8 d’agost 2016

La Fundació ACE - Barcelona Alzheimer Treatment and Research Center és un centre de referèn-cia, constituït l’any 1995, amb l’objectiu de respondre a la creixent necessitat social de nous trac-taments i d’educar a les persones amb deteriorament cognitiu i demència, i, en especial, les que pateixen la malaltia d’Alzheimer.

La Fundació ACE és pionera, dins i fora del nostre país, per la seva metodologia de treball, la innovació terapèutica i la seva expertesa.

El centre ofereix un acompanyament personalitzat i integral als pacients i a les seves famílies, amb un model que inclou el diagnòstic, el tractament, el seguiment mèdic i l’atenció diürna. El servei es desenvolupa en un context d’investigació clínica activa que s’acompanya d’un progra-ma educatiu.

La Fundació ACE és un dels pocs centres especialitzats en l’atenció d’aquestes malalties que par-teix d’un diagnòstic consensuat entre diferents especialistes de la salut i de la seva contextualit-zació social. La finalitat és la de garantir una atenció integral en totes les etapes evolutives de la malaltia i dels diferents entorns que en resulten afectats.

La Dra Mercè Boada, neuròloga, i el Sr. Lluís Tárraga, psicòleg clínic, van ser els fundadors d’aquest centre que, avui, compta amb un equip multidisciplinari de 60 professionals, entre els quals figuren especialistes en neurologia, neuropsicologia, psicologia, geriatria, gericultura i treba-ll social, entre d’altres.

La Unitat de Diagnòstic de la Fundació ha atès a més de 20.000 persones, des de 1995, i, cada any, diagnostica uns 1.000 casos nous d’Alzheimer. En aquesta unitat, es visiten més de 6.000 pa-cients cada any.

Què és Fundació ACE?

Alzheimer, la demència que més creixL’Alzheimer és un problema sociosanitari, amb incidència a tots els nivells de la societat i que afecta el malalt i, també, la seva família i el seu entorn més immediat (àmbit laboral, amistats...).

Per tant, es tracta d’una malaltia que afecta diferents nivells poblacionals i que s’ha d’afrontar amb una estratègia que prengui en consideració aquesta realitat transversal.

La malaltia d’Alzheimer actualment és la demència més comuna i, segons dades del Ministeri de Sanitat, a l’estat espanyol ja s’han diagnosticat més de 800.000 persones.

L’Alzheimer és una malaltia neurodegenerativa, la qual es caracteritza, principalment, per l’apa-rició lenta dels símptomes (com ara pèrdua de memòria, alteracions del llenguatge, de l’orienta-ció en l’espai i del temps...), que evolucionen al llarg dels anys.

El setembre del 2009 al món hi havia més de 35 milions de casos registrats. Segons sembla, la pre-valença d’aquesta malaltia podria arribar als 107 milions de persones el 2050.

La primera edició de La Nit de l’Alzheimer

Com participar a La Nit de l’AlzheimerLa informació complerta per participar en aquesta primera edició de La Nit de l’Alzheimer estarà disponible properament a la web de Fundació ACE, i les reserves tindran diferents imports:

•250€persopar,entradaal’òperaTurandotiaccésalmeet&greet.•200€perl’entradaalconcertil’accésalmeet&greet(sensesopar).•100€perlafila0delconcert.

La Fundació ACE-Barcelona Alzheimer Treatment & Research Center, -especialitzada en el diag-nòstic, el tractament, la recerca i l’educació de persones amb deteriorament cognitiu i demèn-cia-, amb la col·laboració de la Fundació Castell de Peralada, -dedicada a l’estímul, l’organit-zació i el foment d’activitats culturals, entre les quals destaca el Festival Internacional de Música Castell de Peralada-, impulsen la primera edició de La Nit de l’Alzheimer.

Es tracta d’una iniciativa solidària nascuda amb vocació d’esdevenir el punt de trobada anual entre el conjunt de la societat i els móns de la recerca, el tractament i la prevenció de la malaltia d’Alzheimer.

Aquesta primera edició tindrà lloc el 8 d’agost, amb l’objectiu de sensibilitzar la societat sobre la necessitat d’invertir en recerca per avançar en la lluita contra l’Alzheimer.

El segon objectiu que han destacat ambdues entitats és el d’aconseguir recaptar fons per desti-nar-los al projecte NORFACE, una nova línia de recerca de la Fundació ACE que permetrà millo-rar els pronòstics inicials als malalts d’Alzheimer.

La recaptació de La Nit de l’Alzheimer Actualment, hi ha una mancança de proves precises i de major resolució en el procés diagnòstic de les malalties neuro- degeneratives. Les que existeixen són extremadament cares, com ara les de neuroimatge, o molt invasives (i doloroses) com la punció lumbar.

En el procés neurodegeneratiu es produeix una atròfia (o reducció de la grandària) del cervell, especialment de certs lòbuls. Estudis recents han posat de manifest que també es produeix un aprimament de la retina i de les seves diferents capes.

Els investigadors de Fundació ACE volen estendre l’ús de la mesura del gruix de la retina, amb una fotografia del fons d’ull, per conèixer, més i millor, el funcionament del cervell i, per tant, l’es-tat dels pacients, per avançar en el coneixement i l’aplicació de nous models i eines de diag-nòstic.

Amb aquesta recerca, la Fundació ACE vol consolidar l’ús de la tomografia de coherència òptica (OCT, sigles en anglès), una tècnica d’ús habitual en el camp oftalmològic, consistent en mesurar el gruix de la retina, que ara s’aplicarà a l’estudi del funcionament cerebral de pacients amb deteriorament cognitiu o demència.

La recaptació de la Nit de l’Alzheimer es destinarà íntegrament al projecte NORFACE. A partir de l’úsdel’OCT s’intentarà avançar en la qualitat del diagnòstic, en les fases inicials de l’Alzheimer i d’altres malalties neuro-degeneratives. La tècnica podria implementar-se en la consulta de les clíniques de memòria o en la pràctica clínica habitual i canviaria el model de diagnòstic i pronòs-tic de les malalties neurodegeneratives.

Amb els fons que s’aconsegueixin en aquesta primera Nit de l’Alzheimer, la Fundació ACE preveu aplicar la nova tècnica a 500 pacients, durant 3 anys, i desenvolupar l’ús d’aquesta tècnica per tal de fer pronòstics inicials més precisos, de forma més ràpida, econòmica i no invasiva.

Es tracta de l’estudi amb el major nombre de pacients amb deteriorament cognitiu i/o demència fet fins avui. També serà pioner pel fet de ser el que abasta major diversitat de causes o tipus de demència i el que més temps de seguiment proposa als pacients (entre tres i quatre anys).

La campanya Regala memòriaEn el transcurs de La Nit de l’Alzheimer, la Fundació ACE presentarà la campanya Regala memòria, una iniciativa de sensibilització sobre la malaltia i de captació de recursos econòmics per a l’activitat de recerca.

Durant la vetllada, es presentarà el vídeo de la campanya, el qual es difondrà a través de les xarxes socials. La campanya s’iniciarà coincidint amb el Dia Mundial de l’Alzheimer, el proper 21 de setembre, i es prolongarà durant tot un any. Aquest esdeveniment es va instituir el 1994 per l’Organització Mundial de la Salut (OMS) i l’Alzheimer’s Disease Internacional (ADI).

Aquest any, l’objectiu de la campanya serà transmetre el fet que la persona malalta perd la memòria però no els sentiments primigenis ni les emocions més properes. El malalt té un bagatge i una reserva, que amb una reeducació i una estimulació cognitiva adequada, fan possible que continuï aprenent.

El concepte Regala memòria ens diu que col·laborant també s’està regalant memòria als malalts presents i futurs d’Alzheimer, ja que els fons aconseguits es destinaran a fer avançar la recerca de la malaltia.

Un dels elements simbòlics de la campanya és una memòria USB amb el logotip de la Fundació i amb el d’empreses o les institucions que vulguin donar suport a la campanya.

Col·laboració amb la Fundació Castell de Peralada

Fundació Castell de Peralada es una fundació familiar creada al 1995 per la Familia Suqué Mateu i més concretament pel Sr. Artur Suqué y Sra. Carmen Mateu.

La Fundació té com a finalitat la d’estimular, organitzar i/o fomentar tota classe d’activitats cultu-rals entre les que té un lIoc destacat el Festival Internacional de Música Castell de Peralada. Dins de les seves finalitats també inclou l’ajut, promoció i/o organització d’activitats de marcat caràc-ter assistencial, cívic i de foment de l’economia social que pugui desenvolupar la fundació direc-tament o facilitant-ne la seva realització per part de tercers. Així com la conservació i restauració dels béns de patrimoni històric integrat dins del conjunt del Castell de Peralada.

La col·laboració de la Fundació Castell de Peralada ha fet possible que el Castell de Peralada sigui l’espai que acollirà la primera edició de La Nit de l’Alzheimer, una celebració que conju-garà el seu objectiu solidari i de sensibilització amb una experiència gastronòmica i cultural, en el marc del 30è Aniversari del Festival de Peralada. El sopar del 8 d’agost tindrà lloc al Saló Blanc del Castell de Peralada.

L’origen de La Nit de l’Alzheimer es troba en els dos sopars solidaris que es van celebrar els anys 2014 i 2015 al mateix Castell de Peralada, i que van coincidir amb les actuacions de la ballarina Sara Baras i de la cantant Luz Casal respectivament. Aquestes trobades es van concebre com a sopars privats amb un nombre limitat de participants, però ara, amb La Nit de l’Alzheimer, la Fun-dació ACE dóna un pas endavant per obrir aquesta vetllada al conjunt de la societat.

ElsparticipantsaLaNitdel’Alzheimerpodranassistiral’òperaTurandotdePuccini,lanovapro-ducciódelFestivalCastelldePeraladaambladireccióescènicadeMarioGasil’escenografiadePacoAzorínil’OrquestradelGranTeatredelLiceudeBarcelonaielCorIntermezzo.

Posteriorment, també podran accedir al meet & greet, un espai acotat als jardins del Castell, on podran mantenir una trobada amb els artistes i l’equip que ha fet possible la representació.

• Doctora en medicina, especialista en neurologia per la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB), ha dedicat els últims 30 anys al diagnòstic, al tractament i la investigació sobre l’Alzheimer.• Fundadora i actual directora mèdica de la Funda-ció ACE.• L’any 1986, comença a col·laborar, com assessora experta, amb diverses institucions catalanes per l’ela-boració de plans i programes, com el Pla Integral de la Gent Gran a Catalunya (1990), el Programa Vida Als Anys del Servei Català de la Salut (1991), el Pla de Salut de Catalunya 1996-1998 i 1998-2001• El 1991, funda l’Alzheimer Centre Educacional, el primer centre de dia de l’Estat per a l’educació de persones amb demència.• El 1991, posa en marxa el primer Centre de Dia (per a majors de 65 anys) i l’Hospital de Dia (per a menors de 65 anys) d’Espanya per a persones amb demència. • El 1996, crea la Fundació ACE, el primer centre d’Espanya especialitzat en el tractament i l’educació de persones amb deteriorament cognitiu i demències, adoptant l’enfocament integrador dels Alzheimer ‘s Disease Centers nord-americans.• Principals línies de recerca: l’estrès oxidatiu i malalties neurodegeneratives, el fenoma i el genoma de malalties comunes, els biomarcadors i la neuroimatge en el diagnòstic de la malaltia d’Alzheimer prodròmica, el disseny d’estudis de nous tractaments per a l’EA, la psi-coestimulació cognitiva i altres models terapèutics, i la demència i Síndrome de Down.

L’equip directiu de la Fundació ACE• Lluís Tárraga, director general.• Antoni Gelonch, director de Relacions Corporatives i Comunicació.• Agustín Ruiz, director de la Unitat de Recerca.• Isabel Hernández, cap clínic de la Unitat de Diagnòstic.• Mª del Pilar Cañabate González, cap de Treball Social.• Amèrica Morera, sotsdirectora de la Unitat d’Atenció Diürna.• Asunción Lafuente, cap d’Assajos Clínics.

Mercè Boada

- Premi d’Excel·lència Professional del Consell de Metges de Catalunya. 2008.- Medalla Josep Trueta 2012 al mèrit sanitari atorgada pel Govern de la Gene- ralitat de Catalunya.- Premio “Eduard Beltran Rubió” a la millor trajectòria professional i acadèmica 2014, concedit per la Societat Catalana de Neurologia. 2015.- Creu de Sant Jordi 2016 per la seva contribució a la sensibilització i la recerca en el camp de les demències.

www. fundac ioace . com