PROTECCIÓN DE DATOS PERSONALES EN

EL SECTOR SALUD.

Retos y Realidades.

María Marván Laborde

Comisionada

Instituto Federal de Acceso a la

Información y Protección de Datos

Foro de Protección de Datos Genómicos

28 de enero de 2011

EXPERIENCIA DEL

IFAI

Protección de Datos

Personales en el Sector Salud

PROTECCIÓN DE DATOS PERSONALES EN EL SECTOR

PÚBLICO

2003-2010 : resoluciones sobre el acceso

de los pacientes a su propio expediente

clínico

Exigencia de Private Impact Assesment en

la elaboración de la NOM -024-SSA3-2010 :

Sistemas de Expediente Clínico

Electrónico, publicada en Septiembre 2010

ACCESO A EXPEDIENTES CLÍNICOS

Desde 2003 los pacientes han utilizado la

ley para obtener copia íntegra de sus

expedientes clínicos

Gran resistencia del sector salud

Dos temores:

Incentivar la medicina litigiosa en el país

Deficientes archivos de expedientes clínicos

EXPEDIENTES CLÍNICOS

Normatividad vigente (NOM 168-SSA1-1998) hasta 2003 solo garantizaba elacceso a un resumen y no a la historiaclínica completa

Cuestionamientos sobre la titularidad delexpediente: Hospital público

Médico tratante (propiedad intelectual)

Paciente

Posibilidad de una sobrecarga de trabajo al

sector salud

SOLICITUDES DE ACCESO A EXPEDIENTE

MÉDICO

SOLICITUDES DE ACCESO A EXPEDIENTE MÉDICO

Sujetos Obligados con el mayor número de solicitudes

SOLICITUDES DE ACCESO A EXPEDIENTE MÉDICO

Sujetos Obligados con mayor número de solicitudes

RECURSOS DE REVISIÓN PRESENTADOS AL IFAI

RECURSOS DE REVISIÓN

Sujetos Obligados con mayor número de recursos de

revisión

RECURSOS DE REVISIÓN

Sujetos Obligados con mayor número de recursos de

revisión

CRITERIOS DE RESOLUCIÓN:

Paciente tiene derecho a una copia de

su expediente clínico íntegro

Hospital público conserva expedientes

“originales”

Notas evolutivas se reservan

Expedientes psiquiátricos: paciente

tiene acceso a través de un profesional

de la salud

CASO EXPEDIENTE MÉDICO DE PRISIONEROS

EXPEDIENTE 3751/09 SSP

• Solicitud: Lista de prisioneros fallecidos y copia de sus

expedientes médicos. La dependencia negó el acceso por

tratarse de información confidencial

• Exclusividad del derecho de acceso a los familiares

versus el acceso público a los mismos.

• La sociedad tiene derecho a exigir transparencia en los

servicios de salud prestados a las personas recluidas en

los Penales de Máxima Seguridad

• Resolución dividida del pleno:

• Nombres (2)

• Expedientes anonimizados (4)

• Ni nombres ni expedientes (1)

CASO DE LAMINILLA CON TEJIDO HUMANO

1579/05 SEDENA

• Solicitud: laminilla que contiene tejido de su ojo.

• La SEDENA pone a disposición la interpretación

de la biopsia en un documento en copia

certificada.

• El recurrente impugnó que se le entregó el

estudio histopatológico y no la laminilla.

• ¿Una muestra corporal es un documento en

términos de la Ley?

• Pleno exigió declaración de inexistencia

• No es dable consentir la entrega de una muestra

biomédica y, por ende; no es factible ordenar la

declaración de inexistencia de una muestra histológica

corporal.

EXPEDIENTE MÉDICO DE UN POLÍTICO

Se ha solicitado de diversas maneras elexpediente médico del Presidente:

¿Cuánto Prozac toma Vicente Fox?

Expediente de Felipe Calderón cuando selastimó el hombro

Presidencia y/o el Hospital Militar hannegado la información por tratarse de datosconfidenciales (Art. 18-II)

El IFAI ha confirmado la respuesta en todoslos casos

REGISTROS

ELECTRÓNICOS DE

SALUD

Innovación en México

REGISTROS ELECTRÓNICOS DE SALUD

Objetivo del gobierno federal (2006-2012)

mejorar la atención a los pacientes y mejorar

las estadísticas del sector Salud a través de

la creación de Registros Electrónicos de

Salud:

Expedientes Clínicos Electrónicos

REGISTROS ELECTRÓNICOS DE SALUD

Comunicación e interoperatividad de losdiversos sistemas electrónicos entre lasinstituciones públicas

Confidencialidad de los pacientes y atenciónfuera de su localidad en casos deemergencia

Seguridad de la información de cada uno delos expedientes y del sistema público desalud

Alimentación de bases de datos paraelaborar estadísticas de calidad con el fin demejorar las políticas públicas de salud

EXPEDIENTE CLÍNICO ELECTRÓNICO

NOM 168-SSA1-1998 establece

los criterios científicos,

tecnológicos y administrativos

obligatorios en la elaboración,

integración, uso y archivo del

expediente clínico

A partir de dichos criterios se

establecen nuevas normas

específicas para el Expediente

Clínico Electrónico (ECE)

PROTECCIÓN DE DATOS PERSONALES

Garantizar la confidencialidad de la identidadde los pacientes

Integridad y confiabilidad de la informaciónclínica

Medidas de seguridad para evitar el uso ilegalde la información

Atender a criterios éticos y científicos queorientan la práctica médica

PROTECCIÓN DE DATOS PERSONALES

Acceso por parte del paciente a TODA la

información del ECE

Acceso por parte del personal médico a la

información necesaria para atender al

paciente

Mediante orden judicial o administrativa a la

Comisión Nacional de Arbitraje Médico (en

su caso, a las estatales)

Revelar información de manera ilegal, será

sancionado, inclusive de manera penal

IFAI- SECRETARÍA DE SALUD

Desde que se dio a conocer el proyecto deNOM del ECE el IFAI se integró al grupo dediscusión que debería elaborarla

Exigió la elaboración de una Evaluaciónde Impacto a la privacidad por un expertoextranjero (Primera PIA que se elaboró enMéxico)

El Pleno del IFAI emitió una serie derecomendaciones a ser tomadas encuenta en la elaboración de dicha NOM

OBJETIVO DE LAS RECOMENDACIONES

(21 DE OCTUBRE DE 2009)

Minimizar los riesgos que pudieranvulnerar la confidencialidad y seguridadde los datos personales

Observancia de los principiosinternacionales

Medidas de seguridad en lastransmisiones entre instituciones desalud

Posibilidad de ejercicio de los derechosARCO

NUEVOS RETOS

Retos derivados del avance científico

Retos derivados de la Legislación de

Protección de Datos Personales

INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA

Protección de Datos Personales en las

investigaciones científicas.

Convergencia de diversos marcos legales

Existencia de vacíos legales

Investigación Genómica: muestra biomédica

contiene los datos personales

Acceso por terceros

Seguridad de bases y bancos de datos

INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA

Proceso de anonimización de las muestras

Anonimización reversible /No reversible

Consentimiento Libre e informado

Participación en procesos de investigación

Asimetría de la información

Formato legal: necesidad de claridad

Límites y zonas grises (Ética)

Gravedad de las transgresiones legales

NUEVOS RETOS

A partir de la aprobación de la Ley

Federal de Protección de Datos

Personales en Posesión de Privados el

IFAI deberá garantizar el buen manejo de

los datos personales en las instituciones

de salud:

Públicas en el ámbito federal

Privadas en toda la nación

NATURALEZA HETEROGÉNEA DEL SECTOR

SALUD

Elaborado con Información del Sistema Nacional de Información en Salud (SINAIS):

http://www.sinais.salud.gob.mx/infraestructura/index.html

NATURALEZA HETEROGÉNEA DEL SECTOR

SALUD

Elaborado con Información del Sistema Nacional de Información en Salud (SINAIS):

http://www.sinais.salud.gob.mx/infraestructura/index.html

FUTURA ACTUACIÓN DEL IFAI…

Prevención

Vigilancia

Sellos de calidad y códigos éticos

Cuando hay denuncia de particulares

Conciliación

Resolución

Sanción

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