Infancia y Discapacidad

Dra. Sarah María Vega Sánchez

Vice- Presidenta de la Sociedad Peruana de Pediatría

ExDirectora Médica del Hogar Clínica San Juan de Dios

Febrero 2014

Curso “Estimulación e Intervención Temprana”

Cuerpo Médico Hospital de Emergencias Grau

¿ Qué es la Discapacidad?

Clasificación Internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud, versión niños y jóvenes (CIF- NJ):

RESULTADO DE UNA INTERACCION ENTRE PROBLEMAS DE SALUD Y FACTORES AMBIENTALES Y PERSONALES, en 3 niveles:

Una deficiencia en la función o estructura corporal. Ej cataratas

Una limitación en la actividad (incapacidad de leer o de moverse)

Una restricción de la participación. Exclusión de la escuela

¿ Quienes son?

Personas con discapacidad incluyen

aquellas con deficiencias físicas,

mentales, intelectuales, o

sensoriales a largo plazo, que al

interactuar con diversas barreras,

pueden ver impedida su

participación plena y efectiva en la

sociedad, en igualdad de

condiciones con los demás.

¿Cuántos son?

OMS y BANCO MUNDIAL. 15% de población mundial

Más de MIL MILLONES DE PERSONAS

110 a 190 millones de adultos discapacidad importante

NO datos confiables para magnitud de la Discapacidad Infantil por tanto muchos niños no son reconocidos como talesy no reciben la atención que ameritan.

¿Y en Perú?

Ley de la Persona con Discapacidad

Ley Nº 29973 ( 26/12/12) Definición de Persona con Discapacidad

Es aquella que tiene una o más deficiencias físicas, sensoriales, mentales o intelectuales de carácter permanente que al interactuar con diversas barreras actitudinales y del entorno, no ejerce o puede verse impedida en el ejercicio de sus derechos y su inclusión plena, efectiva, en la sociedad, en igualdad de condiciones que las demás.

Respeto, no discriminación, accesibilidad

“El niño con discapacidad constituye un problema importante de salud, no sólo por el impacto negativo sobre su calidad de vida y sus perspectivas futuras, sino también por la gran repercusión que produce sobre la dinámica familiar y social”.

Derechos de los Niños con Discapacidad

Convención de los Derechos del Niño y Convención y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad:

Niños con discapacidad tienen los MISMOS derechos que los demás niños

Salud, nutrición, inclusión, no discriminación, a vivir en familia, a participar, a protección contra la violencia.

Nunca deberá internarse a los niños por la única razón de su discapacidad

Estados Partes: Deben proteger sus derechos con esfuerzos especiales para ayudarlos a alcanzar todo su potencial

2008: Convención de los Derechos de

las Personas con Discapacidad (ONU)

Importancia de la Primera Infancia:

De cada 100 millones de niños con

discapacidad 80% vive en países en

desarrollo:

Soluciones perdurables y de bajo costo

Primera Infancia

Período prenatal hasta los 8 años de edad. Es el

período más intenso de desarrollo cerebral de

todo el ciclo de vida, la etapa más crítica del

desarrollo humano. Influencia vital en la salud y

resultados sociales.

Factores genéticos + Gran Influencia Ambiental

Desarrollo del niño en la Primera Infancia:

cognitivo, social, emocional y físico

Capacidad para aprender en: familia, comunidad,

salud, educación y protección social.

Intervención Temprana en la Infancia

Niños en riesgo o aquellos con dx de retraso en el desarrollo o discapacidad

Gama de servicios y apoyos para mejorar el desarrollo personal y la resilencia de los niños, fortalecer las aptitudes familiares y promover la inclusión social de niños y niñas:

servicios especializados

servicios médicos

servicios de rehabilitación

servicios sociales

servicios psicológicos

educación especial

Ámbitos: hospitales, escuelas, comunitarios, hogares, centros de intervención temprana

Desarrollo Infantil

Proceso dinámico por el cual los niños progresan desde

estado de dependencia total de sus cuidadores en todas

sus áreas de funcionamiento durante la lactancia, hacial

una creciente independencia en la segunda infancia (edad

escolar), la adolescencia y la adultez.

En el proceso adquieren habilidades en ámbitos:

cognitivo, sensorial,motor,comunicacional y

socioemocional

Va de habilidades sencillas a habilidades complejas

Niños pueden tener rol activo en su desarrollo y este es

influido por su interacción con el ambiente

Qué factores afectan el desarrollo

infantil?

Pobreza

Estigma y discriminación, marginación, zonas rurales

Interacción entre el niño y sus padres o cuidadores (tensión, divorcios, abandono)

Institucionalización (mayor riesgo de abandono y abuso)

Violencia (4 veces más riesgo) , abuso, abandono y explotación

Acceso limitado a programas y servicios (pierden vacunaciones por ej.)

Por qué apoyar el desarrollo de los niños

con Discapacidad?

Fundamentos:

*Derechos humanos

*económico: niños con atención en primera

infancia más posibilidad de ser adultos productivos

*Científico: primera infancia crítica para el

desarrollo

*Programáticos: Programas en primera infancia

son más efectivos, padres tienen posibilidad de ser más

productivos

6000 familias extrema pobreza,

Jardines Infantiles: Personal Graduados de

secundaria

Resultados: > 1000 niños con mejores puntajes de

desarrollo

Solución perdurable y de bajo costo

Experiencia en Mumbai- India*

* Alur, 2007

1/ 3 niños que recibe servicios tempranos de

intervención no presenta discapacidad ni requiere

educación especial en Jardín Infantil

80% capacidad cerebral del niño:

3 primeros años

Niños Discapacitados: Estigmatizados, >

victimización: exclusión, ocultamiento, abandono,

reclusión y abuso

Medicina Basada en la Evidencia CEPI: Cuidados y Educación de la Primera Infancia

Dimensiones de la discapacidad Dimensión Descripción

Fisiopatología

Deficiencia

Limitación funcional /

Actividad

Discapacidad / Participación

Limitación Social / Contexto

Interrupción o interferencia de la fisiología normal y

desarrollo de las estructuras o procesos.

Pérdida o anormalidad de una estructura corporal o

función

Restricción de la habilidad para ejecutar una actividad

Restricción en la participación en los roles sociales

Barreras a una completa participación impuestas por la

sociedad, barreras arquitectónicas, políticas sociales y

otros factores externos (circunstancias familiares).

Butler C. (1998) AACPDM Methodology for Developing Evidence Tables and Reviewing Treatment Outcome Research. Internet at www.aacpdm.org: American

Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine.

Modelos Conceptuales De La

Discapacidad

Modelo Social: La discapacidad no es un atributo de la persona, sino

un complicado conjunto de condiciones, muchas de

las cuales son creadas por el ambiente social.

La sociedad hace las modificaciones ambientales

necesarias para la participación plena de las

personas con discapacidad en todas las áreas de la

vida social.

Modelo de la diversidad

Demanda la consideración de la persona con discapacidad como un

ser valioso (valor en sí mismo) por su diversidad.

Se utiliza el término “diversidad funcional” para sustituir el de

discapacidad.

El modelo propone el uso conjunto de la bioética y los derechos

humanos como palancas de un cambio social profundo necesario e

imprescindible para la plena igualdad de oportunidades y la no

discriminación del colectivo de mujeres y hombres con diversidad

funcional.

Transtorno del Desarrollo

Anomalía en las pautas normales de desarrollo deL

niño y, por tanto, en su conducta. Puede llamarse

también trastorno de la maduración o maduropatías.(

)

Alteración o ausencia de las actividades que se espera

que un niño o niña realice para su edad cronológica.

Las áreas del desarrollo psicomotor son (1) Postural,

(2) Coordinación viso motriz, (3) Lenguaje, (4) Socio

adaptativa y (5) Inteligencia y aprendizaje.

Riesgo para Transtorno del Desarrollo

Niño que debido a sus antecedentes presenta mayor probabilidad de manifestar un déficit sensorial, motriz y/o mental, y por ello es potencialmente incapaz de cumplir sus funciones básicas de desarrollo (caminar, hablar, pensar, aprender, mirar, escuchar, entre otras).

El profesional de la salud debe estar atento ante la aparición en cualquier momento de algún trastorno del desarrollo o de algún signo de daño neurológico.

Riesgo para Transtorno del Desarrollo

Niño que debido a sus antecedentes presenta mayor probabilidad de manifestar un déficit sensorial, motriz y/o mental, y por ello es potencialmente incapaz de cumplir sus funciones básicas de desarrollo (caminar, hablar, pensar, aprender, mirar, escuchar, entre otras).

El profesional de la salud debe estar atento ante la aparición en cualquier momento de algún trastorno del desarrollo o de algún signo de daño neurológico.

Factores de Riesgo Asociados

Familiares

Prenatales

Natales y

Post natales

Factores de Riesgo Asociados

Familiares:

Consanguinidad

Antecedente familiar de alteraciones

cromosómicas

Características físicas especiales de los

padres

Factores de Riesgo Asociados

Prenatales:

Retraso de crecimiento intrauterino

Infecciones intrauterinas

Exposición a rayos X

Exposición a tóxicos (alcohol, drogas, plomo, medicamentos, otros)

Alteraciones metabólicas: Diabetes, Hipotiroidismo, etc.

Problemas de función fetal/placentaria

Enfermedades genéticas y defectos congénitos

Sufrimiento Fetal Agudo

Factores de Riesgo Asociados

Natales:

Asfixia Perinatal

Hiperbilirrubinemia

Prematuridad /bajo peso al nacer

Pre-eclampsia, Eclampsia

Trauma Obstétrico

Manejo del Niño con Alto

Riesgo Frecuencia de discapacidad en una cohorte de seguimiento de los niños con peso de nacimiento inferior a 1.500 g: aprox. 10%

Discapacidad se concentra en < 31sem EG s

Considerando el peso, la discapacidad se concentra en los menores de 1000 g.

1/5 niños con peso inferior a 750 g

Mayoría de niños con discapacidad más de un área del desarrollo afectada.

Factores de Riesgo Asociados

Post Natales:

Deprivación de estímulos, maltrato infantil, violencia familiar

Trastornos Metabólicos :hipoglicemia , Hipotiroidismo, etc

Sepsis e infecciones de SNC: Meningitis, Encefalitis

Lesión cerebral traumática

Desnutrición severa

Displasia de Cadera y otras malformaciones congénitas

Síndrome convulsivo

Prevalencia de las Alteraciones del

Desarrollo

Transtorno Prevalencia por mil Paralisis CerebraI Infantil 2-3 Visual 0,3- 0.6 Auditivo 0.8-2 Retraso mental 25 Incapacidad de aprendizaje 75 Def Atención/Hiperactividad 150 Trasntornos del comportamiento 6-13% Levy SE y col. Ped. Clin Noteamérica, 1993

Tamizaje y Vigilancia del Desarrollo

Primer Nivel de Atención

Localizar y tratar niños desde RN en riesgo para

problemas de desarrollo o que han establecido

retrasos:

Lenguaje, aprendizaje, espectro autista, RM leve

a moderado, problemas psicosociales: son causas

comunes de fallas escolares.

Tamizaje y Vigilancia del Desarrollo

1 de cada 4 -5 niños, son prevenibles y otros

pueden mejorar si la detección se hace ANTES

de etapa escolar.

Sólo 30% de niños son identificados por

proveedores primarios .

Tamizaje y Vigilancia del Desarrollo

Razones de sub- detección :

Administración no estandarizada de las pruebas

Listas de verificación informales

No dar importancia a hitos de desarrollo como predictores

Juicio clínico que da mucha importancia a la organicidad y dismorfias, condiciones

NO COMUNES, EN MAYORÍA de niños con discapacidad

Tamizaje y Vigilancia del Desarrollo

Razones de sub- detección :

Falso optimismo , por el malestar que

ocasiona dar malas noticias

Desconocimiento de los tests de

screening

Identificación Temprana de Problemas de

Desarrollo y Emocionales

Principios Básicos:

1. Tomar en serio las preocupaciones de

los padres, son observadores fiables

Ausencia de preocupación no es indicador

de normalidad

2. Ningún niño es demasiado pequeño para

prueba audiológica

Identificación Temprana de Problemas de

Desarrollo y Emocionales

Principios Básicos:

3. Los factores de riesgo son aditivos (Ej. Saturnismo + Anemia o depresión materna+ Otitis recurrente)

4. La incomodidad, el cansancio, la timidez, la oposición pueden influir en resultados: repetición sin demorar mucho ( No a “se resolverá con el tiempo)

5. Resultados de pruebas de detección selectiva no son

diagnósticos. Evolución en el tiempo es lo que importa. No se puede predecir con certeza , salvo en casos graves. Optimismo realista es saludable.

Estrategias para mejorar la calidad de

la atención al niño con discapacidad

A los profesionales de la salud: Sobre atención integral al niño con discapacidad.

A las familias: Conformación de una escuela para padres de niños con discapacidad.

A los miembros de la comunidad: Divulgación de información a través de los medios masivos de difusión.

Capacitación

Reorganización de los servicios de rehabilitación

Objetivos de la Rehabilitación Infantil

Atender precozmente a los recién nacidos con defectos o

malformaciones congénitas graves.

Detectar y atender precozmente a los niños con deficiencias o

con riesgo en el desarrollo.

Ofrecer a los niños con dificultades motoras los apoyos que

precisen para desarrollar sus capacidades.

Mantener el máximo de autonomía personal y apoyar la

integración familiar, escolar y social del niño discapacitado.

Programas de Prevención e

Intervención temprana

La prevención y el diagnóstico precoz constituyen la base

real para lograr una disminución de la incidencia de

discapacidad en la infancia.

De acuerdo con la OMS, la detección y las medidas de

intervención tempranas pueden prevenir aproximadamente

el 70% de los casos de discapacidad infantil causada por

enfermedades o condiciones prevenibles:

Intervención temprana

Conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil, a la

familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más

pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que

presentan los niños

con trastornos en su

desarrollo o que

tienen el riesgo

de padecerlos.

Intervención temprana Integral

Estas intervenciones deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo multidisciplinario de profesionales

T

Cómo Ayudar a las Familias a Afrontar Malas

Noticias

I. Gran responsabilidad y un desafío intelectual y emocional

A. Relación Médico Paciente: abierta, honesta y basada en la confianza

B. Variaciones Individuales en las etapas de adaptación, secuencia de shock, resistencia, negación, seguidas de tristeza o cólera y adaptación

C. Clínico debe conocerse a sí mismo, su nivel de tolerancia a la ambigüedad y la incertidumbre

Cómo Ayudar a las Familias a Afrontar Malas

Noticias

II. El proceso de dar las malas noticias

A. Hablar con la familia lo más pronto

B. Hacerlo en privado, todos sentados, con las personas clave

C. Personalizar la discusión (nombre del niño)

D. Ir al punto dando el mensaje importante primero

E. Mirar y escuchar

F. Discutir sentimientos y contestar preguntas

G. Discutir los siguientes pasos

H. Chequear si el mensaje fue escuchado

En resumen:

La Discapacidad en la Infancia implica

transtornos del desarrollo que es de

importancia crítica detecten lo más

tempranamente posible los profesionales

de salud del primer nivel de atención, a fin

de prevenirla, disminuir su incidencia y

mejorar la calidad de vida de la población

afectada.

Gracias.