SUMARIOfedhemo.com/wp-content/uploads/2015/05/Revista-FEDHEMO-nº-60.pdf · Manuel Moreno Moreno,...

SUMARIO ��

fedhemo nº60 diciembre 2011

REPORTAJEJuan Terrados Madrazo

ENTREVISTAJuan Terrados Madrazo

LA HEMOFILIA EN EL MUNDOJuan Terrados Madrazo

LAS ASOCIACIONES INFORMANRedacción Fedhemo

CIENCIAAntonio Liras Martín

REAL FUND. VICTORIA EUGENIAComisión científica

ENTORNO SOCIALRedacción Fedhemo

FACTOR MUJERNoelia Díaz Padilla

EL RINCÓN DEL PINIker García FernándezJ. A. Muñoz Puche

Secciones

Patrocinadores

CONSEJO DE ADMINISTRACIÓNRubén Cuesta Barriuso, José Antonio Muñoz Puche, Juan Terrados Madrazo, David Silva Gómez

CONSEJO MÉDICO ASESORManuel Moreno Moreno, Antonio Liras Martín, Mariana Canaro Hirnyk

CONSEJO DE REDACCIÓNDirector: Juan Terrados Madrazo Subdirector: David Silva Gómez Publicidad: Juan Terrados Madrazo

Redacción, Administración y Publicidad:FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIAC/ Sinesio Delgado, 4 - 28029 MadridTels.: 91 314 65 08 - 91 314 78 09 Fax: 91 314 59 65Web: http://www.hemofilia.com E-mail: [email protected]

Diseño y maquetación:CALLEMAYOR publicidad y comunicaciónC/ García El Restaurador, 10-2ºD - 31200 Estella (Navarra)Tels.: 948 55 44 22 E-mail: [email protected]

Impresión:GRÁFICAS LIZARRA

Depósito legal: M-10.320-2009

ISSN: 1889-3791

Los puntos de vista expresados en FEDHEMO son los de los autores o las personas entrevistadas; no reflejan necesaria-mente los del Editor ni constituyen opinión corporativa de FEDHEMO.

Editorial .............................................. 04

Carta del Presidente ............................ 05

Reportaje ............................................ 06VI Albergue para padres con niños afectados de Hemofilia en edad temprana

Entrevista ............................................ 10Carlos Gaitán Fitch [II parte]

La Hemofilia en el Mundo .................... 14

Noticias de Hemofilia .......................... 16

Las asociaciones informan .................. 24

Foro .................................................... 39

Real Fundación Victoria Eugenia ........ 40

Ciencia ................................................ 42

Entorno Social .................................... 52

El hemofílico experto .......................... 54

Factor mujer ........................................ 56

El rincón del pin .................................. 58

Los peques .......................................... 60

Directorio de Asociaciones .................. 61

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Contenidos

Foto portada:FEDHEMO

Cambio. Esta palabra ha sido una constante en los últimos meses, en todos los me-

dios de comunicación de nuestro país. La situación actual requiere según los ex-

pertos un cambio de políticas, de gestos y de confianza.

La Federación Española de Hemofilia, que somos todos y cada uno de los pacien-

tes y nuestras familias, tenemos que adoptar la palabra cambio, sí. Pero un cambio

que va más allá de los gestos y de los derechos. Un cambio hacia una actitud más

activa en la defensa de todo aquello que tantos años de trabajo y esfuerzo costó

conseguir: el mejor y más seguro tratamiento médico, que hoy en día constituyen

los factores recombinantes.

La Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, como soporte y apo-

yo científico, y las Asociaciones provinciales y regionales junto a la Federación, son

las encargadas de conducir a ese cambio de actitud, mediante la información y la

formación a pacientes, familias y personal sanitario que trabaja en hemofilia.

Ha llegado el momento del cambio; del cambio de actitud. Una actitud por la que

los pacientes tomemos la iniciativa para que la crisis económica, no influya en los

tratamientos de hemofilia, para que se mantengan los logros del trabajo conjunto

de tantos años, y para que la eficacia y la seguridad de las personas, estén por en-

cima de los costes y los presupuestos.

�� EDITORIAL

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Estimados amigos,Escribo estas líneas tras las elecciones generales del 20 de noviembre, cuando todavía no se ha formadoel nuevo Gobierno, y como entidad de pacientes y familiares, como ciudadanos, le exigimos a él y a losgobiernos autonómicos renovados a comprometerse “firmemente” con los objetivos de atención sociosani-taria fundamentales en Hemofilia: recombinantes como tratamiento de primera elección, profilaxis, y de -sarrollo de una atención integral.

En tiempos de crisis no queremos ni sería de justicia para la hemofilia y para tantos otros pacientes deotras patologías, ser relegados en la prioridad de la agenda política. Nadie duda de la atención hacia elempleo, pero nadie duda que sin atención sanitaria adecuada, seríamos muy, muy vulnerables.

Supongo que mientras leéis estas líneas asentís que es necesario exigir nuestros derechos, pero os voy arecordar nuevamente nuestros deberes, y me incluyo como paciente con Hemofilia A grave. Nosotros tam-bién tenemos deberes, de ser responsables de nuestro tratamiento. Por ejemplo, de cumplir una adheren-cia al mismo, de no saltarnos ni posponer ninguna dosis, “ni una unidad de más, ni una unidad de menos”decíamos hace años. Por ejemplo, de acompañar un tratamiento en profilaxis con una buena fisioterapia o“ejercicio físico a la carta”, que mejore nuestra situación músculo-esquelética y minimice los posibles san-grados articulares. Por ejemplo, nuestro deber de participar en nuestras asociaciones de hemofilia y en lapropia Federación, para fortalecerlas, ayudando a mejorarlas en beneficio de todos. Nuestro deber de es-tar informados, por ejemplo, leyendo esta revista, no solo hojeándola.

Por otro lado, si en estos tiempos de crisis os preguntáis como está vuestra Federación, os diré que traba-jando intensamente. Económicamente no hemos cerrado todavía el 2011, pero os puedo decir que encomparación con el año 2009 hemos reducido los gastos en un 40% aproximadamente, ¿es necesario queos explique el trabajo que esto supone?, ¿no, verdad? Y menos cuando no hemos reducido nuestras activi-dades principales (albergue niños, padres, asamblea-simposio, proyecto piso-hogar, revista, web, proyectohermanamiento, presencia comisiones CEVHC, información y asesoramiento, y diálogo constante con laadministración pública para políticas de atención sanitaria en Hemofilia). En comparación con 2010, difí-cil era reducir más los gastos pero lo hemos hecho, en torno al 12%. Difícil 2012. No obstante, nuestroímpetu nos hace mirar hacia adelante, no lo dudéis.

En este sentido, por ejemplo, en diciembre, desde Fedhemo hemos invertido para realizar un curso de for-mación para directivos de asociaciones de hemofilia en temas de trabajo en equipo, relación con los me-dios de comunicación, captación de fondos, nuevos proyectos, etc., con el fin de estar más preparadospara el futuro inmediato. Os informamos de ello en este número. Y esperamos que la industria farmacéuti-ca apueste por apoyar nuestros proyectos pues nosotros no hemos dejado nunca, sin apoyar productos detratamiento o empresas fabricantes en particular, de “consumir su productos”.

No quisiera terminar sin recordar que el VI Albergue para Padres con Niños con Hemofilia desarrollado enel Centro de Formación Permanente en Hemofilia ha sido un éxito, con una evaluación muy positiva de losasistentes, 42 participantes, 14 familias con hemofilia de toda España.

Y por último mis palabras van a recordar la figura del Dr. Martín Villar, fallecido el pasado 26 de noviem-bre. No le conocí en persona, pero sí le traté por teléfono, y me causó gran impacto su integridad. Envida, quizá tarde, le hicimos nuestro humilde reconocimiento desde la Federación otorgándole en la pasa-da Asamblea de Burgos la H de Plata, y ahora le enviamos un abrazo cariñoso a su familia.

Un afectuoso saludo y disfrutad de la revista.

CARTA DEL PRESIDENTE ��

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José Antonio Muñoz PuchePresidente

�� REPORTAJE I

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Este año 2011 del 8 al 12 de octubre se dieron cita en el CentroFormación Permanente en Hemofilia un total de 42 personas y13 profesionales, participando 14 familias de diversos puntos deEspaña, asistiendo 17 niños, 14 con Hemofilia con edades com-prendidas entre los 3 y los 7 años, y el resto hermanos/as.

con niños afectados de Hemofilia en edad temprana

VI Albergue para padres

�Coordinador VI Albergue Padres

La actividad se realizó del 8 al 12 de octubre del 2011, en el Centro de Formación Permanente de Hemofilia ‘La Charca’

Esta actividad, organizada por la Fe-deración Española de Hemofilia juntocon el apoyo y la colaboración de laAsociación Regional Murciana de He-mofilia, empezó en 2006 como expe-riencia piloto y se ha asentado fuerte-mente, ya que el papel de la familia enla situación de enfermedad se vienecontemplando desde los profesionalesde la salud hace un tiempo como unobjetivo igual de relevante que el trata-miento médico, más si cabe cuandoeste diagnóstico se refiere a un niño.

Han asistido 14 familias de diferen-tes puntos de España (Guadalajara,Galicia, Murcia, Madrid, Almería, Ca-narias, Málaga y Asturias) con el pro-pósito de que durante unos días fueraninformadas y formadas sobre la situa-ción que viven y que adquirieran des-trezas y habilidades que les permitanreducir o controlar las dificultades yansiedades que surgen en su día a día.

Para poder llevar a cabo esta activi-dad hemos podido contar con equipomultidisciplinar que ha estado in situdurante los días que ha durado el al-bergue, compuesto por: 1 médico, 2enfermeras, 5 educadores, 1 fisiotera-peuta, 1 psicóloga, 1 coordinador y 1persona de administración y personalde mantenimiento y cocina.

Durante los 5 días que duró el alber-gue, este año, un días más que la edi-ción anterior, se llevaron a cabo distin-tas actividades tanto para los niñoscomo para los padres. Actividades lú-dicas para los niños en las cuales sepretendían reforzar destrezas motorasy cognitivas, y charlas y talleres teó-rico-prácticos en pequeño y grangrupo para el aprendizaje y formaciónde las materias a tratar.

Por otro lado se han llevado a caboevaluaciones y valoraciones individua-lizadas de tipo médico, fisioterapéu-tico y psicológico.

El domingo 9 el Dr. Manuel Moreno,Presidente de la Asociación RegionalMurciana de Hemofilia y de la RealFundación Victoria Eugenia, y médicohematólogo adjunto del H.U. Virgen dela Arrixaca abordó una ponencia sobre“Conceptos y Tratamiento de la Hemo-filia”, que posteriormente produjo uninteresante espacio de preguntas porparte de los padres.

Los talleres de autotratamiento fue-ron llevados a cabo por las enfermeras

Dª Agostina Loyza Millauro, del Centrode Salud de Mazarrón y Dª Ana IsabelCuevas Mayordomo. Por otro lado lostalleres de fisioterapia y las valoracio-nes músculo-esqueléticas individua-les de cada niño fueron trabajadas porEmilio José Miñano, del servicio fisio-terápico propio de la Asociación Re-gional Murciana de Hemofilia.

En el aspecto psicosocial los talleresy valoraciones fueron realizados por lapsicóloga Ana I. Torres, de la ARMH.

En todo momento los niños fueronatendidos por educadores voluntariosen Hemofilia. De Murcia: Javier Mon-toya, María Calatrava, Rocío Zaragoza yMª Del Mar Pérez Llorca. De Las Pal-mas: Noelia Díaz (vocal de la Comisión

REPORTAJE I VI ALBERGUE PARA PADRES ��


Los educadores.

58 familias de toda España se han beneficiado dela experiencia deestos albergues en estos seis años.

Un 65% de lospadres sabían aplicar las técnicasde Autotratamiento,un 31 % recurre al hospital y el restolas aplica a veces.

NIÑOS con Hemofilia

Hemofilia A grave

Hemofilia A leve

Hemofilia A moderada

Hemofilia B grave

Hemofilia B leve

Hemofilia B moderada

TIPO DE TRATAMIENTO

Profilaxis

A demanda

Port-a cath

Inhibidores

14

10

2

-

2

-

-

10

4

2

2

DATOS del ALBERGUE

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Permanente de la Federación Españolade Hemofilia) y, Marina Díaz Padilla.

El equipo de Administración estuvoformado por Ana Tebar, de la ARMH ydurante los 5 días las familias estuvie-ron acompañadas por el Presidente dela Federación, Jose Antonio Muñoz Pu-che, coordinador de esta actividad, quepudo intercambiar impresiones, impar-tir algún taller y compartir diversos mo-mentos con los diferentes asistentes.

Este año el programa incluyó no solotalleres de fisioterapia y autotrata-miento, sino que además, se inserta-ron ponencias sobre “La visita al Mé-dico”, “La Hemofilia en el Colegio” y“Asociacionismo en Fedhemo”

Además de los aspectos formativoscon los diversos talleres teórico-prác-ticos, las familias también pudierondisfrutar de las magníficas instalacio-nes ajardinadas del Centro de forma-ción Permanente en Hemofilia, de unavelada con barbacoa al aire libre y demúsica en directo amenizada por elgrupo Chocolate Son, con sabor cu-bano al 100% al frente del cual cantauna persona con Hemofilia. Y tambiénde una excursión al Santuario La Santay a la villa medieval de Aledo.

Así pues, este año con la 6ª ediciónde este albergue se consolida una ac-tividad que desde la Federación Espa-ñola de Hemofilia y la Asociación Re-

�� REPORTAJE I VI ALBERGUE PARA PADRES


Excursión a La Santa.

Taller psicosocial de la Dra. Ana Torres.

Los padres consideran laProfilaxis de sus hijos muy importante para normalizar el día a día.

La experiencia del Albergue cambiala visión que lasfamilias tienen de la Hemofilia.

El 64% de los asistentes calificala experiencia con un sobresalientey el 36% con notable.

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gional Murciana de Hemofilia, cree-mos muy interesante y necesaria parael apoyo formativo y de distensión delas familias de niños con Hemofilia.No en vano, puntuado del 1 al 10 porlos asistentes, un 64% califica la ac-tividad con sobresaliente y un 36%con notable. Un Albergue del queagradecemos el trabajo y dedicación

a todo el equipo de profesionales, alequipo de Madrid de la FederaciónEspañola y en gran parte a los volun-tarios y recogemos todas las aporta-ciones que los padres nos han hecho,tanto las expresiones de calor, cariñoy ánimo en nuestro trabajo como lasaportaciones para mejorar el si-guiente encuentro en el 2012. �

REPORTAJE I VI ALBERGUE PARA PADRES ��


El grupo de padres durante el taller de risoterapia

Taller de fisioterapia.

gracias

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En esta ocasión les ofrecemos lasegunda parte de la entrevista aCarlos Gaitán, presidente de laFederación de Hemofilia de laRepública Mexicana (FHRM),que publicamos en el númeroanterior de la Revista Fedhemo.En ese primera parte nos ha-blaba de la situación de la He-mofilia y otras coagulopatías enMéxico y su comparación conotros países de Sudamérica yCentroamérica.(Viene de Revista Fedhemo nº59, páginas 16-17)

¿Cuál es a día de hoy, laprincipal preocupación de lospacientes con hemofilia enMéxico?

En general el acceso a trata-miento, quienes no tienen nin-guno, hablan de tener un pocode factor en sus hospitales paralas urgencias, quienes ya tienenun mínimo están preocupadospor acceder a profilaxis y aten-der sus artropatías. Quienes tie-nen inhibidores están preocu-pados por la escasez o falta deterapias anti-inhibidor. Es muypolarizada la atención médicaen México ya que existen mu-chas instituciones de salud y elpaís es muy grande.

Una de mis mayores preocu-paciones desde la Federación deHemofilia de la República Mexi-cana es lograr que los pacientesy sus familias se sientan sujetosde derecho, ciudadanos plenos,con derechos, que encuentren através de organismos como elnuestro la forma de defender suderecho a la salud, quisiera quelos pacientes dejaran de culpara otros para empezar a ser res-ponsables de si mismos, eso esel modelo que enseñamos enhemofilia ¿no es así? A los niñosdesde pequeños les enseñamosa identificar sus sangrados, pin-charse el factor y opinar de susalud, esa misma autonomíaqueremos para todos.

Durante varios años han es-tado dentro del proyecto GAP(siglas en inglés del proyecto

�� ENTREVISTA I

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� JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE

Carlos GaitánFitch [ II PARTE ]presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana

Carlos Gaitán en el Congreso Mundial de Buenos Aires junto a un póster de la Federacion de Mexico. FOTOGRAFÍA: FEDHEMO

“Alianza Mundial para el Progreso”)que promueve la Federación Mun-dial de Hemofilia (WFH). ¿Qué hasupuesto el GAP para la Federaciónde Hemofilia de la República Mexi-cana (FHRM)?

Creo que lo más valioso que tienenlas organizaciones de hemofilia en elmundo son sus voluntarios, la WFHademás de excelentes colaborado-res, tiene valiosísimos voluntarios en-tre ellos quiero destacar a los vene-zolanos Cesar Garrido y AntoniaLuque padres de dos jóvenes, uno deellos con hemofilia, quienes promo-vieron acciones fundamentales quecoadyuvaron a desarrollar las líneasde acción del GAP en México, la WFHha mantenido todo tipo de apoyospara México durante más de 7 añosque permitieron alcanzar objetivosestratégicos: incrementar la periciamédica, disminuir el subregistro depacientes, fortalecer a las organiza-ciones estatales de hemofilia, lograrel compromiso de gobierno para fi-nanciar tratamiento.

El GAP en México significó el res-paldo que nuestra entidad necesitabapara organizar una estructura de tra-bajo de equipo con metas dirigidas alos más desfavorecidos de nuestrosistema nacional de salud, hemosvisto cada vez más, a instituciones yautoridades de gobierno, medios decomunicación, legisladores y médi-cos involucrarse en las numerosasactividades de la FHRM a partir delGAP.

Con GAP México, se logró fortale-cer la organización interna tanto de laFederación como de las 20 filiales es-

tatales, renovamos las gestiones conel Gobierno Federal, con los Gobier-nos estatales de Yucatán, San LuisPotosí y Guanajuato se firmaron con-venios, que están cumpliendo, otor-gando tratamiento a personas conhemofilia sin seguridad social, sepromovió el incremento de la periciamédica y de laboratorio en muchoslugares del país a través de las capa-citaciones a rehabilitadores, ortope-distas, químicos, hematólogos, odon-tólogos, enfermeros, durante 7 añosen los simposios médicos en elmarco de nuestros congresos nacio-nales y también extra congresos, sehan capacitado a más de 700 profe-sionales de la salud. El subregistro depersonas con hemofilia disminuyó del70% al 30% con 5 programas estata-les de localización y diagnóstico depacientes, además de una campañapermanente de registro. Especial-mente quiero destacar el trabajo denuestra ex Presidenta Martha Monte-ros en esa época.

Desde 2008, la FHRM y Fedhemoestán hermanadas dentro de losprogramas de hermanamiento dela WFH. Ahora en 2011 concluyeoficialmente el mismo, ¿qué balan-ce le merece?

Este es un tema que me interesamucho, me atrevo a decir que ambasentidades tenemos hoy un perfil másjoven en los respectivos directivos yvoluntarios, para mí fue muy valiosala oportunidad de hablar con DavidSilva en 2006 sobre nuestra relación,creo que a partir de ahí el hermana-miento tomó forma, cuando WFH be-

ENTREVISTA I RICARDO CARLOS GAITÁN FITCH ��


De izq. a drcha.: Mark Skinner, presidente de la WFH, el secretario deSalud Maestro Salomón Chertorivski Woldenberg y Carlos Gaitán.

FOTOGRAFÍA: FHRM

“Una de mis mayorespreocupacioneses lograr que los pacientes y susfamilias se sientansujetos de derecho,ciudadanos plenos,con derechos, queencuentren a travésde organismos comoel nuestro la forma dedefender su derechoa la salud”

“Todos losPresidentesde Fedhemo desde los años ochenta han aportadoy respaldado el desarrollode hemofilia en México”

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nefició nuestro hermanamiento confondos, priorizamos nuestras opor-tunidades y fortalezas, ambas enti-dades coincidimos en invertir en laformación de jóvenes para el trabajoen organizaciones de hemofilia. Re-cién el pasado agosto celebramos eltercer encuentro formativo de jóvenesen hemofilia, a cada uno de los tres,asistieron un promedio 30 chicas ochicos mexicanos, todos ellos se hancomprometido en distinta medida consus organizaciones de hemofilia, to-das filiales de FHRM, el programa hasido enteramente formativo en temascomo gestión, medios de comunica-ción, proyectos sociales y trabajo enequipo. A cada joven se le ha dado unseguimiento dirigido a que se inserteen la directiva de su filial, el resultadoes muy satisfactorio, la mayoría deestos jóvenes asumen ya de formamuy responsable su participación yhan desarrollado proyectos novedo-sos e importantes para sus organiza-ciones, varios son ya voluntarios acti-vos o incluso miembros de susdirectivas.

En España hemos seguido muyde cerca este hermanamiento, ¿quées lo que más le ha llamado laatención?

En particular me llama la atencióncómo los chicos se están relacio-nando entre sí, están formando redesestrechas, están opinando dentro yfuera de esas redes de amistad y co-laboración sobre temas que antes noatraían su atención, además de pa-cientes hay portadoras, incluso algu-nas madres jóvenes, están compa-rándose en buena lid, analizandoporqué el tratamiento no es el mismopara todos, o en todas las ciudades,porqué dentro del mismo hospital seven criterios médicos distintos. En elúltimo encuentro tuvimos una sesiónsúper interesante que inició con pre-sentaciones de logros de las filiales,cada chico participó y vimos como endos años tenían mucha más informa-ción e involucramiento, defendían suspuntos con vehemencia y orden, lasesión se tuvo que interrumpir paracontinuar al día siguiente, fueronunas 7 horas de discusión en la cualse volcaron a temas de responsabili-dad y apego al tratamiento, a la nece-

sidad académica y laboral, a su papelcomo actores sociales, al futuro de lahemofilia en el país, yo estaba grata-mente sorprendido, creo que Puchetambién, nos limitamos a moderarlos turnos en el uso de la palabra y al-gún comentario.

¿Cuál es la relación de la Hemofi-lia mexicana con los estamentospolíticos de su país?

Desde su fundación hace 20 añosesta Federación ha tenido acerca-mientos con los Poderes de la Uniónestablecidos en nuestra Constitución,recientemente los hemos tenido conel ejecutivo y el legislativo, tambiéntenemos una estrategia para llegar aljudicial. El Presidente Calderón es eltitular del Ejecutivo y es el responsa-ble de la inclusión, a la que hago men-ción al principio de la entrevista, deltratamiento de niños con hemofilia alListado de Intervenciones del Fondode Protección contra Gastos Catas-tróficos, a través de distintas depen-dencias de su gobierno se planteó laposibilidad, se hicieron los actuarialesy se autorizó en enero de este 2011, lasolicitud fue seis años atrás y en elproceso colaboramos permanente-mente con registros de pacientes, jus-tificaciones y documentos.

Muy importante, en los tres últi-mos años, es también el respaldo le-gislativo de diputados y senadores dedistintos partidos políticos quienesdesde la tribuna o publicando puntosde acuerdo exhortaron al Ejecutivopara acelerar y evitar mayor daño enlos pacientes, al menos la mitad delos integrantes de la LXI Legislatura2009-2012 ha recibido informaciónsobre hemofilia.

En cuanto al judicial estamos pro-moviendo desde 2008 una campañade exigibilidad del derecho a la salud,en la cual empoderamos a los pa-cientes y sus familias, los ayudamosa conocer su derecho y defenderlo.Tenemos mucha esperanza y empeñopuestos en lograr un marco legal quedefienda el tratamiento integral dedeficiencias de la coagulación. Ahoratambién utilizaremos las recientesreformas Constitucionales en materiade Derechos Humanos que mejora-rán el acceso de pacientes, no solo dehemofilia, a litigios en defensa de sus

�� ENTREVISTA I RICARDO CARLOS GAITÁN FITCH


“Con las semillasque empezaron asembrar desde hacemás de veinteaños, se ha cosechado un hermanamientomaravilloso”

“La mayoría de estosjóvenes asumen ya de forma muy responsable su participación y handesarrollado proyectos novedosose importantes parasus organizaciones,varios son ya voluntarios activos o incluso miembrosde sus directivas”

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derechos fundamentales que inclu-yen el derecho a la salud.

Usted estuvo en España haceaños en la sede de Fedhemo y en elCentro de Formación Permanenteen Hemofilia, La Charca, ¿Qué re-cuerda de aquella experiencia?

Es verdad, en 1999 asistí a un en-cuentro de jóvenes en La Charca, es-tuve un par de días en la AsociaciónMurciana y también pasé una semanaen Madrid durante los cuales visité lasede de FedHemo. Fue una experien-cia formativa impresionante, re-cuerdo con mucho cariño a las perso-nas que conocí, sin duda ver elfuncionamiento y dinámica, marcópara bien, mi forma de entender eltrabajo en hemofilia, yo entonces notenía ningún cargo en alguna organi-zación de hemofilia y casi ninguna ex-periencia, así que obedecí las indica-ciones del Dr. Moreno y observé todolo que pude, tome muchos apuntes,hemos puesto en práctica varias ac-tividades con el ejemplo de Federa-ción Española de Hemofilia.

Es modesto escribir aquí los deta-lles de la larga relación que tenemos,el inicio fue a finales de los añosochenta cuando José Alonso viajó aMéxico para impulsar la creación deesta Federación, nuestra estructuraorganizacional es similar porque nosbasamos en la de ustedes, han es-tado presentes en nuestros congre-sos nacional ya sea directivos o mé-

dicos españoles, todos los Presiden-tes de FedHemo desde los ochentahan aportado y respaldado el des-arrollo de hemofilia en México, elCentro de Enseñanza de Hemofilia enVillahermosa, México es un sueño denuestra fundadora María Luisa Bas-tar al conocer La Charca, el herma-namiento que tenemos ahora, en re-alidad había existido desde siempreen nuestros corazones, lo que hemosvivido juntos ha sido fundamentalpara nuestra organización.

Tenemos algunos antes y despuésen la hemofilia mexicana, orgullosa-mente decimos que entre los másimportantes está la relación que for-jamos con Federación Española deHemofilia.

En España Fedhemo acaba decumplir su 40º aniversario de consti-tución y en México ustedes han cum-plido este año su 20º aniversario.¿Cómo está la salud de su entidad?

Con buena salud, a la par de mejo-rar la calidad de la atención médicatenemos avances en la Entidad. Lacantidad y calidad de voluntarios seha incrementado, tanto médicoscomo no-médicos, la voz que tieneesta Federación es la más represen-tativa de México porque incluye a pa-cientes, familiares y médicos de todoel país. Pensamos que dejamos atrásla etapa en la cual lográbamos llegara una población pequeña con accio-nes breves y puntuales, al diversificar

ENTREVISTA I RICARDO CARLOS GAITÁN FITCH ��


las acciones, equipos y agendas en 20filiales logramos una cobertura muyamplia con directrices comunes so-bre temas prioritarios, existe diversi-dad de opiniones con comunicaciónque mejora día a día, se suman fuer-zas jóvenes y novedosas, emprende-mos proyectos a mediano y largoplazo que son exitosos. Hemos inver-tido grandes recursos en profesiona-lizar el trabajo y nos encontramos enproceso de ver mejores resultados.La Federación Mundial de Hemofiliaha apoyado este proceso de formasostenida, aportando recursos valio-sos para generar un movimiento ma-yor en cada estado de la República,algunas asociaciones médicas y deotros grupos de pacientes afines co-nocen y avalan nuestra representati-vidad, con la industria farmacéuticamantenemos una relación respe-tuosa de colaboración activa.

Para terminar, ¿qué mensaje legustaría transmitir a los pacientescon Hemofilia de España y sus fa-miliares?

Primero agradecer la solidaridadque han mostrado con nosotros,quiero reconocer el ejemplo de coo-peración internacional que nos dan.Quiero decirles que compartimos conustedes el anhelo de salud para unavida plena y que con las semillas queempezaron a sembrar desde hacemás de veinte años se ha cosechadoun hermanamiento maravilloso. �

Visita a la Asociacion de Hemofilia de Morelos. FOTOGRAFÍA FHRM

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Entre los días 7 y 9 del pasado mesde octubre, la hemofilia europea sedio cita en la ciudad de Budapestpara celebrar su reunión anual. Si-guiendo su estructura habitual, du-rante dos jornadas y media se haceun profundo repaso a la situación delas coagulopatías congénitas desdeel plano más científico, para pasarposteriormente a celebrar la Asam-blea anual en la que analiza la situa-ción de la organización como entidadque aglutina a 43 organizaciones depacientes del viejo continente.

En esta ocasión, la primera jornadaintrodujo un marco general del cui-dado de la hemofilia en Hungría paracentrarse posteriormente en el as-pecto económico del tratamiento y fi-nalizar con la temática centrada enlas alianzas como generadoras de in-dependencia e innovación para lospacientes. Lo más destacable de estajornada fue, sin duda, la presentaciónde Keith Tolley centrada en cómo estáentrando en los últimos años el factoreconómico en todo lo relativo al trata-miento de la hemofilia. El autor delmonográfico de reciente publicaciónIntroducción a conceptos clave eneconomía de la salud para organiza-ciones de pacientes (disponible la ver-sión en inglés en formato electrónicoa través de la web de la FederaciónMundial de Hemofilia), desgrana elclima de cambio que se está produ-ciendo en un contexto en el que ladispensación farmacéutica está cre-ciendo y las posibilidades económicasde la administración sanitaria mer-mando. La preocupación del gestorsanitario para controlar los costesestá provocando que la balanza cam-bie su tendencia; si antes ésta estabaentre el beneficio clínico versus elriesgo, ahora está entre el beneficio

�� LA HEMOFILIA EN EL MUNDO


Brian O’Mahoney, nuevo presidente del ConsorcioEuropeo de Hemofilia

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Brian O’Mahoney, nuevo presidente del Consorcio Europeo de Hemofilia.

� DAVID SILVA � FOTOGRAFÍA: CONSORCIO EUROPEO DE HEMOFILIA

Keith Tolley: "En estas patologías hematológicas los beneficios se dan a largo plazo y así debe considerarse aunque por desgracia las decisiones en sanidad se toman a corto plazo".

para la salud versus el coste del pro-ducto. Como conclusión, Keith Tolleyadvierte que las organizaciones de-ben estar más alerta que nunca: “Enestas patologías hematológicas losbeneficios se dan a largo plazo y asídebe considerarse aunque por des-gracia las decisiones en sanidad setoman a corto plazo”.

La jornada del sábado día 8 contócon un mayor número de presenta-ciones. Comenzando por la temáticadel tratamiento de inhibidores, paracentrarse a continuación en las licita-ciones nacionales para la compra deconcentrados de factor y en la inves-tigación en el campo de la hemofilia,la jornada finalizó con una mesa re-donda donde se analizó cómo los pa-cientes y sus organizaciones gestio-nan la enfermedad desde el empode-ramiento y el trabajo conjunto.

En el ámbito de los inhibidores, elmayor problema aún no resuelto enlos pacientes con hemofilia A grave,no hay novedades importantes. El pro-fesor Alessandro Gringeri presentó elestudio multicentro RESIST que tratade averiguar si los productos ricos enfactor von Willebrand tienen una mayorincidencia en la eliminación de inhibi-dores que los productos recombinan-tes. Mientras tanto, continúa en el airela incógnita de si el perfil genético con-diciona el resultado de la inmunotole-rancia. “Aunque sabemos cómo tratarlos inhibidores, aún quedan importan-tes preguntas sobre cómo conseguirmayores éxitos”, señala el profesorGringeri.

En su particular repaso sobre losbeneficios de las licitaciones naciona-les como mejor método de suministrode los factores de coagulación porparte de las autoridades sanitarias,Brian O’Mahoney señaló que se tratade un procedimiento que ya se estállevando a cabo en una decena de paí-ses. Además de ser un proceso inclu-sivo y transparente, mejora la evalua-ción comparativa de los productos ysitúa al factor precio como un criteriomás (junto con la seguridad, suminis-tro y eficacia) pero no como el más de-cisivo para la compra. En su opinión,uno de los factores que hace que estapráctica no esté más extendida es quelimita la libertad del facultativo a lahora de prescribir un producto.

Hemofilia, eso sí, previa ovación de laspersonas allí congregadas. Por otraparte, en cuanto a la elección del pró-ximo país que albergará la conferenciaen el año 2013, la decisión estaba en-tre Rusia (en la ciudad de San Peters-burgo) y Rumanía (en Bucarest). Trasescuchar a ambos candidatos, los de-legados decidieron con sus votos queserá la asociación rumana quien nosdé la bienvenida a su país en el 2013.De momento, el año próximo en Pragase celebrará entre el 26 y el 28 de oc-tubre una nueva edición de este en-cuentro que espera reunir a un nú-mero similar de asistentes que en estaocasión superó las trescientas perso-nas. Desde ya mismo, estáis todos in-vitados a Praga 2012. �

LA HEMOFILIA EN EL MUNDO ��


Asistentes a una de las conferencias en Budapest.

Tras las sesiones científicas, llegó elturno para poner al día todas las cues-tiones relacionadas con la organiza-ción cuya misión es mejorar la calidadde vida de las personas con hemofiliaen Europa. Lo más destacable de estaasamblea anual fue, sin duda, la elec-ción de un nuevo Presidente. El quehabía ostentado este puesto durantelos últimos seis años, el holandés AdVeldhuizen, decidió en el último mo-mento retirar su candidatura por con-siderar que debía dejar paso a unnuevo equipo directivo. De esta forma,su oponente en este proceso electoral,el irlandés y ex presidente de la Fede-ración Mundial de Hemofilia, BrianO’Mahoney, accedió directamente a laPresidencia del Consorcio Europeo de

David Silva, vicepresidente deFedhemo participando en el

Consorcio Europeo de Hemofilia.

Brian O’Mahoney: "Las licitaciones nacionales son el mejormétodo de suministrode los factores de coagulación por partede las autoridades sanitarias. Es un procedimientoque ya se estállevando a cabo en una decena de países"

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Fundación Pfizer realizó el pasado 28de octubre de 2011 la duodécima en-trega de sus premios anuales en la lo-calidad murciana de Lorca, en solida-ridad con la población lorquina tras elfatal terremoto de hace unos meses.

Los Premios de Fundación Pfizer,son el escenario en que se reconoce eltrabajo de excelentes profesionales,organismos y entidades que trabajanpor el avance del conocimiento, la pro-moción de la salud y la mejora de lacalidad de vida en nuestro país.

En esta edición 2011 de los premiosde Fundación Pfizer, la categoría alCompromiso Social fue otorgada a laFederación Española de Hemofilia(FEDHEMO), por su proyecto de “Volun-tariado en los albergues para familiasde niños afectados con hemofilia” y fuerecogido por el presidente de FED-HEMO, D. José Antonio Muñoz Puche.

Este proyecto consiste en dotar a fa-milias de toda España con niños conhemofilia de un espacio de educaciónsanitaria sobre la enfermedad y el tra-tamiento durante 5 días las 24 horas.La Fundación Pfizer ha querido reco-nocer este programa que cambia la vi-sión que los padres tienen sobre la he-mofilia, propicia una mayor autoestimay autonomía de los niños en el autotra-tamiento de su enfermedad y suponeun apoyo para las familias.

Según declaraciones realizadas porJosé antonio Muñoz Puche, presidentede la Federación Española de Hemofi-lia, “este premio supone un espalda-razo muy especial a un proyecto queempezó siendo piloto, con mucho es-fuerzo, y que se ha asentado sin reba-jar ni un ápice el compromiso para lle-varlo a cabo en estos últimos años”.

�� NOTICIAS DE HEMOFILIA


Fundación Pfizer premiaa la FederaciónEspañola de Hemofilia

El alcalde de Lorca, D. Francisco Jódar, hace entrega delpremio a Fedhemo. FOTO FUNDACIÓN PFIZER

“Como menciónespecial, laAsociación RegionalMurciana deHemofilia, recibióun diploma en rela-ción al albergue deniños con hemofilia”

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NOTICIAS DE HEMOFILIA ��


De forma excepcional, el patronato dela Fundación Pfizer, quiso hacer unamención especial a la labor de la Asocia-ción Regional Murciana de Hemofilia porsu trabajo en el fomento de la vida autó-noma y con calidad de niños con esta pa-tología entre los ocho y los 12 años, querecogió el doctor Manuel Moreno, presi-dente de la asociación y de la Real Fun-dación Victoria Eugenia y con quien laconsejera de Sanidad tuvo unas pala-bras públicas de reconocimiento a sutrayectoria profesional.

A través de esta categoría, Funda-ción Pfizer apoya a las institucionesque llevan a cabo proyectos para mejo-rar la calidad de vida de las personas.En esta edición, con una dotación totalde 6.000 euros, se ha valorado espe-cialmente que el proyecto promuevala integración social y que fomente elvoluntariado dirigido al desarrollo deun futuro autónomo e independientede niños y jóvenes con discapacidad.

Foto de grupo con todos los galardonados. FOTO FUNDACIÓN PFIZER

En la categoría de Investigación, lospremiados fueron el doctor Carlos Bel-monte, del Instituto de Neurociencia deAlicante, y el doctor Miguel Martín, delHospital Gregorio Marañón y presidentedel Grupo Español de Investigación deCáncer de Mama (GEICAM).

Los periodistas Nuria Biongros, por losreportajes “Glaucoma” y “La lucha quecomienza en la incubadora”, emitido porAntena 3 televisión, Belén Almonacid yLuis Gutiérrez, por el programa “Día Mun-dial sin tabaco” de Onda Madrid, y Car-men Giró, por su artículo “Después del in-farto”, publicado en La Vanguardia, fueronlos galardonados con el Premio Funda-ción Pfizer 2011 de Comunicación, en lascategorías de televisión, radio y prensa.

En la gala estuvieron presentes, ade-más de los galardonados, la consejera deSanidad y Política Social, Ángeles Pala-cios; el alcalde de Lorca, Francisco Jódar;y la presidenta de la Fundación, ElviraSanz, entre otros. �

“El premio deFundación Pfizer a Fedhemo en lacategoría deCompromiso Social es un reconocimientopúblico a un proyecto muy demandado por las familias con hemofilia”

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Del 3 al 6 de diciembre, se ha celebra-do en Málaga el Taller de capacitaciónde Juntas Directivas 2011, que la Fe-deración Española de Hemofilia de -sarrolla para formar a los miembrosde las juntas directivas de las asocia-ciones regionales y a jóvenes de estasentidades que quieran adquirir cono-cimientos para poder aplicarlos en elfuturo en sus asociaciones.

Este taller intensivo de 4 días de du-ración, con jornadas de 9 de la ma-ñana a 20 horas, ha sido muy bien eva-luado por todos los asistentes, loscuales apoyan en su totalidad su con-tinuidad, con la realización de otros ta-lleres, en formatos más reducidos ycon otras temáticas en años próximos.

Tras la llegada de los asistentes a lolargo de la mañana del sábado 3 de di-ciembre, por la tarde se realizaron va-rias actividades de trabajo en equipo,para cohesionar el grupo y concien-ciarles de la importancia del consensoen cualquier actividad.

La jornada del domingo se inició conuna interesante conferencia de Adelio

Sánchez Planas, experto en el uso delas redes sociales y las páginas web,que nos concienció de la importanciaque para nuestras organizaciones tie-nen las redes sociales en la actualidad.Está constatado que para poder co-nectar con las nuevas generaciones,hay que realizarlo por medio de lasnuevas tecnologías.

Tras conocer más sobre las redes so-ciales, contamos con Mª del Mar Rol-dán, que nos expuso las diferentes posi-bilidades para la captación de recursos.En estos tiempos de crisis económica,donde las subvenciones públicas se hanreducido hasta mínimos insostenibles,hay que apoyarse en nuevas iniciativasque autogeneren recursos económicospara nuestras entidades.

El lunes pudimos disfrutar de unajornada muy mediática, gracias alcurso de portavoces organizado con elpatrocinio de Baxter, a quien quere-mos agradecer el apoyo prestado pararealizar esta actividad.

Tras una primera toma de contactocon los aspectos claves de las técnicasde comunicación, se realizó un taller



Taller de capacitación de Juntas Directivas de Fedhemo

Mª del Mar Roldan durante la ponencia sobre captacion de fondos. FOTO FEDHEMO18

Trabajo en equipoToma decisiones

SÁBADO 3 DICIEMBRE

Redes socialesCaptación de fondos

DOMINGO 4 DICIEMBRE

Curso Portavoces

LUNES 5 DICIEMBRE

Estrategias

MARTES 6 DICIEMBRE

En definitiva un taller de capacitaciónmuy intenso, completo, útil, y específi-camente enfocado para entidades y

de entrevista en plató de televisión. Va-rios de los asistentes se enfrentaron alas cámaras con presentador y públicoincluido, con la simulación en un platóque se instaló en una zona de la sala.

Posteriormente Óscar Ramajo, coordi-nador del gabinete de presidencia de laDiputación de Zamora nos dio su puntode vista sobre las relaciones con la ad-ministración y la imagen institucional.

El segundo taller de simulación con-sistió en realizar declaraciones institu-cionales, frente al público de un audito-rio, con cámaras y periodistas entreellos.

Tras una pausa para la comida, pu-dimos contar con la presencia del Dr.Jesús Fernández, presidente de laAsociación Española contra el Cánceren la Provincia de Zamora, que nos dioa conocer su experiencia como porta-voz en una asociación de pacientes.

Finalmente se realizó el último tallerde simulación ante las cámaras de te-levisión y los periodistas, experimen-tando con el formato rueda de prensa.

El último día de taller, el martes día6 por la mañana, se hicieron dos talle-res entre los asistentes para aprobar laestrategia de campaña para el díamundial de la Hemofilia que se cele-brará el 17 de abril de 2012 y sobre lacaptación de voluntariado para nues-tras entidades.

Taller de rueda de prensa ante los medios de comunicación. FOTO FEDHEMO

Mesa de trabajo de los directivos. FOTO FEDHEMO

Taller de plató de televisión. FOTO FEDHEMO

NOTICIAS DE HEMOFILIA ��


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directivos de asociaciones de Hemofi-lia y que ya demanda continuidad porparte de los asistentes. �



Durante la Junta Directiva Nacional de la Federación Española deHemofilia, celebrada el pasado día 12 de noviembre de 2011, todaslas asociaciones regionales, a propuesta de la Comisión Permanen-te de Fedhemo, acordaron cambiar la sede de la XLI Asamblea Na-cional de Hemofilia, que se iba a celebrar en Cáceres.

El principal motivo de este cambio es rebajar el coste económico en elalojamiento y desplazamiento para los participantes facilitando que acudael mayor número de personas a esta Asamblea, dado que los temas a tra-tar serán de mucha trascendencia para el devenir del tratamiento de laHemofilia en España en los próximos años. No queremos que la crisis eco-nómica sea pretexto de merma en la atención sociosanitaria, especial-mente en el tratamiento en Hemofilia. Cuantos más asistentes acudan ala Asamblea, más fuerza podremos demostrar ante la Administración Pú-blica, más palpable será nuestro compromiso con nuestro tratamiento ymás alta nuestra voz.

La fecha de celebración de la Asamblea será en abril de 2012 y enpróximos números de la Revista Fedhemo y en la web de la Federación,estaréis debidamente informados del programa y todos los detalles dela misma.

Os esperamos a todos en Madrid, esta vez vuestra asistencia es más im-portante que nunca. �

Cambio de sede de la próxima AsambleaNacional de Hemofilia

MADRID 2012, TOMARA EL RELEVO A BURGOS

GRACIASa los colabora-dores en 2011

La Federación Española de Hemofilia,quiere expresar su agradecimiento ala Dirección General de Coordinaciónde Políticas Sectoriales sobre la Dis-capacidad (Ministerio de Sanidad, Po-lítica Social e Igualdad) y al resto deentidades y organizaciones, por sucolaboración en los proyectos y activi-dades desarrollados por nuestra en-tidad durante el año 2011. �

SECRETARIA DEL PLAN NACIONAL SOBRE EL SIDA

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revistade prensa

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�� NOTICIAS DE HEMOFILIA I REVISTA DE PRENSA

solvenciaexpansión

calidadproyectos

ilusiónconfianza...

tu cajade siempre

�� LAS ASOCIACIONES INFORMAN


ASOCIACIÓN HEMOFILIA ARAGÓN-LA RIOJA

La Obra Social de CAI dona 15.000 eurosa la Asociación de Hemofilia de Aragón- La Rioja

Actualmente, la asociación agrupa a más de 200 familiasafectadas por esta patología, residentes en las comunidadesautónomas de Aragón y La Rioja.

La Obra Social de Caja Inmaculada ha concedido una ayu-da de 15.000 euros a la Asociación de Hemofilia Aragón-LaRioja para atender las necesidades psicosociales y formati-vas de las personas afectadas por esta enfermedad.

La asociación, creada en 1987, agrupa a más 200 familiasy trabaja para mejorar el conocimiento de la enfermedad porparte de la sociedad en general y, a través de actividades

propias y de la colaboración con diversos centros hospitala-rios, mejorar su calidad de vida y la asistencia médica de losenfermos.

Esta ayuda se ha plasmado en un convenio de colabora-ción que han firmado la directora de la Obra Social de CAI,María González, y el tesorero de la Asociación de HemofiliaAragón-La Rioja, José Luis Bala, que refuerza el compromi-so de CAI con las personas que sufren esta enfermedad.

Desde Hemoaralar, queremos agradecer el apoyo de CajaInmaculada hacia nuestro colectivo, en un momento de cri-sis económica que hace aún más si cabe mucho más nece-sarias este tipo de colaboraciones para mejorar las necesi-dades de nuestro colectivo, tanto en lo psicosocial, como enel ámbito formativo. �

José Luis Bala, tesorero de la Asociación Hemofilia Aragón-La Rioja, y María González,directora de la Obra Social de CAI. FOTO CAI

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LAS ASOCIACIONES INFORMAN ��


Jornada informativa sobre reproducciónasistida en Hemofilia

El pasado día 4 de noviembre tuvo lugar en las instala-ciones del Instituto Valenciano de Infertilidad (IVI) enLas Palmas de Gran Canaria una charla informativa so-bre Tratamiento de Reproducción en pacientes con he-mofilia.

Esta charla contó con dos partes diferenciadas, en laprimera la Bióloga Juliana Jáuregui expuso cómo se lle-van a cabo las técnicas FIV-ICSI y DGP, que son las dostécnicas empleadas en todo proceso de reproducciónasistida. Posteriormente fue el doctor Julio Martín, di-

rector de IVIOMICS, el encargado de explicar cómo serealiza la técnica de diagnóstico preimplantacional(DGP) en pacientes con hemofilia, así como los aspectoslegales relacionados con la misma. Posteriormente secelebró una mesa redonda donde se pudieron realizarcuantas preguntas se desearon.

Desde estas líneas la Asociación de Hemofilia de LasPalmas quiere agradecer al IVI, y en especial a su sedeen Las Palmas el trato recibido.

No queremos olvidarnos de Andrea Alonso del IVI, quesi bien no pudo asistir por su recientísima maternidad,colaboró con la asociación en la toma de contacto y or-ganización del evento. Gracias una vez más. �

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS PALMAS

Juliana Jaúregui, durante su ponencia. FOTO ASHE LAS PALMAS

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VIII Jornada de Información en Hemofiliay IV Jornada Regional de EnfermedadCrónica

El pasado 1 de octubre, la Asociación de Hemofilia deBurgos celebró su VIII Jornada de Información en Hemofi-lia y IV Jornada Regional de Enfermedad Crónica, con laparticipación de 60 personas entre pacientes, familiares ycolaboradores de la Asociación.

El acto de inauguración corrió a cargo de Dña. Mª Sole-dad Carrillo Saenz, Concejal de Sanidad y Salud del Ayun-tamiento de Burgos, que tras su toma de posesión, en suprimer acto oficial en un evento de la Asociación de He-mofilia de Burgos, pudo comprobar el compromiso de lamisma con la información más actualizada a los pacien-tes y la lucha por el mejora asistencial desde un punto devista bio-psicosocial.

La primera ponencia corrió a cargo del Dr. D. ManuelMoreno Moreno, Hematólogo Adjunto del Hospital Univer-sitario Virgen de la Arrixaca de Murcia y Presidente de laReal Fundación Victoria Eugenia y de la Asociación Regio-

nal Murciana de Hemofilia. En su exposición, titulada“Historia de la Hemofilia y evolución hasta nuestros días”,hizo un amplio recorrido por los principales hitos en la in-vestigación en las coagulopatías, los tratamientos y lossucesos más importantes acaecidos en nuestro colectivo:la llegada de los primeros crioprecipitados, las fatalesconsecuencias de los productos de baja pureza, los pri-meros recombinantes, la introducción de las profilaxis,etc.

A continuación, el Dr. D. Javier Batlle, Jefe de Serviciode Hematología del Complejo Hospitalario Universitariode A Coruña y miembro de la Comisión Científica de laReal Fundación Victoria Eugenia, en su charla “Noveda-des en las recomendaciones del tratamiento en hemofiliaen España” disertó sobre los aspectos a tener en cuentaen la elección del tratamiento médico, mediante la justifi-cación del tratamiento profiláctico en hemofilia más alládel coste que supone, la defensa del tratamiento de in-munotolerancia en los pacientes con inhibidor, y la faltade evidencia en el desarrollo de inhibidores según el pro-ducto empleado. Del mismo modo, abordó las principales



ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS

Coloquio con los ponentes de la Jornada. FOTO HEMOBUR

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características de los productos re-combinantes y plasmáticos, así comolos cambios de estos, ocurridos enlos últimos años.

Tras el descanso, el Dr. D. VicenteSoriano, médico del Servicio de En-fermedades Infecciosas del HospitalCarlos III de Madrid y miembro de laComisión Científica de la Real Fun-dación Victoria Eugenia expuso suponencia “El desafío de nuevos virusen medicina transfusional”, dondeuna clarificadora clasificación de losdistintos tipos de virus emergentes,la prevalencia de los mismos y losfactores principales que predisponena su aparición (movilidad, alimenta-ción, climatología, etc.). Detalló másen profundidad el virus del Nilo, elSARS, el H5N1, y el origen y expan-sión del VIH. Por último, hizo espe-cial hincapié en las medidas preven-tivas para los virus emergentes (evi-tar donaciones de riesgo, uso de testdiagnósticos específicos y tratamien-tos de inactivación viral).

En último lugar, el Dr. Álvaro DaSilva, médico de los servicios Geriá-tricos de la Diputación de Burgos, ensu ponencia “Alzheimer: causas,diagnóstico, tratamiento y evolución”,repasó las principales característicasde esta enfermedad neurodegenera-tiva de alta prevalencia. El diagnósti-co (mediante valoraciones neuropsi-cológicas, analíticas, pruebas deimagen y pruebas de imagen funcio-nal), la clasificación (tipo de demen-cias como: Alzheimer, de cuerpo deLewi difusos, etc.), y el tratamiento(fármacos y terapia ocupacionalprincipalmente) fueron ampliamentedesarrolladas.

Al término de las ponencias, el Dr.D. Manuel Prieto, Hematólogo delComplejo Hospitalario de Burgos,moderó un coloquio con las dudas detodos los asistentes a la Jornada.

El acto de clausura estuvo presidi-do por D. Teófilo Lozano Yagüe, Ge-

rente de Salud de Área de la Conse-jería de Sanidad, y D. Ignacio DiezAzcárraga, Gerente de Servicios So-ciales de la Junta de Castilla y León.Ambos renovaron su apoyo y colabo-ración con Hemobur y ante los pa-cientes, se comprometieron a man-tener la calidad asistencial a estospor parte de la Administración Sani-taria y de Servicios Sociales, sin quepor motivos económicos haya cam-bios en el tratamiento médico y lacobertura asistencial. �

Ponencia del Dr. D. Manuel Moreno. FOTO HEMOBUR

Acto de clausura de la Jornada. FOTO HEMOBUR

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La asociación gallega de Hemofilia se moviliza de nuevo

El pasado mes de noviembre los he-mofílicos gallegos denunciaron públi-camente las continuas deficienciasasistenciales que vienen padeciendodesde hace varios meses en el Hospi-tal Xeral de Vigo.

Vigo y su comarca es una de las zo-nas de España donde existe un mayornúmero de personas con hemofilia yotras coagulopatías congénitas porhabitante. De esta forma, cerca de uncentenar de personas se ven afecta-das por el mal funcionamiento de esteservicio y por la insuficiente asistenciasanitaria, lo que ha provocado que va-rios afectados hayan tenido que tras-ladarse a otros hospitales de la Co-munidad Autónoma.



ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA

Asamblea de Agadhemo en la que se acuerda iniciar movilizaciones para denunciar las deficiencias asistenciales en Vigo.

Además de la falta de un protocolode urgencias, se producen pérdidasde historias clínicas, diagnósticosimprecisos y citas para consultasque no respetan la periodicidad pau-tada. En el caso de los menores deedad, a los que en muchos casos seles ha implantado un dispositivo deacceso venoso permanente (port-a-cath), tienen pautadas revisiones tri-mestrales por el alto riesgo de in-fección y el tiempo medio entre con-sultas está siendo de entre 6 y 9 me-ses, llegando en ocasiones al año deespera, lo que supone un peligro im-portante para su salud.

Esta situación ha sido denuncia-da desde 2010 y en diferentes oca-siones ante el Servicio de Atenciónal Paciente. En este sentido, laAsociación ha mantenido diversasreuniones con la Gerencia, Direc-

ción y Subdirección médica delhospital, sin conseguir los cambiossolicitados. Y es que las promesasrealizadas por los dirigentes delXeral Cíes no se han visto refrenda-das por una mejora de la atención,lo que ha provocado el éxodo de nu-merosos pacientes, entre ellos unaveintena de menores, a otros cen-tros gallegos.

La asociación ha comenzado adenunciar públicamente esta situa-ción que se ha desencadenado trasla jubilación de la hematóloga quetradicionalmente trataba a estospacientes del área de Vigo. Todohace indicar que los recortes sani-tarios que se están produciendo li-mitan la contratación de profesio-nales sanitarios especializados quepuedan tratar a las personas concoagulopatías congénitas. �

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La comisión científica de la RFVE se reúne por primera vez en Santiago de CompostelaComo muestra de apoyo a las rei-vindicaciones de los pacientes ga-llegos, la Comisión Científica de laReal Fundación Victoria Eugenia or-ganizó por vez primera una de susreuniones ordinarias fuera de Ma-drid el pasado día 2 de diciembre.La cita fue seguida con sumo inte-rés por los medios de comunicacióngallegos.

Durante el transcurso de la reu-nión los diferentes profesionales sa-nitarios expertos en coagulopatíascongénitas señalaron que a pesarde que pasarán todavía “no años,sino décadas” antes de hallar unacura a la hemofilia, lo que sí escierto es que en los últimos años sehan registrado notables mejorías enlos tratamientos paliativos que reci-ben las personas aquejadas poresta enfermedad. A pesar de estapremisa, no todas las comunidadesautónomas ponen a disposición delos pacientes con trastornos de co-agulación el tratamiento recomen-dado por los expertos, es decir, elfactor recombinante.

Galicia es, en este sentido, una delas comunidades de referencia enEspaña, ya que desde el año 2006todos los hemofílicos disponen deproductos de última tecnología.Esto evita “casi al 100%” el riesgode trasmisión de cualquier enfer-medad vírica o emergente, segúnseñaló el presidente de la Real Fun-dación Victoria Eugenia, el Dr. Ma-nuel Moreno Moreno.

Por su parte, el Dr. Javier Batlle,Jefe del Servicio de Hematología delHospital Universitario de A Coruña,destacó la labor del centro y losprofesionales que lo conforman con

los pacientes afectados por hemofi-lia, y recordó “el gran esfuerzo quese hizo en Galicia para que los he-mofílicos contasen con productosseguros en sus tratamientos”. Enese sentido, señaló que a pesar delos ajustes que se están dando a ni-vel sanitario con motivo de la crisis

económica, “realmente no creo quesea en estos tratamientos donde sedeba recortar”. Batlle recordó queen el caso de la hemofilia son “tra-tamientos de por vida para pacien-tes con una historia previa dramáti-ca a consecuencia de tratamientosanteriores”. �

Miembros de la comisión Científica de la RFVEdurante la reunión mantenida en Santiago.

Dr. Manuel Moreno, presidente de la RFVE,durante una entrevista con los medios. 29

Ashemadrid estrena nueva web

¡Ya está en marcha la nueva Web deAshemadrid! Tiene un nuevo aspectosiendo mucho más fresco, se incluyenmás ilustraciones y nuevos colores.

En la página inicial se muestrannoticias de interés, un enlace directoa la información del proyecto de aten-ción temprana, un apartado con la in-formación del Centro Especial de Em-pleo Copypaz y, como novedad, unnuevo apartado al que hemos lla-mado Área Científica que pretenderecoger información que permita quelos pacientes estén informados de to-dos los aspectos de su patología. Aúnestá en su primera fase pero espera-mos que se desarrolle pronto y seaútil para todos vosotros

Desde aquí unas líneas de agrade-cimiento a Antonio García Merino, vo-luntario que colabora con la asocia-ción desde hace años en el diseño ymantenimiento de nuestra Web. Anto-nio, muchas gracias por tu dedica-ción y entrega a la asociación. �



ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID

Asamblea extraordinaria Ahsemadrid

El 12 de noviembre se celebró una asamblea extraordinaria con el objeto de in-formar a los socios sobre la situación actual de la asociación, las actividades,el estado de las ayudas de VHC y los posibles cambios en la dispensación delfactor.

El acto fue conducido por Carlos Klett, presidente, Jesús Lozano, secretario,y Jose Carlos García-Donas, tesorero.

La Asamblea finalizó tras un animado coloquio. Desde estas líneas aprove-chamos para agradecer a todos los que nos acompañasteis por vuestra parti-cipación. �

Convenio de colaboración con Obra Social Caja Madrid

Ashemadrid plantea entre sus objetivos más importantes la atención a losmás pequeños y a sus familias. Para ello se ha conseguido el apoyo de la ObraSocial Caja Madrid al proyecto de Atención Temprana con una aportación de7.000 euros.

En el marco de este proyecto se realizarán unas jornadas de convivencia parafamilias con niños recién diagnosticados, talleres de experiencia para ayudar aasumir el diagnóstico y se difundirá información en diferentes soportes y a tra-vés de la Web.

Para llevar a cabo este proyecto, Ashemadrid cuenta además con la colabo-ración del servicio de Hematología del Hospital La Paz. �

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ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA

IV Jornadas de formación en Hemofilia

La Asociación Malagueña de Hemofilia,tratando de dar respuesta, desde su pa-pel asociativo, a una de las necesidadesexpresadas y sentidas por el colectivo alque atiende, ha organizado por cuartoaño consecutivo las “IV Jornadas de For-mación en Hemofilia”, especialmente di-rigidas a aquellos/as profesionales socio-sanitarios susceptibles de trabajar con elcolectivo de forma específica, así como aestudiantes de las ramas sanitarias, parahacerles llegar no sólo qué es la Hemo-filia, en qué consiste su tratamiento, in-tervención y prevención, sino también,cómo la viven aquellos que la padecen oconviven con ella y cómo estas variablespueden llegar a afectar en la evoluciónclínica y vida del paciente.

Las Jornadas han sido celebradas lospasados días 23 y 24 de Noviembre, en elInstituto de Estudios Portuarios de Má-laga, en cuya inauguración pudimos con-tar con la presencia de Dña. María Anti-gua Escalera Urkiaga, DelegadaProvincial de la Consejería de Salud, D.Raúl López Maldonado, Concejal de Ac-cesibilidad Universal del Ayuntamientode Málaga y D. Miguel Ángel Martín Do-mínguez, Presidente de la AMH.

El 25 de noviembre tuvimos tres talle-res prácticos en la Universidad de Enfer-mería, Fisioterapia, Podología y TerapiaOcupacional, donde los estudiantes pu-dieron ver insitu las articulaciones de lospacientes con hemofilia, adecuación delentorno al paciente con hemofilia y conlimitaciones en su vida diaria y la impor-

tancia del cuidado de los pies para dichospacientes.

Destacar que, en estas cuartas Jor-nadas se han tratado, de forma intro-ductoria, los temas más relevantes y sig-nificativos relacionados con la hemofilia,dirigiéndose la temática especialmente ala Artropatía Hemofílica y Fisioterapia.También como novedad se ha tratado laterapia ocupacional y la podología, y ade-más se ha querido insistir de nuevo en la

importancia del trabajo Interdisciplinarentre los trabajadores sanitarios, con laidea de que cada año se especialicen, deforma sucesiva, los contenidos de inte-rés, los últimos avances y los aspectosmás notables que afecten al colectivo.

De estas IV Jornadas se realizará unapublicación en un libro que recoja todaslas ponencias y los pósteres presentados.

El éxito en estas IV Jornadas ha sidomayor del esperado, teniendo más de 90inscripciones, a lo que hay que sumar laasistencia de los socios de la entidad.

Por último, hacer referencia a la laborimprescindible del Equipo de Trabajo deAMH, así como de los Voluntarios de laentidad, cuya dedicación y esfuerzo hahecho posible la organización y celebra-ción de las “IV Jornadas de Formación enHemofilia”. �

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Servicio de información al docenteEste año, de nuevo, la Asociación Malagueña de Hemofilia(AMH) acoge a alumnos en prácticas, de trabajo social concre-tamente, y es el octavo año que se lleva a cabo la realización delproyecto SINDO (Servicio de información y orientación al do-cente). El proyecto lo ejecutarán dos alumnos, en prácticas yconsiste en la información del profesorado mediante conferen-

cias realizadas por los propios alumnos sobre la enfermedad dela hemofilia, qué es, qué consecuencias puede tener y cómo sa-ber reaccionar ante cualquier problema que pueda surgir y evi-tar posibles lesiones.

El objetivo principal del proyecto SINDO es informar a los pro-fesores sobre la enfermedad de los niños y concienciar a éstosde dicha enfermedad. �

Conferencia sobre terapia ocupacional. FOTO AMH

Inauguración de las IV Jornadas deformación en Hemofilia. FOTO AMH

Escuela de padres

Los días 21 de Octubre y el 4 de noviem-bre se realizaron en la Sede Social de laAsociación Regional Murciana de Hemo-filia el 4º y 5º taller de autotratamientodirigidos a padres de niños con hemofi-lia en edades tempranas. Las edades delos niños llegan desde los recién diag-nosticados hasta los 12 años. Los talleresfueron llevados a cabo por Dña. AgostinaLoyza, Dña. Cristina Moreno y Dña. Ma-ría Cárceles, enfermeras voluntarias dela Asociación. La asistencia a dichos ta-lleres fue de 12 a 15 padres. En ellos setrata de explicar los pasos a seguir parahacer correctamente la técnica de auto-tratamiento y después, con la ayuda delos profesionales se hacen prácticas de lamisma.

El objetivo es que los padres aprendany adquieran una habilidad adecuada parafavorecer su autonomía personal y unaadaptación normalizada a su vida diaria.Algunos de los hijos de los asistentesllevan port-a-cath, por lo que se les dantambién indicaciones más especificas eneste aspecto, aunque su aprendizaje envena también es relevante, porque estasituación será temporal y necesita aprender a pincharse en vena para cuandono lleve el reservorio.

Los resultados son satisfactorios por-que los participantes se esfuerzan y lo in-tentan con éxito. De hecho en la últimaocasión, algunos de los niños (con 7 y 8años) quisieron estar en la charla y fue-ron ellos los que también quisieron in-tentarlo, siendo muy positiva para ellos ypara sus padres esta actitud. �



ASOCIACION REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIA

Uno de los pequeños pinchando en el brazo a su madre. FOTO ARMH

Los padres colaboran activamente con los niños durante las explicaciones. FOTO ARMH

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ASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA



Convivencia familiar: “La Canaleja”

Durante los días 30 de Septiembre, 1 y 2de Octubre, se desarrollaron las jornadasde convivencia entre los socios de la Aso-ciación Salmantina de Hemofilia, en elalbergue que Caja Duero nos cedió enplena Sierra Bejarana. Estas jornadas secelebran anualmente, y tienen como ob-jetivo favorecer el encuentro y las relacio-nes de las personas con hemofilia y otrascoagulopatías congénitas de nuestraasociación, de sus familiares y amigos,además de servir de terapia de grupo yayuda mutua, apoyo e integración.

Durante las mismas se trataron te-mas relacionados con la Asociación,los últimos avances con respecto anuestra patología y se dedicó tam-bién tiempo al ocio.

En los momentos más relajados,se hicieron juegos de animación, en-tretenimiento y lúdicos como, juegode la petanca, juegos infantiles, glo-boflexia, etc. También se organiza-ron diversas salidas por los alrededo-res, para realizar el ejercicio físico,tan necesario para mantener nuestroorganismo en perfectas condiciones.Favoreciendo los ejercicios de rehabi-litación para fortalecer los músculosy las articulaciones.

Fueron 25 personas los asistentesentre afectados, portadoras, familia-res y allegados. Vivimos esta convi-vencia con total armonía y una vezmás, nuestro objetivo se cumplió po-sitivamente deseando volverla a re-petir en los próximos años. �

Juegos de los más pequeños de la convivencia.FOTO ASAHEMO

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Jornadas de formacion en Hemofilia (Infohemo 2011) "Infancia y adolescencia"

La Unidad de Hemostasia y Trombosisdel Hospital Universitari i Politècnic LaFe, es el centro de referencia para loscerca de 350 hemofílicos de la Comuni-dad Valenciana, así como de los 1.700pacientes afectados por otras coagulo-patías congénitas en nuestra comuni-dad. Un año más se ha convertido ensede de las Jornadas de Formación enHemofilia, InfoHemo, que se celebraronlos días 17 y 18 de noviembre en suquinta edición y cuya línea argumentalgiró sobre la Infancia y la Adolescencia.

Las jornadas, organizadas conjunta-mente por la Asociación de Hemofilia dela Comunidad Valenciana (ASHECOVA),la Unidad de Hemostasia y Trombosisdel Hospital y los departamentos de Fi-sioterapia y de Educación Física y De-portiva de la Universidad de Valencia,fueron inauguradas por el Delegado delRector de la Universidad de Valenciapara la docencia en Centros Asistencia-les, Dr. José Manuel Almerich; la Subdi-rectora Médica del Área de Diagnósticoy Farmacoterapia del Hospital La Fe,Dra. Dª Cristina Aguado; el SubdirectorGeneral de Atención a la Cronicidad,Salud Mental y Drogodependencias, D.José Luis Rey Portolés y el presidentede ASHECOVA, D. Luis Vañó.

Durante estos dos días, estudiantesde diversas disciplinas, profesional sa-nitario y afectados y familiares de la pa-tología actualizaron sus conocimientosen la profilaxis en hemofilia y su adhe-rencia, en la aplicación de la telemedici-na en el tratamiento de la hemofilia, enel diagnóstico en hemofilia pediátrica,tratamientos de los primeros hemartrosy su valoración, en técnicas de fisiotera-pia, en el aspecto psicosocial del niñocon hemofilia y su familia, en la valora-ción de la artropatía hemofílica a travésdel análisis del equilibrio, en el deporte

Telemedicina en Hemofilia

El Hospital de La Fe, a través de laUnidad de Hemostasia y Trombo-sis, está implantando la Telemedi-cina en Hemofilia; en este progra-ma se integran servicios como elregistro de las infusiones del factora través de una intranet (Hemo-vil);las ecografías a domicilio donde semonitoriza el tratamiento del pa-ciente hemofílico; el servicio detransporte del factor a domiciliodel paciente y las futuras consultasvirtuales.

Este programa múltiple en Tele-medicina, tiene como objetivos es-pecíficos; un registro telemáticoque informe, en tiempo real, de laadministración de los concentradosde factor utilizados en el trata-miento de la Hemofilia; realizar unservicio de ecografía en el domici-lio del paciente dirigido al diagnós-tico de sus hemorragias musculoesqueléticas y a la monitorizaciónde su tratamiento; crear y desarro-llar un servicio de reparto de lamedicación al domicilio del pacien-te afectado por hemofilia; y lapuesta en marcha de las “Consul-tas Virtuales”. �

enfocado hacia la prevención de artro-patías, en la nutrición y el ejercicio, enayudas ortésicas en el niño hemofílico yel tratamiento quirúrgico en pacientesen profilaxis primaria.

El encuentro, que busca la participa-ción de todos los estudiantes de Medici-na, Enfermería, Fisioterapia, EducaciónFísica, así como de personal vinculado ala atención de las coagulopatías congé-nitas y los propios pacientes, aborda to-dos los aspectos de la enfermedad des-de el punto de vista hematológico, mús-culo-esquelético, nuevas tecnológicas,psico-social, fisioterápico, quirúrgico,epidemiológico, ortésico y de la activi-dad física y el deporte. Este último as-pecto, según los especialistas, es fun-damental en el tratamiento del pacientehemofílico y debe contemplarse desdela infancia, ya que un buen estado físicoy muscular comporta menos episodiosde sangrado espontáneo. �



ASOCIACION DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA (ASHECOVA)

Salón de actos con los asistentes a las jornadas. FOTO ASHECOVA

Cartel de las jornadas. FOTO ASHECOVA

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I Encuentro regional de Hemofilia en Gran Canaria

El sábado 1 de octubre el colectivode AHETE y ASHE Las Palmas ce-lebraron el I Encuentro Regionalde Hemofilia en Gran Canaria, alque asistieron unas 60 personas. Elobjetivo de esta actividad fue el deestrechar lazos de convivencia ycolaboración entre las asociacio-nes y los colectivos de ambas pro-vincias.

Durante la Jornada, en la que vi-sitaron a la Virgen del Pino y el Mu-nicipio de Arucas, se realizó unacharla sobre la importancia delAsociacionismo y sus ventajas, quetuvo lugar en el Convento de lasDominicas de Teror. En esta charlalos asistentes pudieron conocer lalabor de las Asociaciones de He-mofilia y cómo pueden beneficiarsede sus servicios, actividades y pro-yectos.

La actividad resultó todo un éxitode convocatoria. En ella los equipostécnicos de ambas entidades die-ron a conocer su labor y manifesta-ron sus intenciones de repetir ex-periencias como estas queacerquen la hemofilia más allá delnivel provincial para lograr un tra-bajo en red consolidado a nivel au-tonómico. �

Encuentro de baile “Baila por Ahete”

El viernes 21 de octubre, AHETE celebró elI Encuentro de Baile Benéfico "BAILA PORAHETE", que tuvo lugar en la Discoteca ASaudade, en Santa Cruz de Tenerife. Esteencuentro fue posible gracias a la colabo-ración de las academias de baile GhostCrew, Ballet Echedey, Domingo y Jessica,Yu Funk Dance School, Escuela Municipalde Baile de Candelaria, Latín Salsa, 5DB,Ensálsate y Swing Rumbero, que ofrecie-ron un gran espectáculo. Esa noche con-tamos además con la actuación del can-tante tinerfeño "Fernando Santana".

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFE

Foto de grupo en el I Encuentro de Hemofilia en Gran Canaria. FOTO AHETE

Cartel del Encuentro de baile “Baila por Ahete”. FOTO AHETE

En esta ocasión contamos con el pa-trocinio del Instituto Canario de He-modonación y Hemoterapia del Go-bierno de Canarias y de la empresaFuente Alta. Durante el transcurso dela noche, además de las distintas ac-tuaciones de las academias y artistas,celebramos un sorteo de regalos cedi-dos por numerosas empresas comoFred Olsen, Spa Aqua Club Termal, Ho-tel San Roque en Garachico, SiamPark, Perfumería Safari, El Cardón yCosta Adeje Gran Hotel.

Desde AHETE seguiremos traba-jando por llevar a cabo este tipo de ini-ciativas, que responden a la necesidadde renovación en la búsqueda de re-cursos para seguir ofreciendo la aten-ción personalizada e individualizada ala familia de Hemofilia. �

Visitas a la sede

Durante estos meses, AHETE ha reci-bido la visita de representantes de em-presas e instituciones que colaborancon nuestra labor y que, en su implica-ción con la familia de Hemofilia, hanquerido conocer de primera manonuestras instalaciones.

El martes 13 de septiembre, nos vi-sitó Dña. Margarita Pena, la Presidentadel Instituto de Atención Social y Socio-sanitaria (IASS) del Excmo. Cabildo In-sular de Tenerife, que se acercó a la

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sede de AHETE, y conoció nuestra la-bor, nuestra historia y nuestro com-promiso con el Colectivo de Hemofilia,hecho que valoró muy positivamente.

Por otro lado, el jueves 22 de septiem-bre recibimos en nuestra sede a D. JoséMaría Cortés, Director Comercial deFuente Alta. Lo acompañó durante suvisita el presidente de AHETE, y en lareunión mantenida se establecieron pró-ximas líneas de colaboración para llevara cabo actividades y proyectos, que, en lalínea de trabajo de AHETE, redundaránen la integración y calidad de vida del co-lectivo de Hemofilia y otras coagulopa-tías congénitas de la provincia. �

Nuevas subvenciones

La Consejería de Cultura, Deportes,Políticas Sociales y Vivienda del Go-bierno de Canarias, dentro de su con-

vocatoria de subvenciones destinadasal área de discapacidad, ha aprobado elproyecto del Servicio de Información,Valoración y Orientación (SIVO) deAHETE, destinado a sufragar gastoscorrientes y de mantenimiento de laasociación durante este año 2011.

Por otro lado, Presidencia del Go-bierno de Canarias, ha otorgado unasubvención para nuestro proyecto “Ad-quisición de elementos de seguridadinformática y de imagen identificativade AHETE”, que será destinado a ad-quirir equipamiento informático y me-jorar la renovación y restauración deelementos externos de señalización yseguridad de nuestras instalaciones.¡Muchas gracias! �

Comienzo del convenio del SCE

Un año más AHETE pone en marchalos convenios del Servicio Canario deEmpleo del Gobierno de Canarias,SCE, con el que logramos que, duranteseis meses, el equipo de Trabajo deAHETE se amplíe y se convierta en unapoyo fundamental para la puesta enmarcha del Plan de Trabajo de la Aso-ciación.

En esta ocasión, a través del pro-yecto “Acciones en Hemofilia 2011”,hemos logrado la contratación de dosTrabajadores Sociales, Juan MiguelMesa y Texenery Plasencia, que acom-

pañarán a María José y Beatriz hasta elmes de abril de 2012, en la puesta enmarcha de proyectos y actividades. �

Taller de padres y madres de niños con hemofilia

El sábado 5 de noviembre, un grupo depadres y madres de niños afectadospor Hemofilia y otras coagulopatíascongénitas de nuestra Asociación sereunieron en la sede de AHETE connuestro Equipo Técnico, de cara a lo-grar un mayor acercamiento entreellos y conseguir un espacio para com-partir experiencias. Durante el tallerse recogió una lluvia de ideas y pro-puestas sobre acciones a desarrollarcon los menores de nuestra asocia-ción. Desde AHETE, seguiremos traba-jando para propiciar espacios de en-cuentro entre el colectivo, de cara aatender las necesidades y demandasde ellos. �

Visita Presidenta del IASS. Ilma. Sra.Margarita Pena. FOTO AHETE

Visita D. Jose María Cortés, DirectorComercial de Fuente Alta. FOTO AHETE

Nuevo equipo. FOTO AHETE

Asistentes al taller. FOTO AHETE

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EL FORO ��


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Pregunta:Hola, tengo un niño con He-mofilia A Leve, por ahora noha presentado graves proble-mas. En la revisión anual mehan dicho que tiene que em-pastarse cuatro dientes, hepedido cita al dentista, y le hecomentado el problema, meha dicho que nunca han trata-do un niño con Hemofilia, yme gustaría saber si hay queponerle algún tipo de aneste-sia especial o no.Para las extracciones el he-matólogo me dijo que teníaque ponerle desmopresina(espray por la nariz), peropara los empastes no me dijonada, por lo que no sé si esnecesario. ¿Podéis indicarmeen general como se debe ac-tuar en estos casos? Gracias.[Rubén]

Respuesta:Apreciado Rubén:El determinante de la necesi-dad de tratamiento previo condesmopresina o tratamientosustitutivo con factor VIII es eltipo de intervención dental arealizar.En el caso de hemofilia leve ysólo empastes no sería nece-sario realizar ningún tipo detratamiento. De todas mane-ras, es importante evaluarcada caso en particular, por loque te recomiendo que concu-rras al centro donde controlasa tu hijo para su evaluación.Un saludo.

� DRA. MARIANA CANAROHematóloga

Pregunta:Mi hermano tiene hemofilia ymis papas se preocupan mu-cho cuando él juega al fútbol ylo regañan cada vez que él vaa intentar hacer algo pesado,porque tienen miedo de que lepase algo. Entonces él se de-prime mucho y lo primero quehace es ponerse a jugar el vi-

deo juego y tarda horas y noquiere que nadie lo moleste.¿Qué puedo hacer para queél haga otra cosa en lugar dejugar?. [Virginia]

Respuesta:Hola Virginia,No sé la edad que tiene tuhermano, pero es normal quequiera jugar como los demásniños, imagino que no solo alfutbol. Cualquier niño intentarelacionarse con sus igualesy a veces no conoce cuálesson sus límites, esto necesitaser aprendido. Es comprensible también laactitud de tus padres de pro-tegerle de cualquier peligropero hay que llevar cuidadocon este comportamientoporque se puede volver exce-sivo, y eso lo único que va aprovocar es que tu hermanose exponga a situaciones deriesgo innecesarias, y sin quelo sepáis. Lo más convenien-te es que tus padres com-prendan que para ayudarlo aque se proteja hay que ense-ñarlo, y eso no se consiguecon prohibiciones o castigossin más. Hay que ofrecer alternativasa lo que no le conviene tantohacer, explicárselo (acorde asu edad), que vaya probandoy de este modo encuentre porsí mismo cuales son para éllas más beneficiosas y lasque no, y la manera de ha-cerlas. Con esto consegui-mos que se conciencie res-pecto a su enfermedad perosin hacerlo sentir diferentepuesto que no lo es. Ese aislamiento que tu her-mano hace y que lo lleva asentirse triste y mal, hay quetratar de evitarlo pues a largoplazo puede causarle másproblemas. Creo que tu ayuda puede sermuy positiva tanto para tuspadres como para tu herma-no, intenta expresarles tupreocupación y los consejosque te he dado. Si necesitasalgo más no dudes en volvera escribirnos.

� DRA. ANA TORRESPsicóloga

La Dra. Mariana Canaro Hirnyk esMédico Adjunto del Servicio deHematología del Hospital Univer-sitario de Son Espases de Palmade Mallorca, miembro de la Comi-sión Científica de la RFVE y cola-boradora con la Federación Espa-ñola de Hemofilia contestando laspreguntas realizadas en el forode la web de FEDHEMO.La Dra. Ana Torres Ortuño es pro-fesora en el Dpto. de Psiquiatríade la Universidad de Murcia y Psi-cóloga de la Asociación RegionalMurciana de Hemofilia. Colabora-dora habitual de FEDHEMO en ta-lleres y albergues de pacientescon Hemofilia y sus familias.


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�� REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA

El Premio Internacional de Investiga-ción Duquesa de Soria se convocapor la Real Fundación Victoria Euge-nia [Disponible en: http://www.hemo-filia.com/fundacion/actividades/pre-mios-y-ayudas-a-la-investigacion/pre-mio-duquesa-de-soria/]. Esta convo-catoria es anual y abierta, y se valorantodas aquellas solicitudes que se re-ciben entre el 1 de enero y el 31 de di-ciembre, entre las cuales se seleccio-na una para el Premio. Pueden sercandidatos aquellos trabajos de inves-tigación publicados, de relevancia cien-tífica, relacionados con las Coagulopa-tías Congénitas, así como aquellosgrupos de investigación de reconocidoprestigio nacional e internacional enáreas de la Biomedicina y cuya activi-dad se relacione, directa o indirecta-mente, con este tipo de patologías. Eljurado calificador está formado por elPresidente del Consejo General dePatronato de la Real Fundación Victo-ria Eugenia, el Presidente de la Comi-sión Científica de la Real FundaciónVictoria Eugenia y tres vocales miem-bros de la Comisión Científica de laReal Fundación Victoria Eugenia. Elpremio está dotado con 1500e.

En la convocatoria 2010, este Premioha recaído sobre el grupo de investiga-ción dirigido por el Dr. Francisco Vidaly conformado por los doctores Ramírez,Altisent y Parra, pertenecientes todosellos a la Unidad de Diagnóstico y Tera-pia Molecular, Banco de Sangre y Teji-dos y Unidad de Hemofilia del HospitalGeneral Vall d´Hebrón de Barcelona.

El premio se ha concedido, en estaocasión, por la publicación de un artí-culo de investigación de alta relevan-

cia científica, relacionado con las Co-agulopatías Congénitas, en la revistainternacional J Thromb Haemost2010;8:2316-7, y titulado “The royal di-sease mutation in a Spanish patient”.

Los antecedentes de esta investiga-ción surgen en el mes de noviembre de2009 con un artículo publicado en la re-vista Science (Rogaev et al.,2009;326:817) con la resolución delenigma acerca de la mutación respon-sable y del tipo de Hemofilia que afec-tó a buena parte de las familias realeseuropeas durante prácticamente un si-glo. Dicho trabajo se llevó a cabo a par-tir del DNA genómico obtenido de losrestos exhumados en 1991 y pertene-cientes a la familia real rusa. La mu-tación encontrada (IVS3-3A>G) se pro-duce en el gen para factor IX cuya de-ficiencia da lugar a la Hemofilia B. Estamisma mutación se ha encontradoen un paciente español, estudio que sedescribió, por primera vez, por el gru-po ahora galardonado, en el año 2000y que ahora en el artículo que ha sidoobjeto del Premio, se han actualizadoy precisado los resultados.

En este trabajo los autores preten-den responder a dos preguntas. En pri-mer lugar, si hay relación en el origende la mutación del paciente con las fa-milias reales europeas. La pregunta esapropiada, ya que la familia real espa-ñola también sufrió el estigma de laenfermedad. Dos hijos del rey AlfonsoXIII de España heredaron la hemofiliaa través de su esposa, la reina Victo-ria Eugenia (que era nieta de la reinaVictoria). Sin embargo, el trabajo mues-tra que la mutación en este pacienteespañol ha surgido de novo en la línea

� DR. ANTONIO LIRAS. Presidente Comisión Científica. Real Fundación Victoria Eugenia

Premio Internacional de Investigación

Duquesa de Soria 2010


germinal del abuelo materno o biencomo una mutación somática en lamadre.

Con el fin de determinar el origen dela mutación IVS3-3A>G en esta familia,se analiza su transmisión genética enlos familiares del paciente mediante se-cuenciación directa del gen F9 para fac-tor IX y mediante análisis de ligamien-to del cromosoma X. La mutación fuehallada en la madre del paciente, perono en su abuela ni en su tía. Dado quela tía tiene idénticos marcadores a losde la madre pero no es portadora de lamutación, es muy probable un eventode novo, siempre que ambas mujerestengan el mismo padre. Para descar-tar la posibilidad de no paternidad, seanalizaron 15 polimorfismos del tipoSTR autosómicos en la abuela y sus doshijas para la confirmación de parentes-

co. En base a estos estudios, se pue-de concluir que la mutación se asociaal cromosoma X heredado del abuelodel paciente y es consecuencia de unamutación somática de novo producidaen la madre del paciente o a un mosai-cismo germinal en el abuelo. En cual-quier caso, sería un evento moleculartotalmente independiente del causan-te de la Hemofilia en los descendien-tes de la reina Victoria.

La segunda pregunta que se plan -tean los autores es si la “EnfermedadReal” fue una forma grave de Hemo-filia B. Ciertamente, se trata de un niñode 12 años de edad con Hemofilia es-porádica, con niveles de factor IX siem-pre por debajo del 1% y primera he-martrosis a los 8 meses de edad. Lossíntomas de su Hemofilia grave son ex-clusivamente imputables a la única al-

Figura 1. Análisis de la mutación patogénica IVS3-3A>G.

Agradecimientos a colaboradores en 2011La Real Fundación VictoriaEugenia quiere agradecersu colaboración en las acti-vidades y proyectos realiza-dos en 2011, a la DirecciónGeneral de Ordenación Pro-fesional, Cohesión del Siste-ma Nacional de Salud y AltaInspección (Ministerio de Sa-nidad, Política Social e Igual-dad) y a la Secretaría delPlan Nacional sobre el Sida(Ministerio de Sanidad, Polí-tica Social e Igualdad).

teración encontrada, IVS3-3A>G, queapoya la hipótesis de que esta muta-ción, por sí sola, puede ser responsa-ble de la enfermedad que afectó a nu-merosos miembros de las cortes eu-ropeas durante los siglos XIX y XX.

Las conclusiones de este intere-sante artículo, ahora premiado, son quela Enfermedad Real se trata de Hemo-filia B y que la mutación patogénicaidentificada como IVS3-3A>G, parececrear un nuevo sitio aceptor para elprocesamiento del RNA, con lo que sealtera el marco de lectura y se produ-ce una proteína truncada inactiva.Además, los parámetros clínicos corro-boran que la mutación da lugar a ni-veles de actividad coagulante de factorIX inferiores al 1%, lo que encaja conla definición moderna de una Hemofi-lia B grave. �

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SECRETARIA DEL PLAN NACIONAL SOBRE EL SIDA


�� CIENCIA I EDITORIAL

Para un país el avance científico enel conocimiento se basa, en granmedida, en la inversión en cultura,innovación y también en la formaciónde excelencia en la Universidad delos futuros científicos.

Dicho esto, que no es poca cosa, unavez que se han alcanzado estos objeti-vos, no se puede olvidar, ni casi obviar,aún a pesar de algunos, que los avan-ces en medicina y en terapéutica sedan gracias al uso de los animales,como modelos biológicos de experi-mentación y ensayo, en las fases lla-madas de investigación básica, previasa los ensayos clínicos en humanos.

Este tema es muy controvertido ennuestra sociedad ya que hay férreosdetractores inflexibles, otros que es-tán totalmente de acuerdo con suuso, incluso indiscriminado, y aque-llos otros cuya posición es interme-dia. El artículo que se presenta eneste número de la revista FedHemosobre los modelos biológicos anima-les en la investigación y su aplicaciónen Hemofilia, ha sido escrito por elque aquí suscribe, por la Licenciadaen Ciencias Biológicas Aline SaydGaban y por la estudiante de cuartocurso de Farmacia Mª Gracia Liras.Estos autores, apostando por el pun-to medio que se aconseja en cual-quier aspecto de la vida, apoyan eluso racional de los animales en in-vestigación.

El uso racional de los animalessignifica que se debe basar en el es-tricto cumplimiento de las normasinternacionales de bioética del usode animales, en otras palabras utili-zar el menor número de animales,sustituirlos siempre que se puedapor otras alternativas como son los

cultivos celulares, y lo que es másimportante evitar, casi al cien porcien, el daño o sufrimiento de estosanimales. No se debe caer en la falsahipocresía social de que no se debenutilizar animales en investigación yluego no querer sufrir ni morir deuna enfermedad. No se trata de unaacción egoísta y de abuso de autori-dad por parte del hombre como mu-chos afirman; se trata de avanzar enel conocimiento científico que redun-dará en el incremento de la calidadde vida y curación de enfermedadesmuy graves a veces como el cáncer,no solo para el hombre sino tambienpara los propios animales.

El que suscribe no pretende, endefinitiva, justificar el uso indiscrimi-nado de animales pero tampoco des-cartar su uso. Para la labor de inves-tigación y concretamente en el usode animales la palabra clave es lahumildad. Con esta actitud el uso delos animales en un laboratorio sehace casi automáticamente racional.Os invito a reflexionar en este senti-do sobre una frase de Ernest MillerHemingway, escritor y periodista es-tadounidense, y uno de los principa-les novelistas y cuentistas del sigloXX, que decía: “El secreto de la sabi-duría, del poder y del conocimientoes la humildad”.

Además, el avance en el conocimien-to científico, abre otras muchas posibi-lidades como lo demuestran todasaquellas novedades médico-científicasde las que somos testigos cada día,como algunas de las que se presentanen la Sección de Actualidad Científicaen Hemofilia: nuevos fármacos, nuevosfactores antihemofílicos, nuevos méto-dos de diagnóstico... �

La investigación científica que no cesa

Modelos animales y otras novedades

� DR. ANTONIO LIRAS. Editor Científico. Revista Fedhemo

1. Directiva 2010/63/UE delParlamento Europeo y del Conse-jo Europeo de 22 de septiembrede 2010, relativa a la protección delos animales utilizados para finescientíficos. Diario Oficial de laUnión Europea nº 276; pp. 33-79(20 de octubre de 2010). Disponi-ble en: http://eur-lex.europa.eu/Le-xUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2010:276:0033:0079:ES:PDF.

2. Centro Europeo de Validaciónde Métodos Alternativos.Disponible en:http://ec.europa.eu/research/lea-flets/animal/page_65_es.html.

Bibliografía

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�� CIENCIA I ARTÍCULOS

La utilización de animales en experi-mentación es un tema muy polémicodesde el punto de vista bioético, y mu-chos grupos siguen insistiendo en quemétodos como los cultivos celulares ymodelos informáticos pueden venir aeliminar su uso, pero la realidad esque hoy día es imprescindible su utili-zación no siendo posible de momentosu sustitución por completo. Ya en ladécada de los 50´ Russell y Burch de -sarrollaban un sistema de protecciónanimal buscando una legislación queasegurará el mejor trato posible al ani-mal de experimentación y la confecciónde protocolos que minimizaran al má-ximo su uso, buscándose otras técni-cas o estrategias alternativas que lospudieran sustituir.

La historia de la utilización de ani-males en la investigación se remonta atiempos muy antiguos. Ya en Alejandríase creó una escuela médica en la quese practicaba la disección de animales.En el Imperio Romano, Galeno estable-cía las técnicas de disección, y en elRenacimiento William Harvey iniciabala era de las transfusiones de sangrede perro a perro y de perro a hombre yla administración de fármacos por víaintravenosa. En el siglo XVIII, en plenaIlustración, se establece la discusiónentre los antivivicionistas y los que creen necesaria la investigación en losanimales. El filósofo alemán Albret vonHaller defendía su uso como contribu-ción al beneficio de la especie humana,y James Ferguson, en esta misma épo-ca, proponía que la bomba neumáticade Boyle utilizada en estudios de pul-

món en animales, se sustituyera porvejigas lo que venía a ser la primerapropuesta de una técnica alternativa.Lazzaro Spallanzani realizó diferentesestudios en el sistema gastroentéricoanalizando los jugos gástricos y llegan-do a la conclusión de que en cada es-pecie su composición es diferente se-gún la alimentación. Se le puede consi-derar como el iniciador de las pruebasde laboratorio fuera de un organismo(estudios in vitro). A principios del sigloXIX François Magendie comenzó el es-tudio de los efectos de las sustanciasexógenas en los animales por lo que esconsiderado el padre de la farmacolo-gía experimental, y Claudio Bernard

Modelos biológicos animales en la investigación.

Aplicación en Hemofilia� Mª GRACIA LIRAS*, ALINE S. GABAN§ Y ANTONIO LIRAS§

*Facultad de Farmacia, Universidad Complutense de Madrid§Facultad Ciencias Biológicas, Universidad Complutense de Madrid

perfeccionaba las técnicas de vivisec-ción interpretando rigurosamente lasobservaciones concretando términoscomo el medio interno y su consecuen-cia en la homeostasis. En Rusia desta-ca Ivan Pavlov que estudió las célebresexperiencias de secreción salivar enperros adiestrados al reconocer seña-les acústicas estableciendo la teoría delos reflejos condicionados. Por su parteLouis Pasteur experimentó la vacunadel ántrax en las ovejas y la de la rabiaen perros. En el siglo XX se dio la ma-yor expansión de las ciencias biomédi-cas experimentales siendo el hechomás importante de este tiempo el esta-blecer modos de anestesia que permi-

Figura 1. Alegoría, en connivencia con el hombre, sobre el bienestar de los animales. “El Reino Apacible” de Edward Hicks, 1834.

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tían las experiencias indoloras in vivofacilitando el uso de animales vivos sinel grave inconveniente de causarlessufrimiento.

¿Qué es un animal de laboratorio?

Es cualquier tipo de ser vivo, con in-dependencia de su categoría filogenéti-ca, o taxonómica, incluyendo tanto in-vertebrados como vertebrados, que seutiliza en experimentación animal yotros fines científicos, en biología (bio-medicina), veterinaria y agropecuaria.

Es importante establecer el conceptode reactivo biológico que es aquel ani-mal de experimentación, en función deltema de estudio, capaz de dar una res-puesta fiable y reproducible. Para ellola población de estos animales debeser homogénea en cuanto al sexo,peso, edad, genética y estado clínico-sanitario. El objetivo final es la obten-ción de animales “biológicamente es-tandarizados”, es decir, genéticamenteuniformes, mediante una selección co-lectiva en relación con las característi-cas anatómicas, fisiológicas, ecológi-cas y sanitarias, con un control genéti-co, nutricional, higiénico y epidemioló-gico constante así como en relación alas condiciones ambientales que ro -dean al animal como la temperatura,humedad, ventilación, etc... A partir delsiglo XXI se produce un cambio delconcepto de “reactivo biológico” quepasa a considerar al animal como “pa-ciente” teniendo en cuenta aspectosrelacionados con su bienestar, la mini-mización de su malestar, estrés, agra-vio o dolor.

Concepto de experimentación animal

Se define como una actividad quetiene como objetivo evidenciar o acla-rar fenómenos biológicos sobre espe-cies animales determinadas. Pero a lavez, se define como todo acto experi-mental o científico que entrañe un ata-que al estado de bienestar del animal,

susceptible de causarle dolor, sufri-miento, angustia o agravio. El experi-mento en sí, en términos generales, in-cluye toda actuación que de manera in-tencionada o causal puede dar lugar alnacimiento de un animal destinado a laexperimentación. También se conside-ra experimento la utilización de los ani-males aún cuando se elimine el dolor osufrimiento por anestesia. Los méto-dos eutanásicos quedan excluidos deeste término. El experimento comienzacon la preparación del animal y termi-na cuando ya no se vaya a realizar nin-guna observación en él.

Significado de la experimentación animal

La utilización de animales de experi-mentación ha contribuido a aumentarla esperanza de vida del hombre, elavance en la tecnología de producción yvalidación de vacunas, o en el estudiode las enfermedades como la inmuno-deficiencia adquirida (SIDA) o el cáncer.También ha favorecido el avance de lacardiología, los transplantes de córnea,piel, etc; ha permitido poner a punto lametodología clínica y técnica, el cono-cimiento de las funciones del cerebro ysu relación con la perdida de la visión ola memoria, drogadicción, aprendizaje,dolor, regeneración de las células ner-viosas, así como vacunas para anima-les domésticos. También en la Biotec-nología la experimentación animal jue-ga un papel muy importante por ejem-plo en la agroalimentación, en la sani-dad humana y animal, en el desarrollode procesos biotecnológicos, en el me-dio ambiente y en la investigación ge-nómica. Concretamente en salud y far-macia son fundamentales en la carac-terización molecular de enfermedadesgenéticas, la manipulación y terapiagénica somática y el desarrollo de vec-tores de transferencia génica, xeno-transplantes (órganos y piel), en inves-tigación del cáncer, en enfermedadesinfecciosas, investigación en neuro-ciencia, enfermedades cardiovascula-res, o en investigación farmacéutica.


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Perspectivas de futuro de la cienciadel animal de laboratorio

El futuro de la investigación utilizandoanimales como modelos biológicos sefundamenta de una parte en una mayorespecialización al estandarizar el reac-tivo biológico y obtención de nuevos mo-delos, especialmente por las técnicasde transgénesis y clonación, y de otraen la restricción en su uso por razonesetológicas y éticas. La posibilidad de ge-nerar animales transgénicos ha hechoque se tenga acceso a nuevos biomode-los experimentales, como es el caso delos ratones que sobre-expresan o care-cen de genes específicos y otros queaportan genes heterólogos para la es-pecie.

Los objetivos ya en el presente peromás en el futuro, se centran y centraránen evaluar la eficacia terapéutica de losnuevos medicamentos así como en va-lorar los posibles efectos secundarios otoxicológicos de nuevos compuestos.Pero también, estos modelos tienen suslimitaciones por las diferencias existen-tes entre éstos y los seres humanos.

Percepción social de la experimen-tación animal

El movimiento proteccionista defiendea los animales y las plantas introducien-do una nueva relación de responsabili-dad social para con ellos. Otros factoresque contribuyeron a la mejora de estarelación fueron la progresión de la so-ciedad hacia un mayor bienestar y laelevación del nivel de conocimientos;también el avance científico y tecnológi-co que ha tenido lugar en nuestro siglo yparticularmente el producido durantelas ultimas décadas, que modifica lasrelaciones entre ciencia, tecnología ysociedad. Por otra parte la bioética estátomando una relevancia muy especialen gran parte de las actividades y de-mandas sociales.

En este sentido existen un gran nú-mero de organizaciones llamadas debienestar animal, por ejemplo, el Euro-group for Animal Welfare con sede en


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Bruselas que promueven un alto nivelde protección animal para los animales,o la Lawson Tait Memorial Trust quepromueve y financia métodos alternati-vos y se opone al uso de los animales enel laboratorio.

En el momento actual la abolición dela experimentación animal es poco rea-lista. Sin embargo se es consciente delos avances proporcionados por la in-vestigación científica en el conocimientoy tratamiento de las enfermedades hu-manas y animales, lo cual no impideque se intente hallar el camino que re-concilie las necesidades humanas y eldeber ético de no producir sufrimientoen los animales. En este sentido la éticaen la legislación establece que las in-vestigaciones que puedan causar doloro angustia no deberán emprenderse sinantes haber sopesado el beneficio po-tencial que de ellas se espera, así comola obligación de no usar animales si hayposibilidad de reemplazarlos por otrosmétodos. También señala que hay queevitar causarles dolor o angustia injusti-ficados, eliminar cualquier duplicacióninútil de procedimientos de experimen-tación y reducir al mínimo el número deanimales utilizados. Los comités éticosson los encargados de que los aspectoséticos sean tenidos en cuenta, evaluan-do el perjuicio que se ocasiona a un servivo y el beneficio que se obtiene de lainvestigación, de tal forma que el ani-mal no puede ser visto como materialde laboratorio y ante la pregunta ¿el finjustifica los medios? se deberán aplicarrestricciones externas tanto legales,que se deben obedecer, como moralesque se tendrán que considerar.

Desde el punto de vista del bienestaranimal, hay tres aspectos importantes atener en cuenta: i) El hecho de que laética sea uno de los requerimientos le-gales para la experimentación animalconfirma que la cuestión del uso de ani-males debe ser visto principalmentecomo un tema moral; ii) De forma lentapero inevitable se va imponiendo unasincronización más rigurosa con las for-mulaciones y directrices de la UniónEuropea; iii) A pesar de lo que se haavanzado en este aspecto, habrá que

perseverar para que esta actitud hacialos animales se convierta en una pautahabitual de conducta.

¿Cómo se justifica el uso de los ani-males de laboratorio?

Son muchas las razones que se pue-den argumentar para justificar el uso delos animales como modelos biológicos,desde las más pueriles como que lafiesta de los toros es una tradición yaunque sufran los animales se debeconservar, hasta las estrictamente ra-cionales como su utilidad para la saludhumana y del propio animal, pasandopor otras muchas como que el hombreha usado siempre animales para su ali-mentación, para su protección frente alfrío con sus pieles, para el trabajo do-méstico y para el transporte.

En los países mas desarrollados, unsector importante de la sociedad co-menzó a acusar de que la utilización deanimales en investigación era más unabuso que un uso. Un gran paso ade-lante, como ya se ha comentado al iniciode este artículo, fue la publicación dellibro de Russell y Burch en 1959, quepropugnaba una reflexión profunda so-bre el estado de la cuestión proponien-do tres vías para encauzar la investiga-ción que precisara el uso de animales,con la finalidad de reducirla al mínimo yrealizarla de la forma menos desventa-josa para los animales sujetos a la mis-ma. Las tres propuestas formuladas porestos autores y que aún siguen en vigorson: Reemplazar siempre que sea posi-ble el animal de experimentación porotro modelo experimental y cuando re-sulte imprescindible su uso reducir almínimo el numero de individuos y porende el total de animales utilizados enla investigación; y, por ultimo, refinar deforma que los métodos y técnicas utili-zados produzcan al animal el menor su-frimiento posible. Este planteamientoha dado origen al principio de las 3 Rs(reemplazar, reducir y refinar), asumidopor la comunidad científica para su apli-cación en la práctica ética de la investi-gación biológica, así como en la docen-

cia. Por otra parte, hay una obligaciónmoral hacia los animales a través delrespeto, evitando cualquier tipo de ac-ción abusiva, prepotente o despectiva.

En cualquier caso, las dos tendenciassobre el uso de los animales en el labo-ratorio coinciden, en un caso con unamayor hipocresía que en el otro, en quesiendo todos consumidores, los que es-tán a favor como los que están en con-tra, demandamos productos más segu-ros, esperamos que se puedan más fá-cilmente prevenir, diagnosticar, tratar ycurar todo tipo de dolencias y que losmedicamentos sean lo más efectivos yseguros posible.

Aspectos legales sobre el uso deanimales de experimentación

Desde la aparición del ser humano yla domesticación de los animales no ra-cionales ha habido una simbiosis entreambas partes donde no siempre salenbeneficiados los segundos. Esta rela-ción debe estar regida por aspectoscomo el bienestar del animal o la apli-cación de la ética durante su utilizaciónmediante la implantación de los Comi-tés de Ética. Sin embargo, esto no se haproducido hasta hace pocos años.

Por esta razón, resulta necesario ac-tualizar periódicamente la normativaexistente, o bien elaborar otra nueva, enaspectos tales como el transporte inter-nacional de animales y la situación de losanimales en los centros de cría y mata-deros, porque hay que tener en cuentaque las áreas de investigación se hanampliando enormemente desde las diri-gidas a la sanidad humana o animal,hasta las relacionadas con la proteccióndel medio ambiente, incrementándosepor ende el número de especies animalesutilizadas. Además, la incorporación delos animales modificados genéticamentea la investigación, hace que existan ani-males con unas características y necesi-dades diferentes a las de los animalesconvencionales de su propia especie yque necesitan una regulación propia.

Dado que la investigación con anima-les es por el momento irremplazable y

que, en caso de eliminarse, produciríamas sufrimiento del que se evitaría, laestrategia debe consistir en hacer todolo posible para minimizar el sufrimientode los animales y realizar los esfuerzosnecesarios para rentabilizar al máximolos experimentos con ellos.

En la actualidad la legislación vigentese basa en la Directiva 2010/63/UE delParlamento Europeo de 22 de septiem-bre de 2010 relativa a la protección delos animales utilizados para fines cientí-ficos, y de forma más específica a travésdel Centro Europeo de Validación deMétodos Alternativos. El objetivo de estaDirectiva Europea es acabar con las dis-paridades entre las disposiciones lega-les, reglamentarias y administrativas delos Estados Miembros respecto a laprotección de los animales utilizadospara experimentación y otros fines cien-tíficos, ya que algunos Estados Miem-bros han adoptado medidas nacionalesde ejecución que garantizan un nivelelevado de protección de los animalesutilizados para fines científicos, mien-tras que otros aplican únicamente losrequisitos mínimos previstos en la anti-gua Directiva 86/609/CEE.

Otro de los objetivos, ya que hay nue-vos conocimientos científicos sobre losfactores que influyen en el bienestar delos animales y su capacidad de sentir yexpresar dolor, sufrimiento, angustia ydaño duradero, es aumentar el bienes-tar de los animales utilizados en proce-dimientos científicos elevando los nive-les mínimos de protección de esos ani-males de acuerdo con los avances cien-tíficos más recientes.

Aunque es deseable sustituir los pro-cedimientos científicos con animales vi-vos por otros métodos, la utilización deanimales vivos sigue siendo necesariapara proteger la salud humana y animaly el medio ambiente. No obstante, lapresente Directiva constituye un impor-tante paso hacia el objetivo final de ple-no reemplazo de los procedimientos conanimales vivos para fines científicos yeducativos, tan pronto como sea cientí-ficamente posible hacerlo. A tal fin, laDirectiva trata de facilitar y fomentar elavance de enfoques alternativos. Tam-

bién trata de lograr un elevado grado deprotección a los animales que aún sonnecesarios en los procedimientos cien-tíficos. Sin embargo, la presente Directi-va debe revisarse con regularidad a laluz de la evolución de la ciencia y de lasmedidas de protección de los animales.

Un aspecto novedoso e importante deesta nueva Directiva es en relación a losprimates no humanos. Debido a su pro-ximidad genética con el ser humano y asus habilidades sociales muy desarro-lladas, el uso de primates no humanosen procedimientos científicos planteaproblemas específicos de índole ética ypráctica en relación con la satisfacciónde sus necesidades conductuales, am-bientales y sociales en el entorno de unlaboratorio. Además, el uso de primatesno humanos es una cuestión que preo-cupa enormemente a los ciudadanos.Así pues, el uso de estos animales debepermitirse únicamente en aquellos ám-bitos biomédicos esenciales para el be-neficio del ser humano en los que aúnno se disponga de otros métodos alter-nativos de reemplazo. Su uso debe per-mitirse únicamente para la investiga-ción fundamental, para la conservaciónde la especie del primate no humanoutilizada o cuando el trabajo, incluido eltransplante heterólogo, esté relaciona-do con afecciones que puedan poner enpeligro la vida de seres humanos o enlos casos en que ejerzan un impactoconsiderable sobre la vida cotidiana deuna persona, por ejemplo condicionesdiscapacitantes. La utilización de simiosantropoides, al ser las especies máscercanas al ser humano y que presen-tan las habilidades sociales y conduc-tuales más avanzadas, solo debe permi-tirse para investigaciones dirigidas a laconservación de esas especies y en loscasos en que se justifique una actuaciónen relación con una enfermedad disca-pacitante o que ponga en peligro la vidadel ser humano, cuando no exista nin-guna otra especie o método alternativoque satisfaga los requisitos del procedi-miento.

Para aumentar la transparencia, faci-litar la autorización de proyectos y pro-porcionar herramientas para controlar



su conformidad, debe establecerse unaclasificación de la severidad de los pro-cedimientos, basada en el grado esti-mado de dolor, sufrimiento, angustia ydaño duradero que se pueda causar enel animal. Por otra parte, el bienestarde los animales utilizados en procedi-mientos científicos depende en granmedida de la calidad y competencia pro-fesional del personal que supervisa losprocedimientos, así como de quieneslos realizan o los que cuidan diariamen-te de los animales. Por esta razón, losEstados Miembros deben garantizar,por medio de autorizaciones u otrosmedios, que el personal esté debida-mente formado e instruido y sea com-petente.

Por su parte el Centro Europeo de Va-lidación de Métodos Alternativos coordi-na la validación de planteamientos al-ternativos en toda la Unión Europeadesde 1991.

Conclusiones del Centro Europeo deValidación de Métodos Alternativos

Pocos asuntos provocan un debatetan emocional o preocupan tanto a laopinión pública como el bienestar de losanimales.

Desde la utilización de los animalesen los experimentos de laboratorio has-ta su tratamiento en las granjas, elbienestar de los animales está entre lostemas más sensibles y controvertidos alos que se enfrenta la sociedad. Se po-dría decir que es un asunto de vida omuerte, y no sólo para los animales,sino también para las personas.

Pero el tema es controvertido porquepor una parte está el bienestar de losanimales, por otra la seguridad alimen-taria y por otra el desarrollo de nuevostratamientos para enfermedades im-portantes para la vida como el cáncer yel SIDA.

El bienestar animal ha sido durantemucho tiempo una de las prioridades dela Unión Europea, pero el asunto solo seinscribió en la agenda política en el pe-riodo que siguió a varias crisis alimen-tarias. La enfermedad de las vacas lo-

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cas, la intoxicación por Salmonella y laaparición de la fiebre aftosa socavó laconfianza del público en nuestra cadenaalimentaria. Los consumidores se vol-vieron hacia los científicos pidiendo queles garantizaran que los productos fue-ran seguros para la alimentación y quese hubieran producido de una forma"humanizada".

Mientras tanto, la utilización de losanimales en los laboratorios sigue sien-do objeto de controversia. Este temasale con cierta frecuencia en los titula-res, con noticias de activistas militantesque entran en los laboratorios para li-berar a los animales o que hacen huel-gas de hambre por su causa. Según losmilitantes más convencidos, los ensa-yos sobre los animales no se puedenjustificar nunca, mientras que los cientí-ficos defienden su uso diciendo que esla única forma de probar la total seguri-dad de algunos nuevos fármacos.

La mayoría de los europeos están afavor de métodos alternativos, perocomprenden que los experimentos so-bre los animales a veces son necesariospara lograr medicinas más seguras.

En este sentido la Unión Europea haintroducido medidas muy estrictas parala reducción de la utilización de laspruebas con animales en investigación,financiando incluso la investigaciónpara desarrollar y validar métodos al-ternativos.

Modelos biológicos animales para la investigación en Hemofilia

Hay que volver a recordar que se hanlogrado importantes avances en la utili-zación de animales como modelos bio-lógicos, de los que uno esencial ha sidoel reconocimiento, en el Tratado Consti-tutivo de la Comunidad Europea, de quelos animales son “seres sensibles”. Elprotocolo sobre bienestar de los anima-les, que se añadió al Tratado de Ams-terdam en 1997, es una gran contribu-ción a la protección de los animales yobliga a las instituciones de la UniónEuropea y a los Estados Miembros a te-ner en cuenta su bienestar a la hora de

elaborar nuevas políticas de mercadoúnico, de investigación, de transporte yde agricultura.

Para las enfermedades hereditariascomo es el caso, entre otras, de la He-mofilia, se utilizan como modelos de ex-perimentación, por ejemplo, los perros(modelo canino), monos (modelo prima-te), y ratas/ratones (modelo murino) de-ficientes en algún gen (delecionados oknockout) que tienen el ADN genómicomodificado con el fin de inactivar la fun-ción de un gen específico y producir unaproteína defectuosa que da lugar a unapatología como es el caso de la Hemofi-lia (Figura 2).

Estos animales al poseer muchos ge-nes en común con el ser humano (estose denomina homología genética), pro-porcionan información importante quese puede trasladar al hombre y ofrecencomprensión de cómo un gen puedecontribuir a la aparición de una enfer-medad.

El alto grado de homología (97%) en-contrado, por ejemplo, para el factor IXentre el Macacus reshus (modelo pri-mate no humano) y el hombre según losestudios de Lozier y colaboradores,hace considerar la posibilidad de que el

factor IX no fuera demasiado inmunogé-nico y no produjera inhibidores en elmacaco. Los ensayos realizados en estemodelo durante más de un año despuésde la inyección periódica con factor IXhumano no ha provocado la aparición deinhibidores, resultados que son comple-mentarios a los obtenidos en perro o ra-tón. Este modelo primate no humanopuede ser muy interesante, por tanto,en estudios de nuevos factores de la co-agulación y en especial para estudios deoptimización de protocolos de terapiagénica y celular.

El otro modelo interesante para estu-dios en Hemofilia es el modelo caninoen perro. El grupo de High y de Nicholsdel Departamento de Pediatría de laUniversidad de Pensilvania en Filadelfia(EEUU) ha establecido un modelo en pe-rro, tanto para hemofilia A como parahemofilia B, que presentan un fenotipode sangrado espontáneo muy similar alhumano. La administración de factoresVIII o IX en estos animales así como laaplicación de distintos protocolos de te-rapia génica viral, corrigen este fenotipoy disminuyen los procesos hemorrági-cos en frecuencia y en cantidad. Estecuadro clínico, por el contrario, de san-

Figura 2. Algunos modelos animales utilizados en la investigación biomédica.

MODELO CANINO

MODELO MURINO (RATÓN)

MODELO MURINO (RATA)

MODELO PRIMATE NO HUMANO

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grados espontáneos, no se da práctica-mente en ratas y ratones.

Por la dificultad de conseguir modelos enperro para Hemofilia y por la facilidad deluso y mantenimiento de roedores, se hapuesto a punto el diseño y producción deanimales en el laboratorio a los que se lesha alterado un determinado gen como es elcaso del gen para factor VIII o para factorIX. Así ha surgido la llamada técnica de de-leción génica o de knockout (Figura 3).

Así el grupo de Bi y colaboradores haconseguido ratones hemofílicos A delecio-nados en el gen para factor VIII y el grupode Lin y Stafford ratones hemofílicos B parafactor IX.

Los animales delecionados nos permitenestudiar el efecto, en el caso de la Hemofi-lia, de productos de factor coagulante ad-ministrados exógenamente o también trasla aplicación de un protocolo de terapia gé-nica o celular.

Sin embargo, la técnica de knockout re-quiere mucho tiempo y de profesionales es-pecializados de laboratorio. Por otro lado,la eficacia es muy baja tanto en la obten-ción de células modificadas como poste-riormente de animales delecionados al cienpor cien. Además su coste es extremada-mente alto.

Estos inconvenientes hacen que se ideennuevas estrategias tal es el caso de la téc-nica de las llamadas nucleasas de dedos

de zinc. Con esta metodología se puedeninsertar trozos de ADN en otro y así modifi-car su secuencia normal alterando la ex-presión de determinados genes y produ-ciendo una situación patológica. De estaforma se han obtenido moscas de la fruta,peces, cebras y ratas delecionadas.

Son muy interesantes los estudios deCarroll y colaboradores que han desarro-llado una metodología general basada enestas nucleasas ya que lo han puesto apunto in vitro, es decir, fuera del organismo(en una bacteria) sin la influencia de lascondiciones ambientales y fisiológicas, porlo que esta metodología se puede aplicar auna amplia variedad de modelos experi-mentales.

Estos aquí descritos son algunos ejem-plos de modelos animales que han ido po-sibilitando el avance en los tratamientospara la Hemofilia y haber llegado a la situa-ción actual óptima de tratamiento. Tambiénharán posibles los futuros tratamientos ba-sados en las terapias avanzadas, génica ycelular, que posiblemente representen lacuración definitiva de esta enfermedad.

Los diferentes modelos utilizados, cadauno con sus características y particularida-des, se complementan entre sí, de ahí lanecesidad de utilizar diferentes especies,haciendo también posible de esta manerala consecución de estudios subsiguientesen otros grupos de investigación. �

1. Directiva 2010/63/UE delParlamento Europeo y delConsejo Europeo de 22 deseptiembre de 2010, relativaa la protección de los anima-les utilizados para fines cien-tíficos. Diario Oficial de laUnión Europea nº 276; pp.33-79 (20 de octubre de2010).Disponible en: http://eur-lex.europa.eu/Le-xUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2010:276:0033:0079:ES:PDF.

2. Sociedad española para lasciencias del animal de labora-torio (SECAL). Disponible en: http://www.se-cal.es.

3. Centro Europeo de Valida-ción de Métodos Alternativos.Disponible en: http://ec.euro-pa.eu/research/leaflets/ani-mal/page_65_es.html

4. Nichols TC y col. Preven-tion of spontaneous bleedingin dogs with haemophilia Aand haemophilia B. Haemo-philia 2010;16(Suppl3):19–23.

5. Lin HF y col. A Coagula-tion Factor IX-Deficient Mou-se Model for Human Hemo-philia B. Blood 1997;90:3962-6.

6. Bi L y col. Targeted disrup-tion of the mouse factor VIIIgene produces a model ofhaemophilia A. Nature Gene-tics 1995;10:119-21.

7. Lozier JN y col. The Rhe-sus Macaque as an AnimalModel for Hemophilia B GeneTherapy. Blood1999;93:1875-81.

8. Carroll D y col. Design,construction and in vitro tes-ting of zinc finger Nucleases.Nature Protocols2006;1:1329-41.

Bibliografía

Figura 3. Preparación de un ratón hemofílico delecionado (knockout) de un gen que producefactor VIII o factor IX. 1. Extracción de células embrionarias de un ratón blanco; 2.

Construcción de un fragmento de ADN, con una secuencia similar pero no idéntica del genque se desea inactivar y que produce la patología; 3. Inyección de las células madres

embrionarias modificadas en un blastocisto de una rata marrón; 4. Implantación del embriónen una madre de “alquiler”; 5. Descendientes ratones quimeras (células con el gen de inte-rés activado y células con el gen inactivado); 6. Cruzamiento de ratas quimeras con ratones

normales; 7. Descendientes knockout seleccionados convenientemente con todas las célulascon los genes inactivados, es decir, ratones hemofílicos.


Baxter inicia un ensayo clínico de Fase III con factor von Willebrand recombinante

Baxter International Inc. ha anun-ciado el inicio de un ensayo clínico deFase III para evaluar la seguridad y efi-cacia de BAX 111, el factor von Wille-brand recombinante experimental deBaxter, para el tratamiento y preven-ción de los episodios hemorrágicos enpacientes con la enfermedad de vonWillebrand. Esta enfermedad, como essabido, se trata del trastorno hemorrá-gico hereditario más común, queafecta tanto a hombres como a muje-res, la mayoría de los cuales están sindiagnosticar debido a la levedad de sussíntomas. BAX 111 es el primer factorvon Willebrand recombinante en de -sarrollo clínico.

Los tratamientos actuales para estaenfermedad son de origen plasmático,mientras que este nuevo factor, comolos ya disponibles para Hemofilia A y B,no contiene componentes de la sangrehumana ni sus posibles contaminantesvirales. Será una alternativa más se-gura que estos pacientes vienen es-perando desde hace muchos años.

El ensayo será multicéntrico abiertode Fase III en que van a participar en-fermos severos de esta enfermedad yse pretende evaluar la seguridad, laeficacia y la farmacocinética tanto parael tratamiento profiláctico como a de-manda de esta patología y sus episo-dios hemorrágicos. El ensayo tambiénevaluará los cambios en la calidad devida de los pacientes asociada al trata-

miento, evaluando el estado físico,emocional y social de los pacientes. Elensayo se realizará en los Estados Uni-dos, Canadá, Europa, Australia, Japóny la India.

La preparación de este factor recom-binante se ha desarrollado aprove-chando el método de obtención de fac-tor VIII y libre de plasma y albúmina.

DISPONIBLE EN: http://www.vademecum.es/noticia-111024-baxter+inicia+el+ensayo+clínico+fase+iii+del+fármaco+experimental+bax+111_5210

Nuevo factor IX pegilado de Novo Nordisk

N9-GP corresponden a las siglas deun nuevo factor IX recombinante de ma-yor vida media obtenido por pegilacióndirecta y ensayado por Novo Nordisk.

En los ensayos clínicos llevados a caboen algunos pacientes con Hemofilia B nose ha desarrollado ningún tipo de inhibi-dor a distintas dosis de este factor (25, 50,o 100 U/kg). Tan solo un paciente ha de -sarrollado una hipersensibilidad transito-ria durante la administración del N9-GPy, en general, es muy bien tolerado.

Lo más importante es que la vida me-dia de este nuevo factor IX es de 93 horas,casi 5 veces más alta que para los actua-les preparados de factor IX. Por otraparte, la recuperación se incrementa enun 94% y un 20% respecto a los produc-tos actuales recombinantes y plasmáticosrespectivamente. Estos importantes re-sultados indican que el uso potencial de

este factor puede reducir considerable-mente la frecuencia en la administracióncon igual eficacia coagulante.

DISPONIBLE EN: Blood 2011; 118:2695-701. [ht tp: / /www.ncbi .nlm.nih.gov/pub-med/21555744]

Nuevo fármaco que combina el efecto antiinflamatorio con la protección gástrica

Este fármaco se denomina Vimovo, ycombina el efecto antiinflamatorio con laprotección gástrica. Aunque sus indica-ciones son para la artrosis que afecta al10% de la población general, para la ar-tritis reumatoide (0,5%) y para la espon-dilitis anquilosante (0,2%) podría ser útil(siempre con la supervisión de un médicoespecialista) para el tratamiento sinto-mático de inflamación en artropatía he-mofílica teniendo en cuenta su pocoefecto secundario sobre la mucosa gás-trica, a diferencia de los antiinflamatoriosno esteroideos (AINE) que producen fre-cuentemente complicaciones gastroin-testinales, aumentando el riesgo de úl-cera gástrica en el 50% de los pacientes.

Este fármaco, desarrollado por AstraZeneca combina en un único comprimidoel efecto antiinflamatorio y gastroprotec-tor gracias a sus dos componentes. Pri-mero se libera el esomeprazol de manerainmediata en el estómago, aportandoprotección gástrica, y después el napro-xeno de liberación retardada en el intes-tino delgado de efecto antiinflamatorio,todo ello gracias a su cubierta entéricaque impide la liberación del naproxenocuando el pH gástrico es menor de 5,5.

�� CIENCIA I ACTUALIDAD CIENTÍFICA EN HEMOFILIA

� DR. ANTONIO LIRAS. Presidente Comisión Científica. Real Fundación Victoria Eugenia

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�� CIENCIA I ACTUALIDAD CIENTÍFICA EN HEMOFILIA

Esta forma farmacéutica hace que seincremente la adhesión al tratamiento ysu cumplimiento al no tener que suspen-derlo por un problema gástrico. Otra ven-taja es que este medicamento presentauna menor incidencia de efectos secun-darios relacionados con riesgos cardio-vasculares como sucede en los AINE.

DISPONIBLE EN: http://www.vademecum.es/noticia-111011-llega+vimovo,+fármaco+que+combina+tra-tamiento+antiinflamatorio+y+protección+gástrica_5177

Medicamentos más eficaces contra la hepatitis C y financiados por la Sanidad Pública

Uno de estos medicamentos es el Vic-trelis, que presenta unas tasas de cura-ción contra el VHC más altas.

La Comisión Interministerial de Pre-cios de los Medicamentos, dependientedel Ministerio de Sanidad, Política Social

e Igualdad ha aprobado la inclusión en lafinanciación pública de este medica-mento. Actúa contra el genotipo 1 delVHC que es el mayoritario en España yEuropa y su principio activo es el bocepre-vir cuyo efecto está por encima de losconvencionales actuales (peginterferónalfa y ribavirina).

Los ensayos clínicos realizados coneste fármaco han demostrado que encombinación con el tratamiento conven-cional puede tener éxito hasta en el 66%de los pacientes frente al 38% de éxitoque tienen el peginterferón alfa y la riba-virina en estos momentos. Además, otraventaja sustancial es que el nuevo medi-camento reduce también el tiempo detratamiento. A parte de esta mejor tasa decuración, otra ventaja clínica es que re-duce entre un 40% y un 60% la incidenciade complicaciones graves asociadas a lahepatitis como es la cirrosis o el carci-noma hepatocelular.

DISPONIBLE EN: http://www.vademecum.es/noticia--_5178

Nuevo método no invasivo de detección de sexo fetal en estados tempranos de la gestación

Desde hace muy poco tiempo el ADNfetal encontrado en sangre materna ha

despertado mucho interés ya que sudetección en sangre mediante una sim-ple punción venosa de la madre, es unmétodo no invasivo y muy cómodo parala determinación del sexo fetal e in-cluso para el diagnóstico de determina-das mutaciones en su ADN.

El grupo italiano dirigido por la Dra.Peyvandi, han puesto a punto el análisisde este ADN fetal, en estados tempra-nos de la gestación, en base a la detec-ción del cromosoma Y (secuencias SRYo DYS14).

La importancia de estos estudiosestá, en primer lugar, en que se trata deuna metodología no invasiva y muy có-moda, y, además, es muy fiable en ladeterminación del sexo fetal en aque-llas mujeres que son portadoras de unapatología ligada al sexo como es la He-mofilia.

Otra ventaja es que al poderse reali-zar y ser sensible y fiable en etapasmuy tempranas de gestación (entre las4 y las 12 semanas), se puede llevar acabo un posible aborto terapéutico.

La sensibilidad, que es más baja en-tre las 4 y las 7 semanas de gestación(un 73%), ésta aumenta considerable-mente a partir de la 7ª semana hasta un94%, para ser casi del 100% más allá dela 8ª semana.

DISPONIBLE EN: Haemophilia 2011; 17:952–6.[ht tp: / /www.ncbi .nlm.nih.gov/pub-med/21492325 �

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TextoSe recomienda la redacción del textoen impersonal. Conviene dividir cla-ramente los trabajos en apartados,

Referencias BibliográficasSe presentarán según el orden deaparición en el texto con la corres-pondiente numeración correlativa in-cluida entre corchetes [], según los«Requisitos de uniformidad para ma-nuscritos presentados para publica-ción en revistas biomédicas» elabo-rados por el Comité Internacional deEditores de Revistas Médicas (MedClin (Barc) 1997;109:756-63). Tam-bién disponible en:http://www.icmje.org/. Los nombresde las revistas deben abreviarse deacuerdo con el estilo usado en el In-dex Medicus / Medline: «List of Jour-nals Indexed» que se incluye todoslos años en el número de enero delIndex Medicus, también disponibleen: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/jrbrowser.cgi

Las referencias bibliográficas debencomprobarse por comparación con losdocumentos originales, indicandosiempre las páginas inicial y final de lacita. A continuación se dan unos ejem-plos de formatos de citas bibliográficas:

Artículo ordinario y revista electrónica:

Relacionar todos los autores si son seiso menos; si son siete o más, relacionarlos seis primeros y añadir la expresión«et al» después de una coma.

Nieto E, Vieta E, Cirera E. Intentos desuicidio en pacientes con enfermedadorgánica. Med Clin 1992;98:618-21.

Soriano V, Aguado I, Fernández JL, Gra-nada I, Pineda JA, Valls F, et al. Estudiomulticéntrico de la prevalencia de infec-ción por el virus de la inmunodeficienciahumana tipo 2 en España. Med Clin1992;98:771-4.

Autor corporativo:

Grupo de Trabajo DUP España. Estudiomulticéntrico sobre el uso de medica-mentos durante el embarazo en España(IV). Los fármacos utilizados durante lalactancia. Med Clin (Barc) 1992;98:726-30.

No se indica el nombre del autor:

Coffee drinking and cancer of the pan-creas [editorial]. BMJ 1981;283:628.

Suplemento de un volumen:

Magni F, Rossoni G, Berti F. BN-52021protects guinea pigs from heart anaphy-laxis. Pharmacol Res Commun1988;20(Suppl 5):75-8.

Suplemento de un número:

Gardos G, Cole JO, Haskell D, Marby D,Paine SS, Moore P. The natural history oftardive dyskinesia. J Clin Psychophar-macol 1988;8(4 Suppl):31S-7S.

Número sin volumen:

Cárdenes M, Artiles J, Arkuch A, SuárezS. Hipotermia asociada a eritromicina[carta]. Med Clin (Barc) 1992;98:715-6. Fuhrman SA, Joiner KA. Binding of thethird component of complement C3 byToxoplasma gondii [abstract]. Clin Res1987;35:475A

Trabajo en prensa:

González JA, Bueno E, Panizo C. Estudiode la reacción antígeno-anticuerpo enenfermedades exantemáticas [enprensa]. Med Clin (Barc).

Autores Personales:

Colson JH, Armour WJ. Sports injuriesand their treatment. 2nd ed. London: SPaul, 1986.

Libros y otras monografías:

a) Directores o compiladores como autoresDiener HC, Wilkinson M, editors.

Drug-induced headache. New York:Springer-Verlag, 1988.b) Capítulo de un libro

Weinstein L, Swartz MN. Pathologicproperties of invading microorganisms.En: Sodeman WA Jr, Sodeman WA, edi-tors. Pathologic physiology: mecha-nisms of disease. Philadelphia: Saun-ders, 1974; p. 457-72.c) Actas de reunionesVivian VL, editor. Child abuse and ne-glect: a medical community response.Proceedings of First AMA National Con-ference on Child abuse and neglect;1984, March 30-31; Chicago. Chicago:Am Med Ass, 1985. �

�� CIENCIA I NORMAS GENERALES DE PUBLICACIÓN REVISTA FEDHEMO

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un niño completamente sano, que ya vaa la guardería y a parte de ahora lucharcontra los inhibidores, tiene un desarro-llo totalmente normal.

Así, cuando aprendimos más sobrelos desórdenes de coagulación y recibi-mos la noticia de que sólo el 20% de laspersonas con desórdenes de coagula-ción en el mundo tienen acceso a trata-miento, nos hemos dado cuenta de queen realidad somos unos afortunados.No nos quedan argumentos para que-jarnos o compadecernos

El tratamiento está siempre disponi-ble para nosotros en Austria y España ynunca se nos ha negado ni una sola in-yección. En Viena, basta con hacer unallamada o enviar un email para que tetraigan el preparado a casa en una ne-verita. Cuando vamos de vacaciones aEspaña, a Arévalo, el pueblo donde nací,basta con ponernos en contacto unassemanas antes con la doctora en el hos-pital Sonsoles de Ávila, para que su

equipo se haga con el preparado nece-sario y todo esté dispuesto en caso denecesidad. En otras zonas de Españadonde hemos pasado unos días el fun-cionamiento es similar.

Es por eso que decidimos hacer delcumpleaños de Rodrigo nuestro pe-queño, Día Mundial de la Hemofilia, e in-vitamos, tanto el año pasado como éste,a sus amigos a pasar unas horas connosotros y donar algo de dinero a la Fe-deración Mundial de Hemofilia, en lugarde traer ningún regalo. Este año recogi-mos 390 dólares.

A partir de ahí, una buena amiga mía,tuvo la genial idea de organizar un mer-cado de segunda mano de cositas debebé en su casa. Donamos todos losbeneficios también a la FederaciónMundial de Hemofilia, recogimos 220dólares.

Y, como en Viena tenemos la suertede estar rodeados de gente buenísima,el pasado domingo 20 de noviembre,

Somos Alfred y Julia, una pareja Aus-tro-Española, padres de un niño ma-ravilloso de 2 años, Rodrigo, afectadopor Hemofilia A Severa. Rodrigo es elprimer hemofílico en nuestra familia,y el diagnóstico llegó como un jarrode agua fría cuando a la edad de 6meses le detectamos un hematomamuy grande en la cabeza tras un cos-corrón. Fue algo completamenteines perado y recordamos ese día ylos siguientes como entre los mástristes de nuestra vida juntos.

Después de este primer golpe, entra-mos en contacto con las asociaciones deHemofilia de Austria y España, así comocon la Federación Mundial de la Hemo-filia. Con la inestimable ayuda de losdoctores del Hospital General de Viena,así como nuestros amigos en las aso-ciaciones de España y Austria, ahoranos consideramos como una familia conmucha suerte en realidad. Rodrigo es

�� ENTORNO SOCIAL


sentirnos mejorActividades para

� JULIA MARTÍN ÁLVAREZ

Parte de los asistentes a las actividades en beneficio de la Asociación Austriaca de Hemofilia. FOTOGRAFÍA JMA

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Pequeñas acciones que engrandecen la Hemofilia

con la ayuda de otra buena amiga y laAsociación de Españoles en Austria(AEA), se organizó de nuevo un merca-dillo de cosas de bebé y niños y todos losbeneficios se donaron, en este caso, a laAsociación Austriaca de la Hemofilia(OHG). La OHG dedica parte de sus fon-dos a la ayuda de personas con desór-denes de coagulación (inmigrantes ensu mayoría) que, debido a problemasasociados a su condición por una trata-miento deficiente, no tienen acceso almercado laboral, aquí en Austria, y porello pasan por dificultades económicas.

Esta actividad fue un grandísimo éxito.Alcanzamos los 600 euros de donativoentre todos. Calculamos que asistieronunas 100 personas no sólo de la Asocia-ción de Españoles en Austria, sino tam-bién de otras asociaciones de expatria-dos en Viena y conocidos de losorganizadores. Cada persona colaboró obien donando muy buenas cosas, o biencomprando y pagando muy bien por lascompras. Por la tarde se organizó unafiesta infantil con títeres y merienda quesubvencionó la Asociación de Españolesen Austria. Ninos y mayores lo pasa-mos en grande.

Así, estamos contentos de poder ayu-dar un poquito a otras personas. No setrata tan sólo de los fondos que hemosrecogido, pocos en comparación contodo lo que haría falta. También es muyinteresante que nuestro círculo de amis-tades y, a su vez sus amigos, debido aestos pequeños eventos, conozcan loque son los desórdenes de coagulación,lo que las personas afectadas necesitan,y cómo se convive con ellos. Los desór-denes de coagulación son poco conoci-

dos y la gente que asiste a estos even-tentos, suele mostrar mucho interé.Todo el mundo se admira también de lobien que está Rodrigo, y de lo “fácil” quelo tenemos en los países desarrolladosen comparación con el resto del mundo.

Y lo más importante de todo es que,organizando cada una de estas peque-ñas actividades, lo hemos pasado ge-nial, hemos conocido a gente estupenday nosotros mismos, al final del día, nossentimos mucho mejor. �

ENTORNO SOCIAL I DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA ��


Una de las actuaciones para los máspequeñ�os. FOTOGRAFÍA JMA Rodrigo con su madre. FOTOGRAFÍA JMA

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Hola, mi nombre es Noelia, tengo 25años y soy portadora de hemofilia,entre otras cosas. Ahora mismo meenfrento al reto de hablar de mí, enla sección de la Revista Fedhemo “Elhemofílico experto en…”, que a par-tir de hoy también contará con lapresencia de portadoras, por lo quepodría pasar a llamarse “La porta-dora experta en…”, sin saber muybien si soy experta en algo.

Por hablar un poco de mí, nací el 19de febrero de 1986 en Gran Canaria (enplenos carnavales). Soy la primera hijade dos, en una familia sencilla y traba-jadora, y con un padre y un tío con he-mofilia. Hasta los 18 año viví entre el co-legio, instituto, clases de música,deportes varios (el balonmano fue elque más me gustó de los que probé),juegos en la calle (aquí que el clima lopermite y en los pueblos, que siemprees más tranquilo y se puede hacer).

Ya en el instituto empecé a resaltaren las clases de ciencias, y concreta-

mente en física, química y matemáticas.Cuando estaba en bachillerato me ofre-cieron la oportunidad de participar en laFase Local de las Olimpiadas de Quí-mica, que aunque muchos puedan pen-sarlo, no se trata de una competición depruebas de equilibrismo con productosquímicos y similares, sino de una seriede exámenes en los que demostrar co-nocimientos. La recompensa de partici-par en este concurso era asistir a lafase nacional del mismo, que te permi-tía desplazarte durante unos días a otrolugar de España y conocer sitios y gentenueva. Tuve la gran suerte de ganar lafase local, así que pasé un fin de se-mana estupendo en Valencia de donJuan, León. Fue mi primer viaje a lapenínsula, del que guardo muy gratosrecuerdos (el primero de una largalista).

Este hecho marcó que me decantasepor estudiar en la universidad Ingenie-ría Química. A día de hoy tengo la ca-rrera terminada y trabajo en un grupode investigación, el de Procesos de Fa-

�� EL HEMOFÍLICO EXPERTO


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NoeliaDíaz Padillauna química que intenta saber de cosas muy diferentes

En aquel primercampamentoaprendí (comoaprenden los niñosen el campamentode 8 a 12 años), quela hemofilia no erauna enfermedad queviviese mi familiasolamente y quenadie más era capazde entender.

De educadora voluntaria en las jornadaspara padres de ninos recien diagnosticados

de este an o en La Charca. FOTOGRAFÍA: FEDHEMO.

bricación, trabajando en temas relacio-nados con la industria del plástico (pro-cesado, reciclado), fibras naturales(aplicaciones variadas), procesos elec-troquímicos para la fabricación de pie-zas metálicas, prototipado rápido… Laventaja de trabajar en un lugar así esque te permite aprender cosas nuevasconstantemente, así como trabajar encampos variados en los que, en mu-chas ocasiones, te toca buscar, inventaro improvisar, así que es complicadoaburrirse. Actualmente intento sacaradelante un máster que me permitaluego desarrollar una tesis doctoral, yaque es éste el mecanismo que se ha es-tablecido tras la instauración delacuerdo de Bolonia en las universida-des europeas.

Y en medio de todo esto, y cuandollevaba un año de carrera, asistí por pri-mera vez a una actividad a nivel nacio-nal de hemofilia, al primer campa-mento de inhibidores que se llevó acabo en julio de 2005. Desde ese mo-mento me enganché a las actividadesde voluntariado que se realizaban (jor-nadas para voluntarios, campamentospara niños, jóvenes, inhibidores y poste-riormente para padres de niños en edadtemprana).

En aquel primer campamentoaprendí (como aprenden los niños en elcampamento de 8 a 12 años), que lahemofilia no era una enfermedad queviviese mi familia solamente y que na-die más era capaz de entender, sinoque existían otras personas con elmismo problema y que lo afrontabande diferente manera. Este hecho meayudó también a ver cómo explicarle aquienes me rodean en mí día a día, enqué consiste la hemofilia y como laafrontamos en casa, para que así ellostambién me conozcan mejor. Creo queeste hecho es el que ha marcado hastael día de hoy mi actitud ante las activi-dades que desarrollamos entre todos,saber que en un momento clave paramí, aquel primer campamento me sir-vió para abrirme a los demás y entendercosas que durante toda mi vida no ha-bía sabido ver desde otra perspectiva.

Hace dos años tuve la oportunidadde participar como vocal en la ComisiónPermanente de la Federación Españolade Hemofilia. Desde entonces ahí meencuentro, colaborando como mejorpuedo, entre otras cosas con la sección

de Factor Mujer de esta revista, con ungrupo de personas excepcional que díaa día lo da todo por nosotros. Esta opor-tunidad es, una vez más, otra manerade aprender en multitud de aspectosque me ayudan día a día, en mi vidapersonal y también en la profesional, ypor supuesto intento aportar algo demí que pueda servirles a otros. Quierodestacar la oportunidad que se mebrindó además desde la FederaciónMundial para asistir al congreso mun-dial del año pasado en Buenos Aires,Argentina. Ese fue el siguiente pasódespués de aquel primer campamento:ver entonces cómo se vive la hemofilia

en otros rincones del mundo tan dispa-res como pueda ser Canadá, la India,Brasil, Suecia o Corea.

Después de escribir este resumen demí, creo que llego a la conclusión deque no soy experta en nada, pero sí quepicoteo un poco de todo. No es mi obje-tivo llegar a ser experta en algo, pero síque creo que en la vida es importanteno dedicarse a una sola cosa, ya queampliar ámbitos y poder desarrollar tuscapacidades en cosas diferenciadas teayuda a poder emplear unas herra-mientas en otros campos, y a veces sonútiles. En eso creo que sí soy un pocoexperta. �

EL HEMOFÍLICO EXPERTO I NOELIA DIAZ PADILLA ��


Noelia junto a un poster del que es coautora en elCongreso de Ingeniería Química de Madrid de 2010.

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�� FACTOR MUJER


reproducciónasistida

El uso de las técnicas de reproducción asistida en el co-lectivo de hemofilia es cada vez más frecuente. Estastécnicas permiten a parejas en las que la mujer es porta-dora de hemofilia concebir hijos que no presenten estaenfermedad con seguridad.

Diferentes leyes han regulado las técnicas de reproduc-ción desde la primera, que entró en vigor en 1988, si bien enla actualidad es la Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre téc-nicas de reproducción humana asistida, la que está en vigor.De esta ley queremos destacar algunos aspectos que enocasiones originan dudas dentro del colectivo en hemofilia.

Cabe destacar que, tal y como señala la ley, la tecnologíaa emplear para el diagnóstico de enfermedades será el Diag-nóstico Preimplantacional o Diagnóstico Genético Preim-plantacional (DGP), y además, se empleará en la detección deenfermedades hereditarias graves, de aparición precoz y nosusceptibles de tratamiento curativo posnatal con arreglo alos conocimientos científicos actuales. El objeto de esto esllevar a cabo la selección embrionaria de los preembrionesno afectos para su transferencia (artículo 12 de la ley).

En otras palabras, esta ley viene a delimitar que el empleode la técnica en hemofilia sólo se realizará para la detecciónde preembriones susceptibles de padecer hemofilia, y portanto los preembriones femeninos que sean portadores dela enfermedad, son considerados adecuados.

Esto acarrea dos repercusiones: de un lado, los varonescon hemofilia no podrán acogerse a estas técnicas para evi-

tar descendencia con hemofilia, ya que en su caso la únicaposibilidad es que tengan una hija portadora de hemofilia,y en tal caso, ese ser humano no padecerá una enfermedadgrave, como señala la ley.

En el caso de una mujer portadora, puede presentar doscasos en los que esté presente el gen X afecto: preembriónmasculino (con hemofilia) o femenino (portadora). El propiofuncionamiento de la técnica implica que se conozca elsexo del preembrión, lo cual genera la siguiente situación:si el preembrión es masculino y presenta el gen X afecto, noserá un elegible, mientras que si se encuentra un preem-brión femenino que también lo presenta, este embrión sí po-drá ser tenido en cuenta para ser transferido a la madre.

La Ley 14/2006 aclara otros puntos respecto al trata-miento, como es el caso de los donantes (caso de realizarla técnica con gametos donados), número de transferenciaspor ciclo reproductivo, etc.

Finalmente, existe una Comisión Nacional de Reproduc-ción Humana Asistida que se encarga de regular, controlary decidir lo que sea competente con respecto a estas técni-cas. También se encargan de la regularización y registro delos centros de reproducción asistida, que pueden consultaren su web: http://www.cnrha.mspsi.gob.es.

Desde esta sección les recomendamos que para cualquierduda o consulta se pongan en contacto con su médico de re-ferencia, con el servicio de ginecología que les corresponda,así como con su asociación de hemofilia más cercana y enel foro de la web de la Federación Española de Hemofilia. �

Técnicas de

en Hemofilia56

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�� EL RINCÓN DEL PIN

� IKER GARCÍA FERNÁNDEZ y J.A. MUÑOZ PUCHE

S.O.S !! Hola compañeros, desde “El Rincón del Pin” un saludo. Bueno, bueno, yaestamos aquí!!!!!... Primero pedir disculpas porque hoy no estamos a tope. Las pala-bras no fluyen, no estamos inspirados. Seguimos estando, eso sí, pirados, indignados(palabra que se puede utilizar simpatices o no con el 15M). Ya dijimos alguna vez queno nos gusta la gente que está todo el día con el morro torcido. En esta vida hay queaportar en sociedad, y marcar con una sonrisa siempre que podamos nuestros pasos.Puedes sonreír al vecino, al compañero de trabajo (si tienes trabajo), a tu familia, atu enemigo para “desmontarlo” y a esa chica o chico para decirle que salivas cada vezque la ves y que para chuparse los dedos se inventó su figura. Pero al margen, quepor cierto, ya parece nos vamos inspirando, en “El Rincón del Pin” felicitamos a todoslos que hicieron posible el albergue para padres. Felicitamos a los pacientes conhemofilia responsables con su tratamiento, informados, con sus derechos y tambiéncon sus deberes. Felicitamos a quien trabaje por una sanidad y educación pública decalidad para todos con o sin crisis. No te piques por esta frase última si trabajas en elsector privado. Y para no entrar en política y que perdamos algún simpatizante, aca-baremos diciendo a los señores de Standar and Poor’s, Moody’s, Fitch y demás, unafrase que admiramos del genial Fernando Fernán Gómez: ¡Váyase usted a la mier-daaaaa!. Descanse en paz el Dr. Martín Villar. Coo…menzamos!!!!

LA FOTO MÁS PAPARACHI

De esta guisa pillamos paparachimente a Pablo Anido,hijo de Gonzalo y Nuria y hermano de Iria. “El PabloAnido” vino encantado al Albergue de Hemofilia de Pa-dres este octubre, y fue pillado en esta foto que parecede anuncio de yogur, o promocionando las delicatesenque se sirven en el Centro de Formación Permanente enHemofilia. “El Pablo Anido”, el niño que nos hace reír,con sus gestos y su mundo. Esta puede ser la primerafoto de un book. “El Pablo Anido” modelo para anunciosde alimentos, “El Pablo Anido” para anunciar el come-dor de una guardería. Genial el niño, genial que aprenday se lo pase bien en La Charca y no menos genial el restode niños que vinieron. En fin… y recuerda que el próximoin fraganti puedes ser tú.

PABLO ANIDO ANUNCIO’S

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EL RINCÓN DEL PIN ��

LA HISTORIA TAL Y CÓMO FUE: “Hotel Astoria”

A/A.: elrincondelpinE-mail: [email protected]

Federación Española de Hemofilia C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16. 28029 Madrid

Pregunta: “¿Hay razones para La Dolce Vita?”

PREGUNTA del número anterior: “¿Cuál es el más grande de los cerebros terrestres?”

RESPUESTA: El elefante es el mayor de losmamíferos sobre la Tierra, y está entre losanimales más inteligentes de la natura-leza, con el más grande de los cerebros te-rrestres. Por tanto si habéis dicho el ele-fante, era fácil y acertasteis. Claro un bichotan grande pues es el que tiene el cerebroterrestre más grande.

Pero ya veis como son las cosas que todapregunta según se mire puede tener otrarespuesta porque la hormiga posee el cere-bro más grande en proporción con si cuerpodel reino animal constituido por 250.000 neu-ronas. Y si seguimos indagando, ¿es másfuerte el elefante o la hormiga? Pues la hor-miga es capaz de levantar 50 veces su propiopeso, y 30 veces el volumen de su cuerpo.

Por tanto, ¿es más importante la preguntao la respuesta?, ¿preguntar con una res-puesta? o ¿responder con una pregunta? Loimportante es pensar. Pero ojo, porque se-gún la RAE (diccionario de la Real AcademiaEspañola de la Lengua) pensar es: echarpienso a los animales. Si no, búscalo.

CONCURSO FLICK & FLACK:

Una noche tormentosa hace muchos años, un hombremayor y su esposa, entraron en un pequeño hotel en Fi-ladelfia. Intentando conseguir res-guardo de la tremenda lluvia, la pare-ja se aproximó al mostrador y pregun-tó: "¿Puede darnos una habitación?".El empleado, un hombre atento con unacálida sonrisa les dijo: "Hay tres con-gresos simultáneos en Filadelfia...to-das las habitaciones de nuestro hotely de los otros están ocupadas”.

El matrimonio se angustió pues eradifícil que a esa hora y con ese tiempohorroroso fuesen a conseguir dóndepasar la noche. Pero el empleado lesdijo:

"Miren..., no puedo enviarlos afueracon esta lluvia. Si ustedes aceptan la in-comodidad, puedo ofrecerles mi pro-pia habitación. Yo me arreglaré en unsillón de la oficina”. El matrimonio lo rechazó, pero el em-pleado insistió de buena gana y finalmente terminaron ocu-pando su habitación.

A la mañana siguiente, al pagar la factura el hombre pi-dió hablar con él y le dijo: "Usted es el tipo de Gerente queyo tendría en mi propio hotel. Quizás algún día construya

un hotel para devolverle el favor que nos ha hecho". El con-serje, tomó la frase como un cumplido y se despidieron

amistosamente. Pasaron dos años y elempleado recibió una carta de aquelhombre, donde le recordaba la anécdo-ta y le enviaba un pasaje de ida y vuel-ta a New York con la petición expresaque los visitase.

Con cierta curiosidad, el empleado nodesaprovechó esta oportunidad de vi-sitar gratis New York y acudió a la cita.En esta ocasión el hombre mayor le lle-vó a la esquina de la Quinta Avenida ya la calle 34 y señaló con el dedo un im-ponente edificio de piedra rojiza y ledijo: "Este es el Hotel que he construi-do para usted". El empleado miró ano-nadado y dijo: "¿Es una broma, ver-dad?". "Puedo asegurarle que no", lecontestó con una sonrisa cómplice el

hombre mayor. Y así fue como William Waldorf Astor cons-truyó el Waldorf Astoria original y contrató a su primer ge-rente de nombre George C.

El hotel existe, la historia será verdad porque está sa-cada de internet y como todo lo que dice internet nos lo cre-emos como idiotas. Eso sí, la historia tal y como fue.

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�� LOS ‘PEQUES’

¡A jugar!ALBERGUE PARA

PADRES 2011

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ASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIACalle Vicente Abreu, 7 Ofic. 1001008 - VitoriaTel: 945 24 12 53 Fax. 945 24 12 53Email:[email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE ARAGÓN-LA RIOJAC/ Julio García Condoy, 1bajo Ofic. 150018 - ZaragozaTel: 976 74 24 00 Fax. 976 73 20 49Email: [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE ASTURIASC/ Julián Clavería, s/n33006 - OviedoTel: 985230704Email: [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS ISLASBALEARESC/ Sor Clara Andreu 15-B.07010 Palma de MallorcaEmail: [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE BURGOSCentro Socio Sanitario Graciliano UrbanejaPaseo Comendadores s/n09001 BURGOSTel. 947 27 74 26 Móvil 685 996 978Email: [email protected]ágina Web: www.hemofiliaburgos.org

ASOCIACIÓN CÁNTABRA DE HEMOFILIACentro Usos Múltiples “Matías Sainz Ocejo”C/ Cardenal Herrera Oria, 63 Interior 39011 - SantanderTel: 942 32 38 58 Fax. 942 32 36 09Email: [email protected]

ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIAC/ Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 414006 - CórdobaTel: 957 28 12 90Email: [email protected]ágina web:www.apheco.com

ASOCIACIÓNEXTREMEÑADE [email protected]

ASOCIACIÓN GALLEGADE HEMOFILIAHotel de Pacientes C/ Las Jubias, s/n, Semisótano15006 - La CoruñaTel. 981 29 90 55 Fax. 981 29 90 55Email: [email protected]ágina web: www.hemofiliagalicia.com

ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE HEMOFILIAApartado de correos nº. 520420018 - San SebastiánTel. 943 00 70 00 ext. 3464Email: [email protected]ágina web: www.hemofiliaguipuzcoa.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS PALMASC/ Rafael Gª. Pérez, Plaza de los Ruiseñores, Loc. 14 - A35014 - Las Palmas de GranCanariaTel: 928 38 37 08 Fax. 928 38 54 02Email: [email protected]

ASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIAPlaza Santa María del Camino, 624003 - LeónTel: 987 20 65 94 Fax. 987 22 42 42Email:[email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LA COMUNIDAD DE MADRIDC/ Virgen de Aránzazu, 2928034 - MadridTel: 91 729 18 73 Fax. 91 358 50 79Email: [email protected]ágina web: www.ashemadrid.org

ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIAC/ Linaje, nº 2, 3º Izda. (Esquina Alameda Colón)29001 MálagaTel: 952 60 35 36. Fax: 952 22 05 40Email: [email protected] Página web: www.hemofilia-malaga.org

ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIAC/ Lorca, 139 - Bajo 330120 - El Palmar - MurciaTel. 968 88 66 50 Fax. 968 88 45 76Email: [email protected]ágina web: www.hemofiliamur.com

ASOCIACIÓN NAVARRA DE HEMOFILIAC/ Estafeta, 60 - 3º Ofic. 131001 - Pamplona - NavarraTel: 948 27 19 15Email: [email protected]

ASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA“La Casa de las Asociaciones”,C/ La Bañeza, 7, despacho 3.37006 - SALAMANCATel. 923 18 18 27 Móvil 690 78 75 17Email: [email protected]ágina Web:www.asahemo.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIAEN LA PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFECamino del Hierro, 120Viviendas Bloque 1, Local 1 - 338009 - Santa Cruz de TenerifeTel. 922 65 72 01 Fax. 922 64 96 54Email: [email protected]ágina web: www.hemofiliatenerife.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANAPlaza Badajoz, 12 Bajo Drcha.46015 - ValenciaTel. 963577201 Fax.963577201Email: [email protected]ágina web.www.ashecova.org

ASOCIACIÓN VALLISOLETANA YPALENTINA DE HEMOFILIAC/ Pórtico, 147130 Simancas (Valladolid)Tel. 649943554 Fax. 983591004Email: [email protected]

ASOCIACIÓN VIZCAÍNADE HEMOFILIAC/ Ondarroa, 4 Bajo48004 – BilbaoTel. 94 473 46 95 Fax. 94 473 46 95Email: [email protected]ágina Web:www.hemofiliabizkaia.com

DIRECCIONES ASOCIACIONES ��

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