A.D.E.M.M.Asociación de Esclerosis Múltiple MadridE N T I D A D D E U T I L I D A D P Ú B L I C A

Miembro de: AEDEM-Cocemfe Madrid, FAMMA Cocemfe y FADEMM

San Lamberto, 5 posterior - entrada por Santa Irene • 28017 MADRIDTeléfonos: 91 404 44 86 - 91 403 61 74 • Fax: 91 404 96 91

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1. Presentación del Presidente ....... 4

2. Información General ........... 5

3. Centro de Día...... 5

4. Departamento Médico ........... 8

5. Departamento Fisioterapia......... 9

5•1 Ambulantes .......105•2 Ctro. Día...........115•3 Domicilio...........11

6. Departamento Terapia

Ocupacional ...12

7. Logopedia ..... 158. Acupuntura ...179 Departamento Psicología.......1810Departamento Neuropsicología..1911.Programación

Neurolingüistica 2013. Agradecimientos .. 22

12Departamento Trabajo Social.21

Carta dePresidente

Carta dePresidente111

s presentamos la memoria de actividadesdel ejercicio 2014, la cual ha estado marcada

por la crisis económica y con todo lo que nosha podido repercutir.

Tras la lectura de la misma podréis comprobarel gran nivel de compromiso que tienen lostrabajadores y colaboradores que tenemos avuestra disposición y por ello les felicitamos.

Al mismo tiempo no puedo olvidarme enesta felicitación de los patrocinadores que hemostenido en la Asociación y que también tenemospresentes en esta memoria de actividades.

Esperamos que el ejercicio 2015 sea másbeneficioso y que tengamos mejores noticias.

Saludos

Gerardo G. PeralesPresidente de A.D.E.M.M.

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InformaciónInformaciónGeneralGeneral22 InformaciónGeneral2

• 3 colaboradores: médico rehabilitador, 2alumnos en prácticas de fisioterapia, 1 terapeutade yoga, 1 voluntario de actividades de Centrode Día.

• 2 locales en propiedad.• 2 vehículos para tratamientos a domicilio• 4 furgonetas para el Centro de DíaEl servicio de Rehabilitación Integral, puesto

que el ámbito de actuación de la entidad esautonómico, dispone de delegaciones en losmunicipios de Leganés y San Sebastián de losReyes.

Son también desarrolladas otro tipo deactividades y servicios paralelos como: terapiade yoga, clases de inglés, Ocio y Tiempo Libre,respiro familiar, publicaciones, jornadasinformativas, podología…

A lo largo de 2014, gracias a subvencionesde entidades públicas y privadas, más financiaciónpropia, los proyectos más significativos que hadesarrollado nuestra entidad han sido:

• Servicios (Servicio de TratamientosEspecializados “Josefina Alarcón”).

• Servicio de Información y Orientación aafectados de EM.

• Rehabilitación Integral (Municipio SanSebastián de los Reyes).

• Rehabilitación Integral (Municipio deLeganés).

• Atención Psicosocial a afectados de EM.• Atención Familiar a afectados de EM.• Grupos de Ayuda Mutua (afectados /

familiares).• Unidad de Suelo Pélvico.• Rehabilitación a Domicilio.• Pilates adaptado• Taller de manejo integral de la fatiga.

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a Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid(ADEMM), funciona como Asociaciónindependiente desde el año 1995. Es

miembro adherido a AEDEM, FADEMM, FAMMA. A 31 de diciembre cuenta con 1.206 socios.

ADEMM gestiona un Centro de Díaperteneciente a la Red Pública de Atención a laDependencia de la Comunidad de Madrid.Cuenta con 35 plazas contratadas y cinco plazasprivadas. Dicho Centro de Día cuenta con laCertificación de Sistema de Gestión de Calidadsegún la Norma UNE EN ISO 9001:1008,acreditado por Cámara de Comercio de Madrid,

Igualmente, gestiona el Servicio deTratamientos Especializados “Josefina Alarcón”;Servicio de Rehabilitación Integral, autorizadopor la Comunidad de Madrid (Consejería deAsuntos Sociales). Dicho servicio proporcionatratamientos ambulatorios a personas afectadasde Esclerosis Múltiple y/o enfermedades afines;proporcionando una rehabilitación integral através de un trabajo interdisciplinar (medicinarehabilitadora, fisioterapia, acupuntura, pilates,terapia ocupacional, logopedia, psicología,neuropsicología, trabajo social…) desarrolladopor distintos profesionales.

El 19 de noviembre de 2012 y con la debidaautorización administrativa de la Comunidad deMadrid, y después de diversas conversacionescon AEDEM-COCEMFE (Asociación Españolade Esclerosis Múltiple) se trasladó el Centro deDía y parte del Servicio de Rehabilitación Integrala las instalaciones que tiene AEDEM en la calleSangenjo 36.

Actualmente ADEMM cuenta con:• 45 trabajadores en nómina: 12

fisioterapeutas, 6 terapeutas ocupacionales, 5psicólogos, 1 neuropsicólogo, 2 trabajadoressociales, 2 logopeda, 1 contable, 1 administrativo,3 auxiliar clínica, 3 cuidadores, 1 médico, 7conductores, 1 limpiadora.

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Centrode Día

Centrode Día333

través de actividades cognitivas y talleres socialesy artísticos que fomenten la motivación, actitudespositivas y promuevan la socialización.

Específicos.Dentro del departamento se trabajan dife-

rentes áreas: desarrollo de habilidades cognitivasy artísticas.

Habilidades cognitivas:Desarrollar actividades y habilidades cogni-

tivas y manipulativas.Incrementar las capacidades intelectuales.Desempeñar destrezas mentales.Ejercitar la concentración y atención visual

y auditiva.Ofrecer estrategias de cálculo y actividades

de la vida diaria.Favorecer el trabajo en grupo y crear un

ambiente distendido de trabajo.Talleres sociales y artísticos:Mantener el contacto con la realidad y la

actualidad.Desarrollar capacidades de cooperación,

intercambio, responsabilidad, autonomía, crea-ción…

Favorecer la integración, cohesión social ylas relaciones interpersonales.

Fomentar la participación individual, grupal y la toma de decisiones.

Generar un ambiente adecuado para el desa-rrollo de la creatividad, la expresión temporaly la comunicación.

Crear sentimientos de seguridad y vencertemores e inhibiciones.

Las actividades que se llevan a cabo intentanser lo mas variadas posibles con el fin de poderalcanzar los objetivos planteados, y cuentan conlas dificultades en su ejecución de lunes a jueves,de la ausencia o espacios en los que los usuariostienen que realizar otros tratamientos comple-mentarios pero necesarios también para su

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l Centro de Día ADEMM es un serviciode atención diurna que presta atención

especializada a personas con discapacidad físicagravemente afectadas (afectados de EsclerosisMúltiple y/o patologías afines).

Durante el año 2014, se han gestionado 35plazas públicas mediante contrato con laConsejería de Asuntos Sociales de Comu-

nidad de Madrid. Igualmente, se han gestionado5 plazas privadas.

Este servicio es prestado de lunes a viernes(excepto festivos) en horario aproximado de09:00 a 17:00 horas. En él se incluyen los serviciosde transporte adaptado, atención médica, reha-bilitadora (fisioterapia, terapia ocupacional, logo-pedia, psicología), social, asistencial y de ocio ytiempo libre.

El servicio de ocio tiempo libre se integradentro de la actividad del Centro, desarrollandoactividades grupales mientras los usuarios no seencuentran en tratamiento.

El servicio de ocio y tiempo libre se caracterizapor desarrollar actividades dirigidas a que elpaciente encuentre un espacio dentro del centrode día en el que pueda emplear su tiempo enrealizar voluntariamente tareas que les propor-cionen una satisfacción personal por su merarealización, sin que estas tengan una connotaciónde trabajo o esfuerzo, mediante relaciones inter-personales, mejorar habilidades a través deljuego, la observación y memorización de tareas.

Comprende formas de expresión cuyos ele-mentos son de naturaleza física, intelectual, social,artística… Implica el desarrollo de actitudes,valores, conocimientos y destrezas que propicienel disfrute de prácticas y talleres de ocio enri-quecedor a nivel individual y grupal.

OBJETIVOS:GeneralesConseguir una mejora en el nivel de comuni-

cación y en las relaciones interpersonales a

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rehabilitación. Desde talleres de desarrollocognitivo trabajando funciones ejecutivas, pen-samiento lateral y lógico, desarrollo de capaci-dades mentales, percepción y atención, capaci-dades visuales y auditivas… Así mismo se realizaun taller de prensa que permite a los usuariosmantenerse en la actualidad con el fin de trabajarla orientación espacio-temporal.

Para dar respuesta a la demanda un grannúmero de usuarios de crear un taller de teatroy, con el propósito de cohesionar otras activida-des artísticas afines ya realizadas hasta la fecha,se crea el Taller de Animación Teatral, ya forma-lizado con unos objetivos establecidos y pro-puesta metodológica e integradora.

Metodología de intervenciónSiguiendo con la planificación anual del de-

partamento de ocio y tiempo libre se realizauna propuesta en este departamento paraproporcionar un espacio de disfrute. El procesocomienza con la planificación concreta de laactividad que se propone, se establecen objetivosy criterios para poder desempeñar las actividadesuna vez aprobadas por la dirección del centrode día.

Se trabaja en función de las posibilidades,necesidades y demandas de los usuarios, a travésdinámicas participativas y colaborativas adaptadasa las circunstancias y preferencias de los mismos,a la funcionalidad del centro y a los horariosestablecidos para las distintas terapias de reha-bilitación.

Se cuenta, también, con sesiones de ámbitodiario y proyectos festivos, una vez al mes, queabarcan mayor dimensión en la actividad.

En el año 2014, se organizaron las sesionesde lunes a jueves dejando los viernes con sesionesrotativas para que los diferentes profesionalesrealicen talleres.

Los talleres de habilidades cognitivas se eje-cutan a través de fichas y fotocopias para resolverlos ejercicios, se utiliza el power point pararealizar ejercicios de agudeza visual, para sesionesde cultura general y curiosidades. Programasinformáticos (C.E.P.A) creados para ejerciciosde agudeza auditiva, diferentes juegos para realizartrabajos en grupo o por equipos. Pictogramas,juegos de mesa, bibliografías adaptadas a lostemas a tratar…

En los talleres sociales y artísticos se crearonlos decorados de las distintas estaciones del año,las actividades festivas, disfraces etc., trabajandode forma colaborativa y fomentando la relaciónde ayuda. Así mismo se desarrollan actividadesparticipativas como canciones, narraciones decreación colectiva, improvisaciones, lectura ycometario activo de historia leyendas, noticiascuriosas onomásticas del día etc…

Durante las tardes hay un espacio de sobre-mesa en el cual los usuarios disfrutan de distintasactividades lúdicas como juegos de mesa (domino,cartas, tres en raya...), lectura de revistas y gruposde dialogo y socialización. Posteriormente a lasalida de las primeras rutas se crea un espaciosocial y cultural mediante la lectura comentariosy opiniones de leyendas varias, historias y leyendasde Madrid, artículos de prensa cultural (MuyInteresante, Enigmas…), prensa rosa etc...

Por otra parte en las sesiones de los viernes,durante el año 2014 hemos tenido una granvariedad de actividades:

Nº de orden Fecha Actividad1 Enero · Celebración de reyes2 Febrero · San Valentín.

· Visita de los bomberos · de la comunidad de Madrid

3 Marzo · Fiesta post carnaval.4 Abril · Feria de abril y día del libro.5 Mayo · Día mundial de la EM.

· Día de las familias.6 y 7 Junio · Excursión a Faunia.

8 Julio y agosto · Fiesta de la amistad y verbena · popular.

9 Octubre · Talleres de risoterapia.10 Noviembre · Concierto benéfico de Jon Allende

· y Rodrigo Munera.· Hallowen

11 Diciembre · Fiesta de Navidad.

Talleres de fatiga, talleres de cultura general,talleres de manualidades y un largo etc. quehacen mas ameno y divertida la estancia en elcentro ya que pensamos que los momentos deocio pueden ser un gran refuerzo.

El departamento esta compuesto por dosprofesionales que guían las sesiones de formaalterna de lunes a jueves, dejando el espacio delos viernes para actividades grupales que dirigenprofesionales de otras áreas o, en su caso, acti-vidades festivas.

l médico Rehabilitador tiene como misión lavaloración global del paciente con el fin de

realizar una historia clínica y prescribir los distintostipos de tratamientos necesarios. Será el encargadodel seguimiento y prescripción de los tratamientos,tanto farmacológicos como rehabilitadores, susindicaciones y contraindicaciones, fijará los objetivosa conseguir y en las revisiones periódicas evaluará laconsecución de los mismos.

También será el encargado de prescribir las distintasórtesis que el paciente pueda necesitar. Se ocuparáde la realización de los informes de apoyocomplementarios para la tramitación de gestiones yrealizará todo acto médico que considere adecuadopara el tratamiento del paciente (infiltraciones,acupuntura).

Para ello, en la primera consulta se realiza unaanamnesis completa y una exploración neurológicaque constará en una historia clínica. Dicha historiaclínica es de uso compartido con fisioterapia, terapiaocupacional y logopedia, pudiendo así los distintosmiembros del equipo multidisciplinar estar al corrientede la evolución del paciente.

El médico Rehabilitador será también el encargadode coordinar a los distintos profesionales quecomponen el equipo terapéutico multidisciplinar.

El Servicio de Rehabilitación facilita tambiénasesoramiento e información sobre todas aquellasterapias complementarias que el paciente puedaprecisar.

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Incluyendo la Medicina Homotoxicológica dentrode sus prestaciones para aquellos pacientes que lasoliciten.

En el Centro de Día se dispone de una profesionalMedico de Familia, que presta sus servicios los lunesy viernes de 9h a 14h, supervisando y coordinando conel resto del equipo, con los usuarios y sus familias elseguimiento de su estado general. Al igual que derivandoen los casos que así lo requieran al especialistacorrespondiente.

El Departamento Médico hace un estudio deinvestigación que realizo Susana con la colaboraciónde ADEMM publicado en :

G Ital Med Lav Erg 2011;33:4, 0-0, http:/gimle.fsm.it"Effect of therapeutic horseback riding on balance

ang gait of people with multiple sclerosis"Susana Muñoz-Lasa, Giorgio Ferriero, Raquel Valero,

Fernando Gomez-Muñiz, Alessia Rabini, Enrique Varela.

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• Reducir la�espasticidad, los temblores y lafatiga.

• Mejorar la�capacidad y la autonomía de lapersona.

• Reeducación de la respiración.• Reeducación de la postura.• Contribuir a la mejoría en las�actividades de

la vida diaria.• Prevenir complicaciones de la EM derivadas

de la falta de movilidad y de sensibilidad.Como la esclerosis tiene diferentes formas

de presentación, nuestros pacientes tienen dife-rentes síntomas y signos, por lo tanto los obje-tivos van a ser específicos para paciente, depen-diendo de la afectación de cada uno.

Metodología de intervención:Los tratamientos se realizan en sesiones

individuales de 30 - 40 minutos, teniendo posi-bilidad de disfrutar de varias sesiones la personaque así lo quiera, siempre valorando la afectacióndel paciente y que nunca un número elevado desesiones perjudique en la fatiga o en otrosaspectos al paciente. El tratamiento puede seren nuestro centro o en el domicilio del paciente.

El tratamiento de los pacientes de esclerosismúltiple suelen ser �de un periodo de tiempovariable según el caso, incluso en algunos casosllega a ser un tratamiento para toda la vida.

Definición:La Organización Mundial de la Salud (OMS)

define a la fisioterapia como:�“el arte y la cienciadel tratamiento por medio del ejercicio terapéu-tico, calor, frío, luz, agua, masaje y electricidad”.Dentro �de la fisioterapia podemos encontraruna gran variedad de especializaciones, entreellas la fisioterapia neurológica.

La�fisioterapia neurológica�es la encargada dela�rehabilitación de las alteraciones del SistemaNervioso, el cual está formado por el sistemanervioso central (cerebro y médula espinal), elperiférico (raíces y nervios periféricos) y susrelaciones con el aparato locomotor y lossentidos.

Objetivos:El�objetivo principal�que tenemos, consiste

en�devolver la movilidad normal, dentro de lasposibilidades de cada paciente que, a consecuenciade la esclerosis múltiple, han sufrido algún tipode trastorno sensitivo-motor,�ayudándoles a queestos problemas no hagan renunciar a la vidapersonal.

Pero además, buscamos obtener los siguientesresultados:• Mejorar la�marcha.• Dar mayor�estabilidad (mejorar el equilibrio),

mejorando la propiocepción.• Mejorar la sensibilidad y la coordinación.

Fisioterapia AmbulanteFisioterapia Ambulante

l servicio de rehabilitación atiende a todosaquellos pacientes que acuden de manera

ambulatoria a cualquiera de los centros de laasociación.

La duración de las sesiones es de 30 ó 40minutos y la periodicidad de éstas varía enfunción de las necesidades de cada paciente

pudiendo oscilar de1 a 3 sesionessemanales.

La primera va-loración la lleva acabo el médico re-habilitador, quienpauta el trata-miento y lo con-sensua con el fi-sioterapeuta quellevará el caso delpaciente.

Si todos los fi-sioterapeutas tie-nen los horarioscubiertos se colo-

cará al paciente en una lista de espera hasta quealguno de ellos esté disponible.

Durante el año 2014 se iniciaron varios gruposde PILATES adaptado para afectados de Esclerosismúltiple, en turno de mañana y de tarde.

El método se basa en la realización de unaserie de ejercicios terapéuticos, físicos, mentalesy energéticos que requieren de una precisiónimportante en su práctica, para la consecuciónde los objetivos deseados, como son la mejoradel equilibrio, la elasticidad, la fluidez de movi-miento, la fuerza muscular y la propiocepciónentre otros. Son movimientos que unen el esti-ramiento con la tonificación muscular, sobretodo la región del tronco, influyendo a la vez enla elasticidad de partes blandas, más concreta-mente de la columna vertebral.

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Composición del departamento:El departamento de fisioterapia de ADEMM

consta de 12 profesionales que ofrecen untratamiento intradisciplinar e interdisciplinarcoordinándose con el resto de los servicios.

Para realizar el trabajo de fisioterapia, nuestrosprofesionales cuentan con formación en diferen-tes terapias y especializaciones, lo que permiteofrecer a todos los pacientes afectados deesclerosis múltiple un mejor y más completotratamiento.

Además de especializaciones del ámbito neu-rológico, tales como el Concepto Bobath, elmétodo Perfetti, vendaje neuromuscular, el méto-do Le Mètayer, Neurocontrol Motor, movilizaciónneurodinámica, los fisioterapeutas han comple-mentado su formación con cursos de Expertoo Máster entre los que cabe citar: Expertos enTerapias Manuales, en Fisioterapia Invasiva yConservadora del Síndrome del Dolor Miofascial,en Acupuntura, en Fisioterapia Uroginecológica,en Fisioterapia Deportiva, Radiología para fisio-terapeutas, Pilates suelo, implementos y máquina,Osteopatía, Inducción miofascial, Drenaje LinfáticoManual y PNL.

Todo ello, no hace más que nutrir de conoci-mientos a todo el equipo y favorecer la expe-riencia y la transmisión de conocimientos entrelos mismos.

También contamos entre nuestros fisiotera-peutas con profesores de la Universidad Com-plutense de Madrid.

Además a la asociación acuden a hacer prác-ticas alumnos de dichas Universidades y de laUniversidad San Rafael Nebrija y San Pablo CEU.

Pacientes atendidos:En la Asociación de Esclerosis Múltiple de

Madrid se cuenta con fisioterapia tanto ambula-toria, como en el centro de día y a domicilio.

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Fisioterapia a DomicilioFisioterapia a Domicilio

Tratamiento de Centro de Día

Muchos de los ejercicios de este conceptoson esenciales para poder manejar la musculaturaestabilizadora del tronco a niveles profundos,proporcionando mejoras en las reacciones deenderezamiento y equilibrio, así como en lacapacidad de movimiento. Mejora la funcionalidadrespiratoria, la postura en sedestación y bipe-destación, los síntomas neurológicos como laespasticidad leve o el dolor neuropático, lacirculación linfática y el retorno venoso. Presentauna función antiálgica sobre todo a nivel de lamusculatura vertebral. Disminuye el riesgo decaídas y aumenta la resistencia a la fatiga.

Tratamiento de Centro de Día

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l perfil de los usuarios de centro de díaes muy variado en cuanto a grado de

afectación motora. �El tratamiento se adaptaráa las características de cada paciente y la fasede la enfermedad, siendo necesario en ocasionesrealizar sesiones conjuntas con otros departa-mentos.

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l El servicio de fisioterapia a domicilio estádirigido a aquellas personas que por su

situación física, familiar y/o geográfica les resultacomplicado o, en ocasiones, imposible el despla-zamiento a cualquiera de nuestros centros. Lostratamientos que se realizan a domicilio tienenlugar de lunes a viernes en horario de mañanay de lunes a jueves por las tardes; en sesionesde 45 minutos.

Este servicio es realizado por dos fisiotera-peutas que acuden a los domicilios con su co-rrespondiente coche equipado con el materialnecesario para los tratamientos. Para realizarlos tratamientos de fisioterapia a domicilio,nuestros profesionales están formados en dife-rentes técnicas y especializaciones, no sólo delámbito neurológico, sino también en el ámbitouroginecológico, respiratorio o deportivo; lo quepermite ofrecer un tratamiento completo yespecífico para las necesidades de cada pacientesegún su grado de afectación. Dichos tratamien-tos se determinan tras una exhaustiva evaluaciónque nos dará las pautas posteriores para llevara cabo las sesiones, que se realizarán una o dosveces por semana según los objetivos quebusquemos.

Durante las sesiones se trabajan las correc-ciones posturales, las técnicas de estiramiento,la cinesiterapia pasiva/asistida/resistida, el controlmotor, las reacciones de equilibrio y endereza-miento según el concepto Bobath, suelo pélvico,fisioterapia respiratoria, la propiocepción y lasensibilidad mediante el método Perfetti.

El área de cobertura de esta prestación selleva a cabo en la zona de Madrid capital y superiferia.

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666 DepartamentoDepartamentode Terapiade Terapia

OcupacionalOcupacional

Departamentode Terapia

Ocupacional

• Mejorar, estimular o mantener las capacida-des físicas (destreza manipulativa, sensibili-dad, rango articular, fuerza y coordinación).

• Mejorar, estimular o mantener las capacida-des cognitivas (memoria, atención, planifi-cación...).

• Entrenar o reeducar para lograr el máximode participación en las AVD

• Recomendar, adaptar y/o entrenar en elmanejo de productos de apoyo que facilitenlos desplazamientos y otras AVD comosillas de ruedas, bastones, engrosadores decubiertos...

• Orientar en las modificaciones del entornopor medio de proyectos individualizadosde adaptaciones domiciliarias y de elimina-ción de barreras arquitectónicas.

• Facilitar la participación e integración deactividades sociales, laborales y recreacio-nales.

• Dotar de estrategias para minimizar elimpacto de la fatiga en las AVD

• Entrenar a los familiares y/o cuidadores enel adecuado manejo del paciente en las AVDy transferencias.

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DEFINICIÓN:La Terapia Ocupacional es una disciplina socio-

sanitaria que mediante el uso de actividadescon fines terapéuticos, trabaja en la optimizaciónde habilidades y/o en la modificación del entornocon el fin de capacitar a las personas para lograrel máximo de participación en sus actividadesde la vida diaria, para así mantener su indepen-dencia y calidad de vida.

OBJETIVOS:Objetivo General:Mejorar la calidad de vida de la persona

afectada de Esclerosis Múltiple poniendo a sudisposición, a la de sus familiares y/o cuidadores,los medios necesarios para lograr y disfrutar almáximo de sus capacidades físicas, psíquicas ysociales.

Objetivos Específicos:• Potenciar habilidades o enseñar el uso de

las capacidades residuales para así mejoraro mantener la funcionalidad global del indi-viduo de modo que posibilite la máximaautonomía en la realización de sus activida-des de la vida diaria (AVD).

• Facilitar los medios necesarios para darconfort y evitar complicaciones en estadiosavanzados.

METODOLOGÍADE INTERVENCIÓN:

La función del departamento es actuar sobrecada afectado y su entorno físico y social, paramantener o alcanzar el mayor grado de auto-nomía posible en el desarrollo de todas las áreasocupacionales: actividades de autocuidado, acti-vidades de apoyo a la vida cotidiana, productividad,descanso y ocio y tiempo libre. Además detrabajar para minimizar futuras complicacionesque puedan surgir en el curso de la enfermedad.

El terapeuta ocupacional no interviene nuncade manera aislada, sino que pertenece a unequipo transdisciplinar con el que está en con-tinua coordinación para realizar un abordajeintegral de la persona afectada de EsclerosisMúltiple.

Se planifican los objetivos y se trabaja demanera conjunta con Fisioterapia (habilidadessensoriomotoras), Psicología (habilidades psico-sociales), Neuropsicología (habilidades cognitivas),Logopedia (comunicación, deglución, respiración),Trabajo Social (orientación hacia los recursosde la comunidad), Terapeutas Ocupacionales dediferentes ortopedias (asesoramiento integralde productos de apoyo), con diferentes empresaspara la supresión de barreras y adaptación delentorno y por supuesto con el usuario y sufamilia y cuidadores.

Para dar cobertura a todos los asociados, sedispone de varios servicios de Terapia Ocupa-cional:

• Terapia Ocupacional ambulatoria: Sesionesindividuales de 30 o 40 minutos de duracióny con una frecuencia de entre 1 o 3 díaspor semana, en función de las necesidadesindividuales y los objetivos de intervención.

• Terapia Ocupacional Centro de Día:- Sesiones individuales de 30 minutos de

duración y con una frecuencia de 1 o 2días por semana, en función de las nece-sidades individuales y los objetivos deintervención.

- Actividades grupales con objetivos físicos,cognitivos y psicosociales.

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• Intervenciones puntuales: Asesoramientos(telefónicos, in situ...) y visitas a domiciliopara la intervención en: modificación deentorno, adaptación vehículos, productosde apoyo, entrenamiento a cuidadores yfamiliares...

• Taller grupal para el manejo integral de lafatiga: Consta de 5 sesiones grupales (6-10integrantes) con una duración de 2 horascada una, siguiendo una metodología teórico-práctica.

COMPOSICIÓNDEL DEPARTAMENTO:

El departamento de Terapia Ocupacional haestado formado durante el año 2014 por 6(Esther (Eva), Belén, Marta, Raquel, Ana y Beatriz)terapeutas ocupacionales, los cuales realizan sulabor en el servicio de Rehabilitación y en elCentro de Día, tanto en la sede de la calle SanLamberto como en la sede de la calle Sangenjo.

Además de la atención directa a usuarios yfamiliares, los profesionales del departamento com-pletan su labor con actividad docente como:

• Tutoras responsables de créditos prácticosen la asignatura “Practicum I” del curso 3ºen el Grado de Terapia Ocupacional de laUniversidad Rey Juan Carlos de Madrid.

• Profesoras asociadas en el Grado en TerapiaOcupacional Departamento de Medicinafísica y Rehabilitación de la Facultad deMedicina de la Universidad Complutensede Madrid.

• Profesora en el Máster Universitario Salud,Integración y Discapacidad de la UniversidadComplutense de Madrid.

En el año 2014 los profesionales del departa-mento han completado su formación con:

• Máster Neurocontrol motor. UniversidadRey Juan Carlos.

Proyecto de fin de Máster: Tratamiento delhombro doloroso en personas con hemiplejia.

• Trainer en Programación Neurolingüística(PNL) por el Institut Integratiu. Barcelona.

• Formación en Concepto Bobath:- Curso de movimiento normal. Introduc-

ción al Concepto Bobath. Impartida porel tutor Bobath Samuel Jimenez en laUniversidad La Salle.

- Curso Básico. Reconocimiento y trata-miento de personas adultas con trastornoneurológico.

- Curso de introducción al Concepto Bo-bath en pediatría. Impartida por la tutoraBobath Beatriz Matesanz en Centro Lo-gros.

• Curso introductorio al concepto INN(Integración de Neurodinámica en Neuro-rehabilitación). APETO. Impartido por CarlosRodríguez

• Aplicaciones del tapping neuromuscular altratamiento del miembro superior desdela terapia ocupacional. Centro Superior deEstudios Universitarios La Salle.

• Sesión Científica Extraordinaria “EsclerosisMúltiple”. Real Academia Nacional de Me-dicina.

• Jornada “Miembro superior en pacienteneurológico”. CEADAC. IMSERSO.

• Orto Medical Care: Feria de la Ortoproté-sica y Ayudas a la Discapacidad y del Cuida-do, Terapia y Asistencia a las Personas Ma-yores.

• Presentaciones de las ortopedias acercade las novedades en PPAA.

DATOS ESTADÍSTICOS:

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LogopediaLogopediaLogopedia777

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ObjetivosEl objetivo general de la logopedia en la

Esclerosis Múltiple es:• Prevenir, mantener o mejorar las dificultades

relacionadas con la respiración, voz, habla,lenguaje (oral, escrito o gestual) y deglución,con el fin de mejorar la calidad de vida delpaciente.

Así mismo, debemos marcarnos unos objetivosespecíficos, como son:

• Mejorar capacidad respiratoria y coordina-ción de ésta con la voz.

• Optimizar las cualidades de la voz.• Desarrollar las capacidades lingüísticas, en

su forma oral o escrita.• Dotar de un sistema de comunicación al-

ternativo o SAC, en caso de que sea nece-sario.

• Mantener en adecuadas condiciones la mus-culatura orolinguofacial, así como sus fun-ciones.

• Garantizar una deglución/ alimentacióneficaz y segura, realizando las adaptacionespertinentes para ello.

DefiniciónLa logopedia es la disciplina sanitaria que se

ocupa de la prevención, la evaluación y el trata-miento de los trastornos de la comunicaciónhumana, manifestados a través de patologías oalteraciones en la voz, el habla, el lenguaje (oral,escrito y gestual), la audición y las funcionesorofaciales. Además el logopeda colabora en elabordaje de los trastornos de alimentación/deglución junto a otros profesionales, comomédico y nutricionista.

En Esclerosis Múltiple, dada la diversidad dela sintomatología que caracteriza esta patologíay los distintos grados de afectación que podemosencontrar a lo largo de la misma, la intervenciónlogopédica puede llegar a abarcar todos losaspectos mencionados.

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Metodología de intervenciónDada la diversidad de las dificultades que

podemos encontrar en usuarios de EM, el logo-peda diseña un plan de intervención individuali-zado, en el que se contemplan los aspectos atratar, utilizando para ello metodología propiade la disciplina.

Es necesario realizar las adaptaciones indivi-duales que requiere cada usuario, tanto a nivelde tareas (graduar la complejidad de las mismas),como en su presentación (para hacerlas accesiblesvisual/auditivamente, etc.). Además de tener encuenta las necesidades de cada persona de caraa la funcionalidad en su día a día y sus preferenciaspersonales por determinados temas, buscandosiempre la motivación.

Información sobre el departamentoEl departamento de logopedia de ADEMM

lleva a cabo su labor en dos áreas diferenciadas:• Área de Centro de día.• Área ambulatoria.El departamento está formado por dos logo-

pedas que llevan a cabo sus funciones en ambas.El área ambulatoria ofrece, aproximadamente,

30 sesiones de tratamiento mensuales, las cualestienen 40 minutos de duración.

En el Centro de Día el equipo de logopediaofrece sesiones de tratamiento semanales de 30min a aproximadamente 30 de los 36 usuariosque acuden al mismo. Igualmente mantiene enpermanente observación a todos los usuariosque actualmente no precisan de este servicio,a fin de detectar posibles necesidades puntuales,o alteraciones que puedan surgir en el futuro.

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a Asociación continúa un año más prestandoeste servicio a sus usuarios ampliando el

abánico de opciones terapéuticas a las que puederecurrir el afectado de esclerosis múltiple.

La acupuntura es una técnica milenaria quenació en China hace más de 3000 años y ha sidoperfeccionada a través de la historia. Forma partede la medicina tradicional china y se basa en lainserción y la manipulación de finas agujas enpuntos específicos del cuerpo que forman partede meridianos o canales de energía (chi), con elfin de mejorar el flujo y equilibrio de esta energía.De este modo, se pretende restaurar la salud yel bienestar del paciente gracias a este reequilibrioenergético.

La Organización Mundial de la Salud (OMS)reconoce a la acupuntura como complementoeficaz para un amplio espectro de enfermedades,especialmente de carácter crónico.

El objetivo general de la acupuntura en ADE-MM es minimizar la afectación en la calidad devida que tienen diversos síntomas frecuentes.

Los objetivos específicos son disminuir lafatiga, aliviar el estreñimiento, reducir la espasti-cidad y ayudar a disminuir la ansiedad o el dolor,entre otros.

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L La intervención consiste en la inserción definas agujas en aquellos puntos relacionados conlos objetivos que se quieren conseguir. La duraciónde la sesión es de 40 minutos y se llevan a cabocon una frecuencia semanal.

Durante el 2014, Beatriz es la profesional queha prestado el servicio de acupuntura atendiendoa usuarios martes, miércoles y jueves en horariode mañana.

Se han efectuado a lo largo de este añoaproximadamente 300 sesiones de acupunturaen nuestras instalaciones de San Lamberto ySangenjo, atendiendo tanto a usuarios del centrode rehabilitación como del centro de día.

Para ello, ha complementado su formaciónacadémica con los siguientes cursos:

• Curso de acupuntura para fisioterapeutas.Colegio profesional de fisioterapeutas de laComunidad de Madrid.

• Acupuntura sintomática aplicada a proble-mas de ansiedad y depresión. AsociaciónInternacional de acupuntura y medicinaholística.

• Curso de Restauración bioenergética.Acupuntura sin agujas. Asociación es-pañola de Acupuntores.

DepartamentoDepartamentode Psicologíade Psicología

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Además de la atención individual, familiar ygrupal, en el Centro de Día se han venido reali-zando varios Grupos de Estimulación Cognitivaen colaboración con el Departamento de TerapiaOcupacional. El objetivo de estos grupos esestimular las distintas capacidades intelectualesde los afectados a través de la práctica deactividades de memoria, cálculo, lenguaje, funcio-nes ejecutivas, etc. Y de este modo ayudar almantenimiento de sus capacidades cognitivas yen consecuencia, a su calidad de vida.

En el área de la Formación el departamentode Psicología ha colaborado en la Coordinacióny en la Tutoría de las Prácticas del Curso“Especialista en Terapia Musical” (500h), tantoen el servicio de Centro de Día como de Reha-bilitación de la calle Sangenjo 36. Habilitandopara cuatro alumnos, espacios grupales e indivi-duales de tratamientos de intervención y reali-zando el seguimiento de dichas sesiones. Todoello en colaboración al Centro de MusicoterapiaAnayet y durante el periodo comprendido entreel 1 de Septiembre de 2014 a 27 de Noviembrede 2014. Siendo una experiencia muy enrique-cedora para los usuarios puesto que ha contadocon un alto grado de aceptación.

El departamento de Psicología de ADEMMha contribuido en la elaboración de la partecorrespondiente a esta disciplina de la guía parala valoración de la Esclerosis Múltiple en losCentros Base de la Comunidad de Madrid. Separticipa en dicho documento con la finalidadde aportar un marco de referencia a lo/as pro-fesionales de los Centros Base de la Comunidadde Madrid, a la hora de hacer la Valoración dela Discapacidad en los casos de EsclerosisMúltiple.

La colaboración, se hace efectiva con laasistencia a las reuniones de trabajo realizadasen la sede del Centro Base nº 2 de Madrid,revisión bibliográfica y elaboración de contenidosen materia de valoración de la afectación emo-cional en el proceso de diagnóstico y posteriorajuste de la enfermedad.

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l departamento de Psicología de ADEMMlleva a cabo su labor de tratamiento en

diferentes áreas:• Área de Centro de Día• Área ambulatoriaDesde el servicio de Psicología se ofrece

apoyo psicológico al paciente y / o su familia deforma que se persista, en la medida de lo posible,en la mejora de su bienestar y calidad de vida,en presencia de la discapacidad. El departamentode Psicología está compuesto por cinco psicólo-gas que realizan el apoyo psicológico a los usua-rios de Centro de Día y a los afectados queacuden al centro de forma Ambulatoria. Dos deellas prestan atención en el Centro de Día ytres se centran en satisfacer las demandas exis-tentes en el servicio ambulatorio, de la calle SanLamberto 5 y de la calle Sangenjo 36.

El objetivo general de la atención psicológicaes dotar al paciente y a sus familiares de lasherramientas psíquicas necesarias, que favorezcanla adaptación a la discapacidad y contribuir así,a su bienestar bio – psico - social y a la mejorade su calidad de vida. La actuación del psicólogoen ADEMM va dirigida a las necesidades de cadapersona, bien a través de los grupos o a nivelindividual, ayudando en la creación de los meca-nismos de adaptación necesarios. Es el caso delos tratamientos individuales y los grupos deAyuda Mutua para Afectados y para Familiaresque se realizan en las sedes de Madrid.

Además de la atención individual y grupal, enel año 2014 se ha continuado con el servicio deTerapia Familiar iniciado en el año 2011 con lafinalidad de dar cobertura de forma más específicaa las problemáticas intra-familiares que surgenrelacionadas con el afrontamiento de la enfer-medad. En este caso la intervención se realizaconjuntamente con el afectado y el resto de lafamilia, teniendo en cuenta la fase por la queatraviesa la enfermedad y las necesidades decada miembro.

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l Departamento de Neuropsicología está enfuncionamiento en ADEMM desde el mes de

Abril de 2006. Desde Noviembre de 2012 tambiénse ofrece el servicio de Neuropsicología en el Centrode Rehabilitación situado en la Calle de Sangenjo, 36,además de en la Calle San Lamberto, 5.

Entre las diversas secuelas que pueden o no, apa-recer ligadas a la Esclerosis Múltiple, se encuentra laafectación cognitiva, cuyo perfil habitual incluye: bajavelocidad de procesamiento de la información, difi-cultades en procesos atencionales, alteraciones enla memoria en cuanto al almacenamiento de la infor-mación, selección de los aspectos relevantes y larecuperación posterior en cuanto a información detipo verbal y de tipo no verbal. También pueden apa-recer secuelas en las funciones ejecutivas, relaciona-das con la capacidad de planificación, la ejecución deactividades, la toma de decisiones y resolución deproblemas valorando las consecuencias posterioresy el comportamiento social.

El objetivo de este Departamento es: realizaruna valoración cognitiva lo más ajustada posible a lasdificultades de la persona, teniendo en cuenta todoslos aspectos que influyen en este funcionamientocomo su historia personal, familiar, de ocio, formativa,laboral y las circunstancias particulares que rodeantodas estas áreas.

Para conseguir este objetivo se realizan diferentesactividades cada una de ellas con finalidades con-cretas:

Valoración neuropsicológica especializada cuyafunción es conocer el perfil cognitivo de la personade la forma más detallada posible.

Rehabilitación Individual personalizada, cuyafunción se dirige a rehabilitar funciones en el primermomento de la afectación cognitiva, tratando dedotar a la persona de las herramientas, habilidades yaprendizajes necesarios para restituir y/o recuperarfunciones.

Estimulación Cognitiva personalizada, cuandorecuperar funciones es difícil o no es posible, se pro-pone un programa de estimulación continua que sedefine con cada persona (y si es posible con un/a fami-liar de apoyo).

Atención a Familiares de las personas con afecta-ción cognitiva, se proponen sesiones concretas con

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E las personas cuidadoras de referencia con el objetivode informar, formar y acompañarles en el difícil pro-ceso de comprender el cambio de respuesta cotidianaque la persona querida ha tenido como consecuenciade la afectación cognitiva.

En general el trabajo se orienta a minimizar elimpacto que la afectación de dichas funciones en larealización de las actividades diarias de la personaafectada tiene en cada una de las áreas de su vida y enlas relaciones con las personas significativas. Para ellose instruye y entrena a la persona en la puesta en prác-tica de estrategias con el fin de optimizar las capaci-dades preservadas; igualmente se entrena en el ma-nejo de herramientas que puedan compensar algunosaspectos de las funciones no recuperables. Finalmentese trata de trabajar, si es posible, con las personassignificativas de su entorno en la incorporación deherramientas que faciliten la comunicación con lapersona afectada y potencie su autonomía personal.

Desde este Departamento se trata de realizaractividades que mejoren la calidad de atención reali-zando formación continua, participando y colabo-rando en distintos foros profesionales.

Durante el año 2014 ha habido una implicacióndirecta en la elaboración de la parte correspondientea esta disciplina de la Guía Para la Valoración de laEsclerosis Múltiple en los Centros Base de la comu-nidad de Madrid. Se participa en la elaboración dedicho documento con la finalidad de aportar un marcode referencia a lo/as profesionales de los CentrosBase de la Comunidad de Madrid, a la hora de realizarla Valoración de la Discapacidad en los casos de Escle-rosis Múltiple.

La colaboración, se hace efectiva con la asistenciaa las reuniones de trabajo realizadas en la sede delCentro Base nº 2 de Madrid, revisión bibliográfica yelaboración de contenidos en materia de valoraciónde la afectación cognitiva, las dificultades que se puedenencontrar para identificar los síntomas en los casosen los que la afectación es leve y el tipo de herramientasque se utilizan en su diagnóstico.

Desde este Departamento se trata de mejorarcontinuamente la calidad de la atención pensandoen opciones diferentes para responder a las necesi-dades de las personas que viven con esta enfermedad,particularmente con sus secuelas cognitivas.

ProgramaciónProgramaciónNeurolin-Neurolin-

güistica (PNL)güistica (PNL)

ProgramaciónNeurolin-

güistica (PNL)111111

Estas relajaciones se graban y envían posterior-mente por email para que la persona en su casacontinúe practicando e incorporando los bene-ficios de mantener un estado de relajación.

Durante el 2014 se ha empezado a aplicaresta nueva terapia a 6 usuarios del centro derehabilitación. Ha aplicado la terapia BeatrizTierno Tierno, terapeuta ocupacional y fisiote-rapeuta que cuenta con la siguiente formaciónespecífica de PNL e hipnosis:

• Practitioner en PNL. Innov-árte.• Máster en PNL (Programac i ón

Neurolingüística) por IPH (Instituto Poten-cial Humano)

• Trainer en PNL por Institut Integratiu.• Hipnosis ericksoniana. Centro Natural Vital

Salud.• Seminario magistral Hipnosis conversacional

con Kris Klajs. Instituo Erickson de Madrid.• Curso de Técnicas de relajación e hipnosis

par el tratamiento del dolor crónico. CHCPsicólogos.

• Habilidades Mindfulness. La Casa Encendida

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a asociación ha ampliado sus serviciosincluyendo esta terapia para complementar

las ya ofrecidas a sus socios y asegurar un enfoqueintegral atendiendo a todos los aspectos queinfluyen en la Esclerosis Múltiple.

Podemos definir la�PNL como un modelo,ante todo útil y práctico, de cómo funciona elcerebro de cada ser humano, cómo percibe yprocesa la información. Este�cómo marca ladiferencia y tiene consecuencias importantes ennuestra forma de pensar, sentir, actuar y ennuestra manera de relacionarnos con nosotrosmismos, con los demás así como con la enfer-medad.

Gracias a la PNL, se pueden detectar lospatrones lingüísticos y las creencias pueden estarfavoreciendo o entorpeciendo la mejoría o elcontrol de determinados síntomas. Así mismo,se potencia que la persona acceda fácilmente aestados de relajación que minimizan el impactoque el estrés y determinadas emociones tienenen el cuerpo humano. Para ello, se utiliza ellenguaje hipnótico inspirado en Milton Erickson.

El objetivo general de la PNL es encontraruna forma de comunicarse y de estar que amplíelas opciones y permita que afloren los recursoslatentes.

Los objetivos específicos son alcanzar unestado óptimo de relajación y centramiento,mejorar a través de técnicas específicas el equi-librio, la destreza manual, la sensibilidad así comodisminuir síntomas como el dolor, la espasticidad,la fatiga o el insomnio.

La metodología de intervención consiste ensesiones de 45 minutos en las que se estableceun objetivo y se trabaja modificando los patroneslingüísticos y con relajaciones que permiten quela persona aumente el control de su bienestar.

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De modo paralelo, se desarrolla el“Programa de Atención Domiciliaria”gracias a AEDEM-COCEMFE. A través de dichoprograma, se ha proporcionado atención sociala 19 usuarios cuyas dificultades (evolución de lapatología, falta de red social, barreras arquitec-tónicas) dificultan el acceso a servicios de apoyo.

Otras actividades del Departamento deTrabajo Social, susceptibles de mención son:

• Responsable del Sistema de Gestión deCalidad. Renovación del sello de calidad através del Comité de Calidad integradoademás por la Dirección del Centro de Díay el Presidente de la Entidad; cuyo objetivoes la coordinación y mantenimiento delSistema de Gestión de Calidad del Centrode Día, según Norma UNE EN ISO9001:2008.

DepartamentoDepartamentode Trabajode Trabajo

SocialSocial

Departamentode Trabajo

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l Trabajo Social es una disciplina cuyoobjetivo es el apoyo a las personas y grupos

para el abordaje y resolución de problemassociales que les afectan. Igualmente, les impulsaal desarrollo de capacidades que les permitan,mediante la utilización y potenciación de losrecursos apropiados, promover su autonomía,vida independiente y una mejora de su calidadde vida y bienestar social.

El Departamento de Trabajo Social de ADEMM,está compuesto por tres trabajadores socialesque prestan sus servicios en el Centro de Día,Servicio de Rehabilitación Integral y Asociación.A través de la atención social directa, la gestiónde proyectos (solicitud de subvenciones, análisis,seguimientos, justificación, evaluación…); asícomo funciones de comunicación externa através de los medios disponibles de la entidad(redes sociales).

Las estrategias de intervención utilizadasconsisten en facilitar el acceso a la información,orientación y asesoramiento; así como apoyo enla gestión y tramitación de recursos públicos oprivados requeridos por la persona. Igualmentese desarrollan acciones de prevención de situa-ciones de riesgo social. La metodología em-pleada es:

• Entrevistas personales/Visitas domicilio /Ges-tiones / Coordinación institucional.

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Centro de Día ADEMM

ENTIDADES SUBVENCIONADORAS PUBLICAS

131313 AgradecimientosAgradecimientosAgradecimientos

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CERTIFICACIÓN

CENTRO DE DÍADE CALIDAD

Centro Concertado con laConsejería de Asuntos Socialesde la Comunidad de Madrid

ENTIDADES COLABORADORAS

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Asociación Españolade Esclerosis MúltipleF.A.D.E.M.M.

Federación de Asociacionesde Esclerosis Múltiple Madrid

Soroptimist International Club de Madrid

PRACTICAS Y CONVENIOS DE COLABORACION

A.D.E.M.M.Asociación de Esclerosis Múltiple MadridE N T I D A D D E U T I L I D A D P Ú B L I C A

Miembro de: AEDEM-Cocemfe Madrid, FAMMA Cocemfe y FADEMM

San Lamberto, 5 posterior - entrada por Santa Irene • 28017 MADRIDTeléfonos: 91 404 44 86 - 91 403 61 74 • Fax: 91 404 96 91

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