Abuelos y Abuelas de Nietos Con Discapacidad

7/24/2019 Abuelos y Abuelas de Nietos Con Discapacidad

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ABUELOS Y ABUELASDE NIETOS

CON DISCAPACIDAD

Manual de orientacin

Un apoyo Fundamental para toda la Familia


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Esta publicacin no hubiera sido posible sin todas las familiasque han pasado por Nexe a lo largo de estos casi 30 aos.

Con ellas, hemos crecido y hemos aprendido.

Gracias a todos los nios con los que hemos compartido tantos momentos.Gracias a sus madres y a sus padres.

Gracias a sus hermanos y hermanas: a los que ya estaban ya los que han llegado despus.

Gracias a los parientes y amigos que los han acompaado.

Pero sobre todo:Gracias abuelas y abuelos, gracias por formar parte,

tambin, de la familia de Nexe.


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NDICEPRESENTACININTRODUCCIN

1. SOBRE LA DISCAPACIDAD2.ANTE EL DIAGNSTICO3. HACER DE ABUELO / ABUELA DE UN

NIO/A CON DISCAPACIDAD4.APOYAR A LOS PADRES5. CUIDAR DE UNO MISMO PARA

CUIDAR MEJOR

LOS ABUELOS PREGUNTAN...

SI QUIERES SABER MS

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PRESENTACINNexe Fundaci es una entidad que se dedica, desde hace ms de 30 aos,a atender a nios con pluridiscapacidad y a sus familias. Y lo hacemos,sobre todo, poniendo todos nuestros esfuerzos en la pequea infancia:queremos apoyar a las familias desde el primer momento, cuando acabande conocer el diagnstico y ofrecer al nio una atencin global e indivi-dualizada.

Lo hacemos con el convencimiento de que todos los nios y nias tienenel derecho a recibir educacin y con ellos, sus familias, que tambin ne-cesitan servicios y apoyos que les acompaen para desarrollar y ampliarlas habilidades necesarias para ejercer su rol parental de la manera ms

positiva posible.

Por este motivo, en la misin de nuestra entidad, se contempla la mejorade la calidad de vida de los nios con pluridiscapacidad y sus familias.

Con los aos, la Fundacin ha ido creciendo a partir de las necesidadesque nos han manifestado las familias y actualmente, ofrecemos activida-des y servicios muy variados dirigidos a nios y jvenes hasta 18 aos conpluridiscapacidad, sus familias, profesionales y entidades.

Estos servicios se organizan en dos grandes mbitos:

La atencin a los nios: que incluye unCentro de Atencin Especiali-zada (CAE) para nios y nias hasta los 6 aos, tratamientos individua-les, atencin domiciliaria ...

Un Centro de recursos para la pluridiscapacidad, que tiene como

objetivo centralizar informacin relativa a servicios, recursos y ayudaspara menores con pluridiscapacidad y ofrecer diferentes servicios yactividades de apoyo, informacin, orientacin y formacin a familias,

Desde nuestra entidad, pensamosque apoyando a la familia, estamosapoyando al desarrollo de los nios

y nias con discapacidad

profesionales y asesoramiento a centros que atienden a nios con plu-ridiscapacidad de 0 a 18 aos en Catalua.

El Centro se estructura en cuatro reas y complementariamente, dispo-ne de una serie de servicios comunes:

Apoyo a las familias Respiro y ocio Formacin e investigacin Sensibilizacin Biblioteca especializada Asesoramiento y prstamo de material Bajo coste


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INTRODUCCINEste Manual est pensado para ti: abuelo y abuela que tienes algn nietocon discapacidad o trastorno del desarrollo, que te preocupas por l y quequieres ir un poco ms all, que buscas informacin sobre la discapacidady sobre cmo apoyar a tu familia.

No es una recopilacin de recomendaciones teraputicas ni sustituye laorientacin de ningn profesional: cada casa es un mundo y cada nio condiscapacidad es diferente.

Se fundamenta en lo que hemos aprendido de todas las abuelas y abuelos

que han pasado por Nexe Fundaci desde el ao 2011 (y los que an es-tn), compartiendo con nosotros sus experiencias e inquietudes.

Desde entonces, somos grandes entusiastas del papel que tienen losabuelos en la vida de los nios con discapacidad: son un apoyo muy im-portante para los padres, al tiempo que un gran estmulo para los nios ynias: los aman, arrullan y se preocupan por ellos. Estn dispuestos a todoy no dejan nunca de aprender!!!

Es gracias a ellos, a todos los que han pasado por Nexe a lo largo de estosaos, que nos hemos planteado ir ms all para animar a los que todavano conocemos, y para compartir con ellos lo que hemos aprendido.

En este Manual encontrars:

Informacin general sobre la discapacidad y el impacto que puedetener en la familia.

Orientaciones bsicas para relacionarte con tu nieto o nieta con dis-capacidad.Algunas ideas para apoyar a los padres de los nios con discapaci-

dad (tus hijos), que seguramente te necesitan. Apoyo: no ests solo en tu papel de abuelo/a, por este motivo, tam-

bin encontrars experiencias de otros abuelos y abuelas.

En definitiva, lo que pretendemos es que te sea til, abuelo o abuela, queencuentres consuelo, experiencias similares a la tuya y algunas ideas paracontinuar esta aventura que ests viviendo junto a tu familia y tu nieto onieta con discapacidad.

Nos gustara mucho

saber si leer este manual

te ha sido til, si echas enfalta alguna cosa, si

aadiras algo... as que

te pedimos que compartas

con nosotros tu opinin

y comentarios en:

[email protected]


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1.SOBRE LA DISCAPACIDADLa manera de entender la discapacidad ha cambiado a lo largo deltiempo, de la misma manera que han ido cambiando las palabras queutilizamos para definirla.

Para empezar, es interesante destacar que hay tres trminos que pa-recen ser iguales, pero que no dicen lo mismo:

Deficiencia: es la causa fsica u orgnica: que puede ser la le-sin cerebral, la anomala en los cromosomas, etc. Puramente,sera el defecto, si lo pudiramos ver.

Discapacidad: es el efecto que esta causa orgnica tiene en el

funcionamiento normal del cuerpo: es lo que no nos permite ha-cer lo que hacen las otras personas, como caminar, por ejemplo.

Minusvala : son los efectos que tiene la discapacidad a nivelsocial: por ejemplo, no poder utilizar el columpio de un parquedebido a la parlisis cerebral y la falta de control del tronco.

Hacemos referencia a trastornos del desarrollocuando un nio mani-fiesta dificultades en el funcionamiento intelectual y en su conducta(el autismo, por ejemplo, es un trastorno generalizado del desarrollo).

Dicho esto, lo que esms importante es re-cordar que hablamos depersonasy por este mo-tivo siempre ponemoseste trmino delante. Aspues, hablamos de una

persona con una disca-pacidad, una persona (o

nio/a) con un trastorno del desarrollo, una persona con un Sndrome

determinado...

Adems, tambin hay que tener en cuenta que una discapacidad o untrastorno del desarrollo, a menudo implica unas limitaciones en la per-sona, pero stas siempre conviven con capacidades.

Por otro lado, tambin te interesa saber que hay diferentes tipos dediscapacidades: orgnicas, fsicas, sensoriales e intelectuales. Cuandouna persona tiene ms de una discapacidad al mismo tiempo, se diceque tiene una pluridiscapacidad.

Lo ms importante es sercapaces de ver a la persona

por encima de su discapacidado diagnstico

As, es ms importante recordar que, adems de tener un Sndrome, lapersona es muchas cosas: es alegre, es valiente, tiene buena salud, eshbil con la msica... verlo como una persona en su globalidad. Si slonos fijamos en la discapacidad, el Sndrome o en las limitaciones, nosestamos dejando algo.

En cuanto a las causasde la discapacidad, son variadas. En el caso dela discapacidad intelectual pueden ser:

Factores genticos, como en el caso de diferentes Sndromes: porejemplo, el Sndrome de Down, de Rett, X-Frgil, Angelman...

Errores congnitos del metabolismo, como la fenilcetonuria. Alteraciones en el desarrollo embrionario, como las lesiones pre-natales.

Problemas perinatales, relacionados con el momento del parto. Enfermedades infantiles, que pueden ir desde una infeccin gra-ve a un traumatismo.

Graves dficits ambientales, en los que no hay condiciones ade-cuadas para el desarrollo cognitivo, personal y social.

Hay que tener en cuenta que no en todos los casos se llega a conocercul es la causa de la discapacidad.

Al margen de todo esto, en el momento en que la familia recibe eldiagnstico, a menudo aparece la pregunta por qu?... Pues bien, amenudo, no hay respuesta.

La aceptacin es un proceso, al final del cual

est el reconocimiento de la realidad y

la capacidad de reconocer donde estamos.

Lo que es importante es que, a partir de aqu,sigamos adelante.


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2.ANTE EL DIAGNSTICOEl diagnstico es un momento clave para todos los miembros de la fami-lia: es cuando los mdicos pueden afirmar qu eslo que est pasando yen algunos casos, ponerle nombre.

Esta situacin puede generar sentimientos ambivalentes: por un lado,tristeza, frustracin, enojo, miedo, impotencia... al fin y al cabo, es unamala noticia y hace referencia a las limitaciones que afectan al nio.

Por otra parte, con el diagnstico, ya podemos reconocer cul es el te-rritorio en el que nos movemos y esto permite a la familia identificarcules son las necesidades que pueden ir apareciendo y buscar los re-

cursos necesarios para paliar esta situacin o, al menos, favorecer eldesarrollo del nio.

Es importante que tengas presente que el diagnstico nos ayuda aorientarnos sobre las caractersticas generales, pero el desarrollo quehar cada nio y su evolucin son nicas. Ser el mismo nio el que nosir mostrando sus capacidades.

Cabe destacar que el diagnstico en algunos casos no es tarea fcil: esnecesario tiempo para ver cmo el nio crece, qu sntomas aparecen,pruebas mdicas... para llegar a definir qu es lo que pasa. Esta situa-cin genera mucha ansiedad en la familia.

En otros casos, el diagnstico no llega nunca, a pesar del esfuerzo detodos... sencillamente, no se sabe qu es lo que pasa.

En todo caso, cada persona y cada

familia necesitar su tiempo parallegar a adaptarse a la nueva rea-lidad: afrontar las necesidadesespeciales de su hijo/a, nieto/ao hermano/a con discapacidado trastornos del desarrollo. Por-que debemos tener presente queel diagnstico afecta a todos los

miembros de la familia, incluso a su entorno (otros fami-liares y amigos cercanos), pero la forma en que cada per-sona reacciona y expresa sus sentimientos es diferente.

Los abuelos suelen sufrir por partida doble: por un lado sufren

A pesar de que yaconozcamos el diagnstico,es necesario recordar queno hay ningn nio igualcon la misma discapacidad.

por los padres (su propio hijo/a y su pareja) y, por otro lado, por el niocon discapacidad (y los hermanos de ese nio/a si es que los hay). Engeneral, les preocupa la forma en que lo afrontan y quizs se sienteninseguros sobre cmo podran ayudar.

Otras veces, lo tienen ms difcil para afrontar la realidad, dado queestn ms alejados de la situacin y no tienen toda la informacin delo que est pasando, dependen de lo que los padres les puedan expli-car (y hay que tener en cuenta que se puede tratar de situaciones queno son muy fciles de explicar, porque son dolorosas y a veces incier-tas o confusas).

A pesar de ello, desde esta posicin y con tu experiencia vital, como abue-lo o abuela podras aportar madurez y una perspectiva ms amplia.

En este primer momento, aparecen muchas preguntas y algunas deellas slo se resuelven con el tiempo.

Mi hija quizs cree que no me doy cuenta de lo que pasa,

pero vaya si lo veo! la veo cansada, la veo llorar a

escondidas, la veo como mira a su nia ... lo que pasa

es que tambin veo que ahora no quiere compartirlo

conmigo -seguramente para no preocuparme ms-

pero yo estoy aqu para cuando quiera hablar.

Cules son los sentimientos comunes entre los abuelos yabuelas en este primer momento? Mira como lo describen:

estaba muy enfadado, y no dejaba de preguntar-me: por qu nuestro nio?.

fue muy difcil encontrar la manera de ayudar a mi

hija y su pareja en aquellos momentos. Eleg dejarlesespacio.

era muy difcil aceptarlo. Me hubiera gustado recibir

ms ayuda. en ese momento, tena dos grandes preocupaciones:

mi nieto y sus padres.


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3.HACER DE ABUELA / ABUELODE UN NINO CON DISCAPACIDAD-

Si a tu nieto o nieta le han diagnosticado recientemente una discapa-cidad o un trastorno del desarrollo, es probable que ahora te sientasun poco desbordado por la situacin y necesitars tiempo para situar-te y sentirte capaz de hacer lo que ya has hecho con tus otros nietos:de abuelo o abuela. No sufras, esto es normal!

Quizs el apoyo que necesita tunieto o nieta con discapacidad seadiferente a lo que has hecho hasta

ahora, pero la relacin que tengascon l o ella ser igual de especialy valiosa.

Tambin puede ocurrir que al prin-cipio, te sientas impactado por el diagnstico, que no entiendas muybien qu significa o lo que puede pasar: pregunta!Y busca la infor-macin que necesites. Quizs no te atreves a preguntar a tus hijos (lospadres del nio/a) pero hay otras maneras ms discretas de hacerlo sies que quieres saber ms:

Te puedes ofrecer para acompaarlos al mdico o a algn trata-miento para recibir informacin directa o preguntar.

Puedes mirar en internet. Puedes preguntar a alguien que conozcas que tiene o trabaja con

nios/as con discapacidad. Puedes leer libros o asistir a conferencias que traten el tema de la

discapacidad que a ti te interesa.En todo caso, ten presente que en ocasiones, el exceso de informacinpuede ser perjudicial porque nos colapsa, s prudente y revisa comote afecta (si ves que te hace dao, mejor djalo).

Otra cosa que te ayudar a comprender mejor a tu nieto o nieta espasar tiempo con l,adquirir experiencia(esto tambin tranquili-zar mucho a los padres).

Si quieres implicarte en

No dejes nunca de observar a tunieto o nieta: ser l o ella quien te

mostrar hasta dnde puedellegar, no el diagnstico.

No permitas que tuspreocupaciones por la

discapacidad te mantenganlejos de tu nieto o nieta.

la atencin de tu nieto o nieta condiscapacidad pero no sabes exacta-mente cmo hacerlo debido a susnecesidades especiales, pregunta asus padres cmo se hace (tan sen-cillo como esto). Es normal, piensaque ellos tambin han tenido queaprender: qu hacer ante las cri-sis epilpticas, a darles la comida,cmo cogerlos... todo se puedeaprender si se tienen ganas. Si note ves capaz de hacer ninguna deestas cosas no pasa nada (algunas requieren mucha energa)

Hay muchas maneras de ser parte activa de la vida de tu nieto o nietacon discapacidad, y no todas significan que debas ocuparte fsica-mente de l/ella:

Puedes pasar ratos con l/ella mientras los padres estn presentesen casa (contando un cuento, por ejemplo).

Puedes ofrecerte para llevarle o recogerle a algn tratamiento.Puedes ayudar econmicamente en el coste de los servicios y re-

cursos que necesite.

Tampoco puedes olvidar a loshermanos(ni a los primos) de tu nieto/acon discapacidad. Piensa que tambin pueden estar preocupados,confundidos, o incluso asustados... La forma en que lo estn viviendo,depende de muchas cosas, pero la edad es importante.

Seguramente, desde que ha nacido su hermano/a con discapacidad,los padres le dedican menos tiempo. El papel de los abuelos es fun-damental en esta situacin, convirtindose en el adulto de referenciacuando parece que a su alrededor todo ha cambiado.

Tienes que saber que, en general, los hermanos necesitan ms tranqui-lidad y naturalidad que explicaciones (sobre todo si son pequeos). Tpuedes contribuir a que tengan estabilidad y seguridad simplemente,haciendo de abuelo/a como lo has hecho antes de la llegada del her-mano con discapacidad y estando dispuesto a responder las pregun-tas que quiera hacerte.

Una de las preocupaciones que comparten muchos abuelos y abuelases el futurode su nieto con discapacidad (y de sus hijos), una estrate-gia que te puede ayudar a afrontar esta preocupacin es centrarte en

No existe ninguna frmulamgica para encontrar laactividad correcta para

hacer con tu nieto o nieta condiscapacidad, haz lo que harascon cualquier nio, encuentra

algo que le guste.


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An hoy, algunas personas de tu entorno o por la calle, pueden mirar a

tu nieto o nieta con extraeza (y esto te puede molestar). Pero debesconsiderar que quizs no saben qu hacer, qu decir, cmo reaccio-nar... t puedes mostrarles con tu comportamiento cmo hay que tra-tarle y, si es necesario, explicarles lo que convenga.

Otras recomendaciones de abuelos y abuelas con nietos con discapacidad son:

Muestra a tu nieto con discapacidad que le quieres tal como es.S comprensivo y ten paciencia, probablemente el desarrollo de tu nie-

to o nieta con discapacidad ser diferente al de los otros nios.Debes estar dispuesto a aprender acerca de las capacidades y las limi-

taciones que te mostrar tu nieto o nieta.Es importante conocer las rutinas que tiene el nio en casa: horarios de

comer, dormir, salir... pueden ser importantes porque les dan seguridad.Un nio con discapacidad no es tan diferente: a todos les gusta que les

hablen, les canten, les den abrazos...Para muchos nios y nias con discapacidad, la anticipacin es muy

importante. Esto significa adelantarles lo que pasar dentro de unosmomentos, dnde iremos, qu vamos a hacer...

Si es necesario, adapta o prepara algn espacio de tu casa para cuan-do te visite tu nieto/a con discapacidad: comprueba que pase el co-checito especial, un rincn donde pueda jugar con sus juguetes, pon unpictograma (una foto o un smbolo) para sealar este rincn que sersuyo

el da a da, en los ratos que puedes pasar hoy con l/ella y disfrutardel momento. Nadie sabe cmo ser el futuro.

Despus de mucho tiempo de sufrir por todo lo que

pasaba alrededor de mi nieta, pens que si, en definitiva,

lo que todos esperamos de la vida es ser felices, quizs

ste sera un buen objetivo para ella tambin.

Fue de esta manera que me saqu de encima la

angustia de pensar en todas las cosas que no podra

hacer y me pude concentrar en eso: simplemente,

hacer lo posible para que ella sea feliz.

Recuerda: hay muchas maneras de ayudar a tu nietoo nieta y su familia. Slo es necesario que encuentres

la que os vaya mejor a vosotros.


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No era lo que esperbamos, pero sent que mi familia

(y mi hija) me necesitaban ms que nunca.

Una de las preocupaciones que tienen muchos abuelos y abuelas connietos con discapacidad es cmo apoyar a los padres. Tener un hijocon discapacidad, efectivamente, puede generar mucha angustia alos padres y repercutir en la dinmica familiar, en la pareja, en la aten-cin de los otros hijos, incluso en las finanzas.

Muchos abuelos piensan que los hijos sufren ms de lo que demues-

tran, lo que pasa es que ponen una cortina para que no los veamos,guardan las apariencias, parecen autosuficientes... pero saben que enrealidad, no es as.

A menudo, los abuelos optan por tomar una posicin discreta, esperan-do que los padres les digan abiertamente qu es lo que necesitan deellos... esto no siempre ocurre, pero es una buena estrategia ofrecer laayuda a menudo.

Lo que est claro es que los padres y los abuelos pueden ayudarsemutuamentea comprender y adaptarse a la discapacidad del nio,aunque los abuelos no tengan el mismo acceso a la informacin quelos padres reciben de mdicos y otros profesionales.

Mira qu dicen algunos abuelos y abuelas de su experiencia:

Sin lugar a dudas, el hecho de estar al lado de nuestros

hijos en todo el proceso del diagnstico de lo que lepasaba a Alba, nos ha unido mucho

Nosotros, como abuelos, no podemos decidir qu es lo

que le va mejor a nuestro nieto, pero lo que s podemos

hacer es apoyar a sus padres de muchas maneras:

haciendo de taxi para llevarlo al tratamiento,

ayudndoles econmicamente...

Son muchas y variadas las maneras como los abuelos puedendar apoyo a los padres, pero aqu tenis algunas recomendacio-

4.APOYAR A LOS PADRES nes hechas por otros abuelos y abuelas: Hay tres puntos claves cuando hablamos de ayudar a los hijos:

oTiempo: estando disponibles para ellos.oDinero: ayudndoles a pagar servicios, terapias...oAsumiendo sus decisiones. Sin juzgarlos, aunque a veces no lo vea-

mos claro o no estemos de acuerdo.

Pregunta si puedes ocuparte de tu nieto con discapacidad durante unashoras, o durante una noche si es posible, para facilitar el descanso de lospadres y el tiempo de pareja.

Es importante respetar la necesidad de la pareja de estar solos. Abre la puerta a la comunicacin: si quieres saber cmo se encuentran, ex-

plica t tambin cmo te sientes. Puedes compartir tus emociones de triste-za, miedo y felicidad. Recuerda que el mejor momento para hablar con los padres es cuando las

cosas estn tranquilas, no en momentos de crisis o de especial angustia. Respeta las decisiones que tomen los padres, ellos son los verdaderos res-

ponsables de sus hijos. Celebra con ellos todos los avances de tu nieto con discapacidad. Muestra inters por las decisiones que tomen sobre las terapias, tratamien-

tos y servicios que encuentren para su hijo/a. Pregunta qu planes tienen, qu creen que es mejor para su hijo.


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5. CUIDAR DE UNO MISMO PARACUIDAR MEJOR

Como abuelo o abuela, tienes un papel muy importante en la vida detu nieto con discapacidad y de su familia, pero tambin es importanteque puedas cuidarte a ti mismo para poder ocuparte de ellos.

Hay que cuidarse por dentro y por fuera : esto significa, por un lado,ocuparse de los sentimientos que pueden aparecer al tener un nietocon discapacidad y que nos pueden dificultar la ayuda que queremosofrecer. A veces, podemos estar tristes, enfadados, preocupados enexceso, tener miedo... Sentir todo esto es normal, pero necesitamos

tiempo para asumir lo que nos pasa antes de correr a ayudar a los hi-jos o nietos. Para gestionar estas emociones, te puede ayudar:

Hablar con alguien con quien tengasconfianza. El objetivo es expresar cmote sientes, y sacarlo fuera.

Llorar reconforta a menudo.Aceptar todas estas emociones y ocu-

parse de ellas. No es recomendable fin-gir que no pasa nada.

Entender que esto es normal, no asus-tarse.

Buscar ayuda profesional si es necesario.Dedica un tiempo para ti: para cuidarte,

hacer las cosas que te gustan, rodeartede la gente que te quiere...

Por otra parte, es evidente que cuidarse por fuera: de la parte ms fsi-ca, de nuestra salud tambin es muy importante.

Probablemente no te resulte fcil equilibrarel tiempo y energa que quie-res dedicarte a ti mismo y a los dems, porque son muy importantes parati. Pero vale la pena intentarlo. Recuerda que si t no ests bien, tampocopodrs ofrecer la ayuda de calidad que seguro que te gustara dar.

Aunque quiera, ya no tengo la misma energa que antes. As

que, he aprendido que si quiero estar al 100% con mis nietos,

tengo que reservar un tiempo para m, para descansar y hacer

lo que me gusta, al menos un rato.

En el primer momento, lospadres tambin estn vivien-do emociones muy intensas

(como t), y necesitan tiempoy espacio para gestionarlas.Acrcate a ellos cuando tu

te sientas ms fuerte ymenos vulnerable.

Si tu nieto o nieta tiene otros abuelos (tus consuegros), puede ser inte-resante hablar con ellos y formar un equipo, distribuiros la manera enque se puede apoyar a la familia formada por sus hijos o simplemente,compartir su visin de la situacin.

Otras estrategias que destacan los abuelos son:

A pesar de que estemos disponiblespara los hijos y nietos, es necesarioque tambin tengamos tiempo para nosotros y nuestras aficiones.

Es importante cuidar de la propia salud: descansar, hacer ejercicioy comer bien.

Tambin debemos tener encuenta las propias limitaciones:no tenemos la misma energaque antes y quizs hay cosasque no podemos asumir.

Cuidar y mantener los amigoscon los que compartimos afi-ciones es una buena excusa.

A veces, decir que no tambines una opcin.

Compartir con otrosabuelos y abuelas de

nios con discapacidades una experiencia

muy enriquecedora.


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En este apartado encontrars algunas preguntas frecuentes que se ha-cen los abuelos y abuelas, quizs te resulten tiles:

Acabamos de saber que nuestra nieta (la primera) tiene una en-fermedad extraa: el Sndrome de Rett. Quiero ayudar a mi hijatanto como pueda, qu puedo hacer?

Da un paso atrs y respira! La familia de tu hija seguro que necesitaayuda, pero primero es necesario que t misma afrontes lo que sientesahora, necesitas un mnimo de serenidad para ayudar. Por otro lado,seguro que ellos tambin necesitan algo de tiempo para asimilar esta

informacin y ver hacia dnde van y qu hacer. Ahora mismo, proba-blemente no sepan decirte qu es lo que necesitan de ti. De todos mo-dos, no dejes de mantener el contacto con ellos y ofrecerles tu apoyo,lo aceptarn cuando lo tengan ms claro. Recuerda que los puedesayudar mucho si te ofreces para ocuparte de algunas cosas aunque noestn directamente relacionadas con tu nieta, como hacerles algunacomida, ir a comprar, o hacer encargos... esto les ayudar a tener unavida un poco ms fcil en estos momentos tan duros.

Veo a mi hijo y a su mujer muy perdidos a la hora de buscar ayu-da para mi nieto con parlisis cerebral. No quiero meter la narizdonde no me llaman, pero tambin es mi nieto.

Lo mejor que podras hacer es hablar con ellos, y sobre todo, escuchar-los. Puede que realmente no sepan hacia dnde ir. En este caso, ofrce-les tu ayuda en la bsqueda de recursos, pero no te impongas, tal vezellos tienen su propio punto de vista. Sobre todo, no los juzgues, tienen

derecho a ver las cosas a su manera y tambin a cambiar de opinin.Me cuesta mucho conectar con mi nieta: tiene 3 aos y una le-sin cerebral importante. Trato de pasar tiempo con ella peroms all de acariciarla o pasearla no s qu ms puedo hacercon ella.

Esto les pasa a muchas personas, estamos acostumbrados a relacio-narnos con los dems a partir de la respuesta que nos dan, las de-mandas que nos hacen, lo que nos dicen... pero con algunos nios condiscapacidad, debemos aprender a hacerlo de otro modo. No creasque lo que haces no es importante: el tacto es una buena manera decomunicarse con los dems, y pasear le da a tu nieta la oportunidad

de recibir muchos estmulos diferentes. Quien mejor te puede asesorarson los padres de la nia, les puedes explicar cmo te sientes y pedirque te propongan o te enseen qu ms puedes hacer con la nia,alguna cosa que le guste a ella y con la que t te sientas cmodo.Tambin podras acercarte a alguno de los servicios que atienden a tunieta, ver qu es lo que hacen, cmo lo hacen... y pedir orientaciones,si las necesitas. Pero recuerda: por el slo hecho de estar compartien-do un rato con tu nieta ya ests haciendo mucho. A veces, no hay quehacer ni decir nada, con estar es suficiente.

Mi hija me hace sufrir, desde que sali del hospital con su hija (su-fri una meningitis y le han quedado unas secuelas importantes)la veo agotada... tiene dos nias ms y no llega a todo, pero tam-poco se deja ayudar. Cada vez que me ofrezco para ocuparme

de la pequea me dice que no, creo que no se fa de m.

Lo cierto es que dejar a un nio pequeo con discapacidad cuestamucho, los padres saben mejor que nadie los cuidados especiales querequiere y necesitan tener mucha seguridad para hacerlo. Podras em-pezar por ofrecerte con algo relacionado con las otras nias primero,seguro que esto puede ayudar mucho. Y al mismo tiempo, muestrainters por la pequea: pregunta tanto como sea necesario, cmo lapone a dormir, cmo le da de comer, qu hace cuando le pasa... (lo quesea). Mostrando inters puede darse cuenta de que la quieres ayudar.

Vivo lejos de la familia de mi hijo, y tienen un nio de 2 aos condiscapacidad. Me preocupan, y los quiero ayudar... una manerade hacerlo, es ayudndoles a pagar los tratamientos que recibeel nio, s que son caros y ellos van muy justos, pero no se dejany siempre lo rechazan. Cmo lo puedo hacer?

Hay abuelos y abuelas que han dejado de hacer regalos materiales asus hijos (en los cumpleaos, navidad, etc.) y lo que hacen es regalardinero en vez de cosas. Es una buena manera, as ellos los utilizarncomo ms lo necesiten. Otras familias dejan sobres con dinero escon-didos estratgicamente con una nota cuando los van a ver de visita(bajo el telfono, pegado en la puerta de la nevera...).

LOS ABUELOS PREGUNTAN...

Una de las cosas ms tiles que puedes hacer esofrecer ayuda de manera prctica, s flexible y

adptate a las necesidades de tu familia.


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Si quieres conocer otros abuelos y abuelas connietos con discapacidad contacta con nosotros:

NEXE FUNDACI PRIVADACalle Escorial, 169. 08024 Barcelona

Tel: 93 285 32 [email protected]

www.nexefundacio.org

En nuestra pgina web puedes encontrar otrosrecursos relacionados con la discapacidad y la

familia, tales como:

actividades para madres y padres de nios con discapacidad actividades para hermanos actividades para abuelos y abuelas escuela de familias biblioteca servicio de prstamo de material

SI QUIERES SABER MS


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Edita:NEXE FUNDACI PRIVADACalle Escorial, 169. 08024 BarcelonaTel: 93 285 32 [email protected]

www.nexefundacio.org

Texto:ngels PonceFotografas:Cedidas por las familias de Nexe FundaciDiseo grfico, maquetacin y impresin:Odisseny. CET promovidopor la Fundaci Pere MitjansDepsito Legal:DL B 27901-2014

Primera edicin: diciembre de 2014

Puedes descargar este documento en PDF en nuestra web:www.nexefundacio.org


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