Post on 13-Mar-2020
III ENCUENTRO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) es una organización sin fines de lucro que nuclea a distintas organizaciones de familiares y pacientes de ER que habitan en suelo iberoamericano. Todas las organizaciones miembros, son organizaciones sin ánimo de lucro de pacientes y/o familiares. La mayoría de las mismas muestran características similares: • Cada una de ellas ha sido fundada por los propios pacientes o sus familiares. • Nacen por la necesidad de generar un punto de encuentro y un espacio de trabajo conjunto. • Su función es relacionar a los nuevos pacientes con sus pares y con los especialistas adecuados. • Ayudan a los pacientes en la accesibilidad a los tratamientos brindándoles información sobre la patología y conocimiento sobre sus derechos. • Buscan incidir el políticas públicas, generando cambios en los sistemas de salud que beneficien la calidad de vida de los afectados. En el nuevo paradigma de salud las organizaciones de pacientes tienen un rol fundamental. Cada día más son reconocidas por el conocimiento que tienen de las necesidades de los afectados y la gran posibilidad de colaborar, gracias al camino recorrido por cada una de ellas, en los procesos necesarios que permitan poner las ER de una vez y para siempre dentro de la agenda de salud de todos los países. Trabajando mancomunadamente junto a los profesionales de la salud en la contención del paciente, factor fundamental en las etapas del diagnóstico y tratamientos. En la actualidad ALIBER está conformándose por las siguientes países:
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Sobre la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
• Argentina
• Brasil
• Chile
• Colombia
• Ecuador
• España
• Guatemala
• México
• Paraguay
• Portugal
• Uruguay
• Venezuela
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Es el objeto de esta Alianza: •Divulgar experiencias de trabajo en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes. •Crear un espacio de intercambio y reflexión permanente sobre las EP0F. •Promocionar y divulgar proyectos y actividades que persigan un efecto multiplicador del trabajo desarrollado a nivel local en cada país y en su entramado asociativo. •Poner en marcha acciones que permitan compartir y conocer los diferentes proyectos en materia de acción social e incidencia política sobre las EPoF. •Poner énfasis en la importancia del trabajo contextualizado a nivel local, regional e internacional como un elemento fundamental en la búsqueda de soluciones de las diferentes necesidades sociales existentes en el ámbito de las EPoF. •Divulgar las experiencias innovadoras que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de las personas diagnosticadas con EPoF. •Sensibilizar a la ciudadanía acerca de las características y particularidades de estas patologías. •Difundir y promover la práctica de la solidaridad y el ejercicio del voluntariado en beneficio de los pacientes, sus familias y cuidadores. •Apoyar proyectos de investigación de métodos biomédicos, clínicos, terapéuticos, farmacológicos, o de cualquier otro tipo relacionado con las EPoF. •Crear proyectos de información y asesoramiento en el ámbito de las EPoF. •Fomentar la cooperación internacional para el desarrollo. •Estimular y apoyar el establecimiento de una base de datos sistematizada sobre EPoF a nivel internacional. •Promover la información y acciones a favor de las personas con Enfermedades raras a fin de que estos puedan acceder a los medicamentos huérfanos y potenciar su desarrollo. •Apoyar en forma directa a sus socios. •Defender en definitiva los derechos de las personas afectadas por EPoF. ¿Cómo se puede inscribir al Encuentro? Cualquier Organización que represente a las Enfermedades Raras en un país Iberoamericano que deseé formar parte de la Alianza y/o participar en el Encuentro puede llenar el Formulario de Inscripción, se encuentra en nuestra página www.omer.org.mx ó solicitarlo a omer.mexico@hotmail.com
¡TE ESPERAMOS! La fecha límite de inscripción es el 1 de Junio 2015
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Sobre la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
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Socios de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras
www.aliber.org
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OMER anfitrión del III Encuentro Iberoamericana de Enfermedades Raras
ANTECEDENTES El 22 de Junio del año 2010 el Dr. Luis E. Figuera, Jefe División Genética en el
Centro de Investigación Biomédica de Occidente CIBO, realiza una convocatoria abierta a dirigentes de Asociaciones Civiles en el país, dedicadas a las Enfermedades Raras, poco frecuentes y/o Genéticas. Logrando reunir a los dirigentes y/o representantes legales de más de un veintenar de Asociaciones Civiles. Sus planteamientos son: “La mayor parte de las enfermedades raras son crónicas, discapacitantes y afectan la integración del paciente a la vida familiar, laboral y social. Los grupos organizados son pocos, con un número de integrantes por lo general escasos, y en consecuencia con una voz que se hace difícil de escuchar”.
Surge así la Red de trabajo denominada Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), teniendo entre sus fundadores a los Representantes de las siguientes Asociaciones: MPS JAJAX A.C., Niños de Hierro A.C., PKU de México A.C., ANSWAC, Fibrosis Quística de Occidente A.C., AMAME A.C. y Un Nuevo Sol, Instituto para Niños Down A.C. quienes se les asignó la tarea de integrar la Junta Directiva.
La Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) es una Red de organizaciones civiles, involucradas en el tema de las enfermedades de baja prevalencia en todo el país, realizando actividades en pro de la atención, sensibilización y difusión de las Enfermedades Raras (ER). Desde el 2011 se inician labores con actividades de difusión social tales como la realización de eventos masivos en el Día Internacional de las Enfermedades Raras DIER 28 de Febrero. Este evento se ha llevado a cabo ininterrumpidamente hasta la fecha.
A partir del 2012, se establece un organigrama dando pie al nombramiento de puestos en Junta Directiva, dando así lugar a mayor estructura a la labor de OMER. De las labores más destacadas de OMER, ha sido el llevar a cabo de manera anual Congresos de Actualización para médicos sobre las Enfermedades Raras, siendo el 2013 el primer año de realizar el Congreso a nivel Internacional (COINER2013).
Es también en el año 2013 cuando se crea la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), siendo OMER nombrada con el puesto de Tesorero – Representado por el actual Presidente de OMER el Dr. Jesús Navarro. En 2014, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ALIBER nombran a México como sede de su III Encuentro Iberoamericano 2015, siendo OMER el anfitrión y organizador oficial.
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OMER anfitrión del III Encuentro Iberoamericana de Enfermedades Raras
Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) es
una Red de Asociaciones Civiles, involucradas en el tema de
las enfermedades de baja prevalencia en todo el país,
realizando actividades en pro de la atención, sensibilización y
difusión de las Enfermedades Raras.
“Propiciar un lugar de encuentro, aprendizaje y difusión
de las OSC que trabajan con Enfermedades Raras en
México y los países iberoamericanos, mediante la mejora
en las prácticas, la proyección y la cooperación”
“Ser un referente en políticas de salud con la inclusión
de enfermedades raras, en donde los pacientes reciben
una atención oportuna y sostenida, que sea integral y
de calidad”
Misión
Visión
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Miembros de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras
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Staff de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras
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Datos del Encuentro: EXPO GUADALAJARA Av. Mariano Otero 1499 Verde Valle, Guadalajara, Jal. 01 33 3343 3000
http://www.expo-guadalajara.com/
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Sobre el III Encuentro Iberoamericana de Enfermedades Raras
Expo Guadalajara es el principal espacio de exposiciones con 119,419 m2 de construcción, es el recinto más grande de México y primero en Latinoamérica, actualmente cuenta con 2 mil cajones de estacionamiento; diseñado de acuerdo a normas internacionales, las instalaciones están ubicadas en dos niveles que comprenden 15 amplios accesos, andenes de carga y descarga, y funcionales vestíbulos que tienen capacidad para recibir hasta 50 mil personas simultáneamente. Con la experiencia de 25 años que respaldan a este recinto ubicado en el corazón de una importante zona comercial y hotelera, a tan sólo 35 minutos del Aeropuerto Internacional de Guadalajara, Expo se ha convertido en la sede de grandes eventos a nivel mundial como son: La Feria Internacional del Libro, Expo Mueble Internacional, Intermoda, ANTAD, Expo Transporte, Expo Joya, Expo Nacional Ferretera y otros sectores especializados, además fuimos también la sede de la disciplina de box, el centro de operaciones y de prensa de los Juegos Panamericanos Guadalajara 2011. Anfitrión OMER Mariana Gutiérrez +5213313123441 omer.mexico@hotmail.com
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Lugar de alojamiento a los participantes del Encuentro: HILTON GUADALAJARA AVE. DE LA ROSAS 2933, GUADALAJARA, JALISCO, 44530, MEXICO TEL: +52-33-3678-0505 FAX: +52-33-3678-0511
http://www3.hilton.com/en/hotels/jalisco/hilton-guadalajara-GDLGHHF/index.html
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Ubicación. En Guadalajara, Hilton Guadalajara goza de una buena ubicación cerca del aeropuerto y cerca de lugares de interés como Expo Guadalajara, Guadalajara WTC y Escultura La Estampida. En las cercanías también se encuentran Plaza del Sol y Glorieta Chapalita. Anfitrión OMER Mariana Gutiérrez +5213313123441 omer.mexico@hotmail.com
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Sobre el III Encuentro Iberoamericana de Enfermedades Raras
Fundamentación Metodológica
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Sobre el III Encuentro Iberoamericana de Enfermedades Raras
LUNES MARTES MIÉRCOLES JUEVES VIERNES
Sesión
Ordinaria
Junta
Directiva
ALIBER
“Trabajo en
Redes,
Estrategias
participativas”
Audiencia con
SM Reina Doña
Letizia de
España
(Cd. de México)
“Fortalecimiento de
las asociaciones de
personas con ER”
“Proyectos
innovadores
de acción
social en ER”
“Experiencias
Mexicanas del
Movimiento
Asociativo
sobre
Enfermedades
Raras”
Sesión Ordinaria Asamblea
ALIBER
Todas las AC´s
Evento de
Clausura
“Experiencias y Buenas
prácticas en el trabajo con
ER”
Presentación del trabajo de
los países asistentes.
Viaje a Cd. de México Regreso a
Guadalajara
Actividades Culturales
Programa General
*Programa sujeto a cambios imprevistos.
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Hora LUNES Ponente/Moderador
/Coordinador
08:00 – 11:00
“Trabajo en Redes, Estrategias participativas”
Marta Bravo Santos
Marcela González
Cervantes
Sesión Ordinaria Junta Directiva ALIBER
Agenda 2015-16
Juan Carrión
11:00 – 11:20 Coffee Break 11:20 – 13:20
Sesión Ordinaria Asamblea ALIBER Todas las AC´s
Estatutos y Acuerdos Agenda 2015-16
Nuevos Miembros ALIBER
13:30 – 15:00 Comida 15:00 - 19:00
Presentación de las AC´s asistentes* Patricia Delgado
22:00 Salida a Cd. de México
Reunión Anual ALIBER 2015
*Programa sujeto a cambios imprevistos.
“Experiencias y Buenas prácticas
en el trabajo con ER”
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Hora LUNES Ponente/Moderador /Coordinador
Presentación de las
AC´s asistentes Psic. Patricia Delgado
15:00 – 15:20 Argentina
FADEPOF Federación Argentina de Enfermedades Poco
Frecuentes Inés Castellano de Landa
15:20 – 15:40 Brasil
APMPS DR Associação Paulista de Mucopolissacaridoses e
Doenças Raras Regina García Próspero
15:40 – 16:00
Colombia
ACOPEL Asociación Colombiana de Pacientes con
Enfermedades de Depósito Lisosomal
Luz Victoria Salazar
Fundación CroniCare
Alicia María Males
16:00 – 16:20 Ecuador
FEPEL DASHA Federación Ecuatoriana de Pacientes con
Enfermedades de Depósito Lisosomal
Eliecer Quispe
16:20 – 16:40 España
Federación Española de Enfermedades Raras
FEDER Juan Carrión
16:40 – 17:00 Portugal Federação de Doenças Raras de Portugal FEDRA Paula Brito
17:00 – 17:20
Uruguay
ATUERU Asociación
Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay
Ninel Firppo
17:20 – 17:40 Venezuela
Mundo Marfan Latino
Gloria Pino y Javier Guerra
17:40 – 18:00
México
OMER Organización Mexicana de
Enfermedades Raras
Jesús Navarro
18:00 – 19:00 Nuevos Miembros Por Confirmar
22:00 Salida a Cd. de México
”Experiencias y Buenas prácticas
en el trabajo con Enfermedades Raras”
*Programa sujeto a cambios imprevistos.
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Sobre el III Encuentro Iberoamericana de Enfermedades Raras
Hora MARTES
09:40 Audiencia con S.M. Reina Doña Letizia
En Cd. de México
Por confirmar
Comida
Regreso a Guadalajara
Cena
*Programa sujeto a cambios imprevistos.
”Experiencias y Buenas prácticas
en el trabajo con Enfermedades Raras”
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Hora MIERCOLES Ponente/Moderador
/Coordinador
09:00 – 10:15
Dirección y Gerencia Social David Pérez Rulfo
10:15 – 10:30
Coffee Break
10:30 – 12:00 Claves para fortalecer los buenos tratos y la
resiliencia en la familia con un miembro con ER Isabel Alva
12:00 – 13:30 “Anticorrupción y antisoborno: conflictos de
interés y el reto de la transparencia para los
actores públicos y privados vinculados a las ER”
Paloma Sotelo
13:30 – 14:30 Red Internacional de Enfermedades Raras Alfredo Toledo
14:30 – 16:00 Comida
16:30 Actividad Cultural Mariana Gutiérrez
20:00 Cena
“Fortalecimiento de las asociaciones
de personas con Enfermedades Raras”
*Programa sujeto a cambios imprevistos.
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Hora JUEVES Ponente/Moderador
/Coordinador
9:00 – 10:15 FEDER: Estrategias para fortalecer el tejido
asociativo y responder a sus necesidades de
recursos y de gestión.
Alba Ancochea
10:15 – 10:45 Coffee Break
10:45 – 11:00 Casa de Marcos
Unidad de Residencia, residencia Unidad
Autónoma, Actividad Ocupacional Centro,
Unidad Clínica, Unidad de Medicina Física y
Rehabilitación, Centro de Recursos, Unidad
Integrada de la Unidad de Investigación de
Atención Continua.
Paula Brito
11:00 – 12:30 Observatorio Interinstitucional de
Enfermedades Huérfanas ENHU en Colombia
Doctora Martha Lucía
Gualtero Reyes
12:30 – 13:45 La visión de Eurordis para el plan de
Acción de Iberoamerica Dennis Costello
14:00 – 15:30 Comida
18:00
Actividad Cultural Mariana Gutiérrez
21:00 Cena
“Proyectos innovadores de
acción social en Enfermedades Raras”
*Programa sujeto a cambios imprevistos.
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Hora VIERNES Ponente/Moderador
/Coordinador
09:00 – 9:10 Introducción
Dr. José Elías García Ortiz
9:10 – 9:40 CIBO: Cuatro décadas de diagnóstico en Enfermedades Raras en el Occidente de México
Dr. Luis Eduardo Figuera Villanueva
9:40 – 10:10 Fundación Red Sanfilippo
Lic. Lorena Ojeda Estrada
10:10 – 10:40 Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario
Dra. Sandra Nieto
10:40 – 11:00 Coffee Break
11:00 – 11:30 Red Iberoamericana de Discapacidad Intelectual Dr. Gildardo Zafra
11:30 – 12:00 Asociación Mexicana de Fenilcetonuria A.C.
Lic. José de Jesús Muñoz
12:00 – 12:30 Federación de Hemofilia de la República
Mexicana
Lic. Ricardo Carlos
Gaytán
12:30 – 13:00 Conclusiones y Cierre
Dr. José Elías García
Ortiz
13:00 – 14:00 Clausura del Encuentro Representante Gobierno
14:00 – 16:00 Comida 16:30 Actividad Cultural
Por Confirmar
“Experiencias Mexicanas del
Movimiento Asociativo sobre
Enfermedades Raras”
*Programa sujeto a cambios imprevistos.
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Programa Cultural:
MIÉRCOLES JUEVES VIERNES
SEDE
16:300 hrs.
Tequila
19:00 hrs.
Lienzo Charro
Guadalajara
16.30 hrs.
Reocrrido
Guadalajara
ACTIVIDADES
PROPUESTAS
Visita a Hacienda La
Cofradía, zona del
agave, pueblo
mágico Tequila
Cena típica
Exhibición de
Charreada
Cena típica
Por confirmar
*Programa sujeto a cambios imprevistos.