ESTUDIO CUANTITATIVO:Percepciones en torno a la implementaciónde la Ley Ricarte SotoNoviembre2017

OBJETIVOGENERAL

Conocerlaspercepcionesquetienenlosusuarios(pacientesy

médicos)delaLeyRicarteSotoentornoasufuncionamientoyalcancesquehatenidoensu

implementación

METODOLOGÍAYMUESTRA

R E S E A R C H I N S I G H T I N N O V A T I O N

METODOLOGÍA

Técnica : Entrevistas realizadas a través de cuestionarios autoadministrados vía web a través de la plataforma Cadem Online.

Grupo objetivo :Pacientes y médicos usuarios de la Ley Ricarte Soto.Los casos fueron obtenidos a partir de bases de datos obtenidasde la CIF y la cooperación de asociaciones de pacientes.

Muestra :169 entrevistados:• Médicos: 53• Pacientes: 116

Fecha de Terreno : La encuesta se mantuvo abierta durante los meses de agosto,septiembre y octubre.

RESULTADOS

R E S E A R C H I N S I G H T I N N O V A T I O N

I.EVALUACIÓNLEYRICARTESOTO

50

61

17

50

35

80

Saludengeneral

Sistemapúblico

Sistemaprivado

%Muymala-Mala%Muybuena- Buena

Total Pacientes Médicos

En general ¿Usted cree que en el país la calidad de la Salud es…?CALIDADDELSISTEMADESALUD

61

75

22

39

22

73

Saludengeneral

Sistemapúblico

Sistemaprivado

%Muymala-Mala%Muybuena- Buena

27

30

6

73

68

92

Saludengeneral

Sistemapúblico

Sistemaprivado

%Muymala-Mala%Muybuena- Buena

Base:169.Seomitecategoría“Nosabe” Base:116.Seomitecategoría“Nosabe” Base:53.Seomitecategoría“Nosabe”

Total Pacientes Médicos

Si usted tuviera que ponerle una nota a la Ley Ricarte Soto, ¿qué nota lepondría utilizando una escala de 1 a 7, donde 1 es muy mala y 7 es muybuena?

EVALUACIÓNLEYRICARTESOTO

Nota6y747%

Nota521%

Nota1a425%

Nosabe7%

Promedio:5,3 Promedio:5,4 Promedio:5,1

Nota6y747%

Nota521%

Nota1a422%

Nosabe10%

Nota6y747%

Nota523%

Nota1a430%

Base:169 Base:116 Base:53

Total Pacientes Médicos

En general ¿Cuánto cree usted que ha cumplido la Ley Ricarte Soto conayudar a las personas con diagnósticos y tratamiento de alto costo?

CUMPLIMIENTOLEYRICARTESOTO

Mucho-Bastante51%

Algo22%

Poco-Nada17%

Nosabe10%

Mucho-Bastante76%

Algo17%

Poco-Nada7%

Mucho-Bastante59% Algo

20%

Poco-Nada14%

Nosabe7%

Base:169 Base:116 Base:53

II.CAPÍTULOPACIENTES

Sistemadesalud:

Fonasa52%

Isapre48%

Región:

RegiónMetropolitana55%

Valparaíso16%

Biobío5%

Ohiggins6%

Maule4%

Antofagasta4%LosLagos

3%Otras7%

PatologíaLRS

DiabetesI38%

Esclerosismúltiplerefractaria

34%

Artritisreumatoide

22%

Hipertensiónarterialpulmonargrupo1

3%MucopolisacaridosisII

1%

Otras2%

CaracterísticasPacientesEntrevistados

Base:116

Patología Producto %

Esclerosismúltiplerefractariaatratamientohabitual

Gilenya 63Tysabri 18

Fingolimod 8NoestáenlaLRS 11

ArtritisReumatoideRefractariaatratamientohabitual

Orencia 35Enbrel 12Humira 8

Mabthera 4Metraxato 15Plaquinol 8

Aúnnorecibesumedicamento 18

HipertensiónarterialpulmonarGrupoIVentavis 67Volibris 33

R E S E A R C H I N S I G H T I N N O V A T I O N

1.EVALUACIÓNSISTEMADEINFORMACIÓN

¿Cómo se ha informado usted principalmente de los alcances y beneficios dela Ley Ricarte Soto?% Respuesta Múltiple

INFORMACIÓNSOBRELEYRICARTESOTO

52

4542

39

1411

53 2

9

Médicotratante Prensa/Mediosdecomunicación

Laboratoriofarmacéutico

Organizacionesdepacientes

Hospital/Clínica Minsal/Fonasa Isapre RedesSociales Consultorio Otro

Base:116pacientes

En general ¿Usted diría que informarse sobre los alcances y beneficios de laLey Ricarte Soto es…?

ACCESOALAINFORMACIÓN

Muyfácil- Fácil46%

Muydifícil- Difícil48%

Nosabe6%

Base:116pacientes

R E S E A R C H I N S I G H T I N N O V A T I O N

2.EVALUACIÓNSOBRECALIDADDELAATENCIÓN

En relación a la entrega de los medicamentos que usted recibe por suenfermedad en la Ley Ricarte Soto ¿éstos han sido entregados…?

ENTREGADEMEDICAMENTOS

Siempredemaneraoportuna47%

Enocasionesbienyotrasvecesconretraso

23%

Siempreconretraso2%

Nosabe,norecuerda28%

Base:116pacientes

Cuando usted recibe sus medicamentos por la Ley Ricarte Soto, ¿le entreganalguna información adicional sobre la composición o efectos adversos de losremedios?

ENTREGAINFORMACIÓNADICIONAL

Siempre- Casisiempre23%

Algunasveces10%

Raravez- Nunca43%

Nosabe,norecuerda24%

Base:116pacientes

¿Usted diría que los tiempos establecidos en los protocolos de la Ley RicarteSoto para el tratamiento de su enfermedad se han respetado…?

CUMPLIMIENTODETIEMPOSDEENTREGA

Siempre- Casisiempre46%

Algunasveces13%

Raravez- Nunca14%

Nosabe,nolosconoce27%

Base:116pacientes

¿Cada cuánto tiempo asiste a control médico por su enfermedad en la LeyRicarte Soto?

TIEMPOPROMEDIODECONTROL

1vezalmes18%

Cada3meses35%

Cada4y6meses23%

Cada6mesesyunaño8%

Norecuerda6%

EnprocesodeseratentidoporlaLey

10%

Base:116pacientes

¿Alguna vez le han cancelado su hora para control médico ya tomada en laLey Ricarte Soto?

CANCELACIÓNDEHORA

Nunca-Casinunca54%

Aveces10%

Siempre- Casisiempre5%

Aúnnohatenidocontroles15%

Nosabe,norecuerda16%

Base:116pacientes

En general ¿Ha tenido que incurrir en algún gasto adicional para tener a tiempo losexámenes que necesita para el tratamiento de su enfermedad en la Ley RicarteSoto?

GASTOADICIONALPARATRATAMIENTO

Sí64%

No25%

Nosabe11%

Enpromedio:¿Cuántohagastado?

Menosde$20.00011%

Entre$20.000y$49.00027%

Entre$50.000y$99.00027%

$100.000yMás35%

GastoPromedio:$110.000

Base:116pacientes Base:Quieneshanincurridoengastosadicionales(N74)

Ahora pensando específicamente en su enfermedad esclerosis múltiple ¿Usted haenfrentado alguna de las siguientes dificultades al asistir a la comisión de expertosque evalúo su enfermedad?% Respuesta Múltiple

DIFICULTADESPARAASISTIRACOMISIÓN

50

27

1015

28

Gastosentraslado/movilización

Pérdidadetiempoimportante

Gastosenalojamiento Otra Nohaincurridoengastos

Base:Pacientesconesclerosismúltiple(N29)

¿Cuál ha sido el tiempo promedio aproximado que ha debido esperar entreque su médico le dijo que lo iba a ingresar a la Ley Ricarte Soto hasta recibirsu medicamento?

TIEMPOPROMEDIODEESPERA

Entre0y3meses51%

Entre3y6meses15%

Másde6meses9%

Estáenprocesode

seringresado

11%

Norecuerda14%

Base:116pacientes

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3.CONFLICTOAUGE-LEYRICARTESOTO

¿Usted ha tenido que visitar otro médico para obtener atención por la LeyRicarte Soto debido a que su médico tratante habitual no es prestador de estaley?

VISITAAOTROMÉDICO

Base: Pacientes con patologías: Artritisreumatoide y esclerosis múltiple (N48)

Sí20%

No80%

En relación a esta situación de tener que atenderse con más médicos parauna misma patología cubierta por la Ley Ricarte Soto, dígame…

GASTOSYGESTIONESADICIONALES

Base: Quienes han visitado a otro médico y que padecen las siguientespatologías: Artritis reumatoide y esclerosis múltiple (N9)

29

29

29

42

57

71

71

71

58

43

Hatenidoqueincurrirengastosadicionalesparacostearsutratamientomédico

Hatenidoquerealizarmástrámitesdelonormal

Hatenidoqueirabuscarsusmedicamentos(tantolosmedicamentosdelaLeyRicarteSotocomootrosqueusted

tome) alugaresdistintosdurantesutratamiento

Hatenidoquerealizarseelmismoexamenmásdeunavez

Lehanrealizadoy/odadotratamientosdistintosparasuenfermedadentreambosmédicos

%No %Sí

III.CAPÍTULOMÉDICOS

¿Esprestador?

Sí85%

No15%

¿Dóndeesprestador?

ServicioPrivado44%

ServicioPúblico29%

Ambosservicios27%

CaracterísticasMédicosEntrevistados

Especialidad %Neurología 33%

Oncología 27%

Reumatología 18%

Pediatría 7%

Neonatología 7%

Broncopulmonar 2%

Hematología 2%

MedicoInternista 2%

Medicinageneral 2%

Patologíaqueatiende %Esclerosismúltiplerefractariaatratamiento

habitual 31%

CáncerdeMamasquesobreexpreseelgenHER2 27%ArtritisReumatoideRefractariaatratamiento

habitual 20%

ProfilaxisdelainfeccióndelVirusRespiratorioSincicial (VRS) 16%

Mucopolisacaridosis II 13%

Mucopolisacaridosis VI 13%

Fabry 11%

Mucopolisacaridosis I 9%

Gaucher 9%

Tirosinemia TipoI 2%

HipertensiónarterialpulmonarGrupoI 2%

Agregarcapítulodemédicosnoprestadores

En general ¿Usted diría que informarse sobre los alcances y beneficios de laLey Ricarte Soto es…?

PRINCIPALESRAZONESDENOSERPRESTADOR

Nosemehainformadosobrelaposibilidadderegistrarmecomo

prestador30%

Notengotiempoparallenarplataformapararegistrodepacientes

enlaley30% Nohayretribución

económicaalserprestador20%

Trámitederegistroesengorroso

10%

Estoyendesacuerdoconlostratamientosotorgados

enlaley…

Base:Médicosnoprestadores(N8)

Agregarcapítulodemédicosprestadores

R E S E A R C H I N S I G H T I N N O V A T I O N

1.USOYREGISTROENPLATAFORMA

¿Cómo se ha informado usted principalmente de los alcances y beneficios dela Ley Ricarte Soto?% Respuesta Múltiple

INFORMACIÓNSOBRELEYRICARTESOTO

62

32

2521

15 139

62 2 2

8

Minsal/Fonasa Hospital/ClínicaLaboratoriofarmacéuticoPrensa/MediosdecomunicaciónOrganizacionesdepacientesSociedadmédica Otromédico Isapre CentralTelefónica Consultorio RedesSociales Otro

Base:45médicosprestadores

¿Considera que las diferentes comunicaciones, circulares, reglamentos yotros del proceso de implementación de la ley han sido claras y de fácilacceso?

CLARIDADDELAINFORMACIÓN

Sí29%

No64%

Nosabe7%

Base:45médicosprestadores

¿Ha recibido usted alguna capacitación informativa sobre la Ley RicarteSoto?

CAPACITACIÓNSOBREPLATAFORMAYLALEY

Sí42%

No58%

¿Dóndefuecapacitado?%RespuestaMúltiple

Base:45médicosprestadores

Lugardecapacitación %

Entidadesdegobierno 53

Hospitalespúblicos 18

Clínicas 18

Laboratorios 6

Otras 12

Base:Quienesrecibieronalgunacapacitación(N19)

R E S E A R C H I N S I G H T I N N O V A T I O N

1.USOYREGISTROENPLATAFORMA

¿Ud.diríaquelosmédicoscuentanconeltiemposuficienteparallenarlaplataformaderegistrodepacientesquedebeningresaralaLeyRicarteSoto?

TIEMPOPARAREGISTRODEPACIENTES

Sí8%

No89%

Nosabe3%

Segúnloqueustedsabe¿Cuántotiempopromedioserequiereparasubirunnuevocasoalaplataformade

registrodelaLeyRicarteSoto?

Menosde30minutos36%

Entre30y44minutos31% Entre45y1

hora24%

Másde1hora9%

Tiempopromedio:42minutos

Base:45médicosprestadores Base:45médicosprestadores

¿Cómo evaluaría la facilidad de la plataforma para registrar la información delos pacientes en la Ley Ricarte Soto? Responda utilizando una escala de 1 a 7,donde 1 es muy mala y 7 es muy buena.

FACILIDADENELREGISTRO

Nota6y733%

Nota518% Nota1a4

47%

Nosabe2%

Promedio

4,3

Base:45médicosprestadores

¿EsustedquiensubelainformaciónalaplataformaderegistrodepacientesporlaLeyRicarteSoto?

REGISTRODEPACIENTESENLAPLATAFORMA

Sí82%

No18%

¿Quiénesgeneralmenteelencargadodesubirlainformaciónalaplataformaderegistrodepacientesporla

LeyRicarteSoto?%RespuestaMúltiple

63

50

13 13

Unmédicoauxiliar/deapoyo

Enfermero(a) Asistentesocial Especialista

Base:Médicosquenosubenlainformaciónalaplataforma(N8)

Base:45médicosprestadores

QUIÉNDEBERÍAADMINISTRARELREGISTRO

47

33

97

2 2

Elpropiomédicotratante

Enfermero(a) Unapersonaexternaespecialmente

contratadaparaestafunción

Unmédicoauxiliar/deapoyo

Administrativo Otro

¿Y quién cree Ud. que debería ser el responsable oficial de ingresar los datos delpaciente en esta plataforma de registro de pacientes de la Ley Ricarte Soto? %

Base:45médicosprestadores

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2.SOBRELAATENCIÓNAPACIENTES

¿Usted considera que las terapias garantizadas en la Ley Ricarte Soto sonsuficientes para el tratamiento de sus pacientes?

COBERTURADETERAPIASGARANTIZADAS

Sí24%

No76%

Base:45médicosprestadores

¿Tiene alguna comunicación con la comisión de expertos sobre los pacientesque usted ha ingresado a la Ley Ricarte Soto?

COMUNICACIÓNCONCOMISIÓN

Sí62%

No38%

Base:45médicosprestadores

¿Cuál es su opinión sobre la comisión de expertos que evalúan los casos delos pacientes en la Ley Ricarte Soto?

OPINIÓNSOBRECOMISIÓNDEEXPERTOS

Muypositiva-Positiva65% Muynegativa-

Negativa20%

Nosabe15%

Base:45médicosprestadores

¿Usted diría que la comisión de expertos comparte criterios uniformes yestándar para evaluar los casos de los pacientes en la Ley Ricarte Soto?

CRITERIOSDEEVALUACIÓNDELACOMISIÓN

Sí65% No

25%

Nosabe10%

Base:45médicosprestadores

¿Usted diría que la comisión de expertos explica… las razones por las cualesun paciente no fue aceptado por la Ley Ricarte Soto?

ENTREGADEINFORMACIÓNDELACOMISIÓN

Siempre- Casisiempre42%

Algunasveces11%

Raravez- Nunca11%

Nosabe36%

Base:45médicosprestadores

¿Usted diría que esta comisión de expertos resuelve principalmente los casosde los pacientes…?

RESOLUCIÓNDECASOSPORLACOMISIÓN

Siempredemaneraoportuna33%

Enocasionesrápidoyotrasvecesconmuchoretraso

49%

Siempreconretraso9%

Nosabe9%

Base:45médicosprestadores

En general ¿La decisión del tratamiento realizado por usted a sus pacientescoincide con el realizado por la comisión de expertos?SOLO NEUROLÓGOS

COINCIDENCIADETRATAMIENTO

Sí75%

No17%

Norecuerda,nosabe8%

Base:15Neurólogosprestadores

ConsiderandoquenotodoslosmédicossonprestadoresdelaLeyRicarteSoto¿Lehatocadorecibiralgúnpacientequesetratasupatologíaconotromédicoquenoesprestador

deestaley?

RECEPCIÓNDEOTROSPACIENTES

Sí51%

No48%

Nosabe1%

¿Sudiagnósticoytratamientoindicadohacoincididoconeldelmédicotratanteode

origen?

Sí74%

No17%

Nosabe9%

Base:Quieneshanrecibidoaotrospacientes(N22)Base:45médicosprestadores

IV.¿QUÉLEFALTAALALEY?IV.¿QUÉLEFALTAALALEY?

QUÉLEFALTAALALEYRICARTESOTO%RespuestaEspontánea- Múltiple

33

29

19

14

5

5

5

5

5

5

2

2

2

2

2

Sistemamásamigable/web

Ampliarlaspatologías

Másinformación

Acortarlostiemposenelingresodelospacientes

Másmédicos

Mejorarlaplataforma

Menosburocraciaenhospitales

Simplificarelformularioparadefinireldiagnóstico

Respuestasrápidas

Aumentarlosprestadores

Modificarcriteriosdeinclusión

Másrecursosparaexámenesytratamientos

Perfeccionarapersonaldefarmacias

Calidaddemedicamentos

Nada/Ninguna

26

24

15

7

6

7

4

4

4

3

3

3

3

2

2

1

Ampliarlaspatologías

Másinformación

Másfármacos

Menosburocracia

Mejorarlostratamientos

Acortarlostiemposenelingresodelospacientes

InformaralosmédicosdelaLeyRSparasaberelprotocoloaseguir

Aumentarlosprestadores

Médicosmáscomprometidos

Simplificarelformularioparadefinireldiagnóstico

Másrecursosparaexámenesytratamientos

Másmédicos

Calidaddemedicamentos

Disminuirlaesperaparacambiosdetratamientos

Contratargentecapacitada

Mejoraccesoalasregiones

Médicos

Base:53médicos

Pacientes

Base:116pacientes

R E S E A R C H I N S I G H T I N N O V A T I O N

Conclusiones

1Existe una valoración positiva de la Ley Ricarte Soto

En general, el estudio nos revela que tanto pacientes como médicos entregan un aceptable y positivaevaluación de la Ley Ricarte Soto. Así, un 47% de los pacientes evalúa la ley con nota 6 a 7 vs. un 22% que laevalúa con nota negativa, mientras que un 51% sostiene que esta política pública ha cumplido mucho obastante con ayudar a las personas con diagnósticos y tratamiento de alto costo. Misma situación se da paralos médicos, quienes en un 47% le ponen nota 6 y 7 a la Ley vs. un 30% que le pone nota 1 a 4, además un76% percibe que ha cumplido mucho o bastante en ayudar a personas con enfermedades de alto costo. Todoesto en un contexto donde, particularmente para los pacientes, la calidad del sistema público tiene unaevaluación más negativa (75%) que positiva (22%) y en donde las soluciones a la salud se encuentran más enel sistema privado (73% evaluación positiva vs. 22% de evaluación negativa) que en el público.

Conclusiones

2Alta satisfacción con la calidad de los tratamientos… pero con algunosreparos!

Probablemente una de las razones que mejor explique la buena evaluación de los pacientes tiene que vercon la calidad del tratamiento que reciben. En este sentido, un mayoritario 43% afirma que losmedicamentos que recibe por la ley siempre los ha recibido de manera oportuna, mientras que sólo un 2%declara con retraso. De igual forma, un 46% sostiene que siempre o casi siempre se han respetado lostiempos establecidos para el tratamiento de su enfermedad. A su vez, un 54% declara que nunca o casi nuncale han cancelado su hora para control médico ya tomada. Además, un 51% señala que ha tenido que esperarentre 0 y 3 meses desde el ingreso a la plataforma y la recepción de su medicamento.

Ahora bien, independiente de lo anterior, igualmente existen aspectos importante donde la ley debe mejorarsegún los pacientes. Así, destacan temas como reforzar la información adicional a la hora de entregar losmedicamentos o no tener que incurrir en gastos adicionales para tener los exámenes a tiempo, o bienreducir los gatos adicionales y el tiempo de los pacientes con esclerosis múltiple que deben asistir a lascomisiones de expertos a evaluar su enfermedad.

Conclusiones

3 Visión de los médicos prestadores: Una buena ley, pero con problemasde gestión

A pesar de la buena evaluación general que tienen sobre la ley y de que no se evidencian reparos sobre laaprobación de pacientes de parte de las comisiones, los médicos prestadores tienen un profunda críticasobre los niveles de información y acceso de los pacientes a la ley misma. Así, no más de un 29% declara quelas diferentes comunicaciones, circulares, reglamentos y otros del proceso de implementación de la ley hansido claras y de fácil acceso, mientras que un 64% declara totalmente lo contrario. En esta misma línea, unsignificativo 58% afirma que nunca ha recibido una capacitación informativa sobre los contenidos de la ley yun 42% que sí la ha recibido.

Junto a lo anterior, otro aspecto muy relevante es el manejo de la plataforma de ingreso de pacientes. Eneste sentido, si bien existe conciencia de que es el propio médico tratante quien debe ingresar los datos delpaciente a esta plataforma – y de hecho un 82% declara sí hacerlo a pesar de que un 89% sostiene no tenerel tiempo suficiente para realizarlo -, la nota promedio que obtiene esta plataforma es tan sólo de un 4,3.Evaluación que, sin duda alguna, da cuenta del excesivo tiempo que deben destinar los médicos a estagestión: 43 minutos promedio declarados.

Conclusiones

4 Desafíos de la Ley Ricarte Soto

Con todo, la Ley Ricarte Soto presenta tres desafíos centrales. El primero es el de ampliar el número depatologías que actualmente cubre la Ley, la cual parece ser una demanda natural por parte de pacientes ymédicos frente a los beneficios que hoy en día entrega la ley. En un segundo lugar, la entrega de mayorinformación sobre el funcionamiento del sistema se presenta como otra demanda por parte de ambosgrupos de encuestados. Entregar entonces mayor información sobre su tratamiento a los pacientes y elfuncionamiento de la ley y actualización de ésta a los médicos serían los puntos más prioritarios a mejorar eneste aspecto. En tercer lugar, particularmente para médicos, el mejoramiento de la plataforma de ingreso depacientes se posiciona como una de las demandas centrales para mejorar la actual Ley Ricarte Soto. Hoy endía, la interacción con el sistema e ingreso de los casos por parte de los médicos pareciera ser más unobstáculo que una solución más amigable para la implementación de la Ley.

Sin duda, la demanda por ampliar las patologías requiere un nivel de acuerdo entre los distintos actoresinvolucrados que hace menos factible su resolución más inmediata, sin embargo profundizar los niveles deinformación y mejorar la plataforma parecen ser temas que bien pueden ser abordados y resueltos demanera más próxima.

Conclusiones