Especialmente duros están resultando estos mesesen nuestra asociación. Sabemos, como decía Emi-lio, el anterior presidente, que nuestros afectados“tienen fecha de caducidad’’, pero no es fácil acep-tarlo, sobre todo cuando son tantas, tan queridasy en tan corto espacio de tiempo, las personas quenos han dejado.

Alberto, Mercedes, Felisa, Laura, Concepción,Rosa, Ángel, Fina, Nieves, David, Emilia, Manuel,Henri, Maribel, Aída… Con todos ellos hemos idoasistiendo a la evolución de la enfermedad, al de-terioro producido por la ELA y las consecuencias yla dureza para ellos y sus familias, pero tambiénla valentía con que han tratado de adaptarse a susituación luchando hasta el final.

Mientras tanto nuestros gobernantes, como siem-pre, fieles a su egocentrismo, invirtiendo en gran-des proyectos y ajenos a las necesidades denuestros afectados y tratando de hacernos ver que“todo” funciona a la perfección.

Pues no es así; seguimos comprobando día a díadeficiencias en hospitales, rehabilitación, materialsanitario, hospitalización a domicilio, ambulancias,ayudas técnicas, recortes en las subvenciones, re-traso en la aplicación de la ley de dependencia… ycómo, a pesar de nuestras reivindicaciones ante laadministración, no se dignan contestar a las peti-ciones hechas en “altas esferas”, la última en elmes de enero.

Y es que, claro, ¡están muy ocupados en prepararlas próximas elecciones, para ellos tan importan-tes!

Pues bien, sólo de nosotros depende que éstastengan o no éxito; premiarles o castigarles paraque se nos tenga en cuenta, para que inviertan ycubran las muchas necesidades que conlleva undiagnóstico de ELA en vez de en tantos macropro-yectos.

El panorama político es desalentador, lo reconozco,pero la única posibilidad reside en algo elemental:expresar en las urnas nuestra aceptación o nues-tro rechazo. Esa es nuestra mejor ocasión, ¡Apro-vechémosla!

Alberto, Mercedes, Felisa, Laura, Concepción,Rosa, Ángel, Fina, Nieves, David, Emilia, Manuel,Henri, Maribel, Aída……los que tuvimos la satisfac-ción de conoceros y compartir con vosotros vues-tra calidad humana, os damos las gracias porvuestra valentía, por vuestra generosidad, porvuestra implicación. Vosotros en su día, y todoslos demás afectados seguirán siendo nuestro ob-jetivo. Seguiremos reivindicando para ellos calidadde vida, que sean visibles, que se les tenga encuenta.

AdelaAdelantentePresidenta: Vicenta López Sierra

Edición, redacción y fotografías:Javier Mayorgas Expósito

Colaboración: Pedro Olmedo,Mercedes García , Bárbara Chiralt,

Belén Cámara, Ainara Yera, Eusebio Félix

¿¿PPrreemmiioo oo ccaassttiiggoo??,, ddee nnoossoottrrooss ddeeppeennddee

VViicceennttaa LLóóppeezz SSiieerrrraa,, PPrreessiiddeennttaa ddee AADDEELLAA--CCVV

ADELA CV. Avd. del Cid, 41-21. 46018 Valencia. Telf: 963794016. Fax: 963836976 http://www.adela-cv.org mail: prensa@adela-cv.org

ADELA Delegación Alicante, Hotel de Entidades, C/Rafael Asensi, 12 b 03010 Alicante. Telf: 965259460Deleg. de Elche: Centro Social Polivalente Altabix. C/ Bernabé del Campo Latorre, 26 . 03202 Elche. Telf: 966658175. Fax: 966658198

PRIMAVERA 2011D.L.: V-2433-1994

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Nuestra compañera y amiga Nieves Berenguer, ha fallecido a causa de la enfermedad por la que durantetantos años ha estado luchando, la Esclerosis LateralAmiotrófica, ELA. Pese al avanzado estado de su enfermedad, seguía luchando y no perdía la esperan-za. Se comunicaba mediante un sistema que permitecontrolar el ordenador con el movimiento de los ojos,el IRISCOM. Luchando en su día a día desde eldiagnóstico de la enfermedad hacía casi 20 años, perotambién afrontando y tratando de solucionar los problemas y necesidades que tienen las familias anteuna enfermedad tan devastadora y poco conocida.

Con su talante combativo formó parte de la AsociaciónValencia de Afectados de ELA, ADELA-CV, entidad quepasó a presidir en el año 1999, embarcándose en unproyecto en el que continuó con los programas inicia-dos y aportó nuevas esperanzas a las familias. Creó ladelegación de ADELA-CV en Elche para atender a losafectados de toda la provincia de Alicante, la consolidóbuscando apoyos para darla a conocer y que contaracon profesionales y voluntarios comprometidos. Consi-guió a su vez estimular a diversos investigadores de laUniversidad Miguel Hernández (UMH) a empezar a trabajar con patrones de ELA. También en Elche impulsó en el año 2000 la creación de la Fundación Diógenes para la investigación, entidad que tambiénpresidió hasta ceder el testigo al dirigente actual, Javier Cabo. Esta institución ha conseguido, entreotros logros, conseguir que se realice un pionero ensa-yo con células madre.

A pesar de las distancias, ha participado siempre activamente en la dirección de la Asociación, a caballoentre Elche y Valencia, asistiendo a las Asambleas Generales de socios, reuniones de Junta Directiva, conferencias, seminarios y Jornadas. Nieves participóen diversas reuniones con la Administración y mantu-vo siempre relación con otras asociaciones de ELA detoda España con el fin de que se movilicen intereses y preocupaciones de los afectados. Con espíritu siempreluchador, se atrevió en el año 2002 junto con otrosafectados y voluntarios a recorrer El Camino de Santiago, pese a las dificultades que conllevaba por laenfermedad y por el trayecto.

En el año 2005 recibió en los I Premios ADELANTE unamención de honor, en reconocimiento a toda la laborpor el colectivo y por la asociación. En noviembre de2007, sus vecinos del barrio de Carrús de la ciudad alicantina de Elche, le dedicaron un jardín con su nombre. Poco después recibió un homenaje por partede la Fundación Diógenes, de la que ocupaba el cargode Presidenta de Honor, en una cena benéfica a la queasistieron más de 250 personas. Todos reunidos porella, por el cariño, la admiración y respeto a tantosaños de trabajo y dedicación, y tal y como se destacóese día: “por su labor y tesón por mantener encendidala luz que busca la esperanza”.

“Resulta muy doloroso decir adiós a una persona tanquerida, con un potencial humano tan extenso, peronos queda la satisfacción de haberla conocido, haberlaquerido y haber aprendido de su bien hacer”, destacaVicenta López Sierra, actual presidenta de ADELA-CV.“Nieves, amiga, gracias por tu generosidad; siempreserás un referente para nosotros. Descansa en paz.”

Hasta siempre,Nieves

- Presidió ADELA-CV y fundó la delegación de la asociación en Elche- Impulsó la creación de la Fundación Diógenes para investigación- En los I PREMIOS ADELANTE recibió una mención de honor, en el año 2005- La ciudad de Elche le dedicó un jardín con su nombre y recibió un multitudi-nario homenaje en el año 2007

Realizamos con éxito el primer campeonato deparchís de la asociación, con una participación deunas veinte personas, reunidas en el salón del Cen-tro Ocupacional Tomás de Osma que de nuevo noscedió sus instalaciones. Se jugaron tres partidas si-multáneas, de las cuales salieron vencedoras: Mer-cedes García; Eva Solaz y su madre Feli Solaz. Unatarde en la que además compartimos una merien-da, en la que cada uno aportó algo de comer, desdedulces, cocas caseras, tortillas de patatas, snacks,hasta platos más elaborados como pisto o habascon jamón.

La mayoría ya se conocían de otras actividades,pero también vinieron algunos socios nuevos. Uno

de los momentos más divertidos fue el del juego delas presentaciones, en el que cada asistente conta-ba un poco de la vida del compañero de al lado.

La merienda se alargó un poco, por lo que las fina-listas decidieron no jugar la ronda final, cediendo eltándem madre e hija el premio a Mercedes García,que fue la primera en ganar la partida en la rondainicial. ¡Enhorabuena! Una vez más fue una expe-riencia positiva, de encuentro en un ambiente lúdi-co fuera de los problemas y rutinas del día a día.Los asistentes quedaron conforme en repetir el en-cuentro en el mes de mayo, con la llegada del buentiempo, para realizar una comida en algún meren-dero campestre.

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Publicidad:

Nueve proyectos sociales rela-cionados con la atención a gru-pos vulnerables, asistencia sani-taria o personas con discapaci-dad verán posible su desarrollodurante este año gracias al pro-grama “Construye un NuevoMundo”, que celebra su quintaedición promovido por la Funda-ción Vodafone España. Losnueve ganadores firmaron el 26de enero el convenio por el querealizarán un proyecto social re-munerado durante un año en lascomunidades autónomas de Ca-taluña, Andalucía, ComunidadValenciana, Asturias y Madrid,con una dotación de 25.000euros cada uno.

Gracias al programa “Construye un nuevo mundo”,cualquier ciudadano tiene la opción de desarrollar,de forma remunerada, el proyecto social con el quese siente identificado y en la entidad no lucrativaque desee. Así, Ainara Yera Sabater en colabora-ción con la Asociación Valenciana de Esclerosis La-teral Amiotrófica se encargará de un proyecto deAsesoramiento en el manejo de nuevas tecnologíaspara la comunicación de enfermos de ELA. Dotarána los afectados de ELA de recursos tecnológicospara que puedan recuperar la comunicación y salirdel aislamiento que sufren. Se les motivará y for-

mará para que utilicen estos recursos y, así, mejo-re su calidad de vida. La situación de cada afecta-do será evaluada individualmente y se les propor-cionará asesoramiento técnico y psicológico paraimpulsar la práctica de las nuevas tecnologías y elafianzamiento de su manejo.

Desde ADELA-CV se valora de forma muy positivala implicación de las entidades privadas y funda-ciones con el sector de la discapacidad, permitien-do realizar programas como este tan importantespara las familias afectadas por la ELA.

Los 9 seleccionados junto con los directivos de la Fundacion Vodafone

Su proyecto ha sido seleccionado en la V edición de “Construye un nuevo mundo”

Ainara Yera impulsará el uso de las nuevastecnologías gracias a la Fundación Vodafone

“Intentamos que los afectados utilicen ayudastécnicas según las van necesitando”

Cuando los problemas en el habla imposibilitan la comunicación verbal, los afec-tados se quedan aislados, con la imposibilidad de expresarse y relacionarse. Sipensamos en nuestro día a día, nos comunicamos constantemente los unos conlos otros y necesitamos esta capacidad para desenvolvernos en nuestro entor-no, expresar los sentimientos y mantener las relaciones con nuestros seres queridos. Por tanto, para que no pierdan el contacto con el exterior necesitanutilizar medios de comunicación alternativa.

Las ayudas técnicas son un recurso importantísimo en el mundo de la discapacidad y los afectados de ELA aprenden, poco a poco, a emplear dichas herramientas según sus necesidades y características físicas.Desde el departamento psicológico de ADELA, intentamos que los afectados utilicen ayudas técnicas según las vayan necesitando y que las valoren como ayuda y no como signos de su dependencia.

CONSTRUYE UN NUEVO MUNDOCONSTRUYE UN NUEVO MUNDO

Cuando entramos en la habitación de Eusebio, élya estaba preparado. Nos esperaba arregladito,con un jersey lila que le favorece mucho y con sugomina puesta. Le había adelantado que nos haría-mos fotos y, con lo presumido que es, seguro queestuvo eligiendo con su cuidadora qué modelito ponerse.

Su cuidadora, previamente a nuestra llegada lesienta en su silla, le enciende el ordenador y leayuda a colocarle los accesorios que Eusebio utiliza cada día: Primero le pone una media en elbrazo que él mismo diseñó para que el ratón ledeslice mejor y con menor esfuerzo. Después,apoya su mano en el ratón y le coloca el pulsadorcerca del pie. Para Eusebio, el conmutador del pieefectúa el clic del ratón. Al otro lado del pulsadortiene dos timbres: uno lo pulsa cuando quiere lla-mar a su madre y, el otro, para que acuda su cuidadora externa.

Los timbres son muy útiles porque avisan de queEusebio necesita ayuda. Sin embargo, la necesidadde comunicación es mucho más que una llamadade “socorro”. Recordemos que los afectados de ELAmantienen sus capacidades intelectuales al cienpor cien (salvo excepciones o patologías asocia-das), así como sus sentimientos y necesidad, cómono, de afecto. Por tanto, tanto E. como el resto deafectados, necesitan expresar sus sentimien-tos, conversar sobre sus inquietudes y expre-

sar su opinión en cualquier tema. Para ello,Eusebio generalmente utiliza el Predwin, un pro-

grama que tiene como principal objetivo permitirla escritura de texto a personas que tengan dificul-tades para utilizar el teclado o el ratón convencio-nal del ordenador, y que solamente puedan usar,por ejemplo, un pulsador. Para ayudar en el proce-so de escritura, el sistema incluye predicción depalabras y expansión de abreviaturas. Además,dispone de salida de voz que lee el texto que se haescrito, de forma que también se puede utilizarcomo comunicador. Una de sus principales carac-terísticas es su gran capacidad de configuración yadaptación a la problemática de cada usuario.

El Predwin es una herramienta muy útil para Eusebio pero su andadura por las nuevas tecnologías no comenzó aquí. Fue diagnosticadode ELA en 1997 pero hasta siete años después nonecesitó emplear medios de comunicación alterna-tiva. Previamente, como la mayoría de afectadosde ELA, recurrió a métodos más básicos. Eusebionos cuenta que, antes de la enfermedad, no habíautilizado nunca un ordenador: “Empecé a hablarcon gestos porque no tenía ni idea de cómo utilizarun ordenador, parece mentira”. Él mismo se sorprende de que no hubiera utilizado la informáti-ca con anterioridad, ya que hoy el ordenador esuna herramienta fundamental en su día a día.

Se inició en el mundo de la informática cuando losproblemas del habla iban acentuándose. “S., unachica que por aquella época trabajaba en la Asociación (ADELA-CV), me trajo un ordenador ‘dela edad media’ y me dijo que fuera aprendiendo amanejarlo yo solo y eso hice”. En esos momentos,Eusebio no tenía las manos afectadas y por tanto,era un buen momento para que fuera aprendiendo.En cuanto a los medios de comunicación alternati-va, desde la Asociación apoyamos la idea de ade-

Una tarde con Eusebio,Por Ainara Yera, psicóloga de ADELA-CV

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Para fomentar el uso de las nuevas tecnologías, pensé que la opción más práctica sería hablar con un afectadoque utilizase los medios de comunica-ción alternativa diariamente para quenos contara su experiencia. Ideandoesta actividad contacté con Eusebio, afectado de ELA y Vicepresidente de laAsociación ADELA CV. Así que hemospasado la tarde con él para que noscuente su experiencia al respecto.

CONSTRUYE UN NUEVO MUNDOCONSTRUYE UN NUEVO MUNDO

lantarnos a la necesidad, es decir, conviene que losafectados vayan familiarizándose con las ayudastécnicas que requieran antes de que éstas sean indispensables para la comunicación. Eusebio esun ejemplo de la importancia de dicha anticipacióny, en base a sus aprendizajes previos, cuando lanecesidad apremiaba, él ya sabía cómo utilizar lasayudas técnicas.

Cuando le preguntamos cómo conoció los sistemasy/o programas de comunicación nos cuenta quecurioseaba y buscaba en internet. Por ejemplo, “elPredwin me lo bajé de una página del Ministerio deaccesibilidad y luego también encontré el Plapho-ons y el TextAloud”.

El Plaphoons es un programa de comunicación diseñado para personas con discapacidad motoraque no se puedan comunicar mediante el habla.Tradicionalmente las personas con estas discapaci-dades no podían comunicarse sin la ayuda de otrapersona y un libro de símbolos llamado plafón decomunicación.

La principal finalidad de este programa es dar másindependencia a estas personas permitiendo queconstruyan sus mensajes, fomentando así la expresión de sentimientos, inquietudes y necesida-des del día a día.

Este programa permite crear plafones y a partir deestos, estructurar los símbolos para crear mensajes. Estos mensajes pueden ser visualizadosdirectamente en pantalla, ser impresos y/o ser escuchados mediante voz sintetizada o digitaliza-da. Para que el usuario seleccione las casillas quele interesen, puede hacerlo de forma directa (mediante el clic del ratón o pulsando en un pantalla táctil) o con barrido automático mediantecualquier tipo de adaptación (multimouse, joysticky/o conmutador). Las rejillas pueden ser elabora-das según la necesidad de cada usuario. Por ejemplo, en los plafones puede introducirse cualquier símbolo (pictogramas, palabras escritas,fotografías...), se pueden modificar el número decasillas así como su tamaño.

A Eusebio le gusta utilizar el programa TextAloudporque las voces que emplea para leer los mensa-jes que él escribe son más reales. Se siente orgulloso de haber localizado programas como ésteque son gratuitos y hacen las mismas funcionesque otros que empresas del sector comercializanpor, según Eusebio, más de 300€.

La última versión del TextAloud permite elegirentre 7 voces diferentes y también posibilita la personalización del tono, la velocidad de lectura. Incluso tiene en cuenta los signos de puntuaciónen el texto, respetando las pautas según los

puntos y las comas de la redacción. Además permite grabar en formato MP3 o WAV para repro-ducir el mensaje posteriormente en cualquiermedio portátil. De hecho, en alguna charla Eusebioha empleado este programa para realizar su ponencia con una voz más natural, no tan robóticacomo la de otros sintetizadores de voz.

Eusebio nos confiesa que le costó bastante apren-der a manejar sistemas de comunicación alternati-vos pero: “Aprender a utilizar un ordenador es lomejor para comunicarte con otras personas que note entiendan”. Por tanto, el esfuerzo del aprendiza-je compensa. A él le aporta, por ejemplo, “la gra-tificación de hacerme entender y ser escuchado”.

Eusebio recomienda el uso de las nuevas tecno-logías para paliar los problemas de habla que causala ELA: “Gracias al ordenador hago de todo: traba-jo, utilizo el ‘Photoshop’ para retocar fotografías,juego en red...” Además colabora activamente conla Asociación ADELA y las nuevas tecnologías le sirven para aportar su granito de arena.“Hagoalgún proyecto para la Asociación, hago conferen-cias y preparo las ponencias para dichas conferen-cias, busco novedades en investigaciones y lo queme soliciten”, comenta.

Para Eusebio el ordenador también es un entrete-nimiento. Como nos ha dicho, juega en red conotras personas y así se distrae por las tardes. Porejemplo, le gusta mucho jugar al dominó y recurrea la página: www.mundijuegos.com. Eusebio recomienda el uso de comunicadores y nue-vas tecnologías a otras personas que, como él,tienen problemas o imposibilidad de habla. Asientecon firmeza porque, según sus palabras: “Te hace olvidar que estás enfermo, yo lo siento así”.

Como hemos podido comprobar, el ordenador, asícomo sus programas y aplicaciones son una formade divertimento para Eusebio, con él se entretieney pasa ratos agradables. Además, utiliza progra-mas de comunicación como los que hemos comen-tado para poder relacionarse con sus seres queridos y contribuir a romper su aislamiento y, enconsecuencia, hacer que su día a día sea más reconfortante y motivador.

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ADELA-CV se reúne con representates de la Conselleria de Sanitat para exponer sus demandas

Respresentantes de la asociación se reunieron conel Secretario Autonómico de Sanitat, Luis E. Rosa-do Breton y con la Directora Gral. De Asistencia Sa-nitaria, Marisa Carrera Hueso, con el fin de expo-ner las carencias detectadas en el sistema sanita-rio.

Por parte de ADELA C.V., acudieron Vicenta LópezSierra, Presidenta; Hilari Asencio, afectado de ELA,Belén Cámara, psicóloga y Bárbara Chiralt, traba-jadora social. Hicieron entrega de un documentocon los problemas detectados en la Sanidad y queestán repercutiendo en los afectados de ELA, conlos siguientes temas:

Urgencias hospitalarias: Plantearon la necesidadde que un familiar esté al lado del afectado duran-te su permanencia en los servicios de urgencias yla creación de protocolos para la atención en insu-ficiencia respiratoria en estos servicios.Los representantes de la Conselleria explicaron queya existen y se comprometieron a revisarlos y re-cordar que se cumplan.

Transporte en ambulancia: Presentaron unacarta escrita por Amparo Castellano, esposa de unafectado, detallando las dificultades que tuvierondurante el último traslado al hospital y tras el in-greso a su domicilio. Estudiarán las circunstanciasde lo ocurrido y le darán una respuesta y buscaránla forma de resolver los problemas con las ambu-lancias.

Unidades de ELA / Comisiones hospitalarias:Revisarán si existen protocolos en ELA. Mostra-ron su predisposición para organizar una reuniónde especialistas.

Hospitalización domiciliaria: Aseguraron y res-pondieron que las UHD cubren todo el territorio au-tonómico excepto Área de Requena y que estánhaciendo un esfuerzo muy importante en cambiarla mentalidad en profesionales sobre la importan-cia de la atención a los pacientes en su entorno fa-miliar.

Coordinación primaria y especializada: Consi-deraron importante que Atención primaria propor-cione las atenciones que requieren los pacientes yeducar a estos y sus familiares para que conozcansu enfermedad, mantengan su autonomía y paraser atendidos según sus intereses. Afirmaron queestán haciendo un esfuerzo muy importante en

cambio de mentalidad, pero es un proceso largo.Creen, como la asociación plantea, que es impor-tante el que se coordinen especialistas y médicosde familia, pero aseguraron que eso ya es una re-alidad ya que a través de los sistemas informáticostanto unos como otros pueden acceder a la histo-ria del paciente y conocer su evolución.

Fotografía de la reunión mantenida el 21 de enero 2011en la Conselleria de Sanitat de la Generalitat Valenciana

El lunes 17 de enero el ColectivoNacional de Amigos de la GuardiaCivil nos hizo entrega de una meto-pa conmemorativa en agradeci-miento a la labor de la asociación.Vicenta López Sierra, presidenta deADELA-CV, recogió este reconoci-miento de la mano de César Corba-yo Iglesias, Presidente Nacional deeste colectivo. Estuvo acompañadode dos miembros de esta organiza-ción, José Ramón Martínez y Fer-nando Moya. Este último formaademás parte de ADELA-CV, es elmarido de Silvia Pedrós, que sufrióesta enfermedad. Tanto él como sufamilia sigue colaborando activa-mente con la asociación.

Se acercaron hasta la sede de la asociación en Va-lencia para conocernos en persona, interesarse porla enfermedad y brindarnos su colaboración para

futuros actos. Agradecieron la implicación de laasociación mediante la entrega de una metopa conla siguiente placa: “A la asociación ADELA-CV porsu gesto especial y humanitario hacia el ColectivoNacional Amigos de la Guardia Civil.”

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El Colectivo Nacional de Amigos de la GuardiaCivil agradece el espíritu solidario de ADELA-CV

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ADELA-CV firma un convenio de colaboracióncon la Fundación La Caixa para el 2011

ADELA-CV firmó el 1 de febrero con la Fundación“La Caixa” el convenio de colaboración para el pro-yecto “Programa de asesoramiento psicosocial yasistencia a familias afectadas por la ELA”. Graciasa este proyecto se financiarán gran parte de losservicios que se ofrecen a las familias desde la asociación.

Puesto que una enfermedad de este tipo crea unagran aungustia y desborda las posibilidades de hacerle frente con los recursos familiares, el pro-grama de Asesoramiento y asistencia facilitará esacomprensión de la necesidad de ayuda, evitando elaislamiento y proporcionando la ayuda que requie-ren cuando los recursos sociales de su entorno y /olos institucionales fallan por su rigidez o lentitud.

Las intervenciones asistenciales del programa seorientarán a proporcionar un asesoramiento psi-cológico y social, y proporcionar medios materialesque les permitan adaptarse a la enfermedad así

como la formación de los cuidadores y/o familiarespara mejorar la atención que proporcionan a lapersona con ELA. Se favorecerán la formación degrupos de autoayuda según las características delos beneficiarios: afectados y familiares. Además,se proporcionará también asistencia de respiro familiar mediante auxiliares de ayuda a domicilio.

Financiará un proyecto de asesoramiento psicosocial y asistencia a familias con ELA

Vicenta López y María Dolores Juan acudieron a la firma

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Ibercaja colabora con ADELA-CV en el serviciode atención integral a familias con ELA

A la firma del convenio han acudido representan-tes de las dos entidades a la oficina de Ibercajaubicada junto al Mercado Central de Valencia, en laAvenida Barón de Cárcer nº17. Santiago Pino, di-rector de esta oficina y María Teresa Martínez, se-cretaria de la asociación, han firmado un año máseste convenio de colaboración. Eusebio Félix Na-ranjo, vicepresidente de ADELA-CV, ha entregadouna carta de agradecimiento en nombre de todoslos afectados y miembros de la asociación, por se-guir colaborando con la asociación.

Esta sexta convocatoria para Proyectos Sociales2011 tiene principalmente por objeto respaldar lasiniciativas destinadas a la creación de empleo yproyectos orientados a cubrir necesidades básicas.En el caso de ADELA-CV se financiará el programa“Servicio de atención integral a familias afectadaspor la ELA”. De esta forma se podrá dar respuestaa las necesidades de las familias tras el durodiagnóstico de la enfermedad y en su día a día.Esta es la segunda vez que la Obra Social de Iber-caja se implica con los objetivos de ADELA-CV. Trasseis convocatorias Ibercaja ha otorgado ayudas a936 entidades, por valor de 23,7 millones de €.

La finalidad del Servicio de Ayuda Integral es pro-porcionar asistencia integral socio-sanitaria a todas

las familias afectadas de ELA de la Comunidad Va-lenciana que la necesiten para mejorar su calidadde vida. Para ello en primer lugar se detectarán lasnecesidades psicosociales de las familias; se lesofrecerá asesoramiento y apoyo en la gestión deprestaciones de los sistemas de protección socialpara su resolución ágil; se les proporcionarán asis-tencia psicológica y rehabilitadora (fisioterapia ylogopedia) a aquellas personas no cubiertas por laseguridad social; se facilitará el aprovechamientode recursos (depósito de ayudas técnicas) entre losafectados que precisan ayudas técnicas y se pro-porcionarán servicios de respiro familiar.

ADELA-CV ha firmado un acuerdo de colaboración con la Obra Social Ibercajaque permitirá a la asociación continuar con la atención integral a las familiasafectadas por la ELA en la Comunidad Valenciana. La iniciativa de ADELA-CVha sido una de las 268 seleccionadas entre las casi 500 que se han presenta-do a esta convocatoria para Proyectos Sociales 2011 en toda España.

La Asociación Valenciana de Estudiantes de Psico-logía, AVEPSI, organizó la primera semana demarzo unas jornadas solidarias, con la participa-ción de diferentes asociaciones, entre ellasADELA-CV. Durante toda una tarde diferentesmiembros de la asociación explicaron a los jóve-nes las características de la enfermedad, el fun-cionamiento de la asociación y sus diferentes pro-gramas. En concreto, participaron Bárbara Chirat,trabajadora social; Belén Cámara y Ainara Yera,psicólogas y Javier Mayorgas, periodista. Ademásintervino Eusebio Félix, afectado y vicepresidente,

que expuso en primera persona su día a día con laenfermedad y la importancia del papel de la cui-dadora.Vicenta López Sierra, presidenta de ADELA-CV, re-alizó la clausura de las jornadas en un discurso deagradecimiento a AVEPSI y a la colaboración delos jóvenes estudiantes con esta iniciativa.

El curso se convalidará por dos créditos de libreconfiguración, para los cuales los estudiantespagan una cuota cuya recaudación se repartiráentre las asociaciones que han participado

ADELA-CV participa en las jornadas solidarias de estudiantes de psicología organizada por AVEPSI

Representantes de las dos entidades tras la firma

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Tenemos una cita con la cultura y la solidaridad conla representación de la obra de teatro "Don sónmultitud", a beneficio de ADELA-CV. La iniciativasurge de un miembro de la asociación vinculado almundo del teatro, Joan Rey. Las entradas se pueden comprar en la asociación con un precio/donativo de 15 euros, y un precio especial de 10euros para grupos de más de 10 personas.

La obra está dirigida al público adulto y tendrálugar el 2 de abril en la Sala Escalante a las 19:30horas. Es el mismo lugar que el festival benéficodel año pasado, una sala magnífica que una vezmás nos brinda su colaboración. Está ubicada en laC/ Landerer, nº5 de Valencia, en el barrio del Carmen.

“Dos són multitud: un malson d’amor” (Dos sonmultitud, una pesadilla de amor), es una obra deToni Pérez inspirada en “La vida es sueño” de Calderón de la Barca.

Sinopsis: Oscar Verdú es un escritor famoso conuna imaginación desbordante que le hace capaz de

dar vida a los personajes imaginarios de sus nove-las, pero también de destrozar su propia existen-cia.¿Es víctima de su imaginación o realmente estáocurriendo?¿O habrá entrado en la piel de un personaje inventado sin darse cuenta? Es todo tanconfuso... A veces parece un sueño... Eso es!!! Unsueño!!! Pero, ¿cómo despertarse?

Agradecemos la colaboración de La Diputación, laSala Escalante y a la compañía por su implicación.

La Sala Escalante acogerá una representaciónteatral a beneficio de ADELA-CV el 2 de abril

Fundación Caja Navarra ha publicado ya el proyec-to Programa domiciliario de atención integral a familias afectadas por la E.L.A., presentado porADELA-CV a a la iniciativa "Tú eliges: tú decides"de la Banca Cívica. El número de identificación esel 15728 y ya está a disposición de ser elegido porlos clientes de Caja Navarra durante todo este año2011, para realizar donativos en la página webwww.can.es y en www.bancacivica.es Además yahay un enlace directo en la página web de la aso-ciación.

Una representante de Caja Navarra ya ha acudidoa varios actos de la asociación para explicar la iniciativa. Consiste en que cuando alguien se abreuna cuenta en Caja Navarra, y selecciona el proyecto de ADELA-CV, esta entidad aumenta con10 euros la donación dedicada a ADELA-CV.Además, al finalizar el año, según el número depersonas que hayan seleccionado nuestro proyecto, recibirá una determinada aportacióneconómica para financiarlo.

Se trata de un programa de atención socio-sanita-ria a familias afectadas por la ELA de la ComunidadValenciana. Es un programa asistencial e interdis-ciplinar de apoyo en el entrono del afectado paraque mejore su calidad de vida, además de cubrirnecesidades básicas que en la actualidad no estánsiendo atendidas por los servicios públicos. El pro-grama contempla apoyo social para acompaña-mientos y respiro familiar mediante personal cuali-ficado, asesoramiento y seguimiento por parte deuna enfermera que se coordinará con la Unidad deReferencia de ventilación asistida, rehabilitación enclínica o a domicilio, apoyo psicológico y gestión delos recursos institucionales y, en general, los recursos del entorno de la familia.

Las entradas para ver “Dos són multitud” ya están disponibles en la asociación

Ana Moral, Estrella García y Toni Pérez, actores de la compañíaL’Oracle de l’Est que interpretarán “Dos són multitud”

ADELA-CV presenta un proyecto en la Banca Cívicaque puede ser elegido por los clientes de CAN

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Rosa M. Botella TasaFisioterapeutaH.G.U. Alicante

Ante un diagnóstico de ELA, lo primordial es laaceptación precoz del problema para empezarcuanto antes a prevenir o retrasar las secuelas ytener una mejor y más duradera calidad de vida.Para ello hay que incorporar a nuestra vida unasmedidas extraordinarias a las actividades diarias,como son los tratamientos médicos, psicológicos,nutricionales, terapias manuales y fisioterapia.Todo esto nos conducirá a la prevención de los temidos efectos colaterales.

La fisioterapia tiene que ir encaminada a conservarlas actividades diarias y laborales en las mejorescondiciones y el mayor tiempo posible, corrigiendovicios en los movimientos y subsanando las funcio-nes disminuidas.

Para conseguir esto hay que tener presente que elmejor gimnasio para recuperarlos es nuestracasa y nuestro lugar de trabajo y la mejor fisioterapia son las actividades diarias comoel comer, peinarse, vestirse, doblar la ropa,andar, fregar los platos etc. Todas estas funcio-nes son la fisioterapia y la terapia manual. Estasfunciones hay que realizarlas correctamente,

despacio y descansando, para no cambiar la formacorrecta de realizarlas y así mantener la muscula-tura en condiciones. Es un error el dejar de realizar estas funciones cotidianas o hacerlasdeprisa y mal para ir a un gimnasio para hacerejercicio extra, porque esto supone una sobrecar-ga y un estrés que es contraproducente para laevolución de la enfermedad.

Tanto estas actividades como los ejercicios tienenque estar repartidos a lo largo de la jornada. No esconveniente realizar todo el ejercicio de una solavez y estar el resto del día sentado o acostado porel agotamiento. Esta actitud es contraproducente,es conveniente el reposo a media jornada y luegoseguir con las actividades cotidianas.

Las partes del cuerpo que por nuestra actividadnormal no ejercitamos o lo hacemos menos son lasque en realidad tenemos que ejercitar en el gimnasio, con ejercicios extra para mantener elequilibrio y estabilidad que de otra forma se pier-de. Tanto en las actividades como en la fisioterapialo principal es que nunca se debe producir ningúntipo de cansancio. Esta sensación de cansancio es

El mejor gimnasio es nuestro entorno

muy difícil de notar en algunas personas, por loque tienen que descansar el tiempo necesarioentre ejercicios y actividades para la total recupe-ración muscular, si hemos trabajado las piernas elejercicio siguiente serán los brazos.

Los ejercicios deben ser bilaterales y coordinadospara mantener el esquema corporal de amboslados y la sincronización del movimiento habitual.Por esta razón no son muy recomendables los ejercicios con pesas y repetitivos, porque aparte deproducir fatiga muscular, alteran el esquema decoordinación del movimiento, por lo que resul-tan inefectivos a la hora de su aplicación a la actividad cotidiana.

Un tanto por ciento elevado de la pérdida defunciones no se debe a la evolución de la enfermedad, sino, a la mala realización delmovimiento. En este caso, no hay que ayudarsecon la mano o con el otro miembro, hay que tra-bajar por la recuperación funcional del movimien-to, si no lo hacemos así, crearemos un nuevo esquema de movimiento con la consiguiente pérdi-da muscular y facilitaremos la aparición de los temidos DAÑOS COLATERALES.

El papel del fisioterapeuta en este tipo de enfer-medad es la valoración y la indicación del tipo deejercicios adecuados en cada caso. Hay unos pun-tos a los que hay que prestarles mayor atencióncomo son la aparición de la espasticidad o el predominio de los flexores: cerrarse las manos ono poder levantar las puntas de los pies. En estoscasos son muy importantes los estiramientos y losejercicios activos ayudados mirando al miembroque se está trabajando.

Las movilizaciones pasivas sólo sirven para mante-ner arco articular pero no nos ayuda a mantener lamusculatura que nos quede conservada.

El cuello y el tronco merecen una atención espe-cial porque es lo que nos va a mantener la movili-dad de los hombros y evitará que estos duelan. Eltener el tronco trabajado y en buenas condicionesnos va a dar mayor estabilidad que es fundamen-

tal para una buena marcha, nos facilitará el volteoen la cama y nos ayudará a poder levantarnos ysentarnos de la silla, calzarnos….etc.

Los ejercicios respiratorios son imprescindi-bles porque hay que mantener una buena capaci-dad pulmonar que nos compensará la disminuciónde actividad física y así evitará congestiones pulmonares y el acúmulo de secreciones con losconsiguientes problemas.Mantener el suelo pélvico con buena musculatura,nos evitara las pérdidas de orina y retrasará la incontinencia.

La alimentación es OTRA de las cosas que hayque cuidar, evitar el sobrepeso, porque es algo quenos produciría cansancio, nos limitaría funciones ydesestabilizaría la marcha. Ésta es necesario quesea variada, rica en frutas, verduras frescas y proteínas muy importantes para mantener las fibras musculares.

Todas estas medidas extraordinarias que hay queintroducir en nuestra vida compatibilizándolas conlas actividades de la vida diaria y laboral, las tene-mos que considerar como un ESTILO DE VIDAadecuado a la situación y etapa de nuestravida.

La hidroterapia es uno de los medios más completos para realizar los ejercicios ya que al nopesar en el agua, nos facilita la realización de losmovimientos. Además es estabilizante en si mismay ejerce resistencia al movimiento, por lo que potencia.

La natación sola es menos aconsejable por produ-cir cansancio, pero la combinación de ésta con losejercicios se complementan. El tiempo de esteejercicio no debe sobrepasar los 30 minutos. Sedebe realizar en piscinas frías o climatizadas a 25grados, el calor es mal tolerado y perjudicial.

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Rosa M. Botella junto con Fini Pallarés, afectada miembro de ADELA-CV que acude dos veces a la semana a las sesiones con la fisioterapeuta, y después continúa con sus ejercicios en su casa

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Las bases del método de tratamiento basado en elVendaje Neuromuscular fueron desarrolladas enlos años 70 en Asia, sobre todo en Corea y Japón,integrando conocimientos de la quiropraxia y de lakinesiología en la aplicación de vendajes realizadoscon determinado tipo de esparadrapo.

En Estados Unidos y Asia se empezó a utilizar cadavez más, existiendo hoy en día un creciente grupode fisioterapeutas en Europa (Holanda, Alemania,Italia y ahora también España); que han ido apor-tando nuevas aplicaciones y técnicas e intercam-bian conocimientos y experiencias en un procesode formación continuada.

El Vendaje Neuromuscular aplicado en Neurologíase está convirtiendo en una forma de tratamientomuy útil, con resultados sorprendentes y muy es-peranzadores, en países como Australia e Italia seutilizan en hospitales especializados en neurología,desde el momento en que se detecta la lesión,siendo además totalmente compatible con cual-quier otro tipo de tratamiento.

El esparadrapo o tape que se utiliza para realizarlos vendajes tiene unas características especialesque le confieren unas propiedades terapéuticasque ningún otro material posee, por esto para con-seguir los resultados esperados se hace necesariola utilización de un material adecuado y un conoci-miento de la técnica de vendaje Neuromuscular.

Dentro del abanico de posibilidades que ofrece estetipo de tratamiento, en los afectados de ELA esta-mos aplicando vendajes para la prevención y trata-miento de la espasticidad, para la mejora de la fun-ción motora, sobre todo en las fases iniciales de laenfermedad, en hombros dolorosos y para correc-ciones posturales.

El tratamiento es bien tolerado y aceptado por losafectados que ven en esta terapia una ayuda im-portante, indolora y que no requiere ningún es-fuerzo físico por su parte, los resultados, desde elpunto de vista terapéutico son bastante buenos,perdurando sus efectos, en algunos casos durantemeses.

Actualmente se sigue investigando los efectos ypropiedades terapéuticas, podemos concluir es quese trata de una técnica que debe ser aplicada deforma individualizada en función de la fase que seencuentre el afectado y por un terapeuta con co-nocimiento de la patología y práctica en le manejodel Vendaje Neuromuscular.

El vendaje neuromuscular, un tratamiento de futuro

Carlos Villarón, fisioterapeutaCol. Nº 0013

La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promo-ción de la Autonomía Personal y Atención a laspersonas en situación de dependencia y sus posteriores desarrollos legislativos regulan las condi-ciones básicas de promoción de la autonomía perso-nal y de atención a las personas en situación de pendencia El Sistema para la Autonomía y Atención ala Dependencia (SAAD) tiene por finalidad principal lagarantía de las condiciones básicas y la previsión delos niveles de protección a las personas dependientes.

El Sistema debe atender de forma equitativa a todoslos ciudadanos en situación de dependencia. Los beneficiarios contribuirán económicamente a la finan-ciación de los servicios de forma progresiva en función de su capacidad económica, teniendo encuenta para ello el tipo de servicio que se presta y elcoste del mismo.El reciente Real Decreto 18 / 2011 de 25 de febrero (DOGV 02/03/2011) por el que se esta-blece el procedimiento para reconocer el dere-cho a las prestaciones del sistema valencianopara las personas en situación de dependenciaintegra el procedimiento de valoración de dependen-cia y el proceso de concesión de las prestaciones oservicios correspondientes: Programa Individual deAtención (PIA) Ahora se reconoce como parte de unúnico proceso reduciendo el plazo a 6 meses desdeque se solicita hasta que se aprueba el PIA.Con la actual normativa, la información de caráctereconómico necesaria para el procedimiento se presentará inicialmente, así como el informe social deentorno, que se integra en la misma solicitud.También se podrá facilitar los datos del cuidador en elentorno familiar desde un principio si se manifiestapreferencia por esta prestación, para determinar losefectos económicos retroactivos desde el momentode la solicitud.Dado el gran número de expedientes en trámite, esteReal Decreto permite a las personas que ya han iniciado la tramitación acogerse de manera voluntariaa esta nueva normativa aportando documentaciónnecesaria

Para la valoración de personas con discapacidad en sudomicilio habitual, se podrá contar con la presenciade un técnico especialista en el tipo de discapacidadque presente la persona a valorar, a los solos efectosde la comunicación con ésta.

Los nuevos modelos de solicitud se pueden hallar enel menú de “Dependencia “ de la web: http://www.bsocial.gva.es

Como novedad, ya no será necesario presentar copiacompulsada del DNI si se autoriza en la solicitud elacceso a los datos personales.

Sigue siendo necesario el informe de salud original ycertificado de empadronamiento. Si el solicitanteposee una incapacidad en grado de Gran invalidezdebe presentar copia compulsada de la resolución; encuanto al certificado de discapacidad, se podrá auto-rizar el acceso a estos datos si se hallan en poder dela Conselleria de Bienestar Social.También se presentará el informe de entorno realiza-do por el Servicio Municipal de Atención a la Depen-dencia, un documento en el que se manifestará lapreferencia por el servicio o prestación a recibir.

La resolución de reconocimiento de la situación de dependencia contemplará los servicios o prestacionesque corresponden al solicitante según su grado y nivelde dependencia.La resolución deberá producirse antes de los seismeses desde que se solicitó, si no podrá entendersedesestimada la solicitud de la persona interesada porsilencio administrativo,La resolución sólo surtirá efectos desde la fecha deaprobación del correspondiente Programa Individualde Atención o desde el día siguiente al del cumpli-miento del plazo máximo de seis mesesCuando el grado y nivel hubiera sido reconocido concarácter temporal, el solicitante o su representantelegal deberán instar la revisión con anterioridad alvencimiento del mismo.

Real Decreto 175/2011, de 11 de febrero (BOEnum. 42 de 18 de febrero de 2011), sobre criterios para determinar las intensidades deprotección de los servicios y la cuantía de lasprestaciones económicas

Es éste se reconoce el derecho de las personas condependencia moderada (Grado I) a la prestación decuidados en el entorno familiar, siempre que éste seaconsiderado entorno rural, que la persona beneficia-ria esté siendo atendida en el entorno familiar concarácter previo a la solicitud y que la persona cuida-dora no tenga reconocida la situación de dependen-cia. Esta prestación no se concederá en el caso de queestuviera previamente recibiendo una prestación oservicio incompatible con ésta (por ejemplo atenciónresidencial)La base de cotización de lo cuidadores no profesiona-les de personas dependientes con Grado I en el correspondiente convenio especial será el cincuentapor ciento del tope mínimo establecido en el RégimenGeneral de la Seguridad Social

En este Real Decreto se especifican además los servicios y prestaciones a los que tiene derecho laspersonas con un grado I, así como la intensidad deprotección de los servicios y prestaciones para estegrado.

Novedades del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia