Trabajo Práctico de P. y M. de la investigación

Profesora: Vanina Di Franco

Alumnas: Villafañe, Vega

Tema: Película “Un milagro para Lorenzo”

Introducción:

Película: “Un milagro para Lorenzo”

En esta película analizaremos el proceso de investigación que se lleva a cabo en cuanto a una enfermedad terminal llamada ADL que posee un niño. ¿De qué se trata la ADL? Estamos hablando de un grupo de enfermedades que no todos pueden llegar a tenerlas, las Leucodistrofias, entre ellas la ADL, la cual es un error del metabolismo que causa una degeneración del cerebro. Solo afecta a varones, generalmente entre las edades de cinco a diez. Su desarrollo es implacable y su fin inevitable. Casi todos los niños con ADL mueren dentro de los dos años del diagnostico. Esta es una de las conclusiones de los médicos con respecto a la enfermedad, pero al ser Lorenzo el que la posee, sus padres buscaran mas soluciones para salvarlo, en donde encontraran hipótesis que tendrán que ser verificadas y en donde el proceso de investigación requiere un esfuerzo de ambos padres para que al fin haya una posible solución para la terrible enfermedad.

Consignas:

Presentar el trabajo practico del film “Un milagro para Lorenzo”. Presentar en forma individual o en pareja:1) Nombre del proyecto de investigación.2) Nombre de los integrantes (hasta dos)3) Realizar una síntesis del tema a desarrollar en dicho trabajo.4) Buscar información referida al tema (Actualizada). Realizar la correspondiente lectura

y una breve síntesis del material recolectado (ejemplos: notas periodísticas, informes estadísticos, trabajos de investigación, encuestas, entrevistas, libros, investigaciones referidas al tema seleccionado, etc)

Trabajo Practico: “UN MILAGRO PARA LORENZO”

Conceptos claves: Hipótesis- Marco teórico-Investigación´

El proceso de investigación:Considerando que el proceso de investigación implica una serie de etapas, a continuación encontraran un esquema que las enuncie.1) Selección del tema específico dentro del área temática.2) Planteo del problema.3) Planteo de los objetivos de investigación.4) Elaboración del marco teórico.5) Elaboración de la hipótesis.6) Determinación del diseño de investigación.7) Recolección de datos.8) Procesamiento de la información.9) Elaboración de un informe con los resultados de la investigación.

Consignas:

1) Describa el tema de la película.2) Identifique con ejemplos de la película las siguientes etapas que forman

parte del proceso de investigación. Tema especifico. Definir el problema que será investigado. Definir los objetivos que persiguen al investigar. Como construyeron su marco teórico (considerar en la respuesta el

cuestionario sobre “El marco teórico”. Identifique la hipótesis que plantearon los padres de Lorenzo. Como recolectaron los datos para la investigación.

3) En función del tema desarrollado en la película, proponga un ejemplo que responda a la etapa número 6 del proceso de investigación, ¿Cómo desarrollaron la investigación? ¿Cómo organizaron la búsqueda de respuestas para su problema?

4) Siguiendo la temática del film, diseñar o crear un informe que refleje el resultado de la investigación que llevaron adelante los protagonistas de la película.

El tema de la película es una historia sobre una enfermedad terminal que le pasa a algunos niños, donde los padres de Lorenzo (quien tiene la enfermedad) buscan algún tipo de solución o cura para esta enfermedad. En esta película se plantean hipótesis, las cuales tendrán que ser comprobadas para ver si puede ser un buen avance sobre esta enfermedad terminal. Los padres de Lorenzo se encargan de buscar información y de distribuirla una vez que comprobaron que puede ser un punto a favor para la búsqueda de soluciones para la enfermedad.

Un ejemplo de la película que se describa el tema específico es cuando Lorenzo empieza a tener problemas de comportamiento y le hacen estudios neurológicos, pero le salió todo bien. Luego piensan que tiene problemas auditivos pero el médico le dice que su oído oye bien, que es el cerebro quien tiene problemas para escuchar, y es allí que le hacen estudios por tres días, donde se le diagnostica LEUCODISTROFIAS, el grupo de enfermedades que ataca a cierta gente. Y Lorenzo tiene la de ADL, la cual es un error del metabolismo que causa una degeneración del cerebro, y asi se pierden las funciones del cerebro.

Lorenzo tiene el síntoma definitorio: un nivel muy elevado de grasas en la sangre. Después de un tiempo, los padres deciden investigar acerca de esta enfermedad y buscar algo que ayude a Lorenzo, asi como a otros niños que tengan la enfermedad.

El problema que será investigado son las causas y efectos de la enfermedad de la ADL, y asi buscar alternativas que colaboren a la recuperación de los niños con ADL, ya que las dietas de los médicos hacen aumentar las grasas.Al tener un nivel muy alto de grasas en la sangre, estas grasas destruyen el cerebro debido a que hay una enzima que debería metabolizar esas grasas, pero en aquellos con ADL es deficitaria. Se juntan en las células de los nervios, algo asi como un racimo en las arterias, y de algún modo esto liquida la materia blanca del cerebro.La mielina es la funda de grasa que aísla los nervios, sin ella los nervios no pueden conducir un impulso. La ADL quita la mielina, la corroe, y esto es lo que causa la degeneración del cerebro y el cuerpo pierde sus funciones.

Los objetivos que persiguen al investigar los padres son queLos padres se ponen a estudiar e investigar para poder ayudar a Lorenzo ya que encuentran situaciones que los doctores no les habían comentado. Buscan ayudar principalmente a su hijo, pero también a los demás niños que tienen esta enfermedad.El otro objetivo que persiguen es comprobar las hipótesis que tienen, para poder ejercerlas en Lorenzo.

El marco teórico es la parte de la investigación en la que el científico social explicita básicamente como es la realidad en la que se inscribe el problema que ha recortado, cual y como es el problema, que elementos intervienen en el y cuál es la respuesta posible para ese problema. Considerando esto, los padres de Lorenzo construyeron su marco teórico de la siguiente manera : Ellos realizaron el análisis del material bibliográfico sobre el tema de la enfermedad, buscaron información, se pusieron al tanto en las investigaciones desarrolladas por otros doctores, seleccionaron y clasificaron conceptos teóricos que utilizaran para investigar la enfermedad, elaboraron definiciones y los significados de esas mismas. Se plantearon los problemas, como cuando las grasas aumentaban con la dieta de los médicos, o cuando habían que probarse ciertas hipótesis para ayudar a los niños con ADL. Los medios que le posibilitaron las respuestas a sus problemas fueron más que nada la medicina, el investigar, estudiar e cuerpo humano para así poder conocer de que trataba el problema que tenía su hijo. Recogieron datos que les permitieron acercarse a la respuesta a su problema, donde comprobaron lo del aceite oleico y el aceite de colza, que ayudaba a mantener normalizadas las grasas del cuerpo.

La hipótesis que plantearon los padres de Lorenzo es la siguiente:Al buscar información llegaron a la conclusión de que las grasas saturadas de cadena larga entrar por lo que comemos, entonces fabricadas por el cuerpo estas mismas grasas normalmente no son dañinas porque la enzima elimina el exceso, pero el Lorenzo esta enzima es defectuosa. Las grasas saturadas de cadena muy larga están formados por átomos de carbono, peor en Lorenzo el nivel de C24 Y C26 saturados se eleva 4 veces por encima de lo normal. Aquí tenemos un misterio: ¿Por qué si reducimos el consumo de grasas saturadas en la dieta de los médicos el nivel sube? Al seguir investigando leen un artículo sobre ratas que escribió un bioquímico polaco que no sabía nada de la ADL y entonces investigaron en el que cuando se privo a las ratas de una grasa especifica en la dieta, las células de su cuerpo lo compensaron produciéndolas en demasía y llegaron a la conclusión de que la dieta que le dieron los médicos es inútil, a menos que puedan detener la producción reducir la biosíntesis. Este resumen también hablaba del concepto de manipulación de los ácidos grasos, lo que impide que las ratas produzcan un tipo de grasa recargando la dieta con grasas de otro tipo. Quizas podríamos lograr que Lorenzo deje de producir C24 Y C26 al recargar su dieta con otro tipo de grasa, una que sea menos dañina.

En un debate de la ADL con especialistas, un medico científico dijo que vio el resumen que vieron los padres de Lorenzo en células humanas con ADL y tomo fibroblastos (células de la piel) de pacientes con ADL. Los incubo con acido oleico y redujo los niveles de C24 Y C26 saturados más del 50 %. El acido oleico es el principal componente del aceite de oliva, el cual está prohibido en la dieta para los niños con ADL. Como son estudios en células de cultivo no se sabe si funcionara en humanos.

El acido oleico seria toxico para un organismo intacto, animal o humano, tendría que ser en forma de triglicéridos, que es comestible, pero no se encuentra, y si hay es muy costoso.

Los datos para la investigación los recolectaron leyendo, y a veces preguntando a especialistas y pudieron comprobar sus hipótesis.Cuando consiguieron el aceite de oliva sin saturaciones se lo dieron a Lorenzo el cual obtuvo una disminución del 15 % de los C24 Y C26 saturados. Y al segundo mes obtuvo una disminución del 50 %.El padre siguió investigando sobre el extremo largo de la cadena de ácidos y llego a la conclusión de que tiene que haber una interconexión entre las enzimas, pero pensó y dijo que son la misma

enzima, de que hay una enzima para ambas cadenas, y pensó que si mantienen a la encima produciendo monoinsaturados la distrae de los saturados (INHIBICION COMPETITIVA). Esto explica porque el acido oleico es solo parcialmente efectivo, esto se hace agregando acido erucico. Pero lo que sucede es que crea problemas cardiacos En ratas, si no es seguro para ratas quizás no se justificaría que lo fuera para humanos. El acido erucico es el principal componente del aceite de colza, entonces los padres buscaban una compañía que los ayude a comprobar o no esta hipótesis produciéndoles la separación de los átomos, lo cual se lo hizo un medico y les dio la botella con el acido erucico triglicérido.Pusieron a prueba su hipótesis con la tía de Lorenzo, dándoselo en una ensalada en ayunas, con aceite de oliva y el de colza, en ciertas cantidades y luego se hizo el análisis de sangre y un cardiograma y le salió todo normal. Cuando lo probaron en Lorenzo hicieron dos ensayos y los niveles deC24 Y C26 son normales.Esto sucedió a 32 meses del diagnostico.

3) Un ejemplo que responda a la etapa número 6 del proceso de investigación seria cuando el padre le dice a la madre que estaría muy bien que investiguen por su cuenta, porque los médicos no saben mucho acerca de la enfermedad. La investigación la desarrollan buscando información, hablando y planteando sus dudas con médicos y científicos. La búsqueda de la respuesta a su problema la organizaron muy bien, ya que cuando obtenían una hipótesis la decían, y asi esta podía ser comprobada y se vio su merito mucho mas ya que no eran ni médicos, ni científicos, sino padres que buscaban ayudar a su hijo.

5) El informe que refleja el resultado de la investigación que llevaron adelante los protagonistas de la película es el siguiente:

Cuando consiguieron el aceite de oliva sin saturaciones se lo dieron a Lorenzo el cual obtuvo una disminución del 15 % de los C24 Y C26 saturados. Y al segundo mes obtuvo una disminución del 50 %.Pero también se necesita del acido erucico ya que el padre pensó que si mantienen a la encima produciendo monoinsaturados la distrae de los saturados (INHIBICION COMPETITIVA). Esto sería bueno para la recuperación de Lorenzo siempre y cuando se comprueben las hipótesis puestas. Como ambas se comprobaron se llevaron a cabo y tuvieron éxito, pero los padres de Lorenzo no se dan por vencidos.En una facultad de medicina, el padre de Lorenzo vio a perritos que nacían sin mielina y que no dejaban de temblar y que esto se pasaba de madre a hijo en

machos, pero al implantar células nerviosas esperan ver que crezca nueva mielina. El veterinario le conto que remielinizaron ratas y ratones y que si pudieran financiar los gastos para este descubrimiento podría ser el primero en animales superiores y asi luego en humanos.Desde el momento de la pelicula hasta hoy los médicos de todo el mundo han recetado el aceite de Lorenzo. Si se realiza el diagnostico temprano, el tratamiento detiene la enfermedad. Augusto recibió un diploma honorario de las ciencias, él y Micaela siguieron recaudando fondos y liderando el grupo de tareas científicas conocido como EL PROYECTO MIELINA.Los ensayos con humanos comenzaron y dieron buenos resultados, gracias a esto muchos niños esperan recibir su primer trasplante de células cerebrales, entre ellos Lorenzo. Pero mientras tanto Lorenzo tiene 14 años y ha logrado mover la cabeza de un lado a otro, ha recuperado la vista y ha empezado a vocalizar sonidos sencillos. Está aprendiendo a comunicarse por medio de una computadora y asi espera lo que vendrá.

Tratamiento

Un tratamiento con diferentes aceites ("aceite de Lorenzo") ha tenido mucho éxito aunque no ha sido aprobada por la FDA. Se trata de una mezcla de ácidos grasos que reduce los niveles de ácidos grasos de cadena muy larga, los cuales son la causa principal de la ALD, por medio de la competitividad, inhibiendo la enzima que forman los ácidos grasos de cadena muy larga.

El New England Journal of Medicine reportó que en unas pruebas con varios individuos que sufrían de adrenomieloneuropatía no encontraron evidencias satisfactorias. Sin embargo, en el trabajo de Moser y cols. (entre ellos el propio Odone) se recoge que de 89 niños diagnosticados de ALD-X que eran asintomáticos y que empezaron a tomar el aceite de Lorenzo en ese instante, tan sólo en un 24% de los casos terminaron desarrollando anomalías recogidas en resonancia magnética y en un 11% anomalías de neuroimagen y neurológicas, con control del deterioro en el resto de los niños (76 y 89%, respectivamente). Tan alto porcentaje de control de los signos clínicos de la enfermedad, ineludiblemente llevan a la conclusión de la efectividad del aceite de Lorenzo; efectividad que nunca se consigue al 100% con ninguna clase de fármaco, medicamento o tratamiento.

Una terapia génica resulta eficaz para tratar la enfermedad neurodegenerativa ADLLa salud de los dos niños tratados ha mejorado al cabo de un año. El tratamiento plantea dudas porque emplea el VIH

31 de octubre de 2007

La adrenoleucodistrofia (ADL) es una grave enfermedad hereditaria que provoca una degeneración neurológica progresiva del enfermo hasta llevarlo a un estado vegetativo. Mucha gente conoció esta patología gracias a la película "El aceite de la vida", que contaba la historia real de un matrimonio que buscaba una cura para su hijo, afectado de ADL.

Pero el aceite al que hacía referencia el film no parece ser la solución a la enfermedad, sino una terapia génica probada por médicos franceses en dos niños. Un año después del tratamiento, la salud de los pequeños ha mejorado

significativamente. Aunque los resultados son esperanzadores, los investigadores dicen que hay que tomarlos con cautela.

Los niños que heredan ADL poseen un gen defectuoso que impide al organismo producir una enzima, esencial para el sistema nervioso. Esta enzima impide la acumulación de ácidos grasos de cadena larga en el sistema nervioso. Sin ella, los ácidos grasos se acumulan y desencadenan un ataque a la mielina, la "vaina" que protege las neuronas.

El tratamiento más aceptado en la actualidad es el trasplante de médula ósea, aunque tampoco es la solución definitiva para los enfermos. Este trasplante sólo se puede aplicar en las fases iniciales de la patología. Además, hay que encontrar un donante compatible y existe riesgo de rechazo.

La adrenoleucodistrofia es una enfermedad de carácter hereditario, es poco frecuente y se caracteriza por producir un daño cerebral progresivo que lleva de forma irremediable a un estado vegetativo y luego a la muerte en menos de 10 años.

El tratamiento de esta rara patología requiere de un trasplante de médula, con todas las dificultades que esto conlleva, por ejemplo la carencia de donantes.

Un equipo de científicos franceses ha probado una terapia genética para combatir esta enfermedad, dicha terapia consta en introducir una versión inofensiva, inactivada del virus del SIDA para que corrija el defecto genético dentro del núcleo de la célula de la médula.

Este nuevo modelo de terapia se ha probado en dos niños, y luego de seis meses los resultados parecen ser alentadores, de todas formas aún se encuentran bajo rigurosa observación y es prematuro sacar conclusiones.

Anexos:

Qué es un “marco teórico?”

Un marco teórico (o conceptual) es el grupo central de conceptos y teorías que uno

utiliza para formular y desarrollar un argumento (o tesis). Esto se refiere a las ideas

básicas que forman la base para los argumentos, mientras que la revisión de literatura se

refiere a los artículos, estudios y libros específicos que uno usa dentro de la estructura

predefinida. Tanto el argumento global (el marco teórico) como la literatura que lo

apoya (la revisión de literatura) son necesarios para desarrollar una tesis cohesiva y

convincente.

Por ejemplo, si uno va a escribir un trabajo sobre la educación bilingüe y quiere tomar

una posición positiva sobre el uso de la lengua materna en las escuelas, sería necesario

desarrollar un argumento que explique porque dicha instrucción sería beneficiosa. No es

suficiente demostrar que tres estudios encontraron este método de instrucción eficaz (la

revisión de literatura). También hay que detallar cuáles teorías guiaron tal propuesta,

como la hipótesis de interdependencia lingüística de Cummings, la hipótesis del

bilingüismo aditivo de Lambert o la teoría de esquema. Con estas teorías analizadas

para crear un marco teórico, se puede después colocar/organizar toda la literatura en esta

estructura.

2.1. MARCO TEÓRICO

1ª. Qué es

Aun en la vida cotidiana, presidida por el conocimiento vulgar, “ningún hecho o

fenómeno de la realidad es abordado sin tener unos conceptos previos”[1] que nos

permitan compararlos con la realidad que queremos analizar o sobre la que vamos a

opinar en algún sentido. Lo mismo, pero con un sentido mucho más riguroso es lo que

hacemos en el campo de la investigación[2]. Para ellos creamos el Marco Teórico que

no es más que una revisión exhaustiva de las teorías más recientes que describen todo lo

que se sabe o se ha investigado ya sobre el fenómeno o evento que tenemos que

investigar. Podríamos decir que se trata “de no inventar la rueda de nuevo”. Hacemos

algo que cualquiera haría: averiguar que se ha dicho o investigado ya sobre el tema o

fenómeno que tendremos que investigar.

El Marco Teórico es una investigación preliminar sobre documentos y libros (es decir,

documental y bibliográfica) para tomar decisiones en el diseño de la investigación de

campo (o de terreno) y para orientar el análisis de los datos recogidos en terreno. El

marco teórico es la etapa del proceso de investigación en que establecemos y dejamos

en claro a la teoría que ordena nuestra investigación, es decir, la teoría que estamos

siguiendo como modelo de la realidad que estamos investigando. Recuerde que la teoría

no es otras cosa que la realidad descrita con ideas y conceptos verbales (y que por lo

tanto son constructos –construcciones— de nuestra mente), pero no es la realidad

misma.

Hipótesis

Una hipótesis es una proposición aceptable que ha sido formulada a través de la recolección de información y datos, aunque no esté confirmada sirve para responder de forma tentativa a un problema con base científica.

Una hipótesis puede usarse como una propuesta provisional que no se pretende demostrar estrictamente, o puede ser una predicción que debe ser verificada por el método científico. En el primer caso, el nivel de veracidad que se otorga a una hipótesis dependerá de la medida en que los datos empíricos apoyan lo afirmado en la hipótesis. Esto es lo que se conoce como contrastación empírica de la hipótesis o bien proceso de validación de la hipótesis. Este proceso puede realizarse mediante confirmación (para las hipótesis universales) o mediante verificación (para las hipótesis existenciales).

Hipótesis de investigación

Una hipótesis de investigación representa un elemento fundamental en el proceso de investigación. Después de formular un problema, el investigador enuncia la hipótesis, que orientará el proceso y permitirá llegar a conclusiones concretas del proyecto que recién comienza.

Toda hipótesis constituye, un juicio o proposición, una afirmación o una negación de algo. Sin embargo, es un juicio de carácter especial. Las hipótesis son proposiciones provisionales y exploratorias y, por tanto, su valor de veracidad o falsedad depende críticamente de las pruebas empíricas disponibles. En este sentido, la replicabilidad de los resultados es fundamental para confirmar una hipótesis como solución de un problema.[1]

La hipótesis de investigación es el elemento que condiciona el diseño de la investigación y responde provisionalmente al problema, verdadero motor de la investigación. Como se ha dicho esta hipótesis es una aseveración que puede validarse estadísticamente. Una hipótesis explícita es la guía de la investigación, puesto que establece los límites, enfoca el problema y ayuda a organizar el pensamiento.

Una hipótesis se considera explicación y por tanto toma cuerpo como elemento fundamental de una teoría científica, cuando el conocimiento existente en el área permite formular predicciones razonables acerca de la relación de dos o más elementos o variables.

Dicha hipótesis indica el tipo de relación que se espera encontrar:

Describe alguna o algunas propiedades de la relación entre A y B. El primer elemento A es la causa del segundo B. Cuando se presenta esto, A entonces sucede aquello, B. Cuando esto sí, A, entonces aquello no, B.

Para que sea admitida como cuerpo de conocimiento científico, la hipótesis tiene que poder establecer una cuantificación determinada o una proporción matemática que permita su verificación estadística, pues el argumento meramente inductivo no es científicamente concluyente

Investigación

La investigación científica es una actividad orientada a la obtención de nuevos conocimientos y, por esa vía, ocasionalmente dar solución a problemas o interrogantes de carácter científico.

También existe la investigación tecnológica, que emplea el conocimiento científico para el desarrollo de "tecnologías blandas o duras".

Una investigación se caracteriza por ser un proceso único:

Sistemático: A partir de la formulación de una hipótesis u objetivo de trabajo, se recogen datos según un plan preestablecido que, una vez analizados e interpretados, modificarán o añadirán nuevos conocimientos a los ya existentes, iniciándose entonces un nuevo ciclo de investigación. La sistemática empleada en una investigación es la del método científico.

Organizado: todos los miembros de un equipo de investigación deben conocer lo que deben hacer durante todo el estudio, aplicando las mismas definiciones y criterios a todos los participantes y actuando de forma idéntica ante cualquier duda. Para conseguirlo, es imprescindible escribir un protocolo de investigación donde se especifiquen todos los detalles relacionados con el estudio.

Objetivo: las conclusiones obtenidas del estudio no se basan en impresiones subjetivas, sino en hechos que se han observado y medido, y que en su interpretación se evita cualquier prejuicio que los responsables del estudio pudieran hacer.

Actividades de una investigación

Las actividades de una investigación son, entre otras, las siguientes:

Medir fenómenos. Comparar los resultados obtenidos. Interpretar los resultados en función de los conocimientos actuales, teniendo en

cuenta las variables que pueden haber influido en el resultado. Realizar encuestas (para buscar el objetivo). Tomar decisiones y conclusiones, en función de los resultados obtenidos.

Para lo cual es muy importante que se cuente con un respaldo de investigación.

[editar] Aspectos de la investigación

Los aspectos de una investigación que deben ser tomados en cuenta son: teórico, social, ético, ambiental, económico, tecnológico, científico, estadístico.

Tipos de investigación

Investigación básica : También llamada investigación fundamental o investigación pura, se suele llevar a cabo en los laboratorios; contribuye a la ampliación del conocimiento científico, creando nuevas teorías o modificando las ya existentes. Investiga leyes y principios

Investigación aplicada : Es la utilización de los conocimientos en la práctica, para aplicarlos, en la mayoría de los casos, en provecho de la sociedad. Un ejemplo son los protocolos de investigación clínica.

Investigación analítica: Es un procedimiento más complejo que la investigación descriptiva, y consiste fundamentalmente en establecer la comparación de variables entre grupos de estudio y de control. Además, se refiere a la proposición de hipótesis que el investigador trata de probar o invalidar.

Investigación de campo: Se trata de la investigación aplicada para comprender y resolver alguna situación, necesidad o problema en un contexto determinado. El investigador trabaja en el ambiente natural en que conviven las personas y las fuentes consultadas, de las que obtendrán los datos más relevantes a ser analizados, son individuos, grupos y representaciones de las organizaciones científicas no experimentales dirigidas a descubrir relaciones e interacciones entre variables sociológicas, psicológicas y educativas en estructuras sociales reales y cotidianas.