ACOMPAÑANDO A LOS NIÑOS Y JÓVENES CON CÁNCER DESDE EL ...
28
1994 - 2019 ACOMPAÑANDO A LOS NIÑOS Y JÓVENES CON CÁNCER DESDE EL PRIMER DÍA Y EN TODO MOMENTO
Transcript of ACOMPAÑANDO A LOS NIÑOS Y JÓVENES CON CÁNCER DESDE EL ...
1994 - 2019
ACOMPAÑANDO A LOSNIÑOS Y JÓVENES CON CÁNCER
DESDE EL PRIMER DÍA YEN TODO MOMENTO
������������������
FUNDACIÓN NATALÍ DAFNE FLEXER
Edith GrynszpancholcPRESIDENTE FNDF
EDITH GRYNSZPANCHOLC
02
Carta de la Fundadora
PRESIDENTE FNDFEDITH GRYNSZPANCHOLC
Nuestra Fundación cumple 25 años trabajando por los niños, adolescentes y jóvenes con Cáncer y sus familias. A lo largo de este tiempo hemos implementado un modelo de abordaje integral basado en dos ejes: la atención personalizada a las familias y el desarrollo de la Oncología Infanto-Juvenil en todo el país. Este Reporte Anual que tengo el placer de compartirles, refleja el recorrido hecho por la Fundación en todo este tiempo y, en particular, en este último año. Estamos orgullosos de transmitirles las acciones realizadas, cuyo fin último es lograr que los niños, adolescentes y jóvenes con Cáncer y sus familias acce-dan a programas y servicios de calidad, desarrollados por un equipo de profesionales especializados. Este año hemos enfocado nuestros esfuerzos en la atención a adolescentes y adultos jóvenes. Internacionalmente se ha comenzado a considerar al tratamiento de este grupo etario como una especiali-dad en sí misma y, siguiendo este modelo de atención innovador, nos propusimos brindar un servicio diferenciado que dé respuesta a las necesidades particulares de estos pacientes, sobre cuestiones vincula-das con el acceso y adherencia al tratamiento, soporte psicosocial, etc. Además, continuamos apoyando el mejoramiento de la salud pública, a través de obras de infra- estructura y equipamiento en hospitales, la formación de profesionales y el desarrollo de proyectos de investigación. Por otro lado, seguimos manteniendo el compromiso con cada una de las familias, a través del asesoramiento, gestión y entrega de recursos vinculados al tratamiento, como así también en lo que se refiere a la exigencia del cumplimiento de sus derechos. Agradezco la confianza depositada por nuestros colaboradores y aliados institucionales, sin cuyo apoyo y compromiso no hubiera sido posible obtener estos resultados. Es por ello que a través de este informe queremos compartirles el impacto logrado con los recursos que nos confiaron. Quiero hacer también un reconocimiento muy especial a voluntarios y staff de la Fundación por el esfuerzo y la pasión con las que día a día realizan su tarea. En estos 25 años hemos recorrido juntos un largo camino, pero somos conscientes de que aún queda mucho por hacer. Por eso, es fundamental contar con el compromiso de todos para que los chicos con Cáncer de Argentina reciban el apoyo que necesitan desde el primer día… y en todo momento.
Cordialmente,
FOCO EN LA MISIÓN ABORDAJE INTEGRAL SOSTENIBILIDAD DELOS PROGRAMAS
SOLUCIONES ESTRUCTURALES
TRABAJO EN RED
MEJORA CONTINUA
TRANSPARENCIA INNOVACIÓN EFICIENCIA
03
FUNDACIÓN NATALÍ DAFNE FLEXER
NUESTROS PRINCIPIOS Y VALORES
¿Quiénes somos?
La Fundación Natalí Dafne Flexer es una organización sin fines de lucro, cuya misión es promover el acceso de niños, adolescentes y jóvenes enfermos de Cáncer al tratamiento ade- cuado, en tiempo y forma, y brindar a ellos y sus familias las mejores condiciones de soporte y cuidado, a lo largo del tratamiento y más allá del mismo.
FUNDACIÓN NATALÍ DAFNE FLEXER
¿Dóndeestamos?
* Los programas y servicios ofrecidos a las familias en todas nuestras sedes son gratuitos.
¿Dónde estamos?
FUNDACIÓN NATALÍ DAFNE FLEXER
05
Provincia de Buenos AiresSede Posadas dentro del Servicio de Hemato-Oncología del Hospital Posadas
Interior del PaísSede Jujuy dentro del Hospital Materno Infantil Dr. QuintanaSede Chaco dentro del Hospital Avelino CastelánSede Tucumán dentro del Hospital del Niño JesúsSede Corrientes dentro del Hospital Juan Pablo IISede Tierra del Fuego
Ciudad Autónoma de Buenos AiresSede Central frente al Hospital de Niños Ricardo GutiérrezSede Pichincha frente al Hospital GarrahanSede Casa Cuna dentro del Servicio de Hemato-Oncología del Hospital Pedro Elizalde
La Fundación dispone de 9 sedes ubicadas dentro y/o frente a los principales hospitales del país que cuentan con Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica.
La Fundación en Números
FUNDACIÓN NATALÍ DAFNE FLEXER
06
+ de 900 voluntarios han ofrecido su servicio
19 libros informativos desarrolla-dos sobre temáticas de interés
para las familias asistidas
+250.000 libros distribuidos en Hospitales y Fundaciones en Argentina y Latinoamérica
2.000 capacitaciones y becas otorgadas a profesionales de la
salud
30 jornadas y congresos organiza--
nales, capacitar y fomentar el trabajo en red
16 años coordinando la Red Nacional de Organizaciones de
Ayuda a Niños y Jóvenes con Cáncer
3030
99
16
25 años trabajando por los niños y jóvenes con Cáncer de
Argentina y Latinoamérica
9 sedes ubicadas estratégicamente en todo el país
+ de 10.500 niños y adolescentes junto a sus familias beneficiados
en todo el país
10.500
250.000
2.000
Hitos
FUNDACIÓN NATALÍ DAFNE FLEXER
07
• Creación de la Fundación.
• Inauguración Sede en el Hospital Pedro Elizalde.
• Inauguración Sede Central (frente al Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez).
• Inauguración Sede Hospital Posadas.
• Primer Encuentro Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños con Cáncer. • Remodelación de la Sala 12 y el de Servicio de Hemato-Oncología del Hospital del Niño Jesús de Tucumán.
• Inicio de la conmemoración del Día Internacional del Cáncer Infantil.
• Remodelación y equipamiento del Área de Internación en el Hospital Posadas.
• Inicio de Encuentros Latinoamericanos.
• Inauguración Sede Corrientes.
• Inauguración de nueva Sede en Tucumán.• Inauguración Sede Tierra del Fuego.
• Inauguración Sede Chaco.
• Inauguración Centro de Atención Integral (frente al Hospital Ricardo Gutiérrez).• Inauguración Sede Jujuy.
• Inauguración Área Exclusiva de Atención para Adolescentes y Jóvenes con Cáncer en el Hospital de Clínicas “José de San Martín”.• Organización de la I Reunión de Grupo de Trabajo sobre Adolescentes y Adultos Jóvenes enfermos de Cáncer (AYAs).
• Organización de la I Jornada Regional De Nutrición del Paciente Oncológico Pediátrico.
1994
1997
2000
2002
2005
2007
2010
2012
2014
2016
2017
2018
2019
2003 • Inauguración Sede en el Hospital del Niño Jesús de Tucumán.
FUNDACIÓN NATALÍ DAFNE FLEXER
08
1994
2000
2005
2010
2015
2019
84
CANTIDAD DE FAMILIAS ATENDIDAS POR AÑO
1.207
4.210
8.370
10.539
FUNDACIÓN NATALÍ DAFNE FLEXER
09
2.545 niños y adolescentes con Cáncer y sus familias participaron
de forma gratuita de los Programas en nuestras 9 sedes
594 niños y adolescentes y sus familias recibieron apoyo psicológico
2.350 niños y adolescentes participaron de actividades y talleres recreativo-educativos
157 adolescentes participaron de eventos recreativos
113 profesionales participaron de las XI Jornadas de Psico-Oncología
Pediátrica
25 profesionales de países de habla hispana se formaron en el
Diplomado Virtual de Psico-Oncología Pediátrica
25 profesionales recibieron becas de capacitación
1.300 niños y adolescentes recibieron apoyo al tratamiento y
asistencia social
FUNDACIÓN NATALÍ DAFNE FLEXER
NuestrosProgramas
11
FUNDACIÓN NATALÍ DAFNE FLEXER
Nuestros Programas
El accionar de la Fundación se desarrolla en base a dos ejes:
Atención Integral a las Familias
Desarrollo de la Oncología Infanto-Juvenil
APOYO AL TRATAMIENTOY SERVICIO SOCIAL
APOYO PSICOLÓGICO
Atención Integral a las Familias
RECREATIVO - EDUCATIVO INFORMATIVO - EDUCATIVO
Eje de Trabajo Transversales
INFRAESTRUCTURA Y EQUIPAMIENTO HOSPILATARIO
ÁREA ACADÉMICA INVESTIGACIÓN
ADVOCACY DIFUSIÓN TRABAJO EN RED
FUNDACIÓN NATALÍ DAFNE FLEXER
Atención Integral a las FamiliasNuestros Programas
Toda familia que se acerca a la Fundación accede a nuestro Programa Integral, basado en cuatro líneas de acción que permiten abordar la problemática y acompañarlas adecuadamente:
APOYO AL TRATAMIENTO Y SERVICIO SOCIAL
APOYO PSICOLÓGICO
RECREATIVO - EDUCATIVO
INFORMATIVO - EDUCATIVO
12
Apoyo al Tratamiento y Servicio Social
FUNDACIÓN NATALÍ DAFNE FLEXER
13
Los niños y jóvenes con Cáncer deben acceder al tratamiento en tiempo y forma para lograr los mejores resultados. Sin embargo, muchas veces sufren demoras en la provisión de algunos recursos fundamentales, debido a gestiones y trámites
cuidados que ayuden a prevenir complicaciones y disminuir efectos no deseados.
Este Programa tiene por objetivo favorecer el acceso de los niños y jóvenes con Cáncer al diagnóstico certero y al tratamiento adecuado en tiempo y forma, en las mejores condiciones de soporte y cuidado posibles.
Un equipo de trabajadoras sociales realiza entrevistas de asesoramiento, gestiones y provisión de recursos vinculados al tratamiento, para evitar demoras innecesarias y complicaciones evitables.
ACERCA DEL PROGRAMA Principales Servicios
Asesoramiento en derechos.
Reclamos por incumplimiento ante organismos responsables.
Asesoramiento, gestión y provisión de recursos (medicación, libros informativos, elementos de
confort, etc.).
Entrevistas de diagnóstico social y seguimiento de familias.
Derivaciones y trabajo en red con otras instituciones.
niños y adolescentes recibieron apoyo al tratamiento y asistencia socialgestiones efectuadas para evitar demoras en el acceso al tratamientoentregas de recursos vinculados al tratamientoentregas de kits escolares
1.3007.519
377368
Nuestros Programas
Apoyo Psicológico
FUNDACIÓN NATALÍ DAFNE FLEXER
14
Entrevista de apoyo y orientación para padres,
abuelos y familiares.
Tratamiento psicológico para niños y jóvenes,
hermanos y padres.
Grupo de jóvenes curados.
Grupo de padres de niños y
jóvenes en tratamiento.
Grupo de padres en duelo.
Asesoramiento y orientación a escuelas.
Principales ServiciosEste Programa tiene por objetivo promover un mejor afrontamiento de la enfermedad y el tratamiento, optimizando los recursos saludables del niño, el adolescente y su familia.
Un equipo de profesionales formados en Psico-Oncología Pediátrica brinda contención emocional y apoyo psicológico en el momento del diagnóstico, durante el tratamiento y más allá del mismo, a nivel individual y grupal.
Se trabaja en conjunto con el equipo tratante para favorecer la adherencia al tratamiento del paciente y su familia.
ACERCA DEL PROGRAMA
familias recibieron apoyo psicológicointervenciones de asistencia psicológica realizadaspsicólogos ad-honorem brindaron su servicio
5944.178
35
Nuestros Programas
Por tratarse de una enfermedad potencialmente mortal, desde el momento del diagnóstico, el paciente y su familia atravie-san situaciones complejas que generan sufrimiento. Es importante que profesionales especializados en Psico-Oncología
Pediátrica puedan dar respuesta a las necesidades emocionales de esta población con celeridad y continuidad, creando un entorno que favorezca la adherencia al tratamiento y la prevención de problemas psicológicos a largo plazo.
FUNDACIÓN NATALÍ DAFNE FLEXER
15
de sentimientos y emociones, favorecer la socialización y mantener activos los procesos de aprendizaje de niños y adolescentes en tratamiento a través del juego y talleres lúdico-educativos. También promueve la incorporación de pautas de cuidado y
complicaciones durante el tratamiento.
Un equipo de voluntarios especialmente capacitados lleva adelante actividades recreativas y talleres en las Salas de Juegos de todas las Sedes.
ACERCA DEL PROGRAMA
niños visitaron nuestras Salas de Juegosniños en tratamiento y sus familias festejaron el Día del Niño en el Hotel Sheratonniños festejaron Cumpleaños, Navidad y Reyesjuguetes entregados en eventos
adolescentes participaron de eventosrecreativos y talleres educativosadolescentes festejaron cumpleaños
Principales Servicios
Eventos recreativos: Reyes Magos, Festejo de Cumpleaños, Día Internacional del Cáncer Infantil, Día
del Niño, Semana de la Educación, Pascua, Día del Padre, Día de la Madre, Navidad.
Eventos recreativos ocasionales: shows musicales, obras de teatro/títeres, actividades especiales.
Actividades lúdicas espontáneas.
Talleres recreativo-educativos para niños, adoles-centes y familias.
Actividades recreativas en el Hospital de Día del Hospital de Niños “Dr. Ricardo Gutiérrez”.
Los chicos con Cáncer se ven sometidos a experiencias traumáticas que generan angustia, ansiedad y stress. Mantenerse inactivos, imposibilitados de jugar o apartados de la escuela, puede afectar sus procesos de aprendizaje y socialización,
atentando contra su condición de niño o adolescente.
Recreativo - Educativo
3.000750
3202.350
35
162
Nuestros Programas
FUNDACIÓN NATALÍ DAFNE FLEXER
16
Informativo - Educativo
Este Programa tiene como objetivo brindar información a los actores intervinientes sobre los diferentes aspectos relacionados con el Cáncer Infanto- Juvenil.
La Fundación ha editado 19 libros informativos, de distribución gratuita, destinados a pacientes, familiares, allegados, profesionales y docentes involucrados en la atención de niños y adolescentes con Cáncer.
Desarrollo de contenidos e información sobre recursos para la comunidad oncológica pediátrica.
Edición y distribución de libros y material informativo.
Asesoramiento a escuelas.
Pagina Web.
“Día a Día – La historia de Celeste”que pasó la joven Celeste cuando, a sus 14 años, fue diagnosticada con leucemia y decidió registrar sus vivencias para poder compartirlas con otros jóvenes.
ACERCA DEL PROGRAMA Principales Servicios
La familia de un chico con Cáncer debe estar preparada, tanto a nivel práctico como emocional, para afrontar la enfermedad y llevar adelante el tratamiento. Es fundamental que adquiera conocimientos y herramientas que contribuyan a que tenga
una participación activa en el acompañamiento y cuidado de su hijo.
Nuestros Programas
FUNDACIÓN NATALÍ DAFNE FLEXER
17
Acorde a su visión integral, la Fundación lleva a cabo acciones destinadas a mejorar las condi-ciones de todas las áreas vinculadas a la problemática del Cáncer Infanto-Juvenil:
INFRAESTRUCTURA Y EQUIPAMIENTO HOSPITALARIO
ÁREA ACADÉMICA
INVESTIGACIÓN
Nuestros ProgramasDesarrollo de la Oncología Infanto - Juvenil
FUNDACIÓN NATALÍ DAFNE FLEXER
18
Infraestructura y Equipamiento Hospitalario
La Fundación apoya al sistema público de salud, realizando obras de construcción, remodelación y equipamiento en hospitales públicos del país. En el último año:
� Se llevó a cabo la donación de una computadora de alta gama con pantalla de alta definición e impresora, para la visualización e interconsulta de estudios por imágenes al Servicio de Hema-to-Oncología del Hospital Héctor Quintana de la provincia de Jujuy.
� Se realizó la donación de un equipo de rayos, un visualizador de venas y un microscopio al Hospital del Niño Jesús de San Miguel de Tucumán.
� Se inició el relevamiento de las necesidades para la construcción de un área de atención e internación exclusiva para adolescentes y jóvenes con Cáncer en el Hospital Posadas.
� Se realizó la construcción de un Área de Atención Exclusiva para Adolescentes y Jóvenes con Cáncer en el Hospital de Clínicas “José de San Martín”.
Nuestros Programas
FUNDACIÓN NATALÍ DAFNE FLEXER
19
La Fundación apoya la formación de profesionales especializados en Oncología Infanto-Juvenilen Argentina y países de habla hispana. Todos los años realiza:
Organización anual de las Jornadas de Psico-Oncología Pediátrica destinadas a profesionales de la salud y docentes que están en contacto con el niño y su familia durante el tratamiento.
Dirección del Diplomado Virtual en Psico-Oncología Pediátrica que se lleva a cabo en forma conjunta con la Universidad ISalud.
Coordinación de la Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a niños y adolescentes con Cáncer, orientada a desarrollar y crear lazos de colaboración.
Organización anual del Encuentro Nacional de Organizaciones de Ayuda a niños con Cáncer,
Apoyo a la organización de congresos nacionales y latinoamericanos.
Apoyo a profesionales para la asistencia a congresos.
médicos pediatras recibieron becas de capacitación en Oncología Pediátrica.profesionales participaron de las XI Jornadas de Psico-Oncología Pediátrica.
profesionales cursaron el Diplomado Virtual en Psico-Oncología Pediátrica.Se realizó la XVI Edición del Encuentro Nacional de organizaciones de ayuda a niños con Cáncer, del que participaron 32 Directores de 14 organizaciones de ayuda de 12 provincias.
Área Académica
25
25113
Nuestros Programas
FUNDACIÓN NATALÍ DAFNE FLEXER
20
Actualmente la Fundación se encuentra desarrollando los siguientes proyectos:
Investigación sobre las Barreras de Acceso al Tratamiento y Cuidado del Niño con Cáncer en Argentina - con el apoyo del Instituto Nacional del Cáncer (INC).
Administración de fondos de investigación en retinoblastoma desde hace 10 años.
Participación en el Proyecto CLOSER – Comunidad Europea – Investigación de leucemias.
InvestigaciónNuestros Programas
FUNDACIÓN NATALÍ DAFNE FLEXER
21
Con un rol activo dentro del ámbito de la oncología internacional, la Fundación lleva a cabo las siguientes acciones:
Forma parte del Comité Internacional de Organizaciones de ayuda al niño con Cáncer, en el cual representa a Latinoamérica.
Es co-fundadora del Capítulo Psicosocial en la Sociedad Latinoamericana del Cáncer.
Forma parte del Grupo de Trabajo sobre acceso a la medicación para niños con Cáncer en países en desarrollo.
Organizó el 1º Seminario de Nutrición en el Congreso de la Sociedad Latinoamericana del Cáncer, en Ecuador.
dedicado a equiparar la tasa de supervivencia de los niños con leucemia de América Latina con la de Europa. La investigación es liderada por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
formación y especialización de profesionales médicos, enfermeros y cirujanos, en países de Latinoamérica.
Nivel Internacional
Concientización a la comunidad
FUNDACIÓN NATALÍ DAFNE FLEXER
22
La Fundación lleva a cabo acciones de concientización a la comunidad sobre la problemática del Cáncer Infanto-Juvenil a través de sus campañas y eventos:
Campaña “Ponete La Camiseta”En el marco del Día internacional del Cáncer infantil, el 15 de febrero, la Fundación realiza la campaña de concientización “PONETE LA CAMISETA”, invitando a la comunidad a brindar su apoyo a los niños y jóvenes con Cáncer.
Esta campaña tiene por objetivo difundir los derechos de los niños y jóvenes con Cáncer.
Más de 6.000 personas apoyaron la Propuesta de Atención Integral a Adolescentes.
Más de 200 voluntarios participaron de los eventos de la Campaña.
Más de 1.600 personas se pusieron la camiseta de la Fundación.
Más de 8.350 personas visitaron la página de la Campaña el Día 15 de Febrero.
Más de 80 medios de todo el país difundieron la Campaña.
Hacé clic para ver el video o visita:
En el marco de su 25°Aniversario, la Fundación lanzó su campaña “Desde el primer día y en todo momento”, con el fin de concientizar a la comunidad sobre las diversas problemáticas vinculadas al Cáncer Infanto-Juvenil y dar a conocer el trabajo que realiza.
Remodelación y reacondicionamiento de las sedes FNDF:
Construcción del Área de Atención Exclusiva para Adolescentes, en el Hospital de Clínicas “José de San Martín”
Principales logros del período
Sede Tucumán
Sede Casa Cuna
Sede Pichincha
FUNDACIÓN NATALÍ DAFNE FLEXER
23
Primer Grupo de Trabajo AYAS
Primera Jornada de Nutrición
Se conformó el Primer Grupo de Trabajo de profesionales dedicados a la atención de Adoles-centes y Jóvenes con Cáncer (AYAs).
Contó con la presencia de disertantes internacionales referentes en el tema. Asistieron a la Jornada profesionales de todo el país y Latinoamérica.
Se llevó a cabo la remodelación y equipamiento del Hospital de Día, reubicación, remodelación y equipamiento de dos habitaciones para internación y la creación de un área de enfermería y una sala de médicos, en la Sala 4 - Departamento de Pediatría.
FUNDACIÓN NATALÍ DAFNE FLEXER
24
Eventos
Empresas
Donantes Individuales
Origen de los FondosInforme Económico Financiero
Durante el año se continuó con el desarrollo de un conjunto de estrategias de desarrollo de recursos, orientadas a garantizar el cumplimiento de los programas y servicios que la Fundación brinda de manera gratuita en sus 9 sedes.
25
FUNDACIÓN NATALÍ DAFNE FLEXER
Advocacy y Acceso
Informativo-Educativo
Recreativo-Educativo
Desarrollo Institucional
Apoyo al Tratamiento
Apoyo Psicológico
Desarrollo Social
Investigación
2%
4%
7%
9%
14%
15%
16%
Desarrollo OncologíaInfanto-Juvenil 19%
14%
*Los fondos recaudados durante el período fueron destinados al sostenimiento de nuestros programas.
Aplicación de Fondos del PeríodoInforme Económico Financiero
Total: $32.827.131
FUNDACIÓN NATALÍ DAFNE FLEXER
26
Asistencia Social
Desayuno yAlmuerzo
Festejo deCumpleaños
Voluntarios$4.320.983
$345.678
Eventos Recreativos
27%
4%
$2.333.330
$604.937
$1.037.035
Donaciones en especie valorizadasInforme Económico Financiero
Total: $8.641.963
Apoyan Nuestros Programas
FUNDACIÓN NATALÍ DAFNE FLEXER
27
FUNDACION ORTIZ Y BARQUIN
Luis Sarrouf
