1. MEMORIA DE ACTIVIDADES 2009 Federacin Espaola de Fibrosis Qustica La Federacin Espaola de Fibrosis Qustica cuenta para el desarrollo de sus actividades con los siguientes medios:Junta Directiva compuesta de:Presidente 3 Vicepresidentes 1 Tesorero 1 Secretario 14 vocales (representantes de cada una de las asociaciones miembros de la Federacin).Comisin ejecutiva compuesta de:Presidente 3 VicepresidentesEquipo tcnico compuesto de:1 Gerente jornada completa 1 Trabajadora social 33 horas semanales 1 Psicloga 20 horas semanales 1 Periodista 15 horas semanales 1 administrativa voluntaria - 15 horas semanalesFISIOTERAPEUTAS EN LAS DISTINTAS CC.AA.: Andaluca, etc.Piso de acogida en Valencia Oficina central en Valencia

2. REA PLANIFICACIN ESTRATGICA Objetivo 1. Aprobar el Plan Estratgico de la Federacin Espaola de Fibrosis QusticaActividades y resultados. Realizacin de un DAFO de la Federacin con la participacin detodas las asociaciones.Se realiz la primera reunin con la Junta Directiva de la Federacin compuesta por Presidente, los 3 Vicepresidentes, Secretario, Tesorero y los vocales (1 miembro de cada asociacin) y en ella se hizo una puesta en comn de las aportaciones realizadas en las Juntas directivas de las asociaciones, siguiendo la metodologa Dafo, elaborndose un primer documento unificado de diagnstico.Posteriormente se han realizado por los miembros de la Comisin Ejecutiva visitas a todas las asociaciones de FQ coincidiendo con la celebracin de sus asambleas o reuniones para explicar la metodologa Dafo y la elaboracin del Plan Estratgico. Y cada una de estas entidades elabor otro Dafo de la Federacin, en las cuales, de forma libre, escrita y annima, cada participante ha aportado su visin sobre el diagnstico de la situacin y las propuestas de mejora.La informacin recogida se agrup por contenidos para dar forma a un primer documento de trabajo, del que surgieron las lneas estratgicas y los objetivos ms importantes a desarrollar a partir del cual se comenz a redactar el Plan Estratgico.Reunin en Madrid para elaborar las lneas estratgicas de la Federacin 3. Elaboracin del Plan Estratgico de la Federacin Espaola deFibrosis Qustica 2009 2011.Una vez recopilada la informacin recopilada en el DAFO, se trasmiti el resultado a todas las asociaciones y se convoc una reunin en Madrid a la cual podan asistir todos los miembros de las distintas asociaciones que lo desearn.El establecimiento de las lneas estratgicas. El anlisis detallado, de los datos obtenidos en el DAFO nos permiti realizar una valoracin de conjunto, en la que las distintas interrelaciones nos aportaron la identificacin y redaccin de las lneas estratgicas y los objetivos.Y por ltimo el desarrollo operativo de estas lneas, a travs de la planificacin de acciones y su periodificacin.Se procedi tambin a planificar las acciones a seguir para alcanzar estas lneas estratgicas siendo cada una de ellas periodificada. Aprobacin del Plan Estratgico de la Federacin Espaola deFibrosis Qustica.Una vez elaborado el Plan Estratgico se procedi a su aprobacin en la reunin de la Junta Directiva celebrada en Burgos con fecha 24 y 25 de Octubre. Objetivo 2: Conseguir la implantacin o en su defecto la decisin poltica de implantacin del cribado neonatal en 2 CCAA que todava no lo tengan y lograr que los medios de comunicacin se hagan eco de nuestra demanda.Actividades y resultados. Hasta el 2008 el cribado neonatal estaba implantado en Castilla y Len,Catalua, Baleares, Galicia, Extremadura, Aragn y Murcia. En el ao2009 se inicia en Canarias, Pas Vasco y se comprometen enAndaluca para iniciarlo durante 2010. Tambin se ha realizado un envo a los medios de comunicacin sobrela necesidad de implantar el cribado neonatal. Hemos conseguido 26apariciones en medios de comunicacin sobre este tema. 4. REA DE GESTIN FEDERATIVA Y CALIDAD Objetivo 1: Incrementar el apoyo tcnico a las asociaciones.Actividades y resultados. Conocimiento de la situacin de las asociaciones y susnecesidades a travs de una encuesta y una visita presencial de unmiembro de la comisin ejecutiva a cada asociacin.Durante el ao 2009 se ha visitado el 80% de las asociaciones por miembros de la comisin ejecutiva y se han intercambiado impresiones sobre el funcionamiento y necesidades y carencias de cada asociacin.Se ha realizado una encuesta a las asociaciones sobre los recursos con los que cada una cuenta, habiendo respondido a la misma el 100% de las entidades.De dicha encuesta tambin se ha podido conocer que el 52% de las personas con FQ asociadas son mayores de 18 aos.La encuesta sobre las necesidades de las asociaciones se ha decidido posponer hasta el 2010 para continuar dentro de las pautas marcadas en el Plan Estratgico. Asesoramiento tcnico a aquellas asociaciones que lo soliciten:Se ha elaborado una hoja de registro durante el tercer trimestre para poder proceder al registro de todas las solicitudes de informacin o asesoramiento para las asociaciones.Se ha prestado asesoramiento a todas las asociaciones y a particulares que lo han requerido en TOTAL:Los temas ms demandados han sido:Casos comunes, asesoramiento tcnico: 26,7% Informacin general FQ: 34,6% Desarrollo y elaboracin de programas: 32,6% Mediacin de conflictos: 6,1%El medio ms habitual ha sido el telfono.Se realiz una visita presencial a la Asociacin Gallega para conocer la situacin actual de la asociacin y poder aportarles un asesoramiento sobre la captacin de recursos econmicos adems de dar a conocer el Dafo y participar en la asamblea de la asociacin. 5. Objetivo 2: Firmar un acuerdo de colaboracin con la Sociedad Espaola de FQ para: elaborar el censo de las personas con FQ en Espaa y analizar las Unidades de Referencia.Actividades y resultados.Se ha estado en contacto permanente por parte de la Presidencia con el Presidente de la Sociedad Espaola de Fibrosis Qustica y se ha ofrecido nuestro apoyo para la elaboracin del censo de personas con FQ a nivel nacional y para el estudio y mejora de las Unidades de Referencia.Est prevista la firma de convenios de colaboracin durante el ao 2010.Objetivo 3: Iniciar el funcionamiento de la Federacin en el sistema de calidad.Actividades y resultados. Se ha iniciado la preparacin de documentacin para la obtencindel Sello EFQM de excelencia en funcionamiento.Ya se han definido la Misin, Visin, Valores y la poltica de calidad, adems se ha establecido el mapa de procesos y se ha empezado a trabajar con esta metodologa, y el equipo tcnico se est formando para este fin.Durante este ao ha asistido a 4 talleres formativos realizados por la Fundacin Luis Vives y posteriormente al I Congreso de Calidad en ONG. Dos talleres se realizaron en Valencia y dos talleres en Alicante. El I Congreso de Calidad en ONG tuvo lugar en El Escorial.Durante uno de los cursos de Calidad en Alicante 6. Objetivo 4: Implicar a la Junta Directiva en la gestin de la Federacin.Actividades y resultados. Puesta en marcha de 3 comisiones de trabajo, de las que sernresponsables los 3 vicepresidentes de la Federacin, contando conel apoyo y colaboracin de los distintos vocales de la JuntaDirectiva.Aunque las comisiones estn formadas todava no se ha iniciado el funcionamiento de las mismas ya que se ha trabajado intensamente con la Junta Directiva para la realizacin del Plan Estratgico como uno de los objetivos prioritarios durante este ao.Objetivo 5: Mejorar el funcionamiento de la Comisin Ejecutiva y del equipo tcnico.Actividades y resultados. Contacto peridico de la comisin ejecutiva de la Federacin y lasasociaciones.La comisin ejecutiva ha mantenido contacto con todas las asociaciones miembros de la Federacin, se ha ampliado el contacto existente en los aos anteriores. Contacto peridico de la comisin ejecutiva de la Federacin y elequipo tcnico.Los miembros del equipo tcnico han participado en las multiconferencias de la comisin ejecutiva cuando se deban tratar temas concretos de sus reas como son la de Investigacin y Proyectos y la de Comunicacin y Sensibilizacin. Consolidacin del protocolo de coordinacin del equipo tcnico.El equipo tcnico de la Federacin ha mantenido reuniones quincenales para la realizacin del seguimiento del Plan de Actividades e implantacin del sistema de gestin de calidad basado en la EFQM.Objetivo 6: Mejorar las canalizaciones para las quejas, sugerencias y felicitaciones.Actividades y resultados. 7. Creacin y puesta en marcha de un buzn efectivo para quejas,sugerencias y felicitaciones hacia la Federacin, sus actividades ycualquier cosa relacionada con el colectivo en general.El buzn se cre en julio de 2009. Durante los 6 primeros meses de funcionamiento del buzn se han recibido 15 comunicaciones, de las cuales 2 eran quejas, 5 eran sugerencias, 6 eran felicitaciones y 2 eran peticiones de otro tipo.Objetivo 7: Participacin de la Federacin en la comisin consultiva del Centro de Enfermedades Raras de Burgos.Actividades y resultados. Toms Castillo Presidente de la Federacin Espaola de FibrosisQustica ha sido nombrado miembro de la Comisin Consultiva delCentro de Enfermedades Raras de Burgos.Esta comisin va a trabajar en la elaboracin de un documento de propuestas de actividades a realizar en el centro para presentarlo en el Imserso.Por otra parte la Federacin Espaola de Fibrosis Qustica realiz durante los das 24 y 25 de octubre la reunin de la Junta Directiva de la Federacin tuvo un conocimiento amplio del centro y de las actividades que en el mismo se estn realizando. Fachada del Centro de Enfermedades Raras de Burgos Objetivo 8: Representar a la Entidad en la Asociacin Europea de Fibrosis Qustica (CFE).Actividades y resultados. La Directora Gerente es vocal de la Junta Directiva de la AsociacinEuropea de FQ. 8. Se ha elaborado un cuestionario para recabar informacin sobre la situacin social en los distintos pases, se sigue solicitando la respuesta de muchos de los pases europeos para la realizacin del informe definitivo.Durante este ao se est dedicando tambin a la organizacin de las distintas reuniones de la CFE que tendrn lugar en Valencia en junio del 2010 coincidiendo con el Congreso Europeo de FQ.Como miembro de la Comisin Ejecutiva asisti a la Asamblea Anual que tuvo lugar en Pars de Junio de 2009 y a la reunin de la comisin ejecutiva que tuvo lugar en Bruselas del 26 al 29 de Marzo de 2009.Objetivo 9: Representar a la Entidad en la Asociacin Internacional de Fibrosis Qustica (CFW).Actividades y resultados.Durante este ao se est dedicando tambin a la organizacin de las distintas reuniones de la CFW que tendrn lugar en Valencia en Junio del 2010 coincidiendo con el Congreso Europeo de FQ.REA INVESTIGACIN Y PROYECTOSObjetivo 1: Poner en marcha las Becas de Investigacin Pablo MotosActividades y resultados. Se han aprobado 100.000 para investigacin en Fibrosis Qustica.Durante el ao 2009 tuvo lugar la I Convocatoria de las Becas Pablo Motos y en la misma se recibi un total de 19 candidaturas.Se procedi a la eleccin del jurado que de forma annima procedieron a la votacin de los proyectos quedando premiados 6 de los mismos: 3 proyectos de investigacin psicosocial y 3 proyectos cientficos. Estudio de la eficacia del tratamiento a largo plazo con suero salinohipertnico sobre las exacerbaciones pulmonares en pacientes conFibrosis Qustica. Dra. Adelaida Lamas. Protocolo combinado de terapia gnica y celular para el tratamiento de laFQ. Dr. Joseph M. Aran. Adaptacin del cuestionario de calidad de vida en nios con FQ. Dr.Javier Dapena. 9. Desarrollo de un protocolo combinado de terapia gnica y terapia celular para el tratamiento de la FQ- Dr. Daniel Bachiller. Programa de ejercicio fsico intrahospitalario para nios con FQ. Dra. Margarita Prez. Rentabilidad de los cuestionarios de Calidad de Vida (CF!-R) en los pacientes con FQ como coadyuvantes en la indicacin del Trasplante Pulmonar. Dra. Amparo Sol. Objetivo 2: Ampliar el nmero de sesiones del programa de Fisioterapia Domiciliaria en todas las comunidades con respecto al ao anterior y mejorar y unificar la metodologa del mismo.Actividades y resultados. Este proyecto ha ofrecido un servicio de atencin domiciliaria a las familias con hijos con Fibrosis Qustica, para que aprendan correctamente las tcnicas de fisioterapia, tanto los padres como los propios hijos, con el objeto de fomentar la autonoma personal de la persona con Fibrosis Qustica y la adherencia al tratamiento fisioteraputico.Este servicio ha sido llevado a cabo principalmente por fisioterapeutas especializados en fisioterapia respiratoria en Fibrosis Qustica. 18 profesionales de las distintas CCAA.Se han enseado las tcnicas de fisioterapia ms adecuadas en cada caso, dependiendo de la edad y la evolucin de la enfermedad, se ha realizado en el domicilio del paciente. Esto ha contribuido a reducir y cambiar su "tiempo mdico" por "tiempo social".Se han ampliado el nmero de sesiones realizadas con respecto al ao anterior y se han unificado criterios para el funcionamiento y seguimiento del programa. Los resultados de la evaluacin final del programa han sido altamente positivos, pasamos a exponer la media nacional de los datos extrados de las encuestas de satisfaccin de los usuarios.El fisioterapeuta Carlos Gmez realizando la fisioterapia a domicilio a un paciente 10. TRATAMIENTO Y ADHERENCIAEn el 35% de los casos consideran la fisioterapia respiratoria el tratamiento ms importante y el 40% lo considera bastante importante.Frecuencia de realizacinAntes de participar en el programa / Despus de participar en el programaTodos los das 54% / 72% 3 a 5 veces semana 16% / 28% Ocasionalmente 16% Cuando me siento peor 14%El 63% afirma que siente que tiene ms adherencia al tratamiento desde que participa en el programa, y el 37% se mantiene.El 81% afirma que ha aprendido a realizar nuevas tcnicas este ao y destacan las respiraciones.CALIDADAl fisioterapeuta se le punta con un 9,1 sobre 10 Al servicio se le valora con un 9 sobre 10La mayora de usuarios seala que, lo que ms les gusta es que el servicio sea a domicilio y las nuevas tcnicas que aprenden y la toma de conciencia de lo importante que es el tratamiento.La mayora de opiniones indican que le gustara tener ms sesiones.Los usuarios por comunidades autnomas este 2009 han sido:Andaluca 25% Madrid 17% Comunidad Valenciana 15% Castilla Len 8% Aragn 7% Murcia 6% Galicia 6% Asturias 4% Castilla la Mancha 4% Extremadura 4% Cantabria 2% Baleares 1% Navarra 1% 11. Objetivo 3: Fomentar hbitos de vida saludables y encuentros entre jvenes FQ.Actividades y resultados. Se ha realizado el I Encuentro para Jvenes con Fibrosis Qusticaen Liria los pasados 17, 18 y 19 de septiembre de 2009.PARTICIPANTES POR COMUNIDADESAUTNOMAS ANDALUCIABALEARES8%8% CASTILLA LA 15% MANCHA 23% CATALUA 8% COMUNIDAD VALENCIANA MADRID 15%23% MURCIAEstos encuentros han tenido una valoracin altamente positiva ente los participantes, destacando la innovacin de la metodologa, ya que el programa de los encuentros ha sido diseado por los propios participantes. Los talleres realizados versaron en materias como: risoterapia, aerbic, equinoterapia, relajacin, sexualidad, cine.A todos los asistentes al finalizar los encuentros se les pas una encuesta de satisfaccin en la que destacaron especialmente lo positivo que les haba parecido la experiencia y la intencin de realizar actividades similares.Los profesionales tambin valoraron los encuentros de manera muy positiva, para ser la primera prueba que se haca con este tipo de encuentros, destacan la cohesin del grupo, la buena participacin y las ganas que han mostrado todos los participantes por superarse a s mismos. Durante el taller de relajacin 12. Objetivo 4: Optimizar el funcionamiento de los servicios del Piso de Acogida: servicio de acogida, atencin psicolgica, atencin social, acompaamiento hospitalario, ocio y tiempo libre y alojamiento.Actividades y resultados. El piso de acogida de la Federacin Espaola de FQ ha optimizadosustancialmente sus servicios este pasado 2009.Se ha reformado y se han independizado completamente las estancias, facilitando as la independencia de las familias acogidas y evitando cualquier tipo de contagio.Ahora el piso consta de 2 plantas separadas; en la planta superior tiene dos habitaciones con bao independientes y una cocina/comedor, y en la planta inferior una habitacin con bao, una cocina y un comedor.Este ao se ha creado un cuestionario de satisfaccin que se ha pasado a todos los usuarios. En este cuestionario se meda el grado de adecuacin del alojamiento (limpieza, comodidad, independencia, etc.) y el grado de satisfaccin con los servicios que se han prestado (atencin social, atencin psicolgica, acompaamiento hospitalario). Los resultados obtenidos son ampliamente positivos.A continuacin exponemos una relacin de las familias atendidas y los servicios que han utilizado: USUARIOS POR COMUNIDADESMurciaAragn 7%14% Baleares7% Cantabria C. Valenciana14%48% Cast. Len10% 13. Frecuencia de servicios utilizados Serie1Serie2 Acompaamiento Alojamiento Atencin social Atencin hospitalario psicolgica Imgenes de dos estancias del piso (habitacin y cocina) REA DE FORMACIN Objetivo 1: Promover la formacin e intercambio de experiencias de los profesionales en Fibrosis Qustica.Actividades y resultados. Difusin y asistencia a los Encuentros Sira Carrasco.Desde la Federacin se ha realizado la inscripcin de los asistentes a las Jornadas Sira Carrasco por parte de las Asociaciones, contando este ao con una asistencia a las mismas de 48 personas miembros de las asociaciones y de la Federacin. 14. Realizacin de la reunin anual de la comisin permanente delGrupo Espaol de Fisioterapeutas para la FQ.Coincidiendo con la asistencia a las I Jornadas de Intervencin Multidisciplinar en FQ, la comisin permanente del Grupo Espaol de fisioterapeutas para la FQ, ha realizado una reunin anual de la comisin permanente en la que se ha llegado a las siguientes conclusiones:o Se ha consensuado la documentacin de seguimiento que se utiliza en el programa de fisioterapia a domicilio nacionalo Se han establecido las normas de funcionamiento del grupo y se va a actualizar la base de datos del mismo.o Se propone el planteamiento de realizar un estudio a nivel nacional que describa la situacin de la prestacin de la fisioterapia en Espaa.o Se preparan las bases para la participacin en el Congreso Europeo.Objetivo 2: Promover la participacin y el conocimiento de los profesionales en torno a la Fibrosis Qustica para la mejora de su intervencin profesional.Actividades y resultados. Para cumplir este objetivo se han realizado las primeras Jornadasde Atencin Multidisciplinar para Fibrosis Qustica, centrndonosen los nuevos retos en la edad adulta. 15. Como conclusiones finales aportadas por las personas asistentes a las jornadas, exponemos: La importancia de la comunicacin dentro del trabajo con personas con FQ. La imperante necesidad de realizar ms jornadas y entrenar a los profesionales en habilidades teraputicas que acompaen al tratamiento puramente mdico. La necesidad de mejorar las unidades de FQ y su unificacin, para lo cual se propone el conocimiento de las mismas, el establecimiento de los mnimos imprescindibles, consensuados y protocolizadas y la lucha para que todas dispongan de los mismos medios. La importancia del trabajo interdisciplinar. Integrar la visin biopsicosocial de las personas con Fibrosis Qustica, y por lo tanto su tratamiento debe ser bio-psico-social. Las necesidades de los adultos han ido cambiando y se requiere la actuacin de ms profesionales y ms recursos para la intervencin. Establecer protocolos de coordinacin y actuacin que agrupen a todos los estamentos interesados, desde la atencin primaria hasta el hospital, pasando por los recursos sociales. Se le da especial nombramiento a la fisioterapia y a la atencin primaria. Establecer grupos de trabajo que materialicen la respuesta a estas conclusiones. Seguir trabajando! 16. Objetivo 3: Formar a las familias en torno a temas relacionados con Fibrosis Qustica.Actividades y resultados. Se ha realizado un taller de nutricin en la Asociacin Extremea deFibrosis Qustica, al que asistieron alrededor de 20 personas, dondetambin se present el DVD de Nutricin para personas con FQ y se diouna charla sobre hbitos de alimentacin, impartida por la psicloga dela asociacin. Asimismo se han hecho presentaciones de los libros y del DVD editadospor la Federacin en un 20% de las asociaciones. REA DE COMUNICACIN Y SENSIBILIZACIN Objetivo 1: Aumentar la participacin de Fibrosis Qustica en los medios de comunicacin con respecto al ao anterior.Actividades y resultados. Se enviaron comunicados de prensa al mayor nmero de medios decomunicacin posibles sobre:o II Da Nacional del Trasplante 27- febrero 2009 o Da Mundial de las Enfermedades Raras 28 de Febrero de 2009. o Da Nacional de Fibrosis Qustica 22 de abril de 2009. o Da del donante de rganos 3 de junio de 2009 o I Semana Europea de la Fibrosis Qustica 9-15 de noviembre de 2009 o Ascenso de un trasplantado a los Andes o La importancia del cribado neonatal en Fibrosis Qustica o I Jornadas de Intervencin Multidisciplinar en Fibrosis Qustica o Becas a la Investigacin "Pablo Motos" 2009 o Publicacin de los manuales sobre diabetes y sexualidad. o Toms Castillo publica el libro "Aprendiendo a vivir". o Apoyo a la ampliacin de la Ley Antitabaco.El nmero de apariciones totales en medios de comunicacin durante 2009 de comunicaciones enviadas desde la Federacin Espaola de FQ ha sido 265. Hemos superado la cifra de 2008, donde se consiguieron 250 apariciones. 17. Objetivo 2: Mejorar la canalizacin de la comunicacin interna.Actividades y resultados. Se ha creado el foro para jvenes con FQ que, durante su primer aode funcionamiento, ha contado con 143 usuarios registrados, se hadebatido sobre 90 temas diferentes y se han escrito 736 mensajes. Se han creado tambin tres foros especficos para profesionales defisioterapia, psicologa y trabajo social, y enfermera. La pgina web de la Federacin ha estado constantemente actualizaday ha recibido 2 millones y medio de visitas durante 2009, con una mediade 200.000 visitas mensuales, desde 58 pases diferentes. Se ha creado un grupo en Facebook de la Federacin Espaola deFibrosis Qustica que, en su primer mes de funcionamiento, consiguique se unieran a l ms de 100 personas. Se han editado tres Revistas FQ (cuatrimestralmente) durante 2009,donde se da cabida tambin a las noticias de todas las asociacionesespaolas de FQ y se reflejan todas las actividades y novedadesrelacionadas con la Fibrosis Qustica. Se ha elaborado y distribuido el boletn mensual NOTICIAS FQ entrelas asociaciones, que incluye las noticias ms revelantes sobre FibrosisQustica aparecidas en los medios de comunicacin. (12 boletines + 1especial por el Da Nacional). Se contina cooperando con las asociaciones de FQ Latino-Amrica, mediante el envo de material divulgativo de la enfermedad yde copias de temas mdicos tanto por correo electrnico como porcorreo postal. Asimismo se tiene una lista de envo de la revista FQ. 18. Objetivo 3: Divulgar la celebracin del 33 Congreso Europeo de Fibrosis Qustica en Valencia en Junio 2010.Actividades y resultados. Se ha elaborado un vdeo divulgativo de la ciudad de Valencia con lacolaboracin de Valencia Tourismo Bureau que se dio a conocer duranteel 32 Congreso Europeo celebrado en Brest (Francia) en junio 2009. En el congreso de Brest disponamos de un stand divulgativo del 33Congreso Europeo de Valencia. Tambin se ha procedido a la elaboracin junto con el comitorganizador del Congreso del Primer y Segundo anuncio del congreso. Desde la Federacin Espaola de FQ se est apoyando logsticamentea la Presidenta del Congreso Europeo en la bsqueda de sponsors yrealizacin de eventos en el mismo. 19. Objetivo 4: Lograr un lenguaje positivo de la enfermedad y las personas con FQ.Actividades y resultados. Se ha elaborado un documento sobre el uso positivo del lenguaje enFibrosis Qustica, que ha sido aprobado por la Junta Directiva de laFederacin, y un cartel divulgativo.Durante 2010 est previsto que se imprima dicho cartel y se distribuya entre los colectivos de inters junto con el documento informativo, para que lo tengan en cuenta a la hora de hablar sobre las personas con Fibrosis Qustica. 20. REA DE DOCUMENTACIN Y ARCHIVO Objetivo 1: Aumentar la difusin de las publicaciones de la Federacin.Actividades y resultados. Se han incluido de forma continua las publicaciones de la Federacin enla pgina web y en la revista. Se han realizado presentaciones de las publicaciones editadas esteao y el pasado por la Federacin en la Asociacin Madrilea y en laAsociacin Balear. 21. Objetivo 2: Editar una Gua de Buenas prcticas en educacin sexual para personas con FQ.Actividades y resultados. Se ha editado la Gua HABLEMOS DE SEXO: Salud sexual,anticonceptiva y reproductiva en los jvenes con Fibrosis Qustica,y se ha presentado a los jvenes en los encuentros para jvenes que serealizaron el pasado 2009. Objetivo 3: Editar un manual de buenas prcticas relacionado con la Diabetes y la FQ.Actividades y resultados. Se ha editado un manual de manejo de la Diabetes relacionada con laFibrosis Qustica. 22. La distribucin de los citados manuales, y de los ya existentes en laFederacin ha sido de la siguiente manera: MEDICOS EJEM. ASOCIACIO BIBLIOTECAS PARTICULAR TITULO UNIDADESTOTALES NES -ENTIDADES ESFQ Hablemos21116511 2 33 de sexo Diabetes 27317554 2 42 DVD -161125 3 33 Nutricin Los Tres125110 2 13 Pilares Cuidarme bien para69 654 cuidarme mejor El Trasplante 11 en FQ Guia y Apoyo para personas 22 con FQ y familia Libro blanco 21 201 Insercin21 1 social Insercin11 Laboral FQ cada da y en el cole 55 505 tambinTambin se han enviado (dentro de los particulares) a profesionales (psiclogos, fisioterapeutas...) de Latinoamrica que lo han solicitado, as como a laboratorios y colaboradores de los libros.REA DE CAPTACIN DE RECURSOS Objetivo 1: Mantener a pesar de la crisis con respecto al ao anterior los recursos econmicos de la Federacin.Actividades y resultados. 23. Durante el ao 2009 se han realizado 4 cenas gastronmicas que contribuyen no slo a la captacin de recursos para el piso de la Federacin sino tambin a la divulgacin de la enfermedad. Se han conseguido varias aportaciones de empresas privadas, a pesar de la crisis actual prcticamente un 80% con respecto al ao anterior. Campaa de navidad: felicitaciones para diferentes entidades. Debido a la crisis actual este ao las tarjetas de navidad no han tenido la repercusin esperada, por lo que quizs deberemos buscar otras alternativas. Lotera: se ha distribuido prcticamente toda la lotera entre las asociaciones llegando a la venta de medio nmero. Presentacin de nuevos proyectos y/o ampliacin de los que se presentan anualmente. Piso de acogida: Obras sociales, CAM, Caja de Ahorros de Navarra, La Caixa, Caja Madrid, Conselleria de Bienestar social, Fundacin Once. Fisioterapia a domicilio: Ministerio de Educacin, poltica social y deporte, Fundacin Inocente, Obra social Bancaja. Personal para apoyo logstico: Servicio Valenciano de Empleo. Jornadas de formacin sociosanitaria, Congreso: Fundacin Once, Ministerio de Sanidad y Consumo. Fomento de hbitos de vida saludables: Fundacin Alex, Fundacin fondo Ikea Colabora. Edicin y publicacin de manuales de buenas prcticas sobre Fibrosis Qustica: Fundacin Once. 24. REA DE GESTIN ECONMICAObjetivo 1: Disear las lneas econmicas de la entidad en funcin de la planificacin estratgica.Actividades y resultados. Se procedi a elaborar el presupuesto del ao 2009 en funcin de laplanificacin de la Federacin y el mismo fue aprobado en laAsamblea de la Federacin.Tras ello se ha realizado un seguimiento presupuestario y se ha elaborado un formato de seguimiento presupuestario para facilitar el seguimiento mensual.REA DE RECURSOS HUMANOSObjetivo 1: Disponer y mantener adecuadamente los recursos humanos necesarios para el buen funcionamiento de la Federacin.Actividades y resultados. Se ha comenzado a elaborar un Plan de Recursos Humanos.REA DE SERVICIOS GENERALES Objetivo 1: Crear una intranet de trabajo en la Federacin.Actividades y resultados. Se ha creado y puesto en marcha una intranet dentro de la pgina webde la Federacin como herramienta habitual de trabajo en la Federacin. 25. CONCLUSIONES La existencia de la Federacin Espaola de Fibrosis Qustica se debe a la demostrada necesidad, tanto en Espaa como en todos los pases extranjeros, de cubrir las necesidades del colectivo ya que no existe ninguna organizacin estatal especfica para esta finalidad. Esto requiere mantener una infraestructura social dotada de locales, medios de comunicacin propios, as como profesionales que se encarguen de desarrollar y coordinar las actividades de manera eficaz. Desde su inicio, la Federacin ha demostrado el aumento del conocimiento de la enfermedad entre la sociedad espaola gracias a su labor, y su contribucin al mejor entendimiento de la misma por parte de las personas con FQ y sus familias. D Aisha Ramos, representante de la Federacin Espaola de Fibrosis Qustica, certifica la veracidad de todos los datos reflejados en la presente memoria.Valencia, a 25 de enero de 2010 Federacin Espaola de Fibrosis Qustica C/ Duque de Gaeta, n 56 14. 46022 Valencia Telfono: 96 331 82 00. Fax: 96 331 82 08.E-mail: fqfederacion@fibrosis.org. Web: www.fibrosisquistica.org 25