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FORWARD Parent Report Form

Estimado padre o tutor,

¡Bienvenido al Registro en Línea del X Frágil Con una Base de datos de Investigación Accesible, conocido como FORWARD (por sus siglas en inglés)! FORWARD, fue desarrollado por el Consorcio Clínico e Investigativo del X Frágil (FXCRC, por sus siglas en ingles) con fondos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.

FORWARD es un esfuerzo a nivel nacional que recopilará información de individuos con el síndrome X frágil (SXF) a través de varios años. Se reunirá esta información de muchos individuos con el SXF y ayudará a contestar preguntas importantes acerca de las necesidades y condiciones médicas que son comunes entre los individuos con SXF desde el nacimiento hasta la adultez. Los resultados ayudarán a evaluar las necesidades de la población con síndrome X frágil y a optimizar la planificación de intervenciones y servicios educativos.

Aquí hay algunos puntos para tener en mente cuando llene este formulario:

Por favor marque claramente con una palomita (√ ) los botones/ las cajas para sus respuestas Si comete un error al marcar un botón/caja o al llenar una respuesta, por favor tache la respuesta equivocada y

circule la respuesta correcta. Para mantener la uniformidad, la palabra "niño" se usa a través del cuestionario aunque sabemos que usted

puede estar dando información acerca de un adolescente o un adulto. Además, aunque el cuestionario se conoce como el Formulario de informe del padre, sabemos que usted podría ser un familiar o tutor en vez del padre del niño. Por ende usamos el término " el niño" a través del cuestionario.

Aunque usted haya dado alguna de esta información anteriormente, si ésta es su PRIMERA vez llenando ESTE FORMULARIO, por favor no salte secciones que sean relevantes para el historial del niño.

Le damos las gracias de antemano por su tiempo y esfuerzo. Queremos que usted sepa que estamos muy agradecidos por su contribución a FORWARD.

Version1.0; June 19th, 2012 of 18


Nombre del niño: _________________________ _____________________________Nombre Apellido(s)

1. ___ ___ - ___ ___ ___ ___- ___ ___ Id. de clínica Id. familiar Id. individual (Para uso en la clínica solamente)

2. ¿Quién completó este formulario? (marque todos los que apliquen) Madre Padre Otro familiar ( ej. Abuelo, tía, tío, hermana, hermano etc.) No familiar (ej. Niñera, tutor, cuidador domiciliario etc.) Otro (por favor especifique): __________________________________________________________

HITOS DEL DESARROLLO

This section is about developmental milestones or markers of child development.

Esta sección es sobre los hitos del desarrollo o los marcadores del desarrollo del niño.

3. ¿Qué edad tiene el niño al completar este formulario? a. _____ años b. _____meses (ej. 3 años, 4 meses)4. ¿A qué edad comenzó a caminar el niño? a. _____ Años b. _____Meses (ej. 3 años, 4 meses) Aún no (marque si es aplicable) No me acuerdo (marque si es aplicable)

5. ¿Cuándo se entrenó la vejiga del niño (a controlar la orina)?a. _____ Años b. _____Meses (ej. 3 años, 4 meses) Aún no (marque si es aplicable) No me acuerdo (marque si es aplicable)

6. ¿Cuándo se entrenó el intestino del niño?a. _____ Años b. _____Meses (ej. 3 años, 4 meses) Aún no (marque si es aplicable) No me acuerdo (marque si es aplicable)

7. ¿Cuándo dejó el niño de mojar la cama regularmente?a. _____ Años b. _____ Meses (ej. 3 años, 4 meses) Nunca mojó la cama regularmente Aún no (marque si es aplicable) No me acuerdo (marque si es aplicable)

8. ¿Cuándo dijo el niño su primera palabra? a. _____ Años b. _____ Meses (ej. 3 años, 4 meses) Aún no (marque si es aplicable) No me acuerdo (marque si es aplicable)

SUEÑO ACTUALVersion1.0; June 19th, 2012 of 18

EL COORDINADOR DE LA CLÍNICA DEBE ACTUALIZAR LOS HITOS DEL DESARROLLO EN CADA VISITA:

En la última visita FORWARD, el niño tenía: ______ años de edad OÉsta es la primera visita FORWARD del niño; él/ella tiene ______ años de edad


La siguiente información es acerca de las costumbres del niño para dormir y las posibles dificultades para dormir. Piense en la vida del niño en la semana pasada al contestar las preguntas. Si la semana pasada fue inusual por algún motivo en específico (como si el niño tuvo una infección en el oído y no durmió bien o el televisor no funcionaba), elija la semana típica más reciente. Además, por favor indique si la costumbre para dormir es o no un problema marcando el "Sí" o "No" para cada costumbre que aparece en las preguntas número 9 al 14.

a. b.

Costumbre para dormir

Raras veces(0-1 vez por semana)

A veces (2-4 veces por semana)

Normalmente(más de 5 veces por semana)

¿La costumbre para dormir es un problema para la familia?

9. El niño no se duerme dentro de 20 minutos después de ir a la cama.

No Sí

10. El niño batalla a la hora de dormir (llora, rehúsa quedarse en cama, etc.)

No Sí

11. El niño se despierta una o más veces durante la noche.

No Sí

12. El niño parece estar cansado

No Sí

13. ¿Mientras duerme, el niño rechina los dientes, moja la cama o parece estar inquieto?

No Sí

14. ¿El niño ronca fuertemente?

No Sí

15. El niño normalmente duerme : a. ______ horas y b. ______ minutos (combinando lo que duerme de noche y las siestas)

16. ¿Usa algún tratamiento (medicamentos o métodos conductuales) regularmente para ayudar al niño a dormir mejor? (marque todos los que apliquen)

Ninguno (SALTE hasta el 18.) Métodos conductuales (ej., Ferber/entrenamiento para dormir, ruido blanco o algún otro método que no

requiera medicamentos) Medicamentos sin receta Melatonina difenhidramina (Benadryl)Medicamentos con receta clonidina (Catapres) guanfacina (Tenex) imipramina trazodona quetiapina (Seroquel) clonazepam (Klonopin) zolpidem (Ambien) ¿Otros medicamentos? (por favor incluya una lista de los nombres):

__________________________________________________________________________

17. Si ha usado algún tratamiento(s), ¿ha notado alguna mejoría con el sueño? (marque una) Sí No

SUEÑO ACTUAL



Las siguientes preguntas son acerca de si el niño ha tenido o tiene apnea obstructiva del sueño. La apnea obstructiva del sueño ocurre cuando un niño deja de respirar durante períodos de sueño. Esto normalmente pasa porque hay un bloqueo (obstrucción) en la vía respiratoria, como el ocasionado por amígdalas o adenoides grandes.

18. ¿ Tiene o ha tenido el niño un diagnóstico de apnea obstructiva del sueño (OSA, por sus siglas en inglés)? (marque una)

Sí, actualmente Sí, pero solo en el pasado No (SALTE hasta la sección marcada HISTORIAL DE INTERVENCIÓN TEMPRANA EN LA PÁGINA 5) No sé (SALTE hasta la sección marcada HISTORIAL DE INTERVENCIÓN TEMPRANA EN LA PÁGINA 5 )

19. Si su respuesta es sí, ¿ha recibido tratamiento el niño? (marque una) Yes No (SALTE hasta el 21.)

20. Si su respuesta es sí, ¿qué tipo de tratamiento(s)? (marque a todos los que apliquen) Extracción de amígdalas o adenoides (T&A por sus siglas en ingles) Presión positiva continua de las vías respiratorias (CPAP por sus siglas en inglés) Otra cirugía Otro(s) tratamiento(s)

21. ¿Se ha resuelto la apnea obstructiva de la vía respiratoria, OSA? (marque una) Sí No No sé



HISTORIAL DE INTERVENCIÓN EDUCATIVA

Estas preguntas son acerca de las intervenciones educativas que el niño pudo haber tenido durante su niñez. Sus respuestas nos ayudarán a determinar qué intervenciones específicas son usadas frecuentemente y cuáles son más útiles para niños con el síndrome X frágil. Por favor utilice las cajas en la parte superior de cada sección para determinar si esa sección aplica al niño y si usted ha completado anteriormente esta sección en ESTE FORMULARIO. Por favor no salte secciones que aplican al niño – Si tiene alguna duda, ¡por favor llene la sección!

HISTORIAL DE INTERVENCIÓN TEMPRANA

Estas preguntas son acerca de la intervención temprana o programas para la niñez temprana en los cuales el niño pudo haber participado antes de los 3 años de edad. Estos incluyen cosas como la terapia ocupacional, terapia del habla, y la intervención conductual. Pueden llevarse a cabo en el hogar y/o en un programa estructurado.

22. MARQUE SOLAMENTE UNO y siga las instrucciones junto a su elección:

El niño NUNCA tuvo intervención temprana Y el niño ahora tiene 3 años de edad o más (SALTE hasta la sección marcada HISTORIAL PREESCOLAR EN LA PÁGINA 7)

Yo completé esta sección anteriormente para el niño Y el niño ahora tiene 3 años de edad o más (SALTE hasta la sección marcada HISTORIAL PREESCOLAR EN LA PÁGINA 7)

El niño actualmente tiene menos de 3 años de edad (CONTESTE las preguntas a continuación)

No completé esta sección previamente para cuando el niño tenía menos de 3 años de edad Y el niño tuvo intervención temprana (CONTESTE las preguntas a continuación)____________________________________________________________________________________

23. ¿A qué edad comenzó el niño la intervención temprana o un programa de niñez temprana? _______ meses de edad. El niño aún no ha comenzado (marque si es aplicable y SALTE hasta la sección marcada RESIDENCIA Y PROGRAMAS EN LA PÁGINA 13) No sé o no me acuerdo de la edad

24. Si el niño tuvo intervención temprana por favor marque todos los que apliquen

Tipo de intervención tempranaEstimulación infantil / terapia del desarrollo Terapia del habla y el lenguaje Terapia ocupacional / integración sensorial Terapia física Método ABA/ ABA modificado Otro (por favor incluya una lista de los nombres): _______________________________________

_______________________________________

No sé / No me acuerdo

25. ¿Qué tan satisfecho está con la cantidad de servicios que el niño recibe/ha recibido? (marque una) Muy satisfecho Algo satisfecho Algo insatisfecho Muy insatisfecho




HISTORIAL DE INTERVENCIÓN TEMPRANA

26. ¿Qué tan satisfecho está con la calidad de servicios que el niño recibe/ha recibido? (marque una) Muy satisfecho Algo satisfecho Algo insatisfecho Muy insatisfecho

27. ¿Cuáles fueron/son las principales fuentes de fondos para la intervención temprana del niño? (marque todos los que apliquen)

Pago privado (gastos propios) Cubierto bajo el seguro Fondos públicos No sé




Historial Preescolar

Estas preguntas son acerca de la escuela preescolar a la que el niño pudo haber asistido entre los 3 y 6 años de edad (aunque puede ser un poco mayor). Éste puede ser un programa en casa, en una escuela o en otro entorno estructurado.

28. MARQUE SOLO UNO y siga las instrucciones junto a su elección:

El niño ACTUALMENTE tiene menos de 3 años de edad (SALTE hasta la sección marcada APOYO FAMILIAR/PARTICIPACIÓN SOCIAL EN LA PÁGINA 14)

El niño NUNCA estuvo en la escuela preescolar Y el niño ahora no puede estar en la preescolar. (SALTE hasta la sección marcada HISTORIAL DE KÍNDER A SECUNDARIA EN LA PÁGINA 9).

Yo completé esta sección previamente para el niño Y ahora el niño no puede estar en la preescolar (SALTE hasta la sección marcada HISTORIAL DE KÍNDER A SECUNDARIA EN LA PÁGINA 9).

El niño ACTUALMENTE tiene menos edad de la que requiere el Kínder (CONTESTE las preguntas siguientes)

No completé esta sección anteriormente para cuando el niño tenía menos edad de la requerida por el kínder (CONTESTE las preguntas siguientes)____________________________________________________________________________________

29. ¿Ha asistido el niño a la escuela preescolar (alguna vez o actualmente)? (marque una) Sí No (SALTE hasta el 31).

30. Si su respuesta es sí, ¿en qué tipo de entorno? (marque una) Educación especial independiente Con compañeros de desarrollo normal por lo menos por una parte de su entorno preescolar. No sé

31. ¿Qué tipo de servicios tiene/ha recibido el niño durante los años preescolares (ya sea dentro o fuera de un entorno preescolar) (marque todos los que apliquen)

Tipo de servicioNinguno (marque y SALTE hasta HISTORIAL DE KÍNDER A SECUNDARIA EN LA PÁGINA 9

Educación especial Terapia del habla y el lenguaje Terapia ocupacional/integración sensorial Terapia física Método ABA/ABA modificado/otro programa conductual

Otro No sé/No me acuerdo

32. Qué tan satisfecho está con la cantidad de servicios que el niño recibe/ha recibido? (marque una) Muy satisfecho Algo satisfecho Algo insatisfecho Muy insatisfecho




HISTORIAL PREESCOLAR

33. Qué tan satisfecho está con la calidad de servicios que el niño recibe/ha recibido? (marque una) Muy satisfecho Algo satisfecho Algo insatisfecho Muy insatisfecho

34. ¿Cuáles son/fueron las principales fuentes de fondos para cualquier servicio (no proveído por la escuela preescolar) que el niño recibe/ha recibido? (marque una)

No es aplicable Pago privado (gastos propios) Cubierto bajo el seguro Fondos públicos No sé




HISTORIAL DE KÍNDER A SECUNDARIA

Estas preguntas son acerca del entorno educativo de kínder hasta la secundaria:

35. MARQUE UNA SOLAMENTE y siga las instrucciones junto a su elección:

El niño tiene menos edad de lo que requiere el kínder (SALTE hasta la sección marcada APOYO FAMILIAR/PARTICIPACIÓN SOCIAL EN LA PÁGINA 14)

Yo completé esta sección anteriormente para el niño Y el niño ahora no puede estar en la escuela secundaria (SALTE hasta la sección marcada RESIDENCIA Y PROGRAMAS EN LA PÁGINA 13)

Yo no completé esta sección anteriormente Y el niño ahora no puede estar en la escuela secundaria (CONTESTE las preguntas siguientes para el grado escolar más reciente)

El niño ACTUALMENTE está entre kínder y escuela secundaria (CONTESTE las preguntas siguientes) ____________________________________________________________________________________36. ¿En qué grado está/estaba el niño en la escuela? ______ grado (conteste con 1º 2º , etc. hasta el grado 12 para el grado actual; si el niño no está en la escuela, dé el último grado que completó)

37. ¿Qué es lo que mejor describe/describía el entorno educativo del niño (marque una)

Entorno educativoEscuela para niños con necesidades especiales (por ejemplo, problemas emocionales, del desarrollo o conductuales) (privada o pública

Clase independiente dentro de una escuela regular sin ningún tiempo compartido con otros de su edad

Clase independiente con algo de tiempo compartido con otros de su edad con desarrollo típico.

Clase típica con apoyo en clase (hacerlo salir o recibirlo en clase) Ayudante para un uno a uno (1-a-1) en una clase típica Clase típica sin apoyo Educación en casa Otro No sé

38. ¿Qué tipo de servicios tiene/ha recibido el niño ( dentro o fuera de un entorno escolar) (marque todos los que apliquen)

Tipo de servicioNinguno (SALTE hasta el 42.) Educación especial Psicológico/Conductual Habilidades sociales Terapia del habla y el lenguaje Terapia ocupacional Terapia física Integración sensorial Método ABA Entrenamiento vocacional Clases privadas Otro No sé HISTORIAL DE INTERVENCIÓN EDUCATIVA



HISTORIAL DE KÍNDER A ESCUELA SECUNDARIA

39. ¿Qué tan satisfecho está con la cantidad de servicios que el niño recibe/ha recibido? (marque una) Muy satisfecho Algo satisfecho Algo insatisfecho Muy insatisfecho

40. Qué tan satisfecho está con la calidad de servicios que el niño recibe/ha recibido? (marque una) Muy satisfecho Algo satisfecho Algo insatisfecho Muy insatisfecho

41. ¿Cuáles son/fueron las principales fuentes de fondos para cualquier otro servicio (no proveído por la escuela) que el niño recibe/ha recibido? (marque una)

No es aplicable Pago privado (gastos propios) Cubierto bajo el seguro Fondos públicos No sé

42. ¿Alguna vez ha estado usted involucrado en una mediación, audiencia oficial o litigio referente a los servicios del niño? (marque una)

Sí No No sé




HISTORIAL DE SERVICIOS DE TRANSICIÓN

Estas preguntas son acerca de los servicios de transición que un niño pudiera recibir en la escuela secundaria que tratan las posibles necesidades educativas/vocacionales de adolescentes haciendo el cambio a la adultez.

43. MARQUE SOLAMENTE UNO y siga las instrucciones junto a su elección:

El niño es menor de la edad requerida para la escuela secundaria (SALTE hasta la sección marcada RESIDENCIA Y PROGRAMAS EN LA PÁGINA 13)

Yo he completado esta sección anteriormente para el niño Y él/ella ahora está más allá de los años de secundaria/transición (SALTE hasta la sección marcada RESIDENCIA Y PROGRAMAS EN LA PÁGINA 13)

Yo no he completado esta sección anteriormente Y el niño ahora está más allá de los años de secundaria/transición (CONTESTE las preguntas siguientes)

El niño está ACTUALMENTE en la escuela secundaria/años de transición (CONTESTE las siguientes preguntas)____________________________________________________________________________________

44. Ha tenido una reunión con la escuela del niño sobre los servicios de transición? (marque una) Sí No, aún no No, no los ofrecen en la escuela No, no se necesita una reunión No sé

45. Está el niño recibiendo/ha recibido servicios de transición a través de un programa escolar? (marque una)

Sí No (SALTE hasta el 47). No sé (SALTE hasta el 47).

46. Si su respuesta fue sí, ¿Le pareció que estos servicios ayudaron con la planificación del futuro del niño? Si el servicio no fue discutido, por favor elija esa respuesta. (marque una respuesta para cada servicio o fila).

Para nada útil Útil

Muy Útil

No fue discutido

a. Vivienda b. Empleo c. Actividades sociales d. Temas económicos/apoyo e. Servicios terapéuticos f. Educación superior/opciones

para la universidad

g. Opciones de entrenamiento vocacional

h. Programas/centros de día i. Otro




HISTORIAL DE SERVICIOS DE TRANSICIÓN

47. ¿Cuál es/fue la principal fuente de fondos para cualquier servicio de transición que se intentó conseguir fuera del programa escolar? (marque una)

No intenté conseguir servicios exteriores Pago privado (gastos propios) Cubierto bajo el seguro Fondos públicos No sé

48. Si el niño tiene 18 años o más (un adulto por ley), ¿tiene usted tutoría legal del niño? (marque una) No es aplicable (SALTE hasta el 50.) Sí (SALTE hasta el 50.) No No sé

49. Si respondió No o No sé, ha hablado alguien con usted sobre la tutoría legal del niño? (marque una) Sí No No sé

50. ¿Ha hablado alguien con usted acerca de que el niño eventualmente vea a doctores o profesionales de la salud para adultos? (marque una)

Sí No Ya está con un profesional de la salud para adultos No sé



RESIDENCIA Y PROGRAMAS

51. ¿Cuál es la principal residencia donde el niño vive actualmente? (marque una)

Tipo de residenciaCon uno o más padres (marque el botón y SALTE hasta el 54). Con otro miembro de la familia (marque el botón y SALTE hasta el 54). Anfitrión/casa hogar Apartamento independiente/casa con apoyo Entorno residencial Vivienda independiente sin apoyo Otro

52. Si el niño no está viviendo con un padre o familiar, ¿a qué edad se cambió a este entorno? ______ años de edad No sé

53. Si el niño no está viviendo con un padre o familiar, ¿cuál es la principal fuente de fondos para este entorno? (Marque una y SALTE hasta el 55).

Pago privado (gastos propios) Cubierto bajo el seguro Fondos públicos No sé

54. Si el niño sí está viviendo con el padre o familia, ¿están buscando los guardianes otro entorno para el niño?

Sí No No sé

55. ¿Actualmente, a qué programa(s) asiste el niño? (Marque todos los que apliquen) Estudiante de Kínder-Escuela secundaria (SALTE hasta la sección marcada APOYO FAMILIAR/PARTICIPACIÓN SOCIAL EN LA PÁGINA 14) Programa de día basado en la recreación Taller para adultos con necesidades especiales Empleo con apoyo (con la ayuda de un patrocinador o supervisor) Empleo sin apoyo Entrenamiento vocacional/universidad Voluntario Lista de espera para un programa de día/trabajo Otro (por favor describa): ______________________________________________________ Nada de lo anterior (SALTE hasta el 57.)

56. ¿Cuántas horas a la semana en total participa el niño en los programas anteriores? (marque una) 1-5 horas/semana 6-10 horas/semana 11-15 horas/semana 16-20 horas/semana 21-25 horas/semana 26-30 horas/semana Más de 30 horas/semana



APOYO FAMILIAR/PARTICIPACIÓN SOCIAL

57. ¿Qué tipo de apoyos usa la familia ahora? (marque todos los que apliquen) Consejo para el niño Consejo individual para un miembro de la familia Terapia familiar Terapeuta conductual Respiro/niñeras/au pair Trabajador social Abogado Especialista financiero Apoyo cara a cara (ej., familia, amistades, clero u otros) Apoyo/recursos en Internet Mentor Otro (por favor describa): _______________________________________________________ Ninguno No sé

58. ¿En qué tipo de actividades está involucrado el niño? (marque todos los que apliquen) Actividades físicas no específicas para individuos con necesidades especiales (deportes, caminar, excursionismo, gimnasio) Actividades físicas específicas para individuos con necesidades especiales (ej., Olimpiadas Especiales) Actividades sociales (juntarse con amigos, citas para jugar, pasar la noche en casa de otra persona) Actividades religiosas (asistir a oficios religiosos, grupos juveniles) Clubes y actividades relacionados con la escuela (coro, banda, etc.) Programa escolar antes de o después de clases llevado acabo en la escuela. Arte, música, parques y clases recreativas Actividades en grupos que no son parte de la escuela e incluyen a todo tipo de individuos (ej. los scouts) Programas organizados de amigos (ej., Best Buddies) Trabajo Otro (por favor especifique): ________________________________________________________ Ninguno No sé

59. ¿Cuánto tiempo participa el niño en las actividades anteriores en combinación? (marque una) menos de 1 hora/semana 1-2 horas/semana 3-4 horas/semana 5-7 horas/semana 8-10 horas/semana Más de 10 horas/semana No sé

60. ¿Hay barreras para la participación social? (MARQUE UNA EN CADA FILA)

No hay barrera

Pequeña barrera

Barrera moderada

Barrera inmensa

a. b. Limitaciones económicas c. d. Falta de recursos en la comunidad e. f. Limitaciones de transporte g. h. Limitaciones de tiempo i. j. Los problemas conductuales del niño k. l. Si es aplicable, otro (por favor describa):

_______________________________________

_______________________________________



APOYO FAMILIAR/PARTICIPACIÓN SOCIAL

61. ¿Cuánto tiempo pasa el niño con juegos interactivos o prácticos (por ejemplo en la computadora; iPad/iPhone, smartphone, o apps o juegos de tableta; juegos de consola como Wii o Xbox)? (marque una)

menos de 1 hora/día 1-2 horas/día 3-4 horas/día 5-7 horas/día 8-10 horas/día Más de10 horas/día No sé

62. ¿Cuánto tiempo pasa el niño viendo videos en-línea, programas de televisión o películas (por ejemplo, en computadoras; iPad/iPhone, smartphone, o tableta; televisión; dispositivos portátiles u otros dispositivos)? (marque una)

menos de 1 hora/día 1-2 horas/día 3-4 horas/día 5-7 horas/día 8-10 horas/día Más de10 horas/día No sé

63. ¿Tiene el niño quehaceres que otros niños de su edad hacen? (marque una) Sí No No s



MONITOREO DE SALUD

64. ¿Cuándo fue la última vez que el niño tuvo una visita dental? (marque una) En el último año Hace más de un año, dentro de los últimos 2 años Hace más de 2 años, dentro de los últimos 5 años Hace más de 5 años Nunca Ninguna

65. ¿Cuándo fue la última vez que el niño tuvo una vacuna contra la influenza? (marque una) En el último año Hace más de un año Nunca No sé

66. ¿Le falta alguna vacuna al niño? (marque una) No Sí, pero pensamos obtener las vacunas que faltan No, pero no pensamos obtener las vacunas que faltan. No sé

67. ¿En cuántos de los últimos 7 días hizo ejercicio el niño o participó en actividades físicas por un mínimo de 20 minutos que lo hicieron sudar y respirar fuerte, como básquetbol, futbol, correr, hacer largos en la piscina, ciclismo rápido, bailar rápido, o actividades aeróbicas similares? (marque una)

0 días 1 – 2 días 3 - 4 días 5 – 7 días No sé

68. ¿ Tiene el niño un pediatra regular u otro doctor que lo ve?(marque una) Sí No No sé

69. ¿Qué tan seguro se siente usted de llenar formularios médicos? (marque una) Sumamente Bastante Algo Un poco Para nada

70. ¿Está el niño actualmente recibiendo Seguridad de ingreso suplementario (SSI) o Seguro por incapacidad del Seguro Social (SSDI)? (marque una) Sí No No sé

71. ¿Está el niño en el programa de exención de Medicaid del estado? (marque una) Yes No No sé de la exención En la lista de espera

72. ¿Qué tipo de seguro médico tiene el niño? (marque una) Público Privado Ambos Ninguno



ESTATUS SOCIOECONÓMICO

La siguiente sección nos permite saber más acerca de las diferentes características de las familias afectadas por los trastornos asociados al X frágil. Sabemos que hay muchos diferentes tipos de familias. En particular, si los tutores viven separados pero contribuyen a la salud y bienestar del niño, queremos que eso se tome en cuenta. Por favor tome en cuenta que estas preguntas se mantienen confidenciales y se utilizan solamente para el propósito de la investigación.

73. ¿Quién(es) es/son el(los) tutor(es) principal(es) del niño? (marque todos los que apliquen) Madre Padre Abuela Abuelo Otro (por favor especifique): _____________________________________________________

74. ¿Cuál es el estado civil del tutor/tutores principal/es?(marque una) Soltero Casado Pareja/viviendo juntos Divorciado/Separado Viudo No sé

75. ¿Cuál es el total de los ingresos familiares anuales del tutor/tutores principal/es—de todas las fuentes y antes de impuestos? (Si es aplicable, combine los ingresos familiares) (marque una)

< $25,000 $25,000 a $49,999 $50,000 a $74,999 $75,000 a $99,999 $100,000 a $149,999 $150,000 a more Yo elijo no contestar esta pregunta

76. ¿Cuál es el número de personas en el/los hogar/hogares apoyados por estos ingresos (si es aplicable, incluya cualquier dependiente viviendo fuera de la casa)?

_____ personas No sé

77. ¿Además del niño, cuántos individuos en el(los) hogar(es) tienen necesidades especiales (si es aplicable, incluya cualquier dependiente viviendo fuera de la casa)?

_____ personas No sé

78. ¿Cuál es el más alto nivel de educación que completó el tutor/los tutores principal(es)? (marque una) Por favor especifique cual tutor: ___________________________________ (ej. Madre, padre, etc.)

menos de secundaria Algo de secundaria Título de secundaria o lo equivalente (GED) Escuela técnica/ algo de universidad/grado asociado en artes Titulo universitario (licenciatura) Título de posgrado (maestría/doctorado) No sé



ESTATUS SOCIOECONÓMICO

79. Si hay un 2º tutor principal, por favor especifique cuál tutor:_________________________ (ej. madre, padre, etc.) ¿Y el más alto nivel que este tutor completó? (marque una)

Menos de secundaria Algo de secundaria Título de secundaria o lo equivalente (GED) Escuela técnica/ algo de universidad/grado asociado en artes Titulo universitario (licenciatura) Título de posgrado (maestría/doctorado) No sé

80. ¿Cuál es el estatus de empleo del tutor que es el proveedor principal? (marque una) Empleado tiempo completo Empleado medio tiempo No empleado No sé

81. Si no está empleado (marque una) Estudiante A cargo de la casa e hijos Voluntario Buscando trabajo pero no trabaja actualmente Permanentemente incapacitado Retirado No sé

Esto es el fin del Informe FORWARD para los Padres. La clínica puede comunicarse con usted acerca de este formulario si alguna información necesita ser aclarada. Nosotros mantendremos los datos del estudio del niño confidenciales. Solamente se publicarán datos de grupo (por ejemplo, promedios o porcentajes). No reportaremos cualquier información que pueda identificar al niño, personas individuales o familias.

¡Gracias por completar el Informe FORWARD para los Padres!


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