Post on 10-Aug-2015
1
Co-disseny: la implicació de l’usuari final
Barcelona, 16 de juliol de 2015
Joan Escarrabill, MD, PhDPrograma d’Atenció a la Cronicitat. Hospital Clínic .
Director Pla Director de les Malalties de l’Aparell Respiratori (PDMAR) Director cientific Observatori de les Teràpies Respiratòries a Domicili (ObsTRD). FORES. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya
Agenda
2
Interès real per la participació
L’experiència del pacient
El disseny conjunt
3
Neil Armstrong (1930-2012)Edwin Aldrin (1930)Michael Collins (1930)
16 de juliol de 1969
4
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, 1970
5
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, 1930
6
Pacient de 21 anys.Distròfia muscular de DuchenneVentilació no invasiva des dels 18 a.
El pare posa el ventilador en posició vertical
Ingrés a l’hospital
El metge de guàrdia fa posar el ventilador en posició horitzontal
El ventilador deixa de funcionar !!!!!
Cada professió ha d’assumir els seus orígens…
7
Medicina i religió
Universitats (s. XIII)
Medicina Clínica (s. XIX)
Els orígens de la clínica…
8
Els soldats no tenen ni intimitat ni pudor… i són disciplinats
Les Invalides, Paris (1670)
9
Voluntats anticipades
Valors i preferències
Decisions compartides
Prescripció centrada en la persona
Fa 25 anys no en parlàvem gaire d’aquests temes…
Agenda
10
Interès real per la participació
L’experiència del pacient
El disseny conjunt
11
73%
12
NEJM 2013;368:201-3
Influïda per factors extra mèdics.
Es relaciona amb les
habilitats comunicatives...
Component subjectiu molt relacionat amb les expectatives
...que no es relacionen directament amb les habilitats tècniques
La satisfacció…
13
14
Recollir la perspectiva del pacient
Preguntar
• Enquestes• Grups focals• Narrativa del pacient• Friends and Family Test.
Mètodes
• Experience-based co-design (EBCD)
• Patient-reported outcome measures (PROMs)
Tecnologia• Quiosc amb respostes on line• Opinions a través de tercers
Queixes• Errors• Accidents• Reclamacions
Opinions a través de tercers
15
www.patientopinion.org.uk/www.iwantgreatcare.org
Ratings and reviews from patients like you
www.nhs.uk/Pages/HomePage.aspx
www.healthwatch.co.uk/
16
Característiques de les interaccions• Relació pacient professional• Atenció dels professionals• Informació i consell• Habilitats comunicatives• Confiança
Aspectes organitzatius• Accessibilitat i disponibilitat• Instal·lacions / Despatxos• Temps d’espera
Avaluació global• Resultats favorables• Satisfacció general• Predisposició a recomanar el servei
17
18
HCAHPS
Hospital Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems
(HCAHPS)
1. Comunicació amb les infermeres2. Comunicació amb els metges3. Neteja i soroll4. Capacitat de resposta de l’staff5. Control del dolor6. Comunicació en relació amb els fàrmacs7. Informació sobre l’alta8. Valoració general9. Predisposició per recomanar el centre
19
20
21
La metàfora de la “càmara lenta” per analitzar els problemes
Múltiples mètodes per avaluar l’experiència del pacient
Patient Experience J 2014;1:28-36
Procés assistencial dels pacients amb patologia del son tractats amb CPAP
Identificació
El procés d’identificació del possible cas sol ser llarg per causes diverses:- Infravaloraci
ó dels símptomes per part del pacient.
- Molts pacients no van al metge de capçalera.
- …
Diagnòstic
- Derivació a l’hospital *- Indicació de les proves
*- Realització de les
proves:• A l’hospital• A casa• A casa a través
d’empreses.- Repetició de proves-Resultats.- Informació* Possibles colls d’ampolla per “llistes d’espera”
Inici del tractament
- Titulació (pressió que controla les apnees)
- Selecció de la màscara
- Resolució dels problemes
- Adaptació- Compliment
Seguiment
- Seguiment tècnic per l’empresa que fa el subministrament.
• Visites a domicili• “punts de suport” a
l’hospital o en un local públic
- Seguiment mèdic (*)
- Resposta a problemes i complicacions
Als 3 mesos de l’inici del tractament cal esperar una bona adaptació i un bon compliment. Els qui no compleixen als 3 mesos difícilment compliran a la llarga
* És motiu de controvèrsia el tipus de seguiment mèdic: freqüència i qui l’ha de fer
Final del tractament
- Tractament “curatiu” (cirurgia bariàtrica).
- Pèrdua significativa de pes
- No compliment.- Alternatives
terapèutiques
Grups focals de pacients (i cuidadors) amb problemes diversos
23
Moderat per un expert extern a l’equip asistencial
• Oxigenoteràpia domiciliària• Tractament de l’apnea del son• Bombes de perfusió contínua
d’insulina• Cirurgia bariàtrica• Atenció a Urgències• Experiència d’un hospital general
Identificar oportunitats per a millorar l’atenció
Confirmar els punts clau del procés
Identificar elements inèdits
Prioritzar
Identificar preguntes clau
L’experiència del pacient
24
Oxigen a casa
Arch Bronconeumol 2015 (en premsa)
Teràpia amb infusió subcutània continua d’insulina (ISCI)
Millorar l’estratègia educativa i adaptar el tirme d’aprenentatge
Recomanacions als fabricants
Impecte psicològic
Impacte sobre la vida quaotidiana
Tractament amb CPAP
Poca participació en la presa de decisions
Bona informació d’infermeria
Cirurgia bariàtrica
Aspectes psicològics
Adequar el programa educatiu a la cirurgia
Sedació a les endoscòpies
Les anècdotes no permeten establir relacions de causalitat, però poden ser l’estímul per una
recerca potencialment important
25
Med Clin (Barc) 2000; 115: 141-144
The Lancet 2000;355;1372
No és el mateix una anècdota que una narració
Root Cause Analysis
26
Ishikawa diagram
5 Why?
Causa / Efecte
Affinity diagram“Causes majors”
In situ
27
“Soy consciente: he tenido dos carreras de medicina: la vertical como médico y la horitzontal como paciente. En la vertical, ves la enfermedad, en la horitzontal, la vives”
Agenda
28
Interès real per la participació
L’experiència del pacient
El disseny conjunt
29
Coulter A, Locock L, Ziebland S, Calabrese J. BMJ 2014;348:g2225 doi: 10.1136/bmj.g2225
“It is unethical to ask patients to comment on their experiences if these comments are going to be ignored”
Updated Maslow's hierarchy of needs
30
@ValaAfshar
32
Performance(Funcionalitat)
Engineering(Seguretat)
Estètica de l'experiència(Usabilitat)
Experience-based Co-design
33
Observació Entrevistes QüestionarisGrups focals
Recerca qualitativa Recerca
quantitativa
Passar a l’acció: model conceptual
34
Intervenció grupal
Intervenció individual
Tasca específica
Genera coneixement
Grups de pacients ambnecessitatscomunes
Millora de tot el procés assistencial
Intervé un sol professional
Intervé un equip de professionals
The patient journey
Adaptat després d’una conversa amb en Gabriel Antoja
Reacció immediata
“Com si fos el tractament del dolor post-operatori”
Passar a l’acció: direccions
35 Adaptat després d’una conversa amb en Gabriel Antoja
Mirada retrospectiva
Identificar oportunitats de milloraPrioritzar
Definir preguntes clauMonitoratge
Sistemàtic
De les noves accions
36
A totes les taules on es dicuteixen coses
que afecten els pacients hi ha
d’haver pacients
Com canvia el llenguatge quan hi ha pacients a
la comissió d’infeccions!
Hi ha moltes maneres de promoure la participació
dels pacients
Participació
37
RespondreRetorn de la informació
Avaluar els resultats
EscoltarQui Com
ExplicarComunicació
MotiusLímits del projecte
Consells de pacients
Participació en comissions clíniques
Enquestes sistemàtiques
Grups ad hoc(obres…)
Adaptat de Q. Brugué
3 idees sobre la participació/co-disseny
38
1 El tema ha de ser rellevant
Cuadernos de Gobierno y Administración Pública. Vol.1, Núm.1 (2014) 37-55
3
2 La “representativitat” de tots és molt difícil
Cal estar segurs que tenen presència els principals sectors implicats
Participació en la vida real
39
Avaluació a través d’un grup focal amb pacients
Reunió amb associacions de pacients per a compartir les idees al voltant de la informació i l‘educació terapèutica
23.10.2014
4 pacients al Grup de treball d’informació i educació terapèutica (GTIET)
Octubre 2015
Disseny de la nova pàgina web HC
40
Informació de confiança i “signada”
Testimonis i interacció entre
pacients
Eines pràctiques: canvis visita,
consulta proves..
Preguntes i respostes a problemes quotidians
Fer intel·ligibles les notícies i les
innovacions
5-6 de maig de 2015. Hospital Clínic
41
42
Estudi pilot
Com que en aquest punt el resultat es bo, la resta del quadre serà igual
43
Estudi pilot
Co-disseny ?
Com que en aquest punt el resultat es bo, la resta del quadre serà igual
Els estudis pilot no són escalables, necessàriament
L’avaluació s’ha de fer al final
44
The problem is not innovation in science,
it’s the lack of innovation in care delivery
45
46
Avaluació de l’experiència del pacientSessió clínica
22 de juliol de 201515:30 hHospital Clínic
Sala Farreras-ValentíPlanta 3ª
(entre les escales 9 i 11)