101 Consejosde 'Ayuda-Fácil'Para PacientesconEnfermedad Neuromuscular

Guía del propietario 'Hágalo-usted-mismo'

Irwin M. Siegel, M.D. Patricia Casey, M.S., OTR/L

101 CONSEJOSDE

'AYUDA-FACIL'PARA PACIENTES

CONENFERMEDAD

NEUROMUSCULAR

(GUÍA DEL PROPIETARIO 'HÁGALO-USTED-MISMO')

Irwin M. Siegel, M.D.Patricia Casey, M.S., OTR/L

La publicación de este folleto es un servicio educativo de la Asociación de la Distrofia Muscular.

© 1996, 2007 Asociación de la Distrofia Muscular

Derechos reservados. Queda prohibido el uso o reproducción de esta obra en cualquier forma y por cualquier medio electrónico, mecánico y demás que hoy se conozcan o se inventen en el futu-ro, incluyendo fotocopiado y grabado, así como por cualquier sistema de recuperación o almacenaje, sin el consentimiento por escrito del autor, salvo para su debido uso en reseñas críticas y trabajos académicos.

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Este pequeño panfleto fue escrito para ayudar a los pacientes con padecimiento neuromuscular a enfrentar las tareas de su vida diaria. Todas las indicaciones que contiene se han puesto a prueba en la práctica y han demostrado su utilidad. La mayoría de ellas fueron sugeridas por los propios pacientes o sus familiares. Sólo unas cuantas se han recogido de obras escritas. En este sentido, este folleto, al igual que los libros Heloise, es realmente un guía hágalo-usted-mismo. En general, los consejos de “Ayuda-Fácil” no requieren equipos ni instrumentos especiales. La mayoría de los artefactos descritos se pueden fabricar con materiales que se encuentran en un hogar normal o que pueden adquirirse en una tienda de abarrotes, de ferretería o de telas, o se encarguen por catálogos de autoayuda que están al alcance de todos.

Esperamos que estas indicaciones le ayuden a usted y a quienes le brindan cuidados a ejecutar sus tareas cotidianas de comer, peinarse, vestirse, sentarse, trasladarse, comunicarse, des-plazarse, usar el inodoro, trabajar, recrearse, viajar, ir de compras y dormir.

Dr. Irwin Siegel es co-director de la clínica de la MDA en él Rush University Medical Center in Chicago. Él es el autor de The Clinical Management of Muscle Disease, Muscle and Its Diseases, y The Clinical I, una colección de vignettes y los ensayos. Él es vice presidente de MDA.

Patricia Casey es terapeuta ocupacional y atiende cuatro clínicas en Chicago. También se mantiene activa en programas clínicos locales de ALS y de estudios sobre drogas. La Sra. Casey ha publicado numerosos artículos científicos acerca del papel de la terapia ocupacional en el manejo de las enfermedades muscu-lares.

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ÍNDICE

Para Vestirse. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6

La Comunicación. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

Para Sentarse, los Traslados y la Movilidad en General . . . . . 12

Para su Entretenimiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14

Los Quehaceres del Hogar. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17

Dormir y Descansar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18

El Arreglo Personal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20

Uso del baño . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22

Las Comidas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24

Ejercicios y Superación de Contracturas . . . . . . . . . . . . . . . . . 27

PARA VESTIRSE

1.

Gracias a los cierres Velcro, abotonarse y ponerse los zapatos es más fácil que usar botones, broches o agujetas. Las cintas y botones Velcro se pueden adquirir en mercerías. En talabarterías o reparadoras de calzado puede mandar que le cosan correas Velcro a sus zapatos. Generalmente, las tiendas departamentales de descuento venden calzado tenis con cierres Velcro.

2.

Los overoles grandes con peto son una prenda excelente para jóvenes que estén en silla de ruedas. Se quitan fácilmente para facilitar el uso del baño. Ciertos estilos vienen con abertura por delante para usarse con ori-nales masculinos. La ropa para ejercicio con banda elástica en la cintura (como los pantalones deportivos y los trajes para correr) se puede poner y quitar con mayor facilidad. A la costura delantera se le puede coser un cierre de 22 pulgadas, que se extienda hacia la pierna y permita un mar-gen holgado para el uso de orinales.

3.

Una vuelta doble de cinta de sesgo (uno sujeta a la presilla, el otro alrededor de la muñeca) facilita el acto de subir o bajarse los pantalones cuando se requiere por lo menos el apoyo de una mano para pararse después de ir al baño.

4.

El uso de pantimedias tipo red mejora la ventilación por debajo de los soportes de plástico. Esta práctica prenda es especialmente útil durante el verano.

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5.

Un dispositivo sencillo para empujar o jalar, que le ayude a acercarse la ropa que esté en la cama, el cajón del tocador o el armario, sin que usted tenga que estirarse para alcanzarlos, se puede hacer con un gancho de alambre para colgar ropa, que se dobla en una o ambas puntas según se requiera. Tenga cuidado con las puntas filosas. Envuelva las puntas con cinta adhesiva o insértelas en un borrador blando de lápiz para tener mejor asidero y evitar rasgaduras en la ropa.

6.

Se puede prender un llavero circular en el orificio del jalacierre, para permitir que los dedos o el pulgar puedan tomarlo con facilidad para cer-rarlo o abrirlo. Los cierres que se atoran se deslizan mejor restregándoles el plomo de la punta de un lápiz.

7.

Se puede facilitar el abotonamiento de prendas usando lazos elásti-cos en los ojales y cosiendo los botones con hilo elástico. Para sellar las costuras, y para que el botón no se descosa, puede aplicarse barniz trans-parente para uñas a ambos lados del centro de cada botón. Esto funciona especialmente mejor con los botones de los puños. También se pueden asegurar los botones en los ojales para que parezcan estar abotonados, colocando parches de Velcro en la parte posterior para asegurarlos.

8.

Aunque a las corbatas preanudadas para caballero se les puede adap-tar una banda elástica, un clip metálico o broche de plástico adherido o cosido atrás del nudo puede ser más fácil de colocar en cuellos aboto-nados.

9.

Las calcetínes tubulares (calcetínes sin talón que se estiran para acoplarse al tamaño del pie) son fáciles de poner, tanto para niños como para adultos. Las calcetínes hechas con un poco de orlón son más fáciles de poner durante el invierno que las calcetínes hechas 100 por ciento de lana.

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10.

Un pie que se paraliza hacia abajo tanto que dificulta ponerse el zapato, se puede deslizar más fácilmente en el zapato cortando vertical-mente la parte trasera del zapato y amarrándole agujetas sin apretar. Se puede adaptar un tenis, cosiéndole un cierre hacia abajo de uno de los costados. Cualquier reparadora de calzado puede modificar de esta manera los zapatos.

11.

Cuando a un niño se le dificulte distinguir el zapato derecho del izquierdo, dibuje la mitad de un animal en cada zapato, de tal manera que las mitades formen un animal completo cuando los zapatos se coloquen correctamente uno al lado del otro.

12.

Para la pequeña niña que con frecuencia se pone el vestido al revés, proporciónele un recordatorio que le ayude a ponérselo como es debido, prendiéndole por ejemplo un moño de colores al frente del vestido.

13.

Un cordel grueso de pescar pasado por el ojo del jalacierre y con las puntas unidas (se puede sellar el nudo derritiéndolo con la llama de un fósforo), facilita tirar del cierre para cerrarlo. Esta idea funciona espe-cialmente mejor con los pantalones, sean de hombre o mujer. El cordel es invisible y se lava muy bien.

14.

Los tubos de gastronomía se pueden cubrir con facilidad con tubil-los tipo media del tamaño de la persona. Esto protegerá la ropa de las manchas de la tubería. Se corta una pieza de 10 a 12 pulgadas de ancho y se acomoda sobre la cabeza y los brazos. Pida algunas de estas piezas a su ortotista.

15.

Dejando los soportes de su pierna en los zapatos, tendrá un calzador instantáneo que puede ayudarle a ponerse los soportes y los zapatos.

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16.

No trate de recortar usted mismo los soportes de plástico, porque se pueden debilitar, incluso si usa un instrumento filoso para rebajarlos.

17.

Use siempre zapatos con tacones de la misma altura que los zapatos que usó cuando le adaptaron sus soportes para pierna. De no hacerlo, sus pies y tobillos pueden quedar inclinados, provocándole la pérdida del equilibrio. Revise también las suelas de los tenis. Algunas marcas traen suaves burbujas acolchonadoras en las suelas que pueden hacer inestable su pisada. Busque zapatos con suelas planas y firmes.

18.

Si un lado del cuerpo es más débil, vestir primero este lado requerirá menos esfuerzos. Por ejemplo, meta primero el brazo más débil en la manga de la camisa y después el brazo más fuerte. Siempre que le sea posible, siéntese para vestirse, así logrará el descanso seguro que necesita.

19.

Si tiene dificultad para abotonarse una blusa o una camisa, consígase una de tamaño más grande. Téngala siempre abotonada y póngasela como si fuera una prenda de cuello cerrado.

LA COMUNICACIÓN

20.

Si tiene problemas del habla, puede usar una tablilla para escribir. Algunos de los tipos de tablilla son Magna Doodle, Etch-A-Sketch y Magic Slate. Estos útiles dispositivos le sirven para no tener que cargar lápiz y cuadernillo. Existen también pequeños modelos electrónicos. Busque los organizadores de memoria de funciones sencillas, con pan-talla para escribir palabras, frases u oraciones. Estos instrumentos son relativamente legibles, portátiles y baratos.

21.

Las plumas de punta afelpada grande son más fáciles de manipular que los modelos de bolígrafo normal. Los bolígrafos con punta de diá-metro ancho se pueden comprar en papelerías, en cajas registradoras de muchas farmacias, tiendas de descuento, etc.

22.

El lápiz o la pluma se puede asir mejor si se le ponen recortes de esponja de fregadero de cocina alrededor, o incluso unas ligas de hule. Hay muchas fundas pequeñas para asir lápices o plumas en los almacenes de artículos para oficina. ¡Y son baratas!

23.

Se puede agujerar una pequeña pelota de hule para atravesarle un lápiz. Así tendrá un mango excelente para lápices u otros instrumentos para escribir. Colocando en el escritorio un portaobjetos giratorio para plumas, cintas, clips, etc., será más fácil alcanzarlos.

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24.

Muchos niños que tienen un control deficiente de sus manos pueden aprender a escribir bien en máquina o teclado de computadora. El niño que es bueno para los números puede realizar muchas tareas de contabi-lidad con una calculadora pequeña.

25.

Cuando las manos son demasiado débiles para voltear las páginas de un libro pero se conserva cierta fuerza y control sobre el cuello, se puede adaptar un dispositivo en la cabeza, asegurando un palillo del grueso de un lápiz, de aproximadamente 18 pulgadas de largo, al centro del ala de una gorra ajustada. Un borrador terso de lápiz, deslizado en la punta del palillo, puede proporcionar la fricción necesaria para dar vuelta a la hoja. Si esto no funciona, se pueden usar palillos con boquilla o señaladores comerciales.

26.

Una tabla efectiva para traslados se puede adaptar de un largo de madera sólida lijado, encerado y altamente pulido. Se le deben biselar los extremos. Este es un proyecto para algún miembro de su familia al que le guste la carpintería.

27.

La acción de caminar y los traslados pueden ayudarse con el uso de un cinturón ancho, de broche bien asegurado alrededor de la cintura del paciente, que luego se agarra para sostenerlo durante los traslados o ase-gurarlo al caminar. Sin embargo, los cinturones especiales para caminar son baratos y se pueden conseguir en tiendas de artículos médicos por menos de $10 dólares.

28.

Las fundas de raso tamaño king son un auxiliar excelente para usarse como sábana de movilización en traslados o para voltear al paciente en la cama.

29.

Por su altura, los bancos de barra son un asiento muy bueno para pacientes con debilidad de la cadera o los músculos extensores de la rodilla. Busque uno que tenga ancha la base de sus patas. Tal vez prefiera uno que tenga respaldo y brazos. Al levantarse de una silla de brazos cubiertos, se puede evitar que las cubiertas se deslicen, colocando una hoja de espuma de arte (de venta en tiendas de artículos para arte) entre la cubierta y el brazo de la silla. Una toallita para la cara hecha de tela de toalla también puede servir para esto.

30.

Para aumentar la fuerza de apoyo al moverse en la cama se pueden

PARA SENTARSE, LOS TRASLADOS YLA MOVILIDAD EN GENERAL

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usar elevabrazos fabricados con bloques de madera, adaptados con asa o manija, que sean ligeros y de base ancha.

31.

Los guantes de receptor de fútbol americano proporcionan un mejor agarre del pasamanos, al subir o bajar las escaleras. Los guantes de béis-bol o ciclismo no son tan efectivos.

32.

En los viajes, se pueden alquilar sillas de ruedas de aerolínea para circular por puertas y pasillos angostos.

33.

Las ondas de radio pueden ocasionar el movimiento imprevisto de sillas de ruedas y carritos movidos por electricidad. Tenga cuidado al usar radios CB o teléfonos celulares mientras esté encendida su silla de ruedas eléctrica. También es bueno que conozca la ubicación de las transmisoras de radio, como son las estaciones de radio o TV y los radios bi-direccio-nales. Trate de no pasar cerca de ellas cuando ande en automóvil.

34.

Se puede utilizar una cuerda gruesa, con nudos cada 12 pulgadas y colgada de una rama de árbol que sea segura, como sostén para que el niño o niña con debilidad en las piernas se apoye en sus prácticas de caminar en el corral de la casa.

35.

Es más seguro caminar sobre alfombrados de corte bajo y sin relleno que sobre una alfombra o un tapiz demasiado apelusado, además de que facilitan la movilidad general en el hogar si se anda en silla de ruedas.

36.

Un casco liviano para andar en bicicleta se puede usar cómodamente para proteger la cabeza en niños propensos a las caídas. También puede ser efectivo un protector de cabeza hecho en casa a base de tiras de tela, al que se le cose un relleno de espuma de células selladas que se cruza por encima y alrededor de la cabeza.

ENTRETENIMIENTO

37.

Muchas bibliotecas entregan libros a domicilio o los envían por correo. Pida informes en su biblioteca local.

38.

La jardinería se puede facilitar usando un tubo de plástico como con-ducto para las semillas cuando se siembra sentado en silla de ruedas.

39.

Las pequeñas depresiones en un dedal de hule proporcionan la fric-ción necesaria para dar vuelta a las páginas de un libro o revista.

40.

Existen varios dispositivos para los pescadores a quienes se les dificulta retraer el cordel, incluyendo un chaleco con arnés liviano que detiene la vara de pescar dentro de una funda de aluminio con seguro. También hay carretes de pesca electrónicos provistos de control de cuatro velocidades, con dos posiciones electrónicas y dos manuales.

41.

Hay un taco de billar con resorte para jugadores que carecen de la fuerza necesaria para manejar el taco normal.

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42.

Si usted desea tocar un instrumento de cuerdas (guitarra, banjo, uku-lele, etc.) pero tiene débiles las manos y las muñecas, se puede modificar un guante blando, pegándole una púa de tocar en los dedos, poniéndole una correa Velcro en la muñeca (para ceñirlo rápidamente) y abriendo la parte del pulgar para quitárselo con facilidad. El guante facilita el punteo y rasgueo de las cuerdas, moviendo los dedos uno por uno o juntos a manera de agarre.

43.

Para quienes se dedican a la costura, un pequeño imán unido con pegamento a la punta de una vara se convierte en un eficaz “recogedor” de agujas o seguros que caen al suelo.

44.

La Oficina de Asuntos del Consumidor del Departamento de Transportes, ubicada en 400 7th Street, SW, Washington, D.C., 20590 (202/366-2220) distribuye un folleto excelente, “New Horizons for the Air Traveler with a Disability” (“Nuevos Horizontes para el Viajero del Aire”), en el que se detallan los derechos de las personas discapacitadas. Es gratuito y basta con solicitarlo.

45.

“Paddle-minton” es un juego parecido al bádminton en el que se uti-liza una raqueta corta que es fácil de manipular estando en silla de ruedas. El volante que se usa para jugar se modifica para que no se eleve mucho ni sea tan veloz. La velocidad del volante se puede ajustar amarrando las plumas para juego más rápido o extendiéndolas para detener su vuelo.

46.

El frisbee “Quad-Bee” tiene dos clips que se adaptan al pulgar para que las personas con debilidad en las extremidades superiores puedan sostener y lanzar el platillo.

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47.

El control manual en los niños se puede desarrollar con juegos en que se utilicen anillos que se colocan alrededor de una estaquilla. Las estaquillas se pueden fabricar con palos de escoba o pernos pequeños que se clavan o engoman sobre una tabla plana. Los anillos se pueden hacer recortando los aros de plástico que sujetan los botes de soda o cerveza, o cortando arillos de cartón de envases cilíndricos de avena o tubos de toallas de papel.

48.

La práctica del arco y la flecha en silla de ruedas, por personas que tienen debilidad en los brazos, se facilita usando un entablillado en el brazo para sostener el arco y un gancho adaptado para que la otra mano jale la cuerda del arco. Este deporte puede ayudar a corregir la encorva-dura de la espina dorsal. El brazo que jale la cuerda debe ser el del lado de la espina dorsal que tenga más pronunciada la curvatura.

49.

Un asiento seguro para los pequeñines que usan el subibaja se puede adaptar con la mitad de una cubeta de plástico o una sección de llanta de automóvil. Para mayor seguridad, encinte los bordes con cinta para ductos.

50.

A una tabla gruesa se le pueden hacer ranuras para que detenga una mano de naipes en beneficio de personas con debilidad para asir. Pida a su buen amigo el carpintero que le fabrique este sencillo pero útil dis-positivo.

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LOS QUEHACERES DEL HOGAR

51.

Cuando el agacharse para limpiar sus aparatos eléctricos o gabinetes inferiores sea un problema, puede alcanzarlos con un buen limpiador de spray o rociador. Un trapeador O’Cedar Light N’ Thirsty puede usarse para fregar las superficies, después de dejar que el rociador se asiente durante unos cuantos minutos.

52.

Si los dedos son demasiado débiles para coger con firmeza el palo de una escoba o trapeador, se le puede adaptar al palo un lazo de vaqueta o de tela que ayude a jalar la escoba o el trapeador con el antebrazo.

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DORMIR Y DESCANSAR

53.

La fricción producida al cambiar de posición en la cama se disminuye usando pijamas y sábanas de nylon o raso. Pero tenga cuidado cuando se siente a los lados de la cama, porque puede resbalarse muy fácilmente al tratar de trasladarse a su silla de ruedas o inodoro.

54.

Un modo sencillo de apoyarse para darse vuelta en la cama consiste en utilizar una correa o cinturón grueso que se ata a los pilares o a la base de la cama.

55.

Para la pareja que quiere una cama doble y solamente uno necesita cama de hospital, una cama de tamaño singular más larga (80 pulgadas) se puede acomodar al lado de una cama eléctrica de hospital. Ordene una cama eléctrica de hospital sin cabecera (80”), y así podrá poner una cabecera rey a las dos camas.

56.

Para una mayor comodidad al estar acostado, se puede acomodar bajo la sábana un acolchonado sintético de piel de borrego lavable o una hoja grande de espuma tipo canastilla de huevo. Hay una variedad de colcho-nes inflables que sirven para el mismo fin.

57.

Se puede usar una almohadilla de viaje para el cuello en forma de U para apoyar el cuello al estar acostado o reclinado en la cama o sillón.

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58.

Las colchas de relleno de fibra o edredón son más livianas y cali-entitas que las cobijas de lana o de acrílico. Y es más fácil levantarlas y moverse debajo de ellas.

59.

Con las cobijas puestas sobre el respaldo de una silla al pie de la cama se forma una especie de carpita que le permite mover los pies y las piernas con libertad a la vez que lo mantiene calientito. El uso de ligas esquineras para cama (que sujetan las orillas de las sábanas al colchón) es un modo barato de mantener aseguradas las sábanas por abajo del col-chón. Se pueden conseguir en los departamentos de blancos de las tiendas de descuento.

60.

Para identificar y tomar con facilidad del llavero la llave de su casa, usted puede perforarle un segundo agujero a la llave, cerca de uno de sus bordes para que cuelgue de lado en el llavero, o puede ponerle una capu-chita de plástico de las que venden en las ferreterías.

61.

Los almohadones largos se pueden usar para recargar la espalda al acostarse de lado e impedir que usted se dé vuelta. También pueden pon-erse entre las rodillas para disminuir la presión de una rodilla sobre la otra o abultarse para reducir la contracción de la cadera.

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EL ARREGLO PERSONAL

62.

Un envase cilíndrico de plástico, vacío, de medio galón, funciona como útil flotador para apoyar el cuello y la cabeza, para que el paciente pueda darse un champú mientras se reclina en la tina. Al bañarse, evite el agua demasiado caliente, pues produce fatiga.

63.

Para un champú “en seco,” esparza un poco de almidón de maíz o talco para bebés sobre el cabello grasoso y cepíllelo. Meta las cerdas del cepillo en una media de nylon y cepille vigorosamente para sacar más lo sucio y devolver el brillo a su cabello.

64.

Los pequeños cilindros de hule espuma se pueden comprar por metro para acomodar y envolver alrededor de los mangos de los rastrillos de afeitar, peines, cepillos de dientes y demás artículos para el arreglo per-sonal. Se puede perforar el extremo de un gancho de madera plano para la ropa, para luego insertarle un peine tipo pico, con lo que se consigue una extensión del peine liviana y fácil de usar.

65.

El uso de envases de jabón líquido es muy conveniente cuando se toman de la pared del baño o la regadera. Así no tiene que detener en sus manos una barra resbalosa de jabón ni botella de champú o acondi-cionador. Corte una bolsita en medio de una esponja gruesa para meter adentro una barra plana de jabón. Al enjabonarse, sólo exprima la esponja y tendrá una espuma abundante.

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66.

El cepillo de dientes puede adaptarse para que lo sostengan una mano y muñeca débiles, recortando a la mitad de su largo las hileras de cerdas de enmedio. Gracias a esta modificación, las cerdas altas de enfrente y de atrás cepillan los dientes por delante y por atrás, mientras que las cerdas recortadas de enmedio limpian la corona de los dientes. Dichos cepillos también se pueden encargar por catálogo, lo mismo que los cepillos eléc-tricos, que son más apropiados para las personas que carecen de fuerza o agilidad para cepillarse los dientes. Busque uno que tenga cepillo rotato-rio, porque es más fácil de sostener frente a la boca.

67.

Tanto para el aseo personal como para lavar trastes, para algunas per-sonas es más fácil usar un guante tipo toalla facial que una toalla normal para la cara.

68.

El cortauñas y la lima se pueden montar en una tablita sólida para eliminar la necesidad al usarlos de aplicar presión o hacer fuerza con el pulgar.

USO DEL BAÑO

69.

Use toallitas para el aseo de bebés en lugar de papel higiénico, son más fáciles de sostener y usted se sentirá (y estará) más limpio después de usarlas.

70.

El uso de almohadillas higiénicas Serenity Security Pads por la noche puede reducir el número de veces que tenga que ir al baño. Pueden usarse también durante viajes largos en automóvil.

71.

Se puede usar un pedazo de plástico semiflexible (como el que se emplea para fabricar pequeñas reglas de bolsillo) para envolverlo de papel higiénico y facilitar su uso. El papel se envuelve alrededor de las dos terceras partes del largo del plástico (que no tenga bordes filosos, por favor) y el resto se usa como extensión del mango o asidero. Otra manera de hacer una extensión para limpiarse con el papel higiénico consiste en envolver el papel alrededor de las puntas unidas de unas pinzas comunes de cocina.

72.

Se puede acondicionar una fácil entrada y salida al baño quitando la puerta (y hasta una parte del marco de la puerta) y colgando en su lugar una cortina para baño que no sea transparente. Esto elimina la dificultad de tener que abrir y cerrar la puerta sin tener que sacrificar su privacidad. También se pueden usar bisagras de vuelta entera para tener un acceso más ancho sin quitar la puerta.

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73.

Su doctor puede prescribirle un catéter tipo condón Texas para hom-bres y niños que no pueden controlar la orina o que tienen que estar en lugares donde el uso del baño presenta inconvenientes. Se pega con cinta adhesiva de dos caras para evitar escurrimientos y se sujeta a una bolsa en la pierna donde se recoge la orina. El extremo de la manguerita de unión (para la bolsa que va en la pierna) puede prenderse con un seguro y sujetarse al excusado u orinal, con lo que se elimina la necesidad de llevar la bolsa en la pierna. El condón se puede volver a usar, lavándolo cuidadosamente con agua y jabón.

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LAS COMIDAS

74.

Una toalla de papel humedecida, colocada debajo del plato, evitará que éste se resbale sobre mesas con cubierta de formica.

75.

Usted puede ensanchar el diámetro de los mangos de sus cubiertos, revistiéndolos con tubitos de hule espuma que se venden en las ferreterías como aislamiento para tuberías.

76.

Los tarros de plástico de asa grande son más fáciles de levantar cuan-do el asa se puede agarrar con los cuatro dedos, porque así no se necesita mucha fuerza para levantar la taza y llevarla a la boca. En la mayoría de farmacias y supermercados se pueden comprar tarros baratos para beber a sorbos. Son unos tarros livianos de plástico con una especie de manija en la parte de arriba que también funciona como pajita.

77.

Los platos hondos livianos hechos de plástico son más fáciles de mane-jar que la loza de vidrio o de cerámica. Una redecilla de hule tipo mantel individual evitará que los platos se resbalen de la mesa o el regazo.

78.

Los envases de plástico para bebidas, tipo deportivo, a menudo traen en el tapón una especie de pajita que facilita ingerir el líquido.

79.

Se pueden reducir las flemas molestas, limitando el consumo de productos lácteos, pero asegúrese de ingerir su mínimo diario de calcio a partir de otros alimentos. Los jugos de cítricos “cortan” la saliva espesa.

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80.

Si tiene dificultad para pasar los alimentos, chupe trocitos de hielo antes de comer. Esto le ayudará a desensibilizar el reflejo que le hace atragantarse.

81.

Masticar regaliz antes de comer disminuye el apetito porque ador-mece las papilas gustativas. Pero tenga cuidado de no usarlo demasiado, pues el exceso de regaliz puede provocar una baja en su nivel potásico del suero.

82.

Si le es difícil deglutir, un paquete de chícharos congelados puesto en la parte de enfrente del cuello puede ser de provecho porque relaja los espasmos musculares.

83.

Cuando el alimento se acumula en la parte trasera de la boca, incline el mentón hacia abajo, no hacia arriba, para mejorar la ingestión.

84.

Un poco de ablandacarnes Oscar (MSG) atrás de la lengua le ayudará a descomponer la saliva espesa y a pasar los alimentos.

85.

Un limpiaplatos húmedo envuelto alrededor de la base de un tazón o plato hondo evitará que se resbale sobre las superficies lisas.

86.

Un sencillo auxiliar portátil para ayudar a llevarse la mano a la boca se puede improvisar con un soporte para el antebrazo, como una tablilla plana o incluso media caña de bambú (con unas tiras de Velcro apretadas para asegurar el brazo), el centro de la cual se sujeta mediante un pasador en los dos lados a dos pernos grandes que a su vez se han fijado a una base de madera sólida. Este apoyo para el antebrazo se puede colocar sobre la mesa para que actúe como un subibaja que hace que la mano se eleve al bajar el codo.

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87.

Un vaso desechable de plástico con un hueco hecho en el borde superior para permitir que se acomode la nariz de un niño permitirá que éste beba en mejor posición y con mayor control, con el mentón hacia adelante en vez de tener que inclinar su cabeza hacia atrás.

88.

Los niños que tienen problemas para controlar la taza con una mano pueden hacerlo mejor si a la taza se le ponen dos asas. Esta taza adaptada aparece en catálogos ADL a bajo costo, o usted puede mandar hacer una con el alfarero local siempre y cuando una taza de cerámica no sea muy pesada para levantar.

89.

Un portajabones tipo “pulpo” con múltiples soportes de succión funciona muy bien para estabilizar platos, vasos o tazas. Este utensilio se puede comprar en muchas tiendas de abarrotes.

90.

Se puede usar una pajita de plástico extra larga para no tener que levantar el brazo al beber.

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EJERCICIOS Y SUPERACION DE CONTRACTURAS

91.

Mientras el niño monta un caballito de madera, se puede dar trata-miento a sus nervios o tendones del talón que estén contraídos, ponién-dole estribos al caballito para que al balancearse sus pies se estiren a una posición más normal.

92.

Las contracturas se pueden medir doblando una hoja de papel de manera que iguale el ángulo de la coyuntura, pasando el margen doblado del papel a otra hoja y midiéndolo con un transportador de geometría. Llevando un registro del grado o ángulo de la contractura, la persona que atiende al paciente puede ir constatando las mejoras y se puede dedicar más a seguir trabajando con los ejercicios de estiramiento que ayuden a corregir las contracturas.

93.

Los ejercicios para equilibrarse son importantes porque la pérdida de equilibrio puede ocasionar una caída con lesiones posibles. Una manera sencilla de mejorar el equilibrio consiste en detenerse de otra persona al estar parado y apoyarse primero en un pie y luego en el otro.

94.

Una tabla al pie de la cama (madera contrachapada de media a tres cuartos de una pulgada, acolchonado con un trapo) para apoyar los pies y mantener los tobillos en ángulo mientras duerme ayuda a prevenir la contractura de los tobillos. Esto significa que usted debe poder dormir acostado de espalda y apoyando los pies en la tabla. Sin embargo, tam-bién puede acostarse de lado, recargando por lo menos uno de los pies contra la tabla para obtener algún beneficio.

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95.

Si le duelen los talones al estar acostado de espalda, póngase una almohada debajo de las pantorrillas para que sus talones no queden tan presionados. Esta misma técnica se puede usar durante el día cuando usted mantiene apoyados los pies en alto para reducir la hinchazón. Los talones tiernos se pueden endurecer dándoles golpecitas por la noche con una bolsita de té remojada. Al secarse el té, el ácido tánico que contiene actúa para endurecer (y descolorar ligeramente) la piel. Se puede lograr un estiramiento pasivo de la rodilla, colocando las pantorrillas sobre una almohada puesta sobre un banco acojinado o de cocina. De este modo, sus talones no descansan sobre la superficie de apoyo, sin producir presión en el talón que pudiese reducir la circulación vascular local.

96.

Los ejercicios con las manos pueden ser divertidos. Intente aprender el lenguaje de las señas y el juego de los “muñequitos de sombra.” Oprima los palillos de un juguete que hace que un animalito articulado “dé vueltas de campana.” Los dedos se ejercitan cómodamente, exprimiendo una esponja o una servilleta de lavar en una cubetilla de agua tibia.

97.

Hacer ejercicios con su hijo puede hacerse entretenido, pegando una campanita o banderita al brazo o la pierna para que toque o se agite cuando el niño se mueva.

98.

La manera más fácil de estirar la contractura de los cordones del talón es pararse a un brazo de distancia de una pared y poner sus manos en la pared. Recárguese contra la pared, doblando sus codos, al tiempo que mantiene los talones planos sobre el suelo y derechas las rodillas, y trate de tocar la pared con su pecho. Si esto le es muy difícil, puede comenzar con los pies más cerca de la pared o doblando una rodilla a la vez.

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99.

Cuando esté sentado un niño, sus pies siempre deben estar apoyados sobre algo. Los pies colgantes son más propensos a desarrollar contrac-turas.

100.

Se pueden hacer ejercicios de respiración, soplando por una pajita, inflando globos o soplando sobre una pelotita de ping pong que rueda sobre un mostrador u otra superficie plana. Tocar la harmónica, el kazoo u otro instrumento de viento es una agradable manera de ejercitar los pulmones.

101.

El calor excesivo recrudece los síntomas en personas con miastenia grave. El mejor ejercicio para estos pacientes es nadar en una alberca con el agua no muy fría. Las bebidas y los alimentos fríos son más fáciles de deglutir. En esta enfermedad, el estrés emocional, incluso el estrés posi-tivo, aumenta la debilidad y debe evitarse. Leyó usted bien, ¡es posible divertirse de más!

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