oxígeno al 100% a 12-15 litros por

minuto por ser el más eficaz para los pacientes según diversos estudios y referencias de

los propios pacientes (4), (5) (13).

Pese a que los síntomas son muy característicos, es difícil su diagnóstico y

valoración. Incluso hasta 5 años de demora se ha estudiado que pueden tardar los

especialistas en diagnosticar a un paciente (9).

Las complicaciones potenciales psicológicas de las enfermedades crónicas

benignas (en el caso de la CR), (14) han sido estudiadas en numerosas ocasiones. Los

factores psicológicos son claves en el proceso de dolor.

Teniendo en cuenta la teoría transaccional de Lazarus del estrés, “el dolor es

definido como una experiencia perceptiva compleja debida a la interacción existente

entre procesos fisiológicos, cognitivos y afectivos1”, por lo que resulta fundamental

tratar la CR desde un ámbito biopsicosocial (17).

Aunque la teoría se diseñó en un primer momento para dar explicación a los

mecanismos del estrés, numerosos estudios han encontrado una posible relación y

explicación del dolor por medio de la misma.

1 (Melzack y Casey, 1968; Scheier y Karoly, 1983; Miró, 1997)

El dolor crónico necesita mecanismos de afrontación por parte de los pacientes

para ser aceptado. Lazarus contempla el enfrentamiento como “esfuerzos cognitivos y

conductuales constantemente cambiantes, que se desarrollan para manejar las demandas

específicas externas y/o internas que son evaluadas como excedentes o desbordantes de

los recursos del individuo”2. (21,22)

El estrés produce unas discrepancias (reales o no) entre la persona y el ambiente.

El dolor produce un efecto parecido, altera las demandas de la situación, teniendo que

reconsiderar los recursos psicológicos, biológicos y sociales que se poseen.

El análisis que se presenta a continuación pretende demostrar la necesidad de

acompañamiento psicológico y social ante el padecimiento de esta enfermedad, que

favorezca la aceptación de la misma, así como de los cambios de estilos de vida que

generalmente origina.

Para concretar, el estudio llevado a cabo tiene como principal objetivo describir

la prevalencia de problemas y trastornos psicosociales en una muestra de pacientes

diagnosticados de CR.

2 Lazarus y Flokman, 1984, pag 164

3. MATERIAL Y MÉTODO

Este trabajo se ha realizado mediante un estudio descriptivo de prevalencia

transversal.

Los datos obtenidos en el mismo se han recogido mediante la realización de un

cuestionario tipo test de respuesta múltiple.

El informe fue elaborado por miembros de la Asociación Cefalea en Racimos

Ayuda (ACRA). La forma de difusión del mismo, fue vía email a 598 personas, de las

cuales 577 son pacientes diagnosticados de CR y 21 tutores de menores con CR.

De la muestra estudiada, 419 han sido hombres (70%) y 179 (30%) mujeres.

El cuestionario consta de diversos ítems relacionados con la esfera

biopsicosocial del individuo y con cómo la enfermedad afecta a estos ámbitos. Aunque

hay muchos ítems relacionados con el tratamiento médico y la alimentación seguida,

ahondaremos en la esfera anteriormente señalada para intentar demostrar la necesidad

de asociar un apoyo psicológico desde el inicio del diagnóstico.

La información obtenida en los cuestionarios online fue exportada a formato

Excel, para su posterior análisis y comparación con otros estudios, sobre todo

argumentando los resultados siguiendo el modelo transaccional de Lazarus.

4. RESULTADOS

Los datos del presente estudio han sido transformados en valores estadísticos

(porcentajes) para su mejor entendimiento y conclusión. Se debe tener en cuenta que la

cumplimentación del cuestionario está sometida a la subjetividad de la muestra, a la

propia vivencia de la enfermedad de cada individuo.

Analizando la etiopatogenia de la enfermedad, en cuanto a la edad de aparición,

el mayor porcentaje de la muestra se sitúa entre los 19-30 años (1-4). Se observa que el

71,40% de los pacientes encuestados no refieren tener familiares con CR. Aunque no se

ha encontrado una relación estrecha entre el tabaco y la CR, el 80% de las personas

encuestadas es fumadora o exfumadora. (2)

Teniendo en cuenta los tipos de CR existentes, el 71% de la muestra presenta

una clínica episódica, frente al 24% de CRC y 2.5% mixta.

La duración de las crisis se ve reflejada en el siguiente cuadro, coincidiendo con

las duraciones investigadas en otros estudios. Se conoce que las crisis tienen duraciones

variables, pero suelen seguir un ritmo parecido, por lo que los resultados son medias

referidas por dichos pacientes. (1-9)

1. Tabla de duración media de crisis CR (extraída datos ACRA)

DURACIÓN N =598 %

menos de 20 min 32 5,35%

20-35 min 115 19,23%

35-50 min 174 29%

50 min - 90 min 118 20%

90 min - 180 min 112 19%

Más de 180 min 47 7,85%

Muchos pacientes refieren que, tras el dolor de cabeza, queda un pequeño dolor

residual no incapacitante definido como “sombra”. Más de la mitad de la muestra

clínica (83%) presentan dichas sombras, de los cuales solo el 29% son ocasionales.

Una de las características sintomáticas de esta enfermedad es su alta prevalencia

nocturna, hecho que se ve contrastado por los mismos pacientes. Un 73% refiere ser

despertados en medio de la noche por las crisis de dolor o al caer la noche antes de irse

a dormir. La media de horas de sueño en estos pacientes es de 5 a 7 horas (86%), con

episodios de despertares por dolor, y dificultad para conciliar el sueño (42% tardan más

de 20 min).

2. Tabla iniciación del sueño (datos extraídos de ACRA)

N =598 %

Me duermo inmediatamente 54 9%

Menos de 10 minutos 132 22%

Entre 10 y 20 minutos 164 28%

Entre 20 y 40 minutos 131 22%

Más de 40 minutos 117 20%

Ahondando en la parte más importante del trabajo, la esfera psicosocial, y

teniendo presente la teoría transaccional, se ha observado que el 46% de los pacientes

no han aceptado su enfermedad. Al ser incapacitante, el 39 % de los pacientes que sí lo

han hecho han tenido que adaptar su estilo de vida a esta nueva situación.

Los pacientes se encuentran preocupados por aspectos de su vida tales como las

relaciones personales y familiares, el ocio y su situación socioeconómica. En el

siguiente cuadro se muestra el nivel de preocupación para cada uno de estos aspectos. El

tema laboral y socioeconómico es el que más preocupa, dado el número de bajas al año

(41%) que necesitan, lo cual puede ser un motivo para su despido (46,48% refieren

haber perdido algún trabajo como consecuencia de la enfermedad, aunque un 6% no lo

considere la causa directa) La duración de las mismas oscila entre los 3 – 10 meses al

año, según las características individuales de cada uno.

Las empresas se ven afectadas en sus plantillas por estas bajas laborales, y

muchas optan por el despido de los pacientes. Solamente el 18% de las empresas

estudian el caso para mejorar las condiciones, toman medidas y prestan facilidades a los

trabajadores afectados de CR.

Pero, muchos de los implicados, consideran que la CR supone un importante

riesgo laboral en su puesto de trabajo, por lo que deben informar o adaptar sus

condiciones (47%).

Esta insatisfacción, acumulada al racimo de dolor, origina pensamientos

autolíticos en el 55% de los casos (un 8% de los pacientes encuestados refieren haberlo

intentado en alguna ocasión). El 80% intenta realizar conductas autolesivas

desesperadas con la finalidad de desviar el dolor hacia otra parte del cuerpo.

Tabla 3. Escala de satisfacción personal (extraída por ACRA)

Muy satisfecho y

feliz

Nada Satisfecho e

Infeliz Poco Satisfecho Satisfecho

Trabajo 99 98 137 264

Pareja 250 60 91 197

Familia 266 24 79 229

Amigos 164 20 107 307

Ocio 108 56 169 265

Dinero 45 93 194 266

Tabla 4. Nivel de insatisfacción personal (resultados extraídos de ACRA)

TRABAJO 40%

PAREJA 25,00%

FAMILIA 18%

AMIGOS 21%

OCIO 38%

DINERO 48%

Estos resultados pueden verse justificados por la falta de información de la

enfermedad. El 34 % de la familia directa de estos pacientes no la entiende, y el 80% de

la sociedad no ha oído hablar de ella o la confunde con otra cefalea primaria como las

migrañas.

Dentro de los sentimientos de los familiares ante la situación de su allegado (se

dieron 18 posibles respuestas) destacan los de empatía y apoyo en un 30% de los casos

como sentimientos positivos. Los sentimientos negativos están más presentes,

destacando impotencia (52%), indiferencia e incomprensión (13%).

Se valora también diferentes cualidades percibidas por los propios pacientes

(Anexo1), destacando:

CUALIDAD PORCENTAJE (escala 2 – 3)

Ansioso 64.88%

Rígido 41.14%

Pesimista 24.92%

Reservado 48,49%

Pasivo 26,25%

cuidadoso: 71,40%

Precavido 72,24%

desconfiado: 90,13%

Insociable: 49,33%

Susceptible: 62,04%

Inquieto: 14,05%

Agresivo 43,14%

Voluble 53,84%

Impulsivo: 69,05%

Optimista: 73,91%

Vivo: 52,67%

Despreocupado: 32,10%

Los pacientes presentan altos índices de ansiedad, desconfianza, cautela,

cuidado. El 46% de ellos sufren cambios de ánimo de vez en cuando sin razón aparente.

El aislamiento social es otro de los problemas secundarios de la enfermedad,

solamente el 28.26% de los pacientes se atreve a salir de casa en época de crisis, el resto

o no lo hacen (23.24%), o si lo hacen es cerca del hogar y acompañados. (48%)

Ante tales problemas, un porcentaje no muy alto, pero considerable de pacientes

encuestados (10%) se han planteado la incapacidad o la discapacidad como medio para

llegar a un fin.

5. DISCUSIÓN

El presente artículo pretende demostrar la afectación psicosocial de la CR en la

muestra clínica observada, como se había adelantado en la introducción.

Son muchos estudios los que se han realizado acerca de la etiología, patogenia,

tratamiento y pronóstico de la enfermedad, pero la esfera psicosocial de la misma sigue

todavía siendo secundaria.

Teniendo en cuenta la teoría transaccional de Lazarus, perfectamente aplicable al

campo del dolor, podemos observar que la CR destruye los cimientos de los lazos que

este autor consideraba importantes para una buena aceptación del dolor.

Lazarus refiere que la reacción a una situación estresante va a depender de la

evaluación cognitiva de la misma que realice el sujeto. La CR, según los pacientes

encuestados, es considerada como una amenaza para la supervivencia física (racimos de

dolor) y psíquica (trastornos secundarios asociados) (21,22).

En la valoración primaria que propone en su modelo, la subjetividad de la

muestra ante la percepción de su bienestar, se puede considerar a la CR como un factor

estresante que produce daño, pérdida, amenaza y desafío.

En la valoración secundaria, se matiza el bajo porcentaje de recursos que

presentan los pacientes para controlar o cambiar su situación.

¿Es, por tanto, la CR una enfermedad incapacitante? Si tenemos en cuenta lo

analizado anteriormente, añadido a los factores psicosociales que pueden causar

discapacidad, (obviando el término biológico de discapacidad como daño tisular), se

puede considerar que es así.

En esta población existen altos porcentajes de depresión, ansiedad, alteraciones

orgánicas (ya sea el simple hecho del dolor de cabeza), alteraciones del sueño,

problemas laborales, aislamiento social, vergüenza y temor, descenso de las actividades

de ocio. Todos estos factores, que han sido evaluados en la encuesta, son percibidos por

los pacientes como alterados.

Lazarus establece en su estudio una relación indirectamente proporcional entre

apoyo social y sufrimiento (16). Si el apoyo es fuerte, el sufrimiento de las personas es

menor3. En los resultados se observa cómo los apoyos sociales y laborales con los que

cuentan estos pacientes son escasos, produciendo diagnósticos secundarios como

depresión, ansiedad o agorafobia; los cuales deben ser tratados mediante técnicas

psicológicas y psiquiátricas que les permitan desarrollar habilidades de afrontación

necesarias para esta nueva situación.

Los sentimientos de las personas que padecen CR se asemejan a otro tipo de

pacientes con dolor crónico, sus expectativas no se satisfacen y la pregunta del porqué

de la situación es continua. Los impedimentos ya no sólo físicos de la enfermedad, sino

emocionales, cognitivos y socioeconómicos que presentan deberían hacer replantear la

posibilidad de iniciar estrategias de prevención para evitarlos.

Lazarus propone dos modelos de afrontamiento (21,22):

- Estrategias basadas en el problema: La CR es considerada la patología

primaria, donde numerosos estudios han ahondado sobre el diagnóstico,

tratamiento, prevención de la misma con más o menos éxito (1-9).

- Estrategias basadas en las emociones: donde se intenta poner hincapié en la

falta de estrategias, ya demostradas por parte de los pacientes y de los

profesionales. Son estrategias secundarias que necesitan ser reguladas para

intentar disminuir las emociones negativas asociadas a la CR.

¿Es necesario llegar a esta situación? ¿No se podría realizar un acompañamiento

psicológico desde el inicio del diagnóstico para reducir las complicaciones potenciales

de la CR?

3 Kerns, Rosenberg y Otis, 2002

6. AGRADECIMIENTOS

A la Asociación Acra, por dejarnos su archivo de documentos disponible y

habernos elegido para plasmar los resultados.

A compañeras de carrera por los consejos aportados para mejorar el artículo.

A Cristina Sevillano, Psicóloga cognitivo – conductual por ayudarme en el

afrontamiento de la enfermedad e impulsarme para luchar por la misma.

A mi marido y familia más directa por el apoyo brindado desde el primer

momento.

7. BIBLIOGRAFIA

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19. Almendro Marín, MªTeresa, Clariana Martín, Sara. Programa de atención

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http://scielo.isciii.es/pdf/neuropsiq/v31n2/03.pdf. {consultado el día 22 de

Marzo de 2016}

20. Web de la asociación ACRAayuda. www.cefaleaenracimos.org Registro

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21. Lazarus, Richard y Folkman, Susan. Estrés y procesos cognitivos: el concepto

de afrontamiento. 1984 – 1986. Barcelona, España. Ediciones Martínez Roca.

22. Lazarus, ichard y Folkman, Susan. Stress, appraisal and coping. New York.

Spinger, 1984. {consultado el día 26 de Marzo de 2016}

ANEXO 1 0 (M

uy Poco/Nada)1

23 (M

ucho)

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Caprichoso)

184214

11090

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Ansioso)

66144

182206

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Rígido)

122230

17175

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Pesim

ista)229

22098

51

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Reservado)

127181

156134

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Sociable)

29122

227220

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Callado)

167215

15462

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Pasivo)

209232

11542

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Cuidadoso)

35136

264163

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Precavido)

35131

263169

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Pacífico)

2890

236244

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Pacífico)

60184

228126

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Controlado)

91224

172111

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Desconfiado)

455

298241

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Justo)

74234

23060

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Sosegado)

382130

6125

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Insociable)

64239

176119

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Susceptible)

42185

221150

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Inquieto)

299215

6321

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Agresivo)

84256

18276

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Excitante)

172285

9942

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Voluble)

73203

194128

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Im

pulsivo)43

142231

182

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Optim

ista)16

140283

159

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Activo)

77212

206103

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Paseador)

45198

217137

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Hablador)

559

238296

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Responsable)

30145

263160

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Bonachón)

22152

276148

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Vivo)

80203

208107

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Líder)

205238

11144

Contesta cómo te identificas con la cualidad de la prim

era columna siendo 0-M

uy poco y 3-Mucho... ¿Eres... (Despreocupado)

196210

13161

A vecesNo

Sí

¿Sufres cambios de ánim

o de vez en cuando sin razón aparente?211

113274