ADEMO CONTIGO

BOLETÍN Nº 6

Año I — 2.016

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Nº6-2016

NOTICIAS DE ADEMO

EDITORIAL

En el 20º Aniversario de nuestra asociación surge ADEMO CONTIGO, una revista que pretende facilitar un espacio de encuentro para profesionales, asociados y población general, interesada en conocer más a fondo la Esclerosis Múltiple.

ADEMO CONTIGO persigue diferentes ob-jetivos:

- Reunir y difundir contenido de interés so-bre Esclerosis Múltiple.

- Crear un espacio de divulgación para la Es-clerosis Múltiple.

- Aportar información útil para la persona aquejada de Esclerosis Múltiple.

- Sensibilizar a la población Onubense sobre la Esclerosis Múltiple.

La revista ADEMO CONTIGO no se hace responsable de las opiniones ex-

presadas en esta publicación.

Edita: ADEMO

Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense

C/ Hélice, nº 4, 21006, Huelva

ade-mo@esclerosismultiplehuelva.org

www.esclerosismultiplehuelva.org

Tlfn.: 959 23 37 04 / 660 424 179

Diseño y Maquetación:

María Ojeda Aquino

Rocío Castaño Rodríguez

Presidente: Enrique Rodríguez

Autores:

Rocío Castaño Rodríguez

María Ojeda Aquino

Co-financia: Fundación Once

STAFF

CARRERA SOLIDARIA

EVENTOS A través del dis-

frute de nuestro

ocio y tiempo

libre, damos a

CONTENIDO:

DÍA MUNDIAL DE LA EM

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Nº6-2016

Autores:

Rocío Castaño Rodríguez

María Ojeda Aquino

Co-financia: Fundación Once

DÍA MUNDIAL

DE LA EM

Como cada año, el último miércoles del mes de mayo, la Plaza de las Monjas, lugar emblemático de la provincia de Huelva, fue testigo de la unión entre las manos de las personas, que de muchas, y diferentes maneras, conviven con la EM, creando un Cordón Humano que hizo fuerte, las reivindica-ciones por la que se hace incansable nuestra lucha, la lucha de ADEMO. Con el eslogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple” este acto tuvo lugar simultáneamente en todas las entidades miembros de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple AEDEM-COCEMFE., repartidas por el terri-torio nacional.

En esta ocasión, el Cordón Humano se tiñó de na-ranja, para dar color a una enfermedad que afecta en la provincia de Huelva a 450 personas aproxi-madamente. Contamos con las manos de las perso-nas usuarias, sus familiares y cuidadores/as. Tam-bién se sumaron las manos del alumnado del CEIP “Virgen del Rocío”, así como los participantes del programa “Lanzadera de Empleo” de nuestra cui-dad. Pudimos hacernos más fuertes aún, con las manos solidarias de la ciudadanía onubense que se sumó a esta causa.

ADEMO y el movimiento asociativo de personas con EM en España deseamos que se cumpla nues-tro objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en España y nues-

tra provincia, Huelva, para ello, creemos imprescin-dible:

Apoyar la investigación de la Esclerosis Múlti-ple.

Garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresión de la enfermedad.

Defender los derechos de las personas afecta-das, insistiendo en la unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la Esclerosis Múltiple.

Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cum-plimiento del 2% que exige la legislación en la con-tratación de personas con discapacidad.

Continuar prestando servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares.

Desde Huelva, quisimos unir nuestra voz a la cam-paña lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), bajo el título “La EM no me frena…”, mediante la cual se iban analizando las formas en que las personas afectadas de Escle-rosis Múltiple conservan su independencia y siguen adelante con sus vidas, enviando mensajes que completaran esa frase, fotos o historias a través del hashtag: #strongerthanMS.

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Un año más, y por quinto año consecutivo, se

ha llevado a cabo la Carrera Solidaria Nocturna

“Playas de Punta Umbría Pro ADEMO”. Al caer

la tarde, y disfrutar de la puesta de sol, la are-

na de la playa de esta localidad onubense, es-

tá preparada para que los centenares de corre-

dores, dejen sus huellas en ella. Pisadas solida-

rias que apuestan por una entidad que lleva

trabajando por las personas afectadas de Es-

clerosis Múltiple y otras enfermedades neuro-

lógicas, más de 20 años en la Provincia de

Huelva. Desde ADEMO, queremos agradecer a

todas las personas que el pasado viernes 22 de

julio corrieron por la Esclerosis Múltiple, y a

todas aquellas personas que aportaron su gra-

nito de arena participando con su Dorsal Soli-

dario, sin esperar nada a cambio, sólo por el

mero hecho de apoyar nuestra causa. Gracias,

porque con cada uno de vosotros, nuestro ob-

jetivo de seguir mejorando la calidad de vida

de las personas afectadas de EM, es posible.

Gracias al Ayuntamiento de Punta Umbría por

la organización y por ser solidarios en su calen-

dario deportivo anual. Gracias también a su

voluntariado, que les queda bien cualquier co-

lor en la camiseta. Nuestro más sincero agra-

decimiento a Driscoll´s, empresa incondicional

con ADEMO, que por segundo año consecutivo

viste a nuestros corredores, y endulza la llega-

da a meta con su fruta. Gracias a todas las em-

presas colaboradoras, tanto en la organización

del evento, como haciendo posible la entrega

de premios en el sorteo: Cocacola, Hipercor,

Hotel Barceló, Mobbo Clinicenter, Queraltó,

Box Huelva, Hotel Ayamontino, M. Olivares e

Hijos. S. L. Gracias a Emilio Burgos y a Emilio

Muñoz (SPORTJOBS) por su tiempo, literalmen-

te, porque sin ellos todo esto hubiera sido más

difícil. Gracias a otro Emilio más, a Emilio Mar-

tín, gran deportista, pero mejor amigo. El año

que viene tu hijo Olmo será una de las manos

inocentes para el sorteo. Gracias a Diego Gar-

cía y a Rocío Romero (USPA Barceló Punta Um-

bría Beach Resort) por poner ritmo en la playa

con su Zumba. Gracias a la animación de Anto-

nio Sánchez por su fila de niños con globos en

forma de perritos, espadas y flores.Infinitas

gracias a las personas usuarias, que a pesar de

su esfuerzo, estuvieron allí, todo esto es por

vosotros. Y, si me permiten, un aplauso al Equi-

po que trabaja en ADEMO-CREN, porque nues-

tra carrera por la Esclerosis Múltiple tiene ya

muchos km, pero también muchas metas por

alcanzar.

V CARRERA SOLIDARIA NOCTURNA

“PLAYAS DE PUNTA UMBRÍA PRO ADEMO”

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POR UNA HUELVA ACCESIBLE SIN BARRERAS

ADEMO es miembro del Comité de Accesibilidad

del Ayuntamiento de Huelva, creado recientemen-

te, con el objetivo de trabajar para conseguir una

ciudad accesible que beneficie a toda la población,

en especial a las personas con diversidad funcio-

nal, con movilidad reducida de forma permanente

o temporal, a las personas mayores, a los peato-

nes en general, ciclistas, etc. El pistoletazo de sali-

da de este Comité, fue la I Jornada “La accesibili-

dad en la ciudad de Huelva” cuyos objetivos mar-

cados fueron los siguientes:

Sensibilizar a la sociedad onubense sobre los con-

ceptos de “accesibilidad universal” y “diseño uni-

versal”. Criterios para conseguir que una ciudad

pueda ser utilizada por todas las personas de for-

ma segura y autónoma con independencia de sus

capacidades físicas, sensoriales o cognitivas.

Informar a la sociedad sobre los objetivos y las

líneas de actuación del Plan Estratégico de Accesi-

bilidad de Huelva y del Plan Municipal de Accesibi-

lidad.

Fomentar la participación de la sociedad en la ela-

boración de un diagnóstico colectivo sobre la acce-

sibilidad de la ciudad a través de sus distintos ba-

rrios, sobre el que se profundizará en jornadas

posteriores. Este diagnóstico formará parte del

Plan Municipal de Accesibilidad.

Fomentar la participación de las organizaciones

de la diversidad funcional en las políticas munici-

pales.

Para lograr una Huelva accesible queremos contar

con la colaboración de la sociedad onubense. Cada

persona tiene su propia responsabilidad, ya sea en

la planificación de la ciudad como en la prestación

de toda clase de servicios, (comercios, bares, res-

taurantes, lugares de cultura y ocio). Por ello, des-

de el Ayuntamiento de Huelva se hizo difusión de

esta carta de invitación a toda su ciudadanía.

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NOTICIAS DE ADEMO

ASAMBLEA DE FEDEMA

ADEMO participó en las Asambleas de Generales Ordinaria y Ex-traordinaria de FEDEMA, que tuvo lugar el día 12 de marzo en el AC Hotel Sevilla Fórum. En esta reunión se pusieron de manifies-to, entre otros temas, la presentación de las memorias anuales y plan de actuación para este año 2016. Además, sirvió como pun-to de encuentro para intercambiar experiencias y compartir vi-vencias con el resto de asociaciones que trabajan por y para la Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurológicas.

PREMIO FUNDACIÓN NEUMOSUR

El Hotel Fuerte el Rompido, fue testigo el día 10 de marzo, de la inauguración del 42º Congreso de Neumosur, uno de los principales encuentros científicos a nivel nacional centrado en abordar los re-sultados de los estudios más novedosos y analizar las principales controversias en el campo de la neumología y la cirugía torácica.

En esta ocasión, Neumosur, premió a la Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense, ADEMO, por la acogida y trabajo que realiza la asociación con pacientes afectados de ELA (Esclerosis Lateral Amio-trófica). Para la recogida del premio, el cual consistió en una dota-ción económica que ADEMO destinará al cumplimiento de sus fines sociales, acudió nuestro presidente Enrique Rodríguez Hernández, y en representación de las personas usuarias de ELA, acudió Enri-que Gil Sotomayor.

Nuestra Asociación ha participado junto a otras entidades ads-critas a los servicios sociales y salud, en una charla/reunión organizada por la Consejería de Salud Igualdad y Políticas So-ciales que se ha celebrado en Salón de Actos de la Delegación del Gobierno en Huelva. Han participado el Delegado Territo-rial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, Rafael López Fernán-dez y la Secretaria General de Servicios Sociales, Purificación Gálvez Daza. Por parte de nuestra Asociación ha asistido nues-tra Educadora Social, Rocío Castaño.

UN PROYECTO PARA LA IGUALDAD

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SIN MALOS HUMOS

La sede de ADEMO, tuvo la oportunidad de participar en la charla informativa sobre Tabaquismo “Sin Malos Humos” realizada por Manuel Zarza, Trabajador Social del Centro de Salud “Los Rosales”, Huelva. Las personas que partici-paron pudieron tomar conciencia de las consecuencias del tabaco y los beneficios que aporta fomentar unos hábitos de vida saludable. Esta jornada pone de manifiesto el tra-bajo en coordinación de la Asociación con otros agentes del sistema sanitario.

EL VOLUNTARIADO A DEBATE

ADEMO participó en las Jornadas "El voluntariado al debate" donde, a través de un proceso participativo, se llevaron a cabo distintas aportaciones para la Reforma de la Ley Andaluza de Voluntariado y el IV Plan Andaluz de Voluntariado. Esta jornada de reflexión sirvió también como encuentro del mundo asociativo onubense.

V JORNADAS DE EM

Por V edición consecutiva, el pasado mes de Abril tuvo lugar en el salón de actos de la Facultad de Ciencias de la Educación de la Universidad de Huelva las Jornadas Informativas sobre Escle-rosis Múltiple, con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad y ofrecer conocimiento científico a cerca de la misma.

Gracias a la organización conjunta del Complejo Hospitalario Universitario de Huelva, Ademo y la Universidad de Huelva, se reunieron profesionales médicos del equipo de EM del Comple-jo Hospitalario, así como los trabajadores técnicos de la Asocia-ción, para ofrecer diversas ponencias a los asistentes.

CURSO DE FORMACIÓN

La Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense, ADEMO, ha participado en el "Curso de formación sobre Discapacidad" organizado por el Ayuntamiento de Huelva desde el Área de Políticas Sociales e Igualdad y el Consejo Local de Autonomía Personal..

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EVENTOS A través del disfrute de

nuestro ocio y tiempo

libre, damos a conocer

la EM y al trabajo de

ADEMO… Siéntenos,

SiéntEMe.

El Pueblo de Trigueros (Huelva) acogió en su Centro Cívico la obra de teatro “Lisístrata” de Aristófanes. Las mujeres participantes del Taller Municipal de Teatro de Moguer, de la Asociación de Mujeres de Moguer “Zenobia”, escenificaron, bajo la dirección de Miriam Bernal López, esta propuesta escénica que nacida del juego, la des-inhibición y la risa, narraba la siguiente historia; Mediante la huel-ga sexual de las mujeres, Lisístrata y sus compañeras consiguen chantajear a los hombres para que hagan la paz. Pese a haber sido escrita en el año 411 a.C, esta comedia ácida y subida de tono, nos sorprende con la realidad más actual. La universalidad del lenguaje y del contenido que nos regala Aristófanes, nos ha permitido tras-ladar la lucha de las mujeres y la crítica social atenienses, a un es-cenario prácticamente atemporal.

Desde Trigueros a Huelva, la Escuela de baile flamenco “Toma que Toma” dirigida por Isabel Augusto, colaboró con ADEMO, mostrando su arte a través de los diferentes palos del flamenco, que hicieron las delicias del público asistente. “Las bailaoras”, desde la más pequeña del grupo a la más veterana, disfrutaron y nos hicieron disfrutar. Este evento tuvo lugar en la Peña Flamenca de Huelva y fue posible también gracias a la participación del “Tablao” y el gran trabajo de María del Carmen Gallardo Infante, voluntaria de la Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense.

OBRA DE TEATRO “Lisístrata”

BAILE FLAMENCO “Toma que Toma”

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N º 1- 2016

A través de la música, la Asociación de Esclerosis Múltiple Onu-bense sonó en nuestra ciudad, Huelva, gracias a Daniel A. Barro-so, actualmente profesor de piano y pianista acompañante del Conservatorio Profesional de Música "Esteban Sánchez" de Mé-rida, pero ante todo, Pianista de vocación y con una brillante trayectoria, realizó un concierto en beneficio de ADEMO con un programa seleccionado con sumo cuidado para la ocasión, que cautivó a todas las personas que asistieron. Agradecer, además, a Caja Rural del Sur por la cesión del espacio y la contribución para la realización de este evento.

Con la colaboración de la Concejalía de Cultura del Ayuntamiento de Huelva, la Casa Colón acogió el encuentro musical dos instituciones, El Orfeón y Escolanía de Huelva y la Banda de Música Ntra. Sra. de la Cinta de Huelva para el apoyo solidario a ADEMO. El concierto ofreció un programa adaptado a los onubenses de todas las edades que consistió de tres partes claramente diferenciadas: en primer lugar, un A Capella del Orfeón y la Escolanía que interpretarán obras de diversas nacionalidades como “Luna de los Maizales”, “Duerme Negrito”, "Cucurrucucú Paloma" o "We are the World", en-tre otros, bajo la dirección de Carmelo Vicente Ballester. Seguida-mente la Banda de Música Ntra. Sra. de la Cinta, dirigida por Francisco Escobar, interpretó los intermedios de la “Boda” y el “Baile de Luis Alonso”, de G. Giménez. A continuación, un concierto de trompeta titulado "La voz de la trompeta”, a cargo del solista onubense Fran-cisco José Garrido Expósito. Se finalizó con la unión de las dos agrupa-ciones en un repertorio formado por romanzas y coros de zarzuela que cuenta además con la actuación como solista de Concepción Arrayá.

CONCIERTO DE PIANO “Daniel A. Barroso”

CONCIERTO “El Orfeón y Escolanía

y la Banda de Música Ntra. Sra. de la Cinta de Huelva

Aprovechar esta plataforma, para una vez más, dar las GRACIAS a todos/as los/as que nos acompañáis. Sin vosotros/as,

nada de esto sería posible.

Desde aquí, animamos a toda organización socio-cultural y/o deportiva que lo desee, a colaborar con nosotros.

¡Tú propones y nosotros lo organizamos!

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Nº6-2016

HÁGASE SOCIO/A DE ADEMO

Nombre y Apellidos....................................................................................................... DNI.................................... Domicilio............................................................................... C.P....................... Localidad......................................... Provincia…………………....…...................……… Teléfono................................

E-mail…......................……………………… Fecha de nacimiento...............................

Lugar de nacimiento...................................................................................

Soy afectado/a: o Sí o No Enfermedad:..............................................

Datos Bancarios: ES_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

FORMA DE PAGO:

SOCIO: 9€ / MES

DONATIVO LIBRE: ______€

En __________ a _____ de ___________ de ______

Firma:

En cumplimiento de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, de la ASOCIACION DE ESCLEROSIS MULTIPLE ONUBENSE le informa que sus datos personales serán incorporados en los ficheros, con la finalidad del manteni-miento de la relación con los socios y gestión interna Asociación-Socio.

El/la titular consiente expresamente a la ASOCIACION DE ESCLEROSIS MULTIPLE ONUBENSE para que:

- Sus datos de salud necesarios para tramitar su alta y pertenencia a la Asociación, así como para cualquier otra actividad desarrollada como consecuencia de la relación asociativa, sean objeto de tratamiento automatizado en nuestros ficheros.

- Sus datos sean cedidos a la ASOCIACIÓN ESPAÑOLADE ESCLEROSIS MÚLTIPLE con la finalidad de eviarle la revista de la Asociación y poder elaborar informes y estadísticas a novel nacional del conjunto de todas las Asociaciones miembros de ADEM-COCEMFE

- Sus datos sean utilizados para enviarle correspondencia, incluso a través de correo electrónico, referente a la Asociación (circulares informativas, noticias sobre actos, actividades, etc.).

El/la titular de los datos se compromete por escrito a la Asociación cualquier modificación que se produzca en los datos aportados.

SI DESEA COLABORAR REALIAZANDO UN DONATIVO, PUEDE REALIZARLO EN ALGUNO DE LOS SIGUIENTES NÚMEROS DE CUENTAS:

LA CAIXA: ES58 2100 2686 76 0210004734

BANKIA: ES64 2038 9842 02 3000180560

CAJA RURAL: ES32 3187 0218 33 2826929024

*Estas cantidades son desgravables en la declaración de la renta

PLAZA LUIS DE VARGAS 3-LOCAL

21001 – HUELVA

TELF. 959816930

Calle Francisco Vázquez Limón ,

Nº 5

21002 Huelva

Tel: 959 81 63 63

Avenida de la Marina, Edificio "El Galeón" 2º planta, Local 8

21100 Punta Umbría (Huelva) Tel: 959 31 59 75

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(Huelva)

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Tlf: 672.247.513