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21 de mayo de 2005

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INDICE:

1.- Historia Personal.

2.- Propuesta.

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Para ello, elaboramos nuestro propio PLAN ESTRATÉGICO y pasamos a ejecutarlo.

VISIÓN:

(Hoy podría existir un fármaco que curase o paliase la Atrofia Muscular Espinal, si se hubiesen dedicado recursos a investigar sobre ella).

Queremos haber contribuido decisivamente a encontrar un tratamiento paliativo o curativo de la atrofia muscular espinal.

MISIÓN:

En España existen recursos para la investigación biomédica muy dispersos. Nosotros, los padres de Javier vamos a hacer que esos recursos (no sólo financieros, sino también

organizativos y de gestión) se dirijan hacia la investigación de la atrofia muscular espinal, solicitando pequeños esfuerzos a muchas personas, y realizando una

coordinación posterior (coordinación de muchos “pocos”).

Investíg-AME es el “nombre de guerra” del proyecto.

Unos meses después del diagnóstico, nosotros, sus padres, nos fijamos un OBJETIVO: QUE EN ESPAÑA SE INVESTIGUE SOBRE ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME).

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LINEAS ESTRATEGICAS:

Identificar, seleccionar y contactar con personas de cada uno de los siguientes 5 sectores que puedan ayudarnos a conseguir nuestro objetivo.

Nuestra estrategia supone que a todas las personas se les pide pequeño esfuerzo, una pequeña contribución muy asequible a sus posibilidades, de forma que con muchos

“pocos” podamos construir un conjunto.

INVESTIGADORESADMONES.PUBLICAS

LABORATORIOS DECAPITAL PRIVADO

ASOCIACIONES DE PACIENTES

MEDIOS DE COMUNICACIÓN

5

CONSEJERÍA DE SANIDAD DE LA

COMUNIDAD DE MADRID

INSTITUTO CARLOS III

ENFERMOS Y FAMILIARES

CONSEJO SUPERIOR DE INVESTIGACIONES

CIENTIFICAS

LABORATORIOS GENETRIX

DOCTOR EDUARDO TIZZANO Y

RED AME

LABORATORIOS DOCTOR ESTEVE

ACCENTURE

D. FEDERICO MAYOR

ZARAGOZA

6

Gobierno de Aragón(IACS)

Fundación Ramón Areces

Telefónica.

Fundación Mario Losantos

(Riofisa)Investíg-AME

7

Obtención de becas para la investigación

Creación de Centros

de Referencia

.

Creación de un Banco de

Muestras

Creación de un Registro de Pacientes

Accenture

Comunidad de

Madrid

Investíg-AME

1

2

3

4

PRÓXIMOS PASOS

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CONCLUSIÓN:

SE PUEDEN HACER COSAS.

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¿CÓMO EMPEZAMOS?

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Esperanza

Tratamiento

Investigación

Recursos Personas

TRABAJO DE LAS FAMILIAS

Hijos/as

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BARRERAS

Esperanza

Tratamiento

Investigación

Recursos Personas

TRABAJO DE LAS FAMILIAS

Hijos/ as

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BARRERAS

1ª Es una enfermedad incurable…

2ª No tengo tiempo…

3ª No conozco a nadie importante…

4ª Mi estado de ánimo no está para estas cosas…

5ª No tengo formación científica…

6ª No voy a saber…

……...

13

“Si lo puedes soñar, lo puedes hacer”

Walt Disney

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1ª Es una enfermedad incurable

2ª No tengo tiempo

3ª No conozco a nadie importante.

4ª Mi estado de ánimo no está para estas cosas.

5ª No tengo formación científica.

6ª No voy a saber

……...

1ª

Es una enfermedad

incurable

1ª

Es una enfermedad

incurable

1ª

Miles de enfermedades incurables se han curado.

15

1ª Es una enfermedad incurable

2ª No tengo tiempo

3ª No conozco a nadie importante.

4ª Mi estado de ánimo no está para estas cosas.

5ª No tengo formación científica.

6ª No voy a saber

……...

2ª

No tengo tiempo

2ª

No tengo tiempo

2ª

Tengo un mes al año.

35 minutos diarios x 6 días a la semana x 48 semanas al año = 168 horas al año para la AME.168 Horas / 8 horas = 21 días de trabajo, ósea 1 mes de trabajo.

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1ª Es una enfermedad incurable

2ª No tengo tiempo

3ª No conozco a nadie importante.

4ª Mi estado de ánimo no está para estas cosas.

5ª No tengo formación científica.

6ª No voy a saber

……...

3ª

No conozco a nadie

importante…

3ª

No conozco a nadie

importante...

3ª

Regla de los seis grados.

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1ª Es una enfermedad incurable

2ª No tengo tiempo

3ª No conozco a nadie importante.

4ª Mi estado de ánimo no está para estas cosas.

5ª No tengo formación científica.

6ª No voy a saber

……...

4ª

Mi estado de ánimo no está

para estas cosas.

4ª

Mi estado de ánimo no está

para estas cosas

4ª

¿Qué mejor terapia…?

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1ª Es una enfermedad incurable

2ª No tengo tiempo

3ª No conozco a nadie importante.

4ª Mi estado de ánimo no está para estas cosas.

5ª No tengo formación científica.

6ª No voy a saber

……...

5ª

No tengo formación científica.

5ª

No tengo formación científica.

5ª

No es necesaria formación científica.

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1ª Es una enfermedad incurable

2ª No tengo tiempo

3ª No conozco a nadie importante.

4ª Mi estado de ánimo no está para estas cosas.

5ª No tengo formación científica.

6ª No voy a saber

……...

6ª

No voy a saber…

6ª

No voy a saber…

6ª

Todo se aprende, lo

importante es comenzar.

…comenzar…

20

META:

( No puede haber nada tan potente como varias decenas de padres luchando por sus hijos ).

Haber contribuido decisivamente a encontrar una tratamiento paliativo

o curativo para la AME

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POLÍTICOS Y ADMINISTRACIONES PÚBLICAS

PERSONAJES CONOCIDOS

EMPRESAS

MEDIOS DE

COMUNICACIÓN

INVESTIGADORES

ACTOS PARA

RECAUDAR FONDOS

LINEAS DE ACTUACIÓN:

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REUNIDO.

QUEREMOS SER MÁS.

PROMOVER LA INVESTIGACIÓN:- Recaudar fondos.

- Fomentar la AME entre los investigadores.

“GUERRA DE GUERRILLAS”.

FUNDACIÓN + WEB.

MANUAL

(para la acción).

POLÍTICOS Y ADMINISTRACIONES PÚBLICAS

PERSONAJES CONOCIDOS

EMPRESAS

MEDIOS DE

COMUNICACIÓN

INVESTIGADORES

ACTOS PARA

RECAUDAR FONDOS

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“Si lo puedes soñar, lo puedes hacer”

Walt Disney

PROPUESTA: