Post on 25-Jun-2015
José María Olayo junio 2011 olayo.blogspot.com
LLucasucas En busca de En busca de
un futuroun futuro
DEPORTE Y DISCAPACIDAD
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Lucas es un niño estupendo -el primer hijo de Mónica y Ramón-, de lo más normal como se suele decir, que un día descubrió un cromosma de más en el par 21 que andaba suelto por ahí y decidió quedarse ahí para siempre....
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… y a eso se le llama síndrome de Down, una característica singular que te hace algo diferente, pero en ningún caso inferior, menor, distinto, marginado, de otro planeta...
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… nació el 13 de enero de 2008, en la clínica Belén, con una estatura de 47cm y un peso de 3.100 kg., pelo negro y piel morena..
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… y enseguida empezó a ejercer de persona, otear el horizonte más allá de las fronteras de su cuna, averiguar quién merodeaba su territorio, para qué servían tantos artilugios de colores y formas tan distintas...
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“ Empecé a pensar en que lo que menos me importaba era como fuese mi hijo , y a dar más importancia al milagro
de tenerlo, de traerlo al mundo. Mi corazón empezó a aceptarle
fuera cual fuese su condición y sus circunstancias...”
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“… para mí la responsabilidad de ser padre comienza antes de traer un hijo al mundo. Empieza cuando lo deseas,
cuando decides tenerlo y lo concibes. A partir de ahí ya no está en
tu mano nada más”.
Mónica (mamá de Lucas)
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Al poco tiempo de conocer la trisomía de Lucas, empezaba a quedar claro que ésta podría manifestarse de muchas y muy distintas formas y, también de forma irremediable, en forma de discapacidad intelectual...
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… una realidad que estaba ahí y había que afrontar con entereza e ilusión, más allá de los primeros momentos de dudas, desasosiego, sentimientos encontrados...
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… para estar en mejores condiciones de ofrecer a Lucas un entorno familiar y social en el que pudiera ensanchar sus capacidades, crecer como persona y tener la oportunidad de vivir la vida de la forma más feliz, digna y autónoma posible.
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“ Le pido a Dios permanecer atenta, consciente para saber ver en mi hijo
cual será su vía preferida de comunicación, su válvula de escape, aquello que le
permitirá desarrollarse en plenitud”.
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“ … mañana le miraré de otra forma, con más respeto,
con más asombro, con un prisma nuevo,
más atenta a sus capacidades y menos a su discapacidad”.
Mónica (mamá de Lucas)
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Lucas es un libro abierto, y a nada que te fijes, te ofrece las pautas a seguir en su educación y desarrollo de sus talentos naturales y aquellas otras capacidades que deberá ir adquiriendo a medida que los años vayan marcando en su piel el esfuerzo y el tesón por madurar cada día un poquito más...
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… te enseña cuáles son sus peculiaridades, su personalidad, necesidades, gustos y las cosas que no soporta realizar; también sus miedos, hábitos, las personas que él más quiere y valora, aficiones, recelos ...
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… deja claro que sus padres son los principales protagonistas en su maduración y la referencia más importante para conducirse por la vida y ampliar el perímetro de sus propias competencias y habilidades...
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… revela y reclama que se respeten sus ritmos de aprendizaje, que se valore en su justa medida su capacidad comunicativa, que se le ayude a mejorarla ampliando sus competencias y aprendiendo a sacar el máximo provecho de su comunicación no verbal, sus gestos, miradas, silencios...
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Lucas tiene un mundo interior rico y multicolor, acorde con la edad que tiene y ahora solo falta que encuentre los momentos y los espacios necesarios para poder volcarlo al exterior y poder crear su propio espacio en la sociedad que le ha tocado vivir...
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… para intercambiar afectos, sentirse parte del grupo, perseguir utopías, despejar dudas, sentir que tiene un futuro y que merece la pena pelear por él...
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… no perder nunca la esperanza, aprovechar la energía de su edad para traspasar siempre las fronteras de sus propias limitaciones, rozar y ser rozado, querer y ser querido.
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Lucas tiene síndrome de Down, sí, pero antes que eso, tiene una personalidad propia y una identidad que trascienden su propia situación de discapacidad; es más capaz que incapaz, y mucho más solución que problema...
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… su “problema” está más en la actitud de los demás, en un entorno diseñado sin tener en cuenta la variablidad de necesidades de las gentes, en un desprecio sistemático por todo lo relacionado con la diversidad humana...
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… bastante tiene Lucas con su trisomía como para tener, además, que hacer frente a la indiferencia de los demás y al abandono de las instituciones sociales cuando se trata de la igualdad de oportunidades...
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… descubrirá más pronto que tarde que tendrá que esforzarse el doble que los demás para conseguir la mitad, tendrá que conquistar cada derecho y el derecho a poder ejercerlo en igualdad de condiciones que sus amigos...
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… con el apoyo constante de sus padres aprenderá la difícil lección de vivir sin perderle la cara al coraje y al valor, para espantar los miedos, remontar la tristeza, incrementar la curiosidad y la esperanza....
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… valorar todo lo bueno que tiene y todo aquello que puede llegar a alcanzar, recorrer la vida mirando lo acontecido y estar orgullo de ello, apretar abrazos, perseguir la excelencia como persona hasta su madriguera...
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… llegar a ser un buen ejemplo para sí mismo, crecer con la mirada, llegar a ser mejor, aunque no sea el mejor, cultivar amigos y hacerlos sus cómplices, madurar sin tener que pedir perdón ni permiso a nadie...
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Lucas tiene un futuro que tiene que ser mejor aún que el presente, está dotado de talento e imaginación, aprenderá a saborear la belleza de lo simple, perseguir sueños, a volar solo, pues es así como te salen las alas...
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… una alas que le permitirán llegar más lejos, atreverse más y atreverse a más, sonreír sin miedos, descubrir que la verdadera razón de la vida es el viaje al territorio de la luz y la esperanza...
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… donde se valora la magia de una caricia, la risa es una terapia obligatoria y gratuita, se comparten ilusiones, intercambian afectos, respetan las diferencias.
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Lucas aprenderá de sus padres a amar sin invadir, respetar y respetarse, ensanchar el nosotros, competir para ser mejor, no necesariamente el mejor, no rehuir los compromisos más difíciles...
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… ayudar y ayudarse, incrementar el optimismo, hacer del cariño siempre el mejor regalo, saber cuándo el silencio es la mejor respuesta ...
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… aprender a guardar un secreto, no sentirse nunca víctima ni culpable, vivir desafíos, alzar la voz interior, tenerle miedo solo a no ser él mismo...
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… merecer un futuro mejor, dotar su vida de singularidad, cruzar miradas con los otros, cargar la vida de emociones, rebuscar en los rincones de sus sueños...
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… usar como combustible la pasión, desmenuzar con ironía el paternalismo ajeno, apreciar la estética del caos, y saber que cuando dice adiós, simplemente dice hasta luego Lucas...
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http://lucastieneblog.blogspot.com/
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Exposición
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“ Detrás de tu rostro pequeño y achatado hay una personita deseando ser feliz.
Detrás de tus ojos verdes, algo tristes y rasgados se ve el mundo diferente,
mucho más limpio y puro
Detrás de tu sonrisa pícara e irregular se adivina un universo
de curiosidad sin límites...
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… Detrás de tus gestos lentos y medidos hay un niño que quiere jugar, que vive y que ama, igual que
todos los niños del mundo.
Más allá de ese bello rostro tuyo, querido Lucas, y de los que son
como tú, hay bebés y niños que crecen rodeados de amor
y que disfrutan más que nadie de las cosas y que quieren
les acepten y les quieran, básicamente como cualquier ser humano”.
Mónica (mamá de Lucas)