1 Support Users To Access Information and Services.

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Support Users To Access Information and Services

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¿Qué es Sustains?

• Proyecto europeo desplegado de enero 2012-diciembre 2014. Soporta la acción 13 de la Agenda Digital Europea: acceso online para la población a información clínica.

• Busca ofrecer un conjunto de servicios clínicos y administrativos a los ciudadanos basados en el acceso electrónico a la Historia Clínica Electrónica (HCE) y otros servicios web

• Los servicios propuestos inicialmente, están basados en la experiencia de regiones europeas pioneras en ofrecer dicho acceso

• Las regiones comparten sus experiencias y logros para acelerar la implementación de la cartera de servicios de SUSTAINS en una muestra representativa de regiones de la UE.

• Presupuesto: 6,9 M€, financiación UE: 3,5 M€ (CIP)

• Coordinador: Benny Eklund (Uppsala City Council, Suecia)

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¿Quiénes participan?

Uppsala County Council (coordinator), Norrbottens County Council

Uppsala County Council (coordinator), Norrbottens County Council

HimSA/ EHTEL

Region SydanmarkRegion Sydanmark

EksoteEksote

5th Regional Autorithy of Central Greece/ e-Trikala

5th Regional Autorithy of Central Greece/ e-Trikala

Azienda Unita Locale Socio Sanitaria VenetoAzienda Unita Locale Socio Sanitaria Veneto

European Patients Forum

Eestie-Tervise SihtasutusEestie-Tervise Sihtasutus

Bioef / OsakidetzaBioef / Osakidetza

Servicio Aragonés de la SaludServicio Aragonés de la Salud

Health Insurance Institute of Slovenia

Health Insurance Institute of Slovenia

Scottish ExecutiveScottish Executive

ECHAlliance

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Objetivos

• Capacitar a los pacientes permitiendo el acceso a su Historia Clínica Electrónica (HCE)

• Mejorar la calidad del cuidado desarrollando la colaboración entre el paciente y el profesional sanitario

• Incrementar la eficiencia y economía a través del acceso a la HCE

• Construir basándose en la experiencia

• Comprensión de los aspectos éticos y legales del acceso a la historia electrónica

• Medir el impacto y niveles de satisfacción entre los ciudadanos, pacientes y profesionales sanitarios con los servicios.

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Aspectos comunes de la Implementación• 11 pilotos en 9 países de la UE, implantación de servicios comunes

• Metodología de evaluación del impacto e implicación de usuarios común (use cases, focus groups para requisitos de usuarios)

• Análisis de aspectos éticos y legales en relación a seguridad y privacidad

• Compartición de lecciones aprendidas

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Servicios implementados

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Servicios implementados

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Breve descripción servicios - Servicios administrativos

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Breve descripción servicios – Servicios administrativos

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Breve descripción servicios – Servicios administrativos

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Breve descripción servicios – Servicios Administrativos

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Breve descripción servicios – Servicios clínicos

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Herramientas e Instrumentos de Evaluación• Patient Acceptance Questionnaire (finales 2014)

• Facilidad de uso, utilidad, accesibilidad, efectividad, aspectos a mejorar

• Focus groups with patients (junio-septiembre 2014)

• Facilidad de uso, utilidad, accesibilidad, efectividad, aspectos a mejorar

• Questionnaire for professional user satisfaction survey (junio-octubre 2014)

• Impacto clínico, impacto relación médico-paciente, impacto en la carga de trabajo, servicios más/menos útiles, nivel de satisfacción

• Patient empowerment survey (conocimiento, control, participación y soporte a los pacientes) (2012-inicios 2013 y finales 2014)

• Conocimiento de los pacientes, control sobre su enfermedad, participación en la toma de decisiones, soporte a los pacientes

• Herramientas Business Intelligence (BI)

• Uso servicios, datos económicos

Las bases del proyecto Sustains recogen tres aspectos de interés a los que contribuye:

•Promover el empoderamiento de pacientes y ciudadanía

•Mejorar los tratamientos y los resultados clínicos

•Conseguir un Sistema sanitario más eficiente y sensible a las necesidades de los usuarios (sostenibilidad)

SUSTAINS: justificación

¿Por qué dar tanta importancia al empoderamiento del paciente en Sustains?

• Es una de las prioridades de la Agenda Europea, principalmente en la e-salud.

• El papel del paciente está sufriendo una transformación: de ser un receptor de cuidados pasivo a convertirse en una parte activa y en situación de igualdad.

• Nos acerca a la atención sanitaria centrada en el paciente.

• Los sistemas sanitarios necesitan cambiar (enferemedades crónicas, envejecimiento, tecnología, restricciones financieras) se enfrentan al reto de la sostenibilidad.

• Todo el mundo está de acuerdo: el empoderamiento del paciente es algo bueno…

… PERO ¿lo percibimos todos de la misma manera? … ¿Como lo conseguimos?

Analizando el Empoderamiento (I)

¿Quieren ser empoderados los pacientes?

El 92% de los pacientes están deseando participar de forma más activa en la gestión de su salud

Al 60% de los pacientes les gustaría utilizar sistemas de e-salud a corto o medio plazo.

…pero sólamente el 48% piensa que están preparados para manejar las responsabilidades añadidas que implica la e-salud

Analizando el Empoderamiento (II)

¿Y qué piensan los profesionales sanitarios?

Al 70% de los profesionales sanitarios les gustaría utilizar sistemas de e-salud a corto o medio plazo.

…pero sólamente el 20% respondió que los gestores impulsan el uso de la e-salud.

…y sólamente el 29% piensa que sus pacientes podrían utilizar herramientas de e-salud de forma segura.

Evidencias del cambio en la relación profesional sanitario-paciente:

•Los pacientes están más preparados para las consultas presenciales

•La calidad de las consultas y de la relación con los profesionales es mayor a medida que los pacientes son más expertos en su salud

•Los pacientes preparan las preguntas con antelación

•Los pacientes son capaces de dirigir la atención del professional sanitario hacia temas importantes para ellos

•Los pacientes son capaces de tomar parte en la toma de decisiones (acuerdo)

•La adherencia es mayor como resultado de la la sensación de propiedad en la toma de decisiones

Empoderamiento de los pacientes a través del acceso a la HCE

SUSTAINS: dimensiones necesarias del empoderamiento

1. Conocimiento: relación entre la comprensión de la información sanitaria por parte de los pacientes y su capacidad de hacer un uso efectivo de la misma – Comprensión de la información sanitaria– Comprensión de la enfermedad y sus implicaciones

2. Control: medida en la que el paciente toma parte activa en la gestión de su salud y de su enfermedad– Monitorización del tratamiento y de su evolución – Adherencia al tratamiento y modificación de los estilos de vida relacionados con la

enfermedad

• Participación: medida en la que el paciente participa de forma activa junto a los profesionales, en la toma de decisions sobre su salud

1. En que medida el paciente está preparado para participar en la consulta2. En que medida el paciente participa de foma activa la consulta

Evaluación del empoderamiento del paciente en SUSTAINS

Definición de un marco evaluativo para la medición del empoderamiento del paciente:

•Revisión de la literatura

•Integración de los resultados del proceso de toma de requisitos de los usuarios

•Desarrollo de un modelo de empoderamiento aplicado a una HCE accesible para el paciente

Metodología de evaluación:

•Cuantitativa: Encuesta de Empoderamiento del Paciente (datos del panel, punto de partida y seguimiento tras un año de utilización del servicio)

•Cualitativa: Grupos Focales con una muestra representativa de los usuarios de los servicios en 2014

Medinfo 2013 #EHR4U The process of patient empowerment measures in SUSTAINS

Acceso del paciente a la HCE: Algunos aspectos clave

Acceso a la HCE

•No solo se debaría dar acceso a la HCE, sino que también los ciudadanos deberían tener la posibilidad de :

a) conocer y poder rastrear quién ha accedido a la HCE (especialmente cuando profesionales no conocidos por el paciente acceden a su HCE)

b) Contribuir al contenido de su HCE (con información objetiva y subjetiva)

c) otorgar, limitar, o rechazar el acceso a su HCE a profesionales sanitarios

•Sin embargo, es necesario que, en beneficio del propio paciente, cualquier profesional sanitario que necesite acceder a su HCE pueda hacerlo siempre que sea preciso .

Privacidad vs. seguridad del paciente

Enmascaramiento de datosEl enmascaramiento de datos se refiere al proceso de ocultar algunos datos específicos de unafuente de información, en este caso an la HCE y por decisión del paciente. (≠ análisis de datos temporal/permanente por los profesionales sanitarios)

•Es un derecho de los ciudadanos la posibilidad de reservar el acceso a parte de la información contenida en la HCE para un o varios profesionales sanitarios.

•Las personas deben ser educadas acerca de las consecuencias de limitar el acceso de los profesionales sanitarios a la información importante sobre salud contenida en la HCE:

Los profesionales sanitarios juegan un papel importante en la información a los pacientes sobre los riesgos mencionados.

Es necesario tener la seguridad de que el Sistema avisa al paciente de los riesgos que supone el hecho de enmascarar parte de la información a los profesionales sanitarios, en el momento que decida hacerlo así, p.ej a través de mensajes emergentes (pop-up)

Acceso del paciente a la HCE: Algunos aspectos clave

Revisión de los requisitos de usuario

Enmascaramiento de datos•Por seguridad del propio paciente, en situaciones de emergencia cualquier professional sanitario debería poder accede a la HCE, sin embargo es necesario asegurar que este acceso está debidamente justificado y el paciente es adecuadamente informado del mismo.

•Enmascaramiento del enmascaramiento: cuando la información ha sido enmascarada por deseo del ciudadano, el propio acto de enmascaramiento no debe ser visible para los profesionales sanitarios.

•La información sanitaria recogida en la categoría de información sensible de salud, según se defina en la legislación nacional (p.ej. salud sexual, abuso de alcohol u otras sustancias, salud mental , o interrupción del embarazo) debería ser generada en la HCE como información enmascarada. Sólamente el ciudadano debería ser capaz de decider si desenmascarar esta información a uno o más profesionales sanitarios.

Revisión de los requisitos de usuario

Manejo de las “malas noticias” 1• Ser capaz de acceder a la HCE en cualquier momento puede suponer algunos

inconvenientes para los pacientes.

Por ejemplo, como resultado del despliegue de la HCE, los pacientes pueden ver resultados de pruebas incluso antes de la consulta con su médico. (p.ej. tener conocimento de un diagnóstico o de un agravamiento de la enfermedad)

• Cuando hablamos de resultados fuera de la normalidad, las personas deberían siempre recibir esta información de un professional sanitario en primer lugar, a menos que expresamente el paciente solicite lo contrario.

• Los profesionales sanitarios deberían ser capaces de “ocultar temporalmente” información que consideren deba ser comunicada personalmente en beneficio del propio paciente.

• Todos los servicios de e-salud implican el traslado de cierto grado de responsabilidad de los profesionales sanitarios hacia los pacientes.

• Dar a los pacientes un mayor grado de responsabilidad en su propio cuidado, no significa necesariamente que estemos empoderando a este paciente.

• Para que el empoderamiento del paciente tenga lugar, son necesarios compromiso y acciones de los propios profesionales sanitarios, p.ej. educación y apoyo.

• El empoderamiento del paciente precisa del desarrollo de nuevas habilidades entre los profesionales sanitarios, p.ej. nuevos modelos de interacción procedentes del uso de la e-salud.

• Evidentemente, el empoderamiento puede darse a diferentes niveles. Los pacientes tienes diferentes perspectivas sobre lo que significa para ellos y las acciones que conlleva convertirse en pacientes empoderados.

Algunas conclusions sobre e-salud y empoderamiento del paciente

Cuestiones importantes: •Respetar el deseo del paciente a tomar parte activa o no

•No sobre-estimar la capacidad de implicación del paciente

•No trasladar la carga de la responsabilidad a pacientes en situación de vulnerabilidad

•La decision sobre si ofrecer al paciente una solución de e-salud debe estar basada en una completa evaluación de la situación física y psicológica del paciente, teniendo en cuenta el entorno social en el que vive este paciente.

•La clave es un apoyo adecuado y un entorno facilitador

Algunas concluciones sobre e-salud y empoderamiento del paciente

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MUCHAS GRACIAS POR SU ATENCIÓN

Josu Xabier Llano Hernaiz ([email protected])Iraitz Manterola del Puerto ( [email protected] )Walter Atzori | EPF ([email protected])

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