38132-43798-3-PB

7/24/2019 38132-43798-3-PB

1/14

581Estudios sobre el Mensaje PeriodsticoVol. 17 Nm. 2 (2011) 581-594

ISSN: 1134-1629

Ideologa en prensa espaola: tratamientodiscursivo de la enfermedad rara ataxia

Susana RIDAO RODRIGOUniversidad de Murcia

[email protected]

Recibido: 21/01/2011Aceptado: 22/07/2011

Resumen

La prensa constituye un medio idneo para analizar la ideologa subyacente en el tratamiento comuni-cativo de determinados aspectos sociales. Los trabajos existentes en este terreno se han centrado, priori-tariamente, en investigar la inmigracin; en nuestra opinin, esta situacin es, en cierto modo,extrapolable al tratamiento de enfermedades con baja prevalencia. Por ello, en este artculo realizamosun estudio de la representacin discursiva de la ataxia, una enfermedad rara, en la prensa espaola; msen concreto, analizamos los diariosEl Pas,El Mundo yABC, a partir de variables cuantitativas y cuali-

tativas. Entre las conclusiones aportadas destacamos que, como era de esperar, estas noticias tratan asun-tos sanitarios; no obstante, tan solo el 36.08% del corpus obtenido presenta la enfermedad de la ataxiacomo tema prioritario.Palabras clave: Ideologa, representacin discursiva, anlisis crtico del discurso, enfermedades raras yataxia.

Ideology in Spanish Press: Discursive Treatment of Rare Disease Ataxia

AbstractThe press is a suitable means to analyze the underlying ideology in the treatment of certain social aspectsof communication. Existing publications in this area have focused, primarily, on researching in immi-gration; in our opinion, this situation is, in some way, extrapolated to treatment of diseases with lowprevalence. Thus, this paper conducted a study of the discursive representation of ataxia, a rare disease,in the Spanish press; more specifically, we analyze the newspapers El Pas,El Mundo andABC, usingquantitative and qualitative variables. As our foremost conclusion, we would like to emphasize that, asexpected, these news deal with health issues, but only the 36.08% of the corpus obtained approach thedisease of ataxia as a priority topic.Keywords: Ideology, discursive representation, Critical Discourse Analysis, rare diseases and ataxia.

Referencia normalizadaRIDAO RODRIGO, Susana (2011): Ideologa en prensa espaola: tratamiento discursivo de la enfer-medad rara ataxia.Estudios sobre el mensaje periodstico. Vol. 17, nm. 2, pgs.: 581-594. Madrid,Servicio de Publicaciones de la Universidad Complutense.

Sumario: 1. Introduccin: el panorama de las enfermedades raras. 2. Marco terico. 3. Corpus y meto-dologa. 4. Resultados. 4. 1. Datos cuantitativos. 4. 2. Datos cualitativos. 5. Discusin. 5. 1. Datos cuan-titativos. 5. 2. Datos cualitativos. 6. Conclusiones. 7. Referencias bibliogrficas.

1. Introduccin: el panorama de las enfermedades rarasEn la ltima dcada en Espaa, sobre todo a raz del nacimiento y la expansin de lasactividades llevadas a cabo por FEDER (Federacin Espaola de EnfermedadesRaras), las patologas poco prevalentes estn dndose a conocer. La OrganizacinMundial de la Salud establece que una enfermedad debe considerarse rara cuando elndice de frecuencia que presenta es inferior a un individuo por cada dos mil habi-

tantes. Adems, se estima que existen entre cinco y siete mil tipologas de enferme-

http://dx.doi.org/10.5209/rev_ESMP.2011.v17.n2.38132

7/24/2019 38132-43798-3-PB

2/14

dades raras. Siguiendo con los datos cuantitativos, segn FEDER, en Espaa tenemosunos tres millones de afectados por estas patologas (AUTORES VARIOS, 2009). Talescifras contrastan con la incomunicacin existente en torno a estas enfermedades. Acla-

remos lo dicho: durante mucho tiempo los pacientes aquejados por patologas pocoprevalentes han carecido de visibilidad, a pesar de ser un grupo numeroso (MATEO,2001 y GONZLEZ-MENESES et alii, 2008).

Aunque en los ltimos aos las enfermedades raras aparecen con mediana fre-cuencia en los medios, hemos de sealar que la sociedad, en general, desconoce suexistencia. Esta situacin se vuelve terriblemente perversa cuando observamos queen determinadas ocasiones ni siquiera el personal sanitario est al da de estas pato-logas (ENSERio, 2009). Es cierto que el elevado nmero de las mismas hace que diag-nosticarlas se convierta en una ardua tarea, y que con frecuencia haya pacientes conun diagnstico, y en consecuencia un tratamiento, equivocado. En estos momentos, se

estn llevando a cabo investigaciones en ciertas patologas, si bien hemos de sealarque se trata de casos aislados. La poltica econmica imperante en el sistema capita-lista mundial obstaculiza la investigacin en este campo, pues la nula o escasa renta-

bilidad econmica que aportara la incorporacin al mercado de frmacos que pudieranpaliar los sntomas de estas enfermedades hace que los laboratorios farmacuticos -los principales promotores de este tipo de proyectos- no se interesen por los mismos.

Cada vez con una frecuencia ms elevada en los medios de comunicacin apare-cen noticias sobre enfermedades raras, en general, o determinadas patologas poco

prevalentes, en particular. En este trabajo nos proponemos analizar la representacindiscursiva de la ataxia en los diariosEl Pas,El Mundo yABC. Dando una visin muy

simplista, la ataxia (cuya etimologa griega significa sin orden) es una enfermedadque afecta a la coordinacin del movimiento que comporta una desviacin del seg-mento corporal o segmentos corporales que lo estn realizando, de la lnea ideal quedebe seguir durante su recorrido. Esto implica que un enfermo de ataxia presenta ti-tubeos al mover las piernas y los brazos (OBSERVATORIO DE LA DISCAPACIDAD, 2002:13). Aunque la ms comn es la ataxia de Friedrich, existen ms de quinientas tipo-logas distintas de ataxia.

La soledad que ha caracterizado a las enfermedades raras hasta el siglo XX, a pesarde que es cierto que ya en el siglo XXI est cobrando mayor protagonismo, ha reper-cutido directamente en la produccin bibliogrfica existente. Dentro del relativamente

escaso nmero de trabajos publicados sobre el tema, la mayor parte de tales aporta-ciones ha sido enfocada desde perfiles principalmente sanitarios. Por supuesto, en elpanorama anglosajn podemos encontrar bibliografa muy interesante sobre los as-pectos comunicativos en los mbitos sanitarios -citemos autnticos clsicos comoSONTAG (1978), LUCY (1997), GWYN (2001), o, ms recientemente WRIGHT, SPARKS yOHAIR(2008). El inters por el estudio de las enfermedades raras, desde una pers-

pectiva comunicativa, es bastante ms limitado. As, podemos consultar el estudio deRIDAO (en prensa) sobre la representacin discursiva de la locucin enfermedadesraras en el diario espaol El Pas. Segn los datos que disponemos, son ms fre-cuentes las investigaciones que abordan patologas concretas, como el sndrome de

Williams (GARAYZBAL, 2004), el sndrome de Asperger (RODRGUEZ MUOZ 2007 y

Susana Ridao Rodrigo Ideologa en prensa espaola: tratamiento discursivo de la ...

582 Estudios sobre el Mensaje PeriodsticoVol. 17 Nm. 2 (2011) 581-594

7/24/2019 38132-43798-3-PB

3/14

2010 o RODRGUEZ MUOZ, RIDAO y REQUENA 2010) o el sndrome de Guilles de laTourette (FRRIZ en prensa), por citar algunos ejemplos de los escasos estudios sobreenfermedades raras con un enfoque comunicativo.

2. Marco tericoEn la actualidad, las investigaciones del lenguaje asiduamente se acotan a la llamadalingstica de la comunicacin, pues se ha superado una primera fase de paradigmatradicionaly una segunda etapa deparadigma estructural-generativista (GUTIRREZORDEZ, 2002). Ser en la segunda mitad del siglo XX cuando nazcan distintas dis-ciplinas en el mbito de la lingstica, como es el caso de la pragmtica, el anlisis con-versacional, la lingstica del texto, e incluso el anlisis del discurso; en este ltimocaso, destacamos la vertiente crtica. Estas relativamente nuevas disciplinas suelen

presentar problemas tanto en la delimitacin de sus mbitos de estudio, as como en

la existencia de una metodologa de trabajo comnmente aceptada por la mayora desus adeptos.De otra parte, numerosos investigadores se han mostrado reacios a la hora de eje-

cutar investigaciones de ndole multidisciplinar, si bien en las ltimas dcadas estepanorama est cambiando. De esta manera, LAKOFF (2003) apoya explcitamente losestudios de naturaleza interdisciplinar, ms en concreto hace alusin a los distintosenfoques con los que deben trabajar los expertos en anlisis del discurso. En nuestraopinin, a estas alturas encontramos una postura casi unnime por parte de los inves-tigadores para admitir la viabilidad y, sobre todo, la necesidad del estudio conjunto dedisciplinas que tradicionalmente han estado inconexas. Sin ir ms lejos, un ejemplo

de ello es el modesto artculo que estamos presentando. Es evidente que nadie dudade la dificultad aadida que presentan los proyectos transdisciplinares.En esta ocasin, nos decantamos por abordar el marco terico desde un enfoque

metodolgico interdisciplinar, como es el anlisis crtico del discurso. Para acotar suscompetencias, ofrecemos unas conocidsimas palabras textuales de VAN DIJKque estnrecogidas en el artculo titulado Principles of Critical Discouse Analysis, donde -anuestro juicio- sienta las bases de esta corriente investigadora:

Although there are many directions in the study and critique of social inequal-ity, the way we approach these questions and dimensions is by focusing on the roleof discourse in the (re)production and challenge of dominance. Dominance is de-

fined here as the exercise of social power by elites, institutions or groups, that resultsin social inequality, including political, cultural, class, ethnic, racial and gender in-equality. This reproduction process may involve such different modes of discourse-

power relations as the more or less direct or even support, enactment, representation,legitimation, denial, mitigation or concealment of dominance, among others. Morespecifically, critical discourse analysis want to know what structures, strategies orother properties of text, talk, verbal interaction or communicative events play a rolein these modes of reproduction (VAN DIJK, 1993: 249-250).En consonancia, MARTN ROJO (2000: 115) nos recuerda que el anlisis crtico del

discurso interpreta que los discursos son prcticas sociales, en el sentido de que la

produccin y los efectos de la misma quedan regulados socialmente y que el propio



7/24/2019 38132-43798-3-PB

4/14

anlisis tiene consecuencias e implicaciones tanto sobre la produccin de los discur-sos como sobre su recepcin, pero tambin sobre las condiciones sociales en las queestos discursos emergen.

Debemos asumir que las ideologas que transmitimos a travs de la comunicacincontrolan el conocimiento, y, adems, resultan determinantes para influir en las opi-niones de los individuos sobre dicho acontecimiento (VAN DIJK, 1998). En este as-

pecto tienen especial incidencia los medios de comunicacin, puesto que en lasociedad actual las personas somos asiduas consumidoras de las informaciones emi-tidas por tales medios. Si centramos nuestro campo de estudio en el anlisis crtico deldiscurso aplicado a la prensa, van Dijk defiende la adaptacin concreta a este mediode comunicacin:

Los informes periodsticos de la prensa pertenecen a una familia de tipos detextos informativos que necesitan su propio anlisis estructural. Es decir, deben

clarificarse las propiedades generales del discurso que desarrollan y las estructu-ras ms especficas o caractersticas que los distinguen de otros textos de los me-dios de comunicacin o textos similares diferentes a estos ltimos, como losrelatos (VAN DIJK, 1990: 251).En nuestra opinin, para trabajar la dimensin cualitativa de la representacin dis-

cursiva, creemos que podra resultar interesante proponer una metodologa de trabajoque fusione los principios que establece el anlisis crtico del discurso con la semi-tica. No olvidemos que esta disciplina dedicada al estudio de los signos en la vida so-cial suele denominarse tambin semiologa, y en ella destacan obras tan relevantescomo BARTHES (1967), ECO (1976), HODGE y KRESS (1988), o CHANDLER(2002). Si

entendemos que los procesos de comunicacin que se establecen en la sociedad eneste estudio aludimos a comunicacin unidireccional, pues no existe retroalimentacindirecta en prensa pueden respaldarse en acciones (tanto en su vertiente positiva comonegativa), se podra establecer una clasificacin de posibilidades.

Desde la perspectiva semitica trabajaremos con las variables HACER y NO HACERcombinadas con QUERER,NO QUERER, PODER,NO PODER, SABERyNO SABER. Esta armo-na de categoras semiticas da lugar a una serie de tipologas discursivas, las cuales

presentamos en la siguiente tabla. En cuanto a DECIRy NO DECIRvariables muy utili-zadas en semitica hemos preferido obviarlas, como consecuencia de que hablar deun proyecto no siempre implica que culmine hacindose; por ende, le otorgamos msrelevancia al HACERque al DECIR, siendo conscientes de que la relacin existente entreestas dos ltimas variables citadas es muy estrecha. He aqu el esquema anunciado:



HACER/QUERER-------------- Compromiso NO HACER/QUERER---------- Preocupacin

HACER/NO QUERER---------- Continencia NO HACER/NO QUERER------ Indiferencia

HACER/PODER --------------- Consolidacin NO HACER/PODER ----------- Abstinencia

HACER/NO PODER ----------- Reivindicacin NO HACER/NO PODER ------- Impotencia

HACER/SABER --------------- Aseveracin NO HACER/SABER ----------- Inhibicin

HACER/NO SABER ----------- Obcecacin NO HACER/NO SABER ------- Prevencin

7/24/2019 38132-43798-3-PB

5/14

Este marco terico puede ser utilizado para analizar corpus de muy distinta natu-raleza. As pues, en nuestro caso, al tener una lnea de investigacin dedicada al dis-curso periodstico, en varias ocasiones -FRRIZ y RIDAO (2008) o RIDAO (2010)- hemos

realizado publicaciones sobre la imagen de la inmigracin en prensa, utilizando comomtodo de investigacin las propuestas del anlisis crtico del discurso y las catego-ras que ofrece la semitica.

3. Corpus y metodologaEl corpus con el que trabajamos ha sido extrado de las bases de datos digitales que

ofrecen distintos peridicos espaoles. En particular, nos hemos centrado en los tresdiarios que presentan mayor tirada nacional; esto es, El Pas,El Mundo yABC. Laetapa cronolgica seleccionada comprende desde el inicio de tales peridicos hasta el31 de diciembre de 2009. El concepto de bsqueda, con criterio de aparicin en todoslos campos, ha sido, lgicamente, ataxia. En total hemos encontrado noventa y sietenoticias que recogen la palabra ataxia. Concretamente, deEl Pas hemos recopiladocuarenta, deEl Mundo treinta y nueve y deABCdieciocho.

En cuanto a la metodologa, por un lado, nos centraremos en observar las dimen-siones cuantitativas; o sea, datos relacionados con el nmero de noticias encontradasen que aparece el trmino ataxia en funcin del diario y del ao en que es publicado.Partiremos de un grfico donde observamos la distribucin del corpus segn los dia-rios donde han sido publicadas las noticias, para analizar, en el siguiente diagrama,datos ms concretos sobre la edicin. En cuanto al perfil cualitativo del presente es-tudio, partiendo de una seleccin de fragmentos extrados del corpus, nos basaremosen un anlisis discursivo en el que combinamos las propuestas tericas del anlisiscrtico del discurso con los principios sobre los que se asienta la semitica, a la vezque aportamos informacin relacionada con la temtica del corpus y haremos especialhincapi en los discursos emitidos por los distintos grupos de actores.

4. Resultados4. 1. Datos cuantitativos

En total hemos encontrado noventa ysiete noticias en los tres diarios demayor tirada en Espaa. En este gr-fico ofrecemos la distribucin detales publicaciones, cuyos porcenta-

jes son el 41.2% deEl Pas (cuarentaen nmeros reales), el 40.2% de El

Mundo (treinta y nueve en nmerosreales) y el 18.5% deABC (dieciochoen nmeros reales):

En este otro diagrama observamos las noticias aparecidas en prensa en funcin deldiario, las variables cronolgicas del ao de edicin y el nmero:



7/24/2019 38132-43798-3-PB

6/14

Como podemos comprobar, el diarioEl Pas es el primero que incluye el trminoataxia, concretamente en 1981. Sin embargo, hay que esperar hasta 1995 para poderleer este vocablo enEl Mundo y hasta 2002 para encontrarlo enABC. No obstante, sicomparamos el nmero de noticias que hallamos enEl Pas yEl Mundo, nos daremoscuenta de que las cifras con muy parecidas (recordemos, cuarenta y treinta y nueve ennmeros reales respectivamente). Esto indica que a pesar de queEl Mundo haya agre-gado entre sus pginas noticias relacionadas con ataxia mucho ms tarde queEl Pas,concretamente catorce aos despus, en la primera dcada del siglo XXI corrobora-mos que el nmero de publicaciones aparecidas enEl Mundo que aborda esta enfer-

medad rara es bastante ms elevado que el deEl Pas.En la siguiente tabla mostramos las cifras reales y su representacin estadstica enfuncin de si las noticias donde leemos la voz ataxia tratan temas relacionados con elmbito mdico o no. Adems, analizamos si abordan de manera prioritaria el tema dela patologa de la ataxia, o bien esta enfermedad tiene una relevancia de segundoorden. Por supuesto, detallamos los datos segn diarios, a la vez que facilitamos es-tadsticas globales.



El Pas El Mundo ABC Datos globales

Cifras

reales %

Cifras

reales %

Cifras

reales %

Cifras

reales %

Relacin te-mtica con

salud

S 38 95% 36 92.3% 16 88.8% 90 92.7%

No 2 5% 3 7.6% 2 11.1% 7 7.2%

Ataxiacomo temaprincipal

S 17 42.5% 13 33.3% 5 27.7% 35 36.08%

No 23 57.5% 26 66.6% 13 72.2% 62 63.9%

7/24/2019 38132-43798-3-PB

7/14

4. 2. Datos cualitativos

A continuacin, recogemos una muestra significativa (entendiendo por tal tambin laproporcionalidad) del contenido que podemos leer en nuestro corpus sobre el discurso

emitido en torno a la patologa de la ataxia. Como es lgico, en este apartado noshemos centrado en aquellas noticias cuyo contenido se centra principalmente esta enenfermedad.



-Soy una madre residente en Prado del Rey (Cdiz) y quisiera hacer una lla-mada a todos los que como yo tienen hijos afectados de ataxia, a fin de que pon-gamos nuestros esfuerzos en comn y conseguir siquiera sea un algo de esperanza

para todos. Resulta desalentador que no exista en Espaa ninguna asociacin querepresente y proteja a esas criaturas, como ocurre en muchos casos, s las haya en

otros pases [] (23/08/1983).-Soy un afectado de ataxia de Friedreich que quisiera aprovechar la tribuna desu peridico para hacer una llamada de atencin sobre este tipo de enfermedadestan terribles como desconocidas, primero a los propios afectados y luego a la so-ciedad en general. [] Como he dicho antes, la medicina no ofrece ningn trata-miento. Y las instituciones? Y la sociedad?... Ignorancia. Fuera, por lo menos, seest investigando. Aqu, nada. Lo dicho para la ataxia de Friedreich es sustancial-mente vlido para todas las ataxias hereditarias. Pues bien, unos pocos enfermos noshemos encontrado por fin! Y pretendemos constituir una asociacin que nos ayudea romper este aislamiento. sta es una llamada sobre todo para los afectados de

ataxia. Tenemos que unirnos y ayudarnos a nosotros mismos; pero tambin a todaslas personas e instituciones que puedan y quieran prestarnos su ayuda(08/01/1985).

-En el Instituto Cajal, dice, donde llevamos cinco aos estudiando las basesmoleculares de este grupo de patologas neurodegenerativas, hemos obtenido re-sultados muy alentadores en modelos animales. El objetivo es ir hacia terapias com-

binatorias por tres vertientes: la farmacolgica, la terapia celular y la terapiagnica (25/06/2002).

-Hace cuatro aos reformaron el pasadizo, levantaron el empedrado. Ped porescrito a la junta municipal una rampa. Me contestaron que no haba presupuesto. Al

mes volvieron, se haban olvidado de poner unos cables para las farolas. Abrieron todootra vez. Volv a pedir la rampa. Ni contestaron. Para las farolas hubo presupuesto,para nosotros no, relata Miguel ngel con una amargura difcil de disimular. []Bastara un director general, o un concejal. Slo el que est como nosotros es capazde comprenderlo, explica Daz, miembro de la Asociacin Espaola de Enfermeda-des Musculares [] En pases como Dinamarca, Miguel ngel y Javier podran vivir

por s mismos gracias a las ayudas estatales. En Espaa no. Con una pensin de 390euros cada uno al mes. Dnde vamos?, se pregunta Miguel ngel. Su madre asiente.Les mira como se mira a dos nios de 11 aos. Es la nica que se atreve a hacer la l-tima pregunta: Qu va a pasarles cuando yo no est? (01/03/2004).

El Pas

7/24/2019 38132-43798-3-PB

8/14



-Yo slo tuve 20 sesiones de fisioterapia financiados por la sanidad pblicaen mi vida, lament. Tambin solicit a la Xunta que cree una unidad de referen-cia de ataxia en Galicia. Concretamente reivindic que est en el CHUS, ya que los

doctores de este centro son los que han desarrollado esta investigacin y visto ams pacientes. Al ser una enfermedad tan extraa muchos neurlogos no estnacostumbrados a tratarnos, aadi. Manuel Arias respondi que sera perfecta-mente asumible, y seal que tendra que ser la Consellera de Sanidade la quedebe evaluar la situacin y decidir su ubicacin en el caso de que se crease(17/12/2009).

-El que aparezca un gen cada semana, y sus descubridores quieran rentabilizarcon publicidad haber estado aos de trabajo tras una determinada secuencia deADN, es comprensible. Sin embargo, muchos de los hallazgos que se venden a

bombo y a platillo tienen, de momento, pocos efectos prcticos (29/06/1995).-Quisiera saber, si es posible, si existe algn tratamiento, aunque segn lo que

me han explicado no hay (05/12/2005).-No quiere vivir con la idea del futuro decidido por la enfermedad que le

transmitieron en su diagnstico. [] Soy realista, esta enfermedad es muy dura, nolo puede negar nadie, y tienes que esforzarte mucho fsica y emocionalmente, tam-

bin tus amigos y tu familia. Tampoco quiero dar la imagen de que no pasa nada,

de chico superguay con ataxia. Quiero dar a conocer la realidad, mi realidad, lade un joven que intenta llevar una vida normal (20/05/2006).-Tengo 65 aos y desde los 18 padezco ataxia espinocerebelosa. Desde hace

dos aos estoy en silla de ruedas. El mdico de la seguridad social me ve cada seismeses, un ao o ao y medio. El nico tratamiento que tengo desde hace aos es2.700 mg, en tres tomas, de Neurontin. Creo que este medicanto (sic) no me sirveya para nada y me est perjudicando. Cmo puedo dejar el medicamento? Y sihay algn otro tratamiento? (21/08/2006).

-En mi familia se padece un tipo de ataxia SCA7. Me gustara saber los posi-bles tratamientos. Podra orientarme de algn centro donde puedan recibir reha-bilitacin neurolgica? (27/12/2007).

El Mundo

-A ello se refiri la directora general de los discapacitados para la igualdad yel bienestar social de la Junta de Andaluca, que especific que como representantede la Consejera no me puedo quedar slo con la reivindicacin, sino que tenemosque trasladar las propuestas en medidas concretas y avances que tienen que venira sumarse a ese camino importante que la asociacin lleva realizando(23/09/2004).

ABC

7/24/2019 38132-43798-3-PB

9/14

5. Discusin5. 1. Datos cuantitativos

Los peridicosEl Pas yEl Mundo son los que publican las cifras ms elevadas de no-ticias donde aparece el trmino ataxia. En concreto, cada uno de ellos suma aproxi-madamente dos quintas partes del corpus con el que estamos trabajando. Por ende,las publicaciones aparecidas enABCtan solo representan una quinta parte del total.En cuanto a los aos de edicin,El Pas fue el pionero en abordar esta cuestin en unartculo fechado en 1981. Durante dicha dcada este diario da a conocer tres noticiasms relacionadas con ataxia. En los aos noventaEl Pas sigue su tendencia de tratar

este tema, ms exactamente edita once noticias. Por estas fechas,El Mundo debuta enla incorporacin de informacin sobre ataxia, si bien la inmensa mayora de estasaportaciones las leemos en lo que llevamos de siglo XXI.ABCes el ltimo diario enincluir entre sus pginas aspectos relacionados con esta patologa poco prevalente,iniciando esta tendencia en 2002. El ao en queEl Pas recoge mayor nmero de no-ticias sobre ataxia es 2006, con la aparicin de seis artculos. Por su parte, enEl Mundoobservamos que en 2006 y 2008 ofrece siete noticias sobre el tema en cuestin. Cu-riosamente, estas fechas coinciden con los datos que tenemos deABC, aunque este l-timo diario presenta cuatro publicaciones por ao. De todo ello deducimos que 2006es la etapa en que podemos leer ms informacin relacionada con ataxia, pues sumaentre los tres diarios un total de diecisiete noticias. El segundo lugar de esta lista loocupa el ao 2008, contando con trece referencias.

EnEl Pas constatamos que todas las noticias donde vemos el vocablo ataxia tra-tan temas relacionados con el mbito propio de la medicina, a excepcin de dos: la pri-mera de ellas versa sobre produccin cinematogrfica (La Gran Va es mscinematogrfica que las calles de Nueva York) y la segunda cuenta la historia de unenfermo de ataxia que relata la ayuda que ha obtenido en Internet para recabar infor-macin sobre su dolencia (Cmo ha cambiado tu vida Internet?). De otro lado, lasreferencias publicadas enEl Pas donde la ataxia aparece como tema principal as-

cienden, en nmeros reales, a diecisiete (un 42.5%), frente a veintitrs noticias (un



-Sin embargo, estas personas, tan necesitadas de apoyo, no tienen derecho a unespacio que se les promete lleno de ayudas. Dnde est la labor del tan cacareadoMinisterio de Igualdad, que apoya a los colectivos ms desprotegidos? Por qu las

enfermedades raras no tienen ni el apoyo ni el soporte que este Ministerio des-tina a actividades como el Da de la Bicicleta o el Orgullo Gay? Dnde la famosadiscriminacin positiva de los ms necesitados? Dnde las prometidas ayudas deaccesibilidad en edificios y espacios pblicos? Es cierto que algunas instituciones,cuando conocen esta cruda realidad, apoyan con sus escasos medios, pero la faltade informacin y el exceso de demagogia impiden ampliar este soporte a organis-mos estatales ms poderosos. Somos una sociedad hipcrita, y la grandeza es quela respuesta que nos dan es una profunda mirada cargada de tristeza y cario(01/10/2009).

7/24/2019 38132-43798-3-PB

10/14

57.5%) donde encontramos el trmino ataxia aunque esta enfermedad no sea la cues-tin ms relevante, sino que constituye un tema secundario.

EnEl Mundo tambin hallamos un alto predominio de escritos donde leemos la voz

ataxia relacionada con informaciones mdicas. La cifra real de excepciones suma trespublicaciones, comunicando todas ellas el suceso del hallazgo de un cuerpo muerto enValladolid en 2008. En cuanto a los porcentajes relativos al nmero de noticias que en-foca la ataxia como tema principal, observamos que es inferior con respecto a las ci-fras que manejamos deEl Pas, representando en el caso deEl Mundo el 33.3% (treceen nmeros reales), lo que implica que el 66.6% (veintisis en nmeros reales) res-

ponde a noticias donde ataxia no supone el grueso de la informacin.Con respecto aABC, sealamos que en sintona con los otros dos diarios anali-

zados apuesta por un claro predominio de incorporar el trmino ataxia en noticiasvinculadas con el campo de la sanidad. Las dos excepciones halladas responden a los

siguientes titulares: La vivienda y el bolero de Ravel y La Guardia Civil confirmaque los restos hallados en 2006 son de la desaparecida de Laguna; en el primer art-culo citado se reflexiona sobre la subida del precio de la vivienda, mientras que el se-gundo habla del suceso de Valladolid del que tambin se ha hecho eco el diario El

Mundo (como comentbamos en el prrafo anterior). En cambio, al analizar las esta-dsticas macroestructurales relacionadas con el tema principal de las informaciones,constatamos que tan solo cinco noticias (lo que representa un 27.7%) versan sobreataxia; por tanto, hay trece (el 72.2%) que incluyen el vocablo sometido a estudio, si

bien no exponen esta patologa de manera prioritaria.

5. 2. Datos cualitativosHaciendo un anlisis del contenido de las noticias que abordan la enfermedad de la ata-xia, nos daremos cuenta de queEl Pas es el diario que recoge con mayor asiduidadlas palabras de actores implicados en esta patologa poco prevalente, entendiendo portales a afectados, familiares e incluso personal investigador y autoridades polticas.Estos cuatro grupos apuestan por el compromiso, en el sentido de que muestran unaactitud firme de QUERER HACER. Como era de esperar, tanto los propios enfermos comosus familiares suelen hacer uso de un discurso reivindicativo, puesto que la imagen quetransmiten es claramente una combinacin de HACERyNO PODER. En el siguiente ejem-

plo que aportamos observamos que la posicin del afectado por ataxia es muy reivin-

dicativa, al tiempo que justifica estos argumentos con el hecho de que la sanidad deotras naciones financia investigaciones de dicha ndole: Y las instituciones? Y lasociedad?... Ignorancia. Fuera, por lo menos, se est investigando. Aqu, nada(08/01/1985). En este otro caso, el paciente, al hablar de las dificultades de acceso

por la va y los espacios pblicos para las personas que se encuentran en sillas de rue-das, pone en evidencia la nula empata de las elites polticas hacia este colectivo des-favorecido: Bastara un director general, o un concejal. Slo el que est comonosotros es capaz de comprenderlo (01/03/2004).

Junto a ello, debemos sealar que el grupo de afectados y familiares de los mismostambin hace gala de un discurso de consolidacin, teniendo en cuenta que la reivin-

dicacin est presente en mayor grado. Retomando el tema del discurso consolida-



7/24/2019 38132-43798-3-PB

11/14

dor, hallamos un rotundo HACERy PODERal tratar aspectos de la creacin de asocia-ciones; instituciones que no solo facilitan informacin a nuevos pacientes, sino que enla actualidad estos organismos actan como plataformas para pedir los derechos que

estos enfermos merecen. Desde otro enfoque, las palabras emitidas por los investiga-dores se centran en comentar los avances alcanzados en los estudios cientficos. Portanto, podramos decir que este colectivo presenta un HACERy un SABER; esto es, undiscurso de aseveracin. Sobre ello, conviene recordar que las investigaciones re-quieren mucho tiempo, y que los descubrimientos de estos profesionales a menudo im-

plican mejoras en la calidad de vida de los pacientes de manera muy limitada.En cuanto aEl Mundo, destacamos que en una noticia publicada en 1995 el autor

invita a los lectores a reflexionar sobre la cautela interpretativa que debemos seguircuando nos informan del descubrimiento de determinados avances cientficos, advir-tiendo que con frecuencia tales innovaciones carecen de un enfoque prctico genera-

lizado. Las voces emitidas por los actores implicados abogan por un discurso decompromiso, debido a que optan por un QUERER HACER. Subrayamos que buena partede los enunciados emitidos por afectados de ataxia publicados por este diario se cen-tre en la peticin de informacin sobre esta patologa poco prevalente. Del mismomodo, podemos encontrar relatos sobre el da a da de estos pacientes y la posturaemocional adoptada: Tampoco quiero dar la imagen de que no pasa nada, de chicosuperguay con ataxia. Quiero dar a conocer la realidad, mi realidad, la de un jovenque intenta llevar una vida normal (20/05/2006).

EnABCleemos unas aportaciones de personal de administracin y representacinpoltica. En consonancia con este aspecto, en RIDAO (en prensa) comprobbamos que

este grupo de actores refleja en menor medida su discurso sobre las enfermedadesraras en los medios de comunicacin. Volviendo con el corpus sobre la ataxia, obser-vamos que este personaje poltico aboga no solo por un QUERER HACER(recordemos,discurso comprometido), sino que de sus palabras interpretamos un HACERy un PODER,es decir, un discurso de consolidacin: como representante de la Consejera no me

puedo quedar slo con la reivindicacin, sino que tenemos que trasladar las propues-tas en medidas concretas y avances que tienen que venir a sumarse a ese camino im-

portante que la asociacin lleva realizando (23/09/2004). En otro fragmento extradodeABChallamos una postura muy crtica hacia la indiferencia mostrada segn elautor de la carta por parte de las autoridades polticas a los enfermos con ataxia. En

dicho discurso interpretamos reivindicacin (HACER y NO PODER) e impotencia (NOHACERyNO PODER). Cerramos este epgrafe recogiendo unas palabras que entendemosque muestran un discurso desesperado y, por ende, descorts, al romper con la actitud

polticamente correcta desde la que solemos cifrar nuestros mensajes: Somos unasociedad hipcrita, y la grandeza es que la respuesta que nos dan es una profunda mi-rada cargada de tristeza y cario (01/10/2009).

6. Conclusiones1. La invisibilidad ha caracterizado a las patologas poco prevalentes hasta finales delsiglo XX en Espaa. Con la creacin de FEDER (Federacin Espaola de Enferme-

dades Raras) esta situacin est cambiando. No obstante, a pesar de que con mediana



7/24/2019 38132-43798-3-PB

12/14

frecuencia vemos en los medios informacin sobre estas patologas, la poblacin, engeneral, desconoce su existencia.

2. La poca repercusin que han presentado las patologas poco prevalentes guarda

relacin directa con la escasez de publicaciones que tienen como foco de estudio estasenfermedades. La mayora de tales trabajos parte de una perspectiva principalmentemdica, si bien en el campo de la comunicacin podemos encontrar estudios quetoman como base tanto el discurso patolgico como el discurso sobre estas patolo-gas poco frecuentes.

3. En la actualidad, son muchos los investigadores que se decantan por abordartrabajos de naturaleza interdisciplinar. Sobre esta base se asienta el anlisis crtico deldiscurso, el cual es aplicado para analizar textos de muy diversa ndole. En este casoestamos indagando en un corpus periodstico relacionado con la enfermedad de la ata-xia, apoyndonos tambin en bases tericas ofrecidas por la semitica.

4. De los tres peridicos sometidos a anlisis,El Paspresenta la cifra ms elevadade noticias que recogen la voz ataxia (cuarenta en nmeros reales), seguido de ElMundo (treinta y nueve) yABC(dieciocho). Es en 2006 cuando vemos publicadasms noticias con el vocablo ataxia. Tan solo en el 36.08% del corpus obtenido la ata-xia es el centro temtico, frente al 63.9% cuyo contenido suele informar de asuntos sa-nitarios en general.

5. El discurso de los actores implicados en enfermedades raras que encontramos eneste corpus periodstico se caracteriza por un marcado predominio del compromiso;esto es, emplea las variables HACERy QUERER. El grupo que aparece con mayor asi-duidad es el de enfermos, con un discurso reivindicativo al presentar un panorama de

HACERyNO PODER. Con las mismas tipologas semiticas encontramos testimonios defamiliares afectados por ataxia. Por su parte, los investigadores apuestan por un HACERy un SABER, lo que implica aseveracin. Por ltimo, la representacin poltica sostieneun discurso de consolidacin (HACERy PODER).

7. Referencias bibliogrficas

AUTORES VARIOS (2009):Enfermedades raras. Manual de humanidad para en-contrar las claves de la felicidad. Madrid, Loquenoexiste.

BARTHES, Roland (1967):Elements of Semiology. London, Jonathan Cape.

CHANDLER, Daniel (2002): Semiotics: The Basics. London, Routledge.ECO, Umberto (1976):A Theory of Semiotics. London, Macmillan.

ENSERio (2009):Estudio sobre Situacin de Necesidades Sociosanitarias de las Per-sonas con Enfermedades Raras en Espaa. Madrid, FEDER/Caja Madrid.

FRRIZ, Mara (en prensa): Desarrollo de destrezas comunicativas no verbales enclases de L1 para alumnos con sndrome de Guilles de la Tourette, enActas del

XXVII AESLA Conference.

FRRIZ, Mara y RIDAO, Susana (2008): Estudio discursivo de la inmigracin enlos debates espaoles sobre el Estado de la Nacin de 2003 y 205, enDiscurso &

Sociedad, n 2 (4), pp. 716-745.



7/24/2019 38132-43798-3-PB

13/14

GARAYZBAL, Elena (2004): Cantar a capela es cantar en espaol: el manejodel lxico en el sndrome de Williams, enInterlingstica, n 15, pp. 573-582.

GONZLEZ-MENESES LPEZ, Antonio et al. (2008):Plan de atencin a personas

afectadas por enfermedades raras. Sevilla, Consejera de Salud de la Junta de An-daluca.

GUTIRREZ ORDEZ, Salvador (2002): De pragmtica y semntica. Madrid,Arco/Libros.

GWYN, Richard (2001): Communicating Health and Illness. London, Sage.

HODGE, Robert y KRESS, Gunther (1988). Social Semiotics. Ithaca, Cornell UP.

LAKOFF, Robin (2003): Nine Ways of Looking at Apologies: The Necessity for In-terdisciplinary Theory and Method in Discourse Analysis, en SCHIFFRIN, Deb-orah, TANNEN, Deborah y HAMILTON, Heidi: The Handbook of Discourse

Analysis. Oxford, Blackwell Publishing, pp. 199-214.LUCY, Yardley (1997):Material Discourses of Health and Illness. London, Rou-

tledge.

MARTN ROJO, Luisa (2000): Enfrentamiento y consenso en los debates parla-mentarios sobre la poltica de inmigracin en Espaa, en Oralia, n 3, pp. 113-148.

MATEO, Virginia (2001):Enfermedades Raras: Situacin y demandas sociosanita-rias. Madrid, Instituto de Migraciones.

OBSERVATORIO DE LA DISCAPACIDAD (2002):Ataxias hereditarias. Gua de fa-

milia. Madrid, Observatorio de la Discapacidad.RIDAO, Susana (2010): La regularizacin de inmigrantes de 2004: Anlisis discur-

sivo de los grupos parlamentarios en el Debate sobre el Estado de la Nacin de2005, en Sociedad y Discurso, n 17, pp. 21-43.

RIDAO, Susana (en prensa): Enfermedades raras y discurso. Anlisis de las noticiaspublicadas en el diarioEl Pas. En FORNIELES, Javier et alii: Comunicacin ysalud. San Sebastin, Gakoa.

RODRGUEZ MUOZ, Francisco Jos (2007): Comunicacin, autismo y sndromede Asperger. Hacia un estado de la cuestin desde el punto de vista bibliogrfico,

en Tonos Digital, n 13, pp. 1-37.RODRGUEZ MUOZ, Francisco Jos (2010): Sndrome de Asperger. Aproximacin

pragmalingstica y materiales. Valencia, Servicio de Publicaciones de la Univer-sidad de Valencia.

RODRGUEZ MUOZ, Francisco Jos; RIDAO, Susana y REQUENA, Samantha(2010): Diseo de un curso sobre habilidades comunicativas en plataformas de en-seanza virtual: El sndrome de Asperger, en CASTRO, ngel y GUILLN-RI-QUELME, Alejandro:Evaluacin de la calidad de la educacin superior y de lainvestigacin. Granada, AEPC, pp. 206-210.

SONTAG, Susan (1978):Illness as Metaphor. New York, Straus & Giroux.



7/24/2019 38132-43798-3-PB

14/14

VAN DIJK, Teun A. (1990): La noticia como discurso. Comprensin, estructura yproduccin de la informacin. Barcelona, Paids.

VAN DIJK, Teun A. (1998):Ideology. A Multidisciplinary Approach. London, Sage.

VAN DIJK, Teun A. (1993): Principles of Critical Discourse Anlisis, enDiscourse& Society, n 4(2), pp. 249-283.

WRIGHT, Kevin, SPARKS, Lisa y OHAIR, Dan (2008):Health Communication inthe 21stCentury. Oxford, Blackwell.



38132-43798-3-PB

Documents

Transcript of 38132-43798-3-PB