4 Mitos Sobre El Autismo Que Se Niegan a Desaparecer - BBC Mundo

8/17/2019 4 Mitos Sobre El Autismo Que Se Niegan a Desaparecer - BBC Mundo

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4 mitos sobre el autismo que se niegan a desaparecer

Steve Silberman

BBC Future

7 horas

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La historia del autismo está llena de mitos, a menudo con desastrosos efectos en lasvidas de las personas que lo sufren y en las de sus familiares.

Uno de los primeros mitos fue propagado por un hombre a quien se atribuye laidentificación del autismo, el psiquiatra infantil Leo Kanner.

Tal y como descubrí escribiendo mi libro Neuro Tribes, Kanner era una figura controvertida.Para empezar, su afirmación de que él fue el primero en descubrir el autismo no teníafundamento alguno; otros que lo hicieron antes que él merecen más crédito.

Pero Kanner también se equivocaba sobre otras cosas fundamentales.

Lee también: Fotografías para desafiar los mitos sobre los niños autistas

En 1948, en la revista Time, el psiquiatra culpó a los familiares de sus pacientes de haber

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desencadenado el autismo en sus hijos por no haberles ofrecido el amor y los cuidadosadecuados.

La imagen de la "madre refrigerador" o "madres nevera" resultó imborrable de la

mente del público y dos generaciones de niños autistas fueron "almacenados" eninstituciones, sometidos a duros castigos, restricciones y brutales "tratamientos"experimentales.

Hoy en día, no hay pruebas que respalden las afirmaciones de Kanner.

Sin embargo, siguen vivos muchos peligrosos mitos sobre el autismo.

Estos son algunos de los cuatro más dañinos, que deberían desacreditarse lo antesposible.

Lee también: Cinco datos poco conocidos sobre el síndrome de Asperger

Mito 1: el autismo solía ser inusual, pero hoy en día es muy común

En 1970, la media de casos de autismo en niños en edad escolar en EE.UU. era deuno entre 10.000. Ahora es de uno entre 68.

Algunos padres y activistas responsabilizaron equivocadamente a las vacunas,citando la investigación de 1998 del gastroenterólogo Andrew Wakefield, que establecía unvínculo entre la triple vírica y un trastorno intestinal llamado "enterocolitis autista".

No hay evidencia que respalde la hipótesis de Wakefield. Desde entonces, ha sidorepudiado por sus coautores y su artículo retractado por la revista científica The Lancet .

La causa principal del incremento del autismo es que ahora un amplio número deafectados pueden ser diagnosticados: hasta la década de 1980, no existía el "espectroautista" como categoría médica.

Kanner quería evitar que "su" síndrome se convirtiera en algo sin sustancia y sólo

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http://www.bbc.com/mundo/noticias/2014/08/140820_salud_asperger_sindrome_datos_poco_conocidos_mes.shtml


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diagnosticaba a aquellos niños que presentaran los síntomas que él mismo habíaestablecido en 1943.

En una ocasión, incluso se jactó de haber rechazado a nueve de 10 niños que fueronenviados a su despacho para recibir un diagnóstico.

Además, las niñas con autismo fueron invisibles a los ojos de la sociedad de psiquiatríahasta finales del siglo XX.

Y fue, precisamente, la madre de una niña con un autismo avanzado –la fallecida psiquiatrabritánica Lorna Wing– quien logró ganar terreno a Kanner.

Wing introdujo el concepto de "continuum autista" (más tarde rebautizado como

"espectro") y de "síndrome de Asperger".

Ambos se hicieron muy populares entre los médicos, ya que reflejan la diversidad depacientes mucho mejor que el modelo de Kanner.

Wing y sus colegas también dijeron que el autismo es una discapacidad que duratoda la vida, y no la rara psicosis de primera infancia de la que hablaba Kanner.

Cuando entrevisté a Wing en 2011, me dijo que esperaba que los casos de autismoaumentaran una vez que se adoptara el concepto de espectro. "Es una cuestión dediagnosis", aseguró.

Sin embargo, gran parte de la investigación de los últimos años se ha centrado en buscar desencadenantes del autismo en el entorno como si la condición fuera un subproducto delmundo moderno.

Mito 2: la gente con autismo no tiene empatía

Las personas autistas han sido históricamente representadas en la literatura clínica

y en los medios de comunicación como autómatas sin emociones, incapaces de

sentir compasión.


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"Es la plaga de aquellos incapaces de sentir", decía uno de los primeros reportajesperiodísticos sobre el síndrome de Asperger en 1990. Este artículo definía a las personasautistas como "crueles" y "sin corazón".

Pero, en realidad, las personas autistas suele tener gran consideración hacia lossentimientos de quienes les rodean. Sin embargo, tienen dificultad para entender señales sociales, como cambios en su expresión facial, en el lenguaje corporal y en el tonode voz.

La idea de que los autistas no tienen empatía se ha utilizado para justificar un cruelesinjusticias contra ellos –incluyendo la afirmación, por parte de figuras mediáticas como elpresentador de la MSNBC Joe Scarborough– de que hay muchos asesinos entre ellos.

Pero es difícil, tanto para las personas autistas como para quienes no lo son, ver el mundodesde el punto de vista del otro. La empatía es una vía de dos direcciones.

Mito 3: el objetivo debería ser hacer que los niños autistas sean"indistinguibles" de otros niños

En la década de 1980, el psicólogo de la UCLA Ole Ivar Lovaas impactó a lacomunidad de padres de autistas al afirmar que era posible hacer que algunos niños

fueran "indistinguibles" de sus compañeros haciéndolos tomar clases individuales

durante años para modificar su comportamiento.


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El método que Lovaas desarrolló, "Análisis Aplicado de Conducta" (Terapia ABA), siguesiendo el método de intervención temprana para el autismo más utilizado en el mundo.

Pero hay varios problemas con el "método Lovaas", más allá del hecho de que el programaque diseñó –que requiere la participación de "todas las personas significantes de todos losentornos significativos"– está fuera de alcance, financiera y logísticamente, para la mayoríade las familias.

Lovaas exageraba el éxito de sus intervenciones. Incluso su excolega Christine Lord

reconoció que las afirmaciones de Lovaas –que aseguraba que los niños lograban un"comportamiento normal"– "no reflejaban la realidad de lo que sucedía y no podían ser utilizadas como evidencia científica".

Además, algunos adultos autistas –como Julia Bascon– recuerdan como "traumáticas"estas experiencias infantiles y aseguran que contribuyeron a un estado de ansiedad de por vida.

Barry Prizant, que acaba de publicar su libro "Únicamente humano: una forma diferente dever el autismo", anima a padres y a médicos a considerar el comportamiento "autista"

(como el aleteo de manos y las repeticiones verbales) como estrategias adaptativaspara hacer frente a un mundo que sienten caótico, impredecible y abrumador.

"El problema con las intervenciones que intentan hacer a los niños autistas indistinguiblesde los otros" –escribe Prizant– "es que tratan a la persona como un problema a resolver,en lugar de un individuo a quien entender".


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Al preguntar al niño por qué se comporta de cierta manera, los padres y médicos

pueden identificar las fuentes de desregulación emocional (a veces tan simples comoun picor o una luz fluorescente) e intentar mejorar la situación en la medida de lo posible,además de comprenderles mejor.

Mito 4: estamos "sobrediagnosticando" a niños peculiares con untrastorno que está de moda

La idea más subversiva del trabajo de Wing es aquella según la cual las característicasdel autismo también puede ser desarrolladas por personas no autistas, en diferentes

grados.

Los autistas tienen conductas de autoestimulación ("stims"); las personas neurotípicaspueden ser inquietas. Los autistas tienen "intereses especiales" y "obsesiones"; losneurotípicos, hobbies y pasiones. Los autistas tienen "sensibilidades sensoriales"; los "no-autistas" no soportan vestir con poliéster.

Diagnosticar a distancia a personas famosas como autistas se ha convertido en unaespecie de "juego de salón" hípster.

¿Tenía Steve Jobs autismo? ¿Has oído hablar sobre la capacidad sobrehumana de trabajode Marissa Mayer, directora ejecutiva de Yahoo? ¿Se auto-diagnosticó con autismo elcomediante Jerry Seinfeld?


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El problema es el siguiente: si multimillonarios como Marc Zuckerberg y Marissa Mayer tienen autismo y uno de los más famosos cómicos de América está en el espectro,entonces, ¿por qué hay tantos adultos autistas que siguen luchando para pagar lascuentas? ¿Por qué hay tantas familias pidiendo más recursos para ayudar a sus hijos avivir independientemente? ¿No es el autismo una "diferencia" en lugar de unadiscapacidad?

Pero el autismo es una discapacidad. Una que afecta casi todos los aspectos de la

vida.

Y la sociedad debe logar las adaptaciones necesarias.

¿Cuáles son los equivalentes cognitivos a poner rampas para sillas de ruedas? Apenasestamos empezando a explorar las opciones.

Después de todo, no hace tanto que alguien que hablaba con sus amigos escribiendo enun teclado era considerado discapacitado; ahora es sólo un adolescente.

––––––––––

Steve Silberman es autor de "NeuroTribes: The Legacy of Autism and How to Think

Smarter About People Who Think Differently", de Allen & Unwin, 2015.

Lee la historia original en inglés en BBC Future

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4 Mitos Sobre El Autismo Que Se Niegan a Desaparecer - BBC Mundo

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