(Algunas) Consideraciones sobre los pacientes 2.0 en el SESCAM

RODRIGO GUTIÉRREZ FERNÁNDEZ

Coordinador del Área de Atención al Ciudadanoy Proyectos de Innovación y Mejora.

SESCAM

rgutierrez@jccm.esCalifornia HealthCare Foundation

• Web 2.0 y Salud / Medicina 2.0• Conocimiento y saber abierto•Web 2.0 en el SESCAM• Paciente(s) experto(s)• e-Health Literacy• Patient 2.0 empowerment

Vivimos una época de Transición

InnovaciónIniciativa

Proactividad

Confianza

Cooperación

Autonomía

Responsabilidad

Accountability

Transparencia

Apertura

Colaboración

Interactividad

Empowerment

La ley de Moore semántica o de la obsolescencia terminológica planificada…

La “nostalgia permanente de lo nuevo”.

La denominada Web 2.0 no es otra cosa que la actual fase de un imparable y expansivo proceso evolutivo de Internet, que tiene como característica esencial un fuerte acento en lo social.

La Web 2.0 es una actitud, no una tecnología. Se trata de permitir y fomentar la participación a través de sus aplicaciones y servicios: Transparencia, colaboración, apertura, interactividad, compromiso e implicación son algunas de las claves …

Medicina 2.0

“Es el uso de un conjunto concreto de herramientas de la web por parte de los agentes implicados en la asistencia sanitaria (médicos, enfermeras, pacientes e investigadores), aplicando los principios de código abierto, generación de contenidos por parte de los usuarios y el poder de las redes para personalizar la asistencia y promocionar la educación sanitaria”.

Hughes B, Joshi I, Wareham J. Health 2.0 and Medicine 2. 0: tensions andcontroversies in the field. J Med Internet Res 2008;10 (3):e23

Medicina 2.0Eysenbach G.

Fuente: Eysenbach G.

1) Redes sociales2) Participación3) Apomediación4) Colaboración5) Apertura

Eysenbach G. Medicine 2.0: Social Networking, Collaboration, Participation, Apomediation, and Openness. Med Internet Res 2008;10(3):e22

5 factores que están cambiando la medicina

Gunther Eysenbach

Redes socialesSocial Networking

ParticipaciónParticipation

ApomediaciónApomediation

Fuente: Eysenbach G.

ColaboraciónCollaboration

AperturaOpeness

• Intercreatividad (Tim Berners-Lee, 1996)

• Multitudes inteligentes (Howard Rheingold, 2002)

• Inteligencia colectiva (Pierre Lévy, 2004)

• Sabiduría de las multitudes (James Surowiecki, 2004)

• Arquitectura de la participación (Tim O’Reilly, 2005)

La idea del saber colectivoy del conocimiento abierto

Intercreatividad(Tim Berners-Lee, 1996)

“Deberíamos ser capaces no sólo de encontrar cualquier tipo de documento en la Web, sino también de crear cualquier clase de documento fácilmente. Deberíamos no sólo poder interactuar con otras personas, sino crear con otras personas. La intercreatividades el proceso de hacer cosas o resolver problemas juntos.”

Tejiendo la red. El inventor del World Wide Web nos descubre su origen. (2000) Siglo XXI. Madrid.

Multitudes inteligentes (Howard Rheingold, 2002 )

“Las nuevas formas de interacción posibilitadas por las tecnologías favorecen el intercambio de conocimiento colectivo y la construcción de un capital social, que se genera cuando se comparten las redes sociales, la confianza, la reciprocidad, lasnormas y valores para promover la colaboración y la cooperación entre las personas. ”

Smart Mobs:The Next Social Revolution. (2002)Perseus Books Group, Cambridge.

Inteligencia colectiva (Pierre Lévy, 2004)

“La inteligencia colectiva está distribuida en cualquier lugar donde haya humanidad y puede potenciarse a través del uso de los dispositivos tecnológicos. Puede entenderse como la capacidad que tiene un grupo de personas de colaborar para decidir sobre su propio futuro, así como la posibilidad de alcanzar colectivamente sus metas en un contexto de alta complejidad.”

Inteligencia Colectiva. Por una antropología del ci berespacio. (2004) Organización Panamericana de la Salud

Sabiduría de las multitudes(James Surowiecki, 2004)

“… la suma de decisiones colectivas de muchas personas resulta más acertada que las decisiones individuales que pueda tomar un solo miembro del grupo.”

“… las decisiones tomadas gracias a la conformación de una sabiduría colectiva pueden ser más inteligentes que las de los mismos expertos.”

The Wisdom of Crowds. (2004)

Arquitectura de la participación(Tim O’Reilly, 2005)

“… los nuevos desarrollos de la Web 2.0 tienen su principal potencial en que facilitan la conformación de una red de colaboración entre individuos, la cual se sustenta en lo que él llama una arquitectura de la participación. Es decir, la estructura reticular que soporta la Web se potencia en la medida que más personas las utilizan. Esta arquitectura se construye alrededor de las personas y no de las tecnologías.”

What Is Web 2.0. Design Patterns and Business Modelsfor the Next Generation of Software. (2005)

El principio transversal es la idea de cooperación y ‘empowerment’ a través de la colectivización y el intercambio del conocimiento.

Giustini D. BMJ 2006;333:1283-4

Fuente: Jorge Juan Fernández. Health 2.0-Salud 2.0: Una (posible) categorización.http://www.saludygestion.com/archives/2009/10/healt h_20_salud.html

1. Comunidades de pacientes para pacientes

2. Comunidades de profesionales para profesionales

3. Fuentes de información sobre salud

4. Redes de salud

5. Utilidades para pacientes

6. Utilidades para profesionales

7. Transferencia de información / Rankings

8. Provisión online de servicios de salud

Clasificación de las tecnologías de la Web 2.0aplicadas al ámbito de la Salud

La Web 2.0 en el SESCAM

Foro de Pacientes Oncológicos . Hospital General de Ciudad Real

Iniciativa del Servicio de Oncología del Hospital para cubrir distintas necesidades de los pacientes con procesos oncológicos

• Afrontamiento de la enfermedad:• Complejidad de la enfermedad• Impacto sociocultural y tipo de reacción• Shock emocional

• Ruptura brusca con la vida cotidiana:• Despersonalización, alteraciones emocionales, miedos

• Importancia del entorno social:• Necesidad de información y comunicación

Foro de Pacientes Oncológicos . Hospital General de Ciudad Real

Objetivo General

Dar respuesta a la necesidad de información y comunicación de los pacientes oncológicos que reciben tratamiento en el HGCR.

http://www.hgcr.es/hdiaonco

Foro de Pacientes Oncológicos . Hospital General de Ciudad Real

Objetivos Específicos

• Habilitar un sistema de comunicación flexible y dinámico con los pacientes.• Favorecer la comunicación entre pacientes.• Ofrecer una herramienta de apoyo a los pacientes para resolver dudas. • Facilitar la comunicación entre profesionales de distinto nivel asistencial relacionados con el paciente oncológico.

http://www.hgcr.es/hdiaonco

Foro de Pacientes Oncológicos . Hospital General de Ciudad Real

Metodología

• Grupo multidisciplinar.• Profesionales de oncología.• Profesionales relacionados con el proceso del HGCR.• Profesionales del área sanitaria relacionados con el paciente.• Asociaciones de pacientes.

http://www.hgcr.es/hdiaonco

• Preguntas Frecuentes• Glosario de Términos• Foro para Pacientes

Foro de Pacientes Oncológicos . HGCR

Foro moderado y pacientes identificados (pacientes y profesionales)

• Ámbito • Foro controlado, al que tienen acceso los pacientes que reciben o han recibido asistencia sanitaria en el HGCR, y los profesionales sanitarios relacionados con el proceso asistencial de estos pacientes.

•Moderadores• Facultativos especialistas de oncología y Enfermeras del HDOH.

• Forma de acceso• Las enfermeras del HDOH, Supervisora y Jefe de Sección a través de un formulario informático que se imprime y se le entrega al paciente para su firma aceptando las condiciones de participación.

Foro de Pacientes Oncológicos . HGCR

Foro de Pacientes Oncológicos . HGCR

Usos de la Web 2.0

Disponibilidad, lectura y escritura de blogs

Fuente: Las TIC en los hogares españoles. Encuesta panel 28ª oleadaII Trimestre 2010 Abril-Junio

Disponibilidad, lectura y escritura de blogs

Fuente: Las TIC en los hogares españoles. Encuesta panel 28ª oleadaII Trimestre 2010 Abril-Junio

Disponibilidad, lectura y escritura de blogs

Fuente: Las TIC en los hogares españoles. Encuesta panel 28ª oleadaII Trimestre 2010 Abril-Junio

45.2

Consulta de Información con la Administración

41.7

Uso de Internet para temas relacionados con la salud

Fuente: Las TIC en los hogares españoles. Encuesta panel 28ª oleadaII Trimestre 2010 Abril-Junio

82.8

66.9

50.8

41.3

41.4

29.4

28.0

12.4

Uso de Internet para temas relacionados con la salud

Fuente: Las TIC en los hogares españoles. Encuesta panel 28ª oleadaII Trimestre 2010 Abril-Junio

La búsqueda y acceso de información médica en Internet tanto de pacientes como de usuarios en general, se ha consolidado como unproceso irreversible, eficiente y de alto valor añadido. Es previsible que este proceso impacte significativamente en la provisión de servicios sanitarios al situar al paciente en el centro o foco de atención del sistema, habilitándole para conocer todas las opciones posibles con el fin de tomar las mejores decisiones en el cuidado y mejora de su salud.

1.9

10.1

42.8

9.0

42.0

20.9

23.9

36.9

39.1

14.3

Marzo 2010

25.331.733.136.633.335.633.1Prensa

(periódicos)

33.844.846.549.247.350.246.8Televisión

39.045.548.948.148.745.346.8Campañas Folletos E. S.

21.729.030.931.329.835.630.7Radio

39.439.850.749.247.649.848.2Farmacias

10.98.311.513.413.214.011.1Laboratorios

39.640.041.835.725.423.718.4Internet

16.715.219.921.119.018.219.2Revistas

especializadas

1.43.83.55.13.95.68.2Otras

10.112.117.218.717.316.217.2Revistas ocio

2007 2008 2009Junio

2010200620052004

Fuente: Barómetro sanitario de Castilla-La Mancha

Uso habitual de distintas alternativas para informarse sobre temas de salud

Nuevos canales de comunicación

Potenciando la interacción

Pacientes más ‘expertos’, autónomos y responsables

Health literacy o “alfabetización en salud” es la capacidad de las personas para buscar encontrar, entender y utilizar adecuadamente, en beneficio propio o de aquellas personas a las que cuidan, información básica relacionada con temas de salud y servicios sanitarios.

Health literacy & Patient Empowerment

El acceso a información adecuaday relevante es el primer paso parael ‘empowerment’ de los pacientes.

e-Health literacy

‘Tecnoempowerment’

Patient Empowerment se refiere a la situación en la que los ciudadanos son incentivados a tomar parte activa en la gestión de su propio tratamiento

Patient 2.0 Empowerment es la participación activa del ciudadano en el cuidado de su propia salud, mediante el uso interactivo de las TIC.

Alfabetización digital (e-Health literacy) es la capacidad para buscar, encontrar, comprender e integrar información sobre salud a partir de fuentes electrónicas, y aplicar el conocimiento obtenido para enfrentar o resolver problemas de salud

e-Health literacy

del poema "La Roca“

Thomas S. Elliot

¿Dónde está la sabiduría que hemos perdido en conocimiento?

¿Dónde el conocimiento que hemos perdido en información?

Vivimos anegados en información, con conocimientos crecientes, pero con la misma sabiduría de hace tres mil años…

MUCHAS GRACIAS

rgutierrez@jccm.es